Omgaan met veranderingen en steun vinden

Geschreven door M. uit NY, mantelzorger voor haar man:

Een onderwerp dat ik erg belangrijk vind, is de eenzaamheid die gepaard gaat met een leven dat een andere wending neemt door een pas gediagnosticeerde ernstige ziekte. Je bent al dingen gaan opmerken die je niet begrijpt, en dat kan verwarrend en verontrustend zijn.

Het is waardevol om te weten dat je deel uitmaakt van een gemeenschap van mensen en hun partners die met deze ziekte leven, dat je met lotgenoten kunt praten die weten waar je het over hebt, en dat iedereen de taal voor dit gesprek begrijpt. Zelfs als je eenmaal een naam voor de ziekte hebt gekregen, is de beginfase van het leven met Lewy body dementie (LBD) nog steeds een beangstigende plek om te zijn. Misschien heb je in de loop van enkele jaren ongebruikelijke nieuwe gedragingen opgemerkt en dacht je, of werd je door geraadpleegde artsen verteld, dat er voor elk daarvan afzonderlijke oorzaken waren.

Ik denk dat het makkelijk is om psychiatrische en neurologische problemen door elkaar te halen, omdat we veel bekender zijn met de eerste, zoals angst en depressie, en wat we daaraan kunnen doen en waar we hulp kunnen zoeken. Iets neurologisch ligt niet direct voor de hand als probleem wanneer iemand zich anders gaat gedragen.

Bij LBD kun je dingen opmerken die ongerelateerd lijken (nachtmerries, schreeuwen, praten en wild om je heen slaan in de slaap; de hele dag slaperig zijn, overdag herhaaldelijk indutten zonder dat men zich daarvan bewust is, en dromen uitspelen; heesheid, een heel zachte stem en denken dat de ander gehoorverlies heeft wanneer gevraagd wordt om harder te praten; een loopneus; de mond openhouden en soms problemen met speeksel; dingen vergeten en kwijtraken; en balans- en loopproblemen), totdat je in een groep komt en ontdekt dat dit in feite allemaal aspecten zijn van deze neurologische ziekte.

En misschien merk je dat de persoon met LBD in het beginstadium in sociale situaties, in ieder geval voor een paar uur, heel erg op zichzelf lijkt. Als gevolg daarvan zijn je vrienden en familieleden misschien verbaasd over waar je het met hen over hebt gehad, omdat de persoon op hen normaal overkomt. Maar thuis, later, is de persoon ontspannen en rekent weer op de partner om dingen te regelen, en stopt misschien met de inspanning die nodig is om hun oude niveau van functioneren vast te houden. Dit wordt 'showtiming' genoemd; mensen in de groep zijn opgelucht om te horen dat deze fluctuatie in functioneren op één dag een naam heeft, veel voorkomt, en dus niet enkel in de verbeelding van de partner zit.

Het is onbetaalbaar om ervaringen en informatie te kunnen delen, vragen te stellen en anderen te helpen in een educatieve/steungroep. Ik kan me niet voorstellen om met deze nieuwe realiteit te leven zonder deze steun.