Faire face aux changements et trouver du soutien

Écrit par M de NY, proche aidante de son mari :

Un sujet que je trouve très important est la solitude de voir sa vie dévier de sa trajectoire à cause d'une maladie grave récemment diagnostiquée. Vous avez déjà commencé à remarquer des choses que vous ne comprenez pas, et cela peut être déroutant et troublant.

Savoir que vous faites partie d'une communauté de personnes et de leurs partenaires qui vivent avec cette maladie, que vous avez des pairs à qui parler qui savent de quoi vous parlez, et que tout le monde possède le langage nécessaire pour cette conversation, est précieux. Même une fois que vous avez mis un nom sur la maladie, le stade précoce de la vie avec une démence à corps de Lewy (LBD) reste une période alarmante. Vous avez peut-être remarqué de nouveaux comportements inhabituels au fil des ans et pensé, ou vous êtes fait dire par des médecins consultés, qu'il y avait des causes distinctes pour chacun.

Il est facile, je pense, de confondre les troubles psychiatriques et neurologiques, car nous sommes beaucoup plus familiers avec les premiers, par exemple l'anxiété et la dépression, et nous savons quoi faire et où chercher de l'aide. Quelque chose de neurologique ne vient généralement pas à l'esprit comme étant le problème lorsqu'une personne commence à se comporter différemment.

Dans la LBD, vous pouvez remarquer des choses qui semblent sans rapport (cauchemars, cris, paroles et agitation pendant le sommeil ; somnolence toute la journée, somnolence par intermittence tout au long de la journée sans en avoir conscience, et mise en scène de rêves également ; enrouement, voix très basse, et penser que l'autre personne a une perte auditive lorsqu'on peut lui demander de parler plus fort ; nez qui coule ; garder la bouche ouverte et avoir des problèmes de salive par moments ; oublier et perdre des objets ; et problèmes d'équilibre et de démarche), jusqu'au moment où vous êtes dans un groupe et découvrez qu'il s'agit en fait de tous les aspects de cette maladie neurologique.

De plus, vous remarquerez peut-être que dans les situations sociales, la personne au stade précoce de la LBD peut sembler très proche de ce qu'elle était, du moins pendant quelques heures. Par conséquent, vos amis et vos proches pourraient vous dire qu'ils sont perplexes quant à ce dont vous leur parlez, car la personne leur semble bien. Mais ensuite, à la maison, plus tard, la personne s'est détendue et compte à nouveau sur son partenaire pour gérer les choses, et cesse peut-être de faire l'effort nécessaire pour maintenir son ancien niveau de fonctionnement. C'est ce qu'on appelle le « showtiming » ; les personnes du groupe sont soulagées d'apprendre que cette fluctuation du fonctionnement au cours d'une même journée porte un nom, qu'elle est courante, et qu'elle n'est donc pas simplement le fruit de l'imagination du partenaire.

Pouvoir partager des expériences et des ressources, poser des questions et aider les autres, dans un groupe d'éducation et de soutien, n'a pas de prix. Je ne peux pas imaginer vivre avec cette nouvelle réalité sans ce soutien.