7 stades de la démence à corps de Lewy : Un guide pour les proches aidants

La démence à corps de Lewy (LBD) est le deuxième type de démence progressive le plus courant après la maladie d'Alzheimer, touchant plus de 1,4 million de personnes aux États-Unis. Elle commence souvent de manière insidieuse, avec des changements faciles à manquer au début.

Avec le temps, elle peut entraîner un déclin grave de la mémoire, des mouvements et des capacités fonctionnelles, nécessitant fin de compte des soins à temps plein. Pour aider les familles à comprendre ce parcours, les experts décrivent souvent la LBD en sept stades.

Voici un aperçu rapide des sept stades de la démence à corps de Lewy et de la façon dont ils se manifestent généralement.

1. Stade préclinique
2. Déclin cognitif très léger
3. Déclin cognitif léger
4. Démence légère
5. Démence modérée
6. Déclin cognitif grave
7. Démence à corps de Lewy au stade avancé

L'expérience peut être différente pour chaque personne, mais ces stades peuvent servir de guide pour vous aider à traverser cette progression.

Les 7 stades de la démence à corps de Lewy expliqués

Stade 1 : Aucun déclin cognitif (Aussi appelé stade préclinique) 

Dans ce premier stade, tout semble aller parfaitement bien en surface. Votre proche travaille toujours, discute avec des amis et mène sa vie quotidienne comme d'habitude. 

Mais au plus profond du cerveau, des changements invisibles commencent. Les corps de Lewy se forment lentement, bien qu'il soit encore bien trop tôt pour détecter quoi que ce soit sur une imagerie médicale ou lors d'un examen de routine. 

Parfois, vous remarquerez peut-être un petit détail : un peu plus d'anxiété que d'habitude, une remarque en passant qui semble inhabituelle, ou peut-être un changement d'humeur qui va et vient. Ces moments sont si discrets qu'il est facile de les écarter.

Stade 2 : Déclin cognitif très léger (Parfois appelé « Est-ce simplement le vieillissement ? »)

Au cours du deuxième stade de la démence à corps de Lewy, de petits oublis de mémoire peuvent apparaître, mais ils sont faciles à négliger. Cela peut arriver à tout le monde, surtout en période de stress ou de fatigue, alors on attribue souvent cela « simplement au vieillissement ».

Votre proche gère toujours sa vie quotidienne de façon autonome. En surface, rien ne semble anormal et, si vous n'y prêtez pas une attention particulière, ce stade peut passer inaperçu.

Comment apporter du soutien pendant ce stade :

Faites confiance à votre instinct. Si quelque chose vous semble « anormal », n'attendez pas que la situation devienne ingérable. Une visite chez le médecin permet d'écarter des problèmes traitables comme un manque de vitamine B12, un déséquilibre thyroïdien ou des troubles du sommeil.

C'est aussi le bon moment pour commencer à partager vos observations avec douceur et à faire de petits ajustements ensemble. C'est également une bonne occasion d'ouvrir la porte à des discussions plus approfondies sur la planification à long terme, sans créer de panique.

Stade 3 : Déclin cognitif léger (Aussi appelé trouble cognitif léger – MCI

À ce stade, les changements deviennent plus difficiles à ignorer. Les proches et les amis intimes peuvent commencer à s'apercevoir que quelque chose ne va pas tout à fait. Il s'agit peut-être de rendez-vous oubliés, du besoin de rappels répétés pour terminer une tâche, d'histoires répétées ou de difficultés à suivre les conversations.

Il peut aussi y avoir de subtils changements dans la mobilité : une légère raideur en se levant, des pas plus lents, un léger tremblement de la main. Rien de dramatique, mais assez pour attirer votre attention si vous regardez de près.

Sur le plan émotionnel, la situation peut sembler plus lourde. Votre proche peut paraître plus anxieux, replié sur lui-même ou moins intéressé par les loisirs qu'il aimait autrefois. Il n'est pas rare de remarquer une baisse d'humeur ou d'énergie.

Est-il possible d'obtenir un diagnostic à ce stade ?

Parfois, oui. C'est le moment où de nombreuses familles commencent à chercher des réponses. Et bien qu'un diagnostic complet de LBD puisse encore sembler hors de portée, les médecins peuvent commencer à l'envisager.

Stade 4 : Déclin cognitif modéré (Aussi connu sous le nom de démence légère)

Le quatrième stade est souvent le moment où la démence à corps de Lewy est enfin diagnostiquée. 

Les répercussions sur la vie quotidienne sont désormais beaucoup plus visibles. Votre proche peut oublier des conversations récentes ou des détails personnels familiers, comme son adresse ou la façon d'utiliser le four à micro-ondes. À ce stade, il s'agit plutôt de fonctions exécutives et de multitâche que de mémoire.

Vous remarquerez peut-être que son élocution ralentit ou devient confuse, que sa démarche se transforme en un pas traînant et que son visage exprime moins d'émotions.

Les hallucinations deviennent plus fréquentes à ce stade, souvent vives et troublantes. Et plus troublant encore, votre proche peut passer rapidement d'un état d'alerte à la confusion ou à la somnolence.

Les soins demandent maintenant plus d'implication directe. Votre proche peut encore avoir des moments de lucidité, d'humour et d'interaction, mais il a besoin de surveillance et d'aide plus régulière dans sa vie quotidienne.

Les médecins peuvent recommander des médicaments, mais les médicaments à eux seul ne suffiront pas à tout porter. 

Commencez à constituer votre équipe de soins. N'attendez pas qu'une crise survienne. Créez des liens avec des groupes de soutien, informez les autres membres de la famille et anticipez les besoins futurs comme les soins à domicile, les centres de jour pour adultes ou les services de répit.

Stade 5 : Déclin cognitif modérément grave (Démence modérée

C'est l'un des derniers stades de la démence à corps de Lewy. Lorsque votre proche atteint le stade 5, les changements deviennent difficiles à manquer. 

Votre proche peut oublier les noms de membres proches de sa famille ou confondre les personnes, les lieux et les moments. 

Les conversations deviennent plus difficiles. Votre proche peut perdre le fil de sa pensée, s'arrêter au milieu d'une phrase ou avoir du mal à trouver les mots juste. 

Les hallucinations et les idées délirantes s'intensifient souvent. Il n'est pas rare qu'il ou elle pense qu'on lui vole des choses ou qu'il ou elle ait l'impression d'être surveillé(e).

Sur le plan physique, l'équilibre devient plus précaire.

Vous remarquerez peut-être aussi une dysfonction autonomique, qui est fréquente aux derniers stades de la démence à corps de Lewy. Le corps a du mal à réguler la pression artérielle, la digestion et la température.

Stade 6 : Déclin cognitif sévère (démence modérément sévère)

La perte de mémoire devient grave au stade 6 de la LBD. Votre proche risque de ne plus reconnaître sa proche famille, pas même son conjoint ou son enfant. Cela dit, des moments de reconnaissance surviennent encore.

La mémoire à court terme a presque disparu et la parole peut aussi s'effacer. La marche nécessite souvent de l'aide ou peut ne plus être possible.

Il ou elle peut passer le plus clair de son temps au lit ou en fauteuil roulant. La faiblesse musculaire augmente le risque de chutes. La déglutition devient plus difficile, ce qui accroît le risque d'infections telles que la pneumonie d'inhalation et les infections urinaires.

Stade 7 : Déclin cognitif très sévère (stade avancé de la démence à corps de Lewy)

Le stade 7 est le stade final de la démence à corps de Lewy. Il dure généralement de 1,5 à 2,5 ans. 

Votre proche ne peut peut-être plus parler, s'asseoir ou avaler facilement. Les expressions faciales s'estompent et il ou elle peut sembler dormir la plupart du temps, avec peu de conscience du monde qui l'entoure.

La déglutition devient très difficile, ce qui augmente le risque d'infections comme la pneumonie. La plupart des personnes à ce stade sont alitées et ont besoin de soins à temps plein.

Comment apporter votre soutien :

Les soins et le soutien se concentrent désormais sur le confort. Soulagez la douleur, prévenez les escarres, soutenez la respiration et veillez à ce que l'environnement reste calme et paisible.

Votre présence compte toujours énormément. Même sans mots, votre amour est ressenti.

Quel est le but de connaître les stades de la démence à corps de Lewy ?

Bien que l'expérience de chaque personne soit unique, ce cadre peut vous aider à mieux vous préparer à l'avenir, à planifier les soins et à prendre des décisions éclairées au fil du temps.

Cela dit, il est important de savoir que ces sept stades de la démence à corps de Lewy ne sont pas figés. Certaines personnes traversent les étapes lentement, tandis que d'autres peuvent en sauter une.

Ces stades ne sont pas des règles strictes. Ils ressemblent plutôt à des panneaux indicateurs le long d'une route sinueuse.

Quoi qu'il arrive, l'expérience de votre proche compte. La vôtre aussi.

Quels symptômes apparaissent à tous les stades ?

Il existe quatre groupes principaux de symptômes qui se manifestent au cours des sept stades de la démence à corps de Lewy. Ceux-ci peuvent apparaître selon différentes combinaisons selon les personnes :

• Des troubles cognitifs tels que la confusion, les pertes de mémoire et la difficulté à planifier.
• Des symptômes moteurs tels que la raideur, les tremblements ou des mouvements lents et instables.
• Des changements neuropsychiatriques comprenant des hallucinations, de la paranoïa, de la dépression ou des troubles du sommeil paradoxal.
• Des problèmes autonomiques comme des étourdissements, de l'incontinence ou des difficultés à réguler la température et la digestion.

Les sept stades de la démence à corps de Lewy décrivent une perte lente et souvent imprévisible de la pensée, de la mobilité et de l'indépendance. C'est un parcours difficile, marqué par le deuil, l'amour et un changement constant.

Si vous avez besoin de ressources locales ou si vous souhaitez simplement parler à quelqu'un qui comprend vraiment ce que vous traversez, nous sommes là pour vous. Vous pouvez appeler notre ligne d'assistance n'importe quel jour de la semaine au 516-218-2026 ou au 833-LBDLINE, ou nous envoyer un courriel à tout moment.