Die 7 Stadien der Lewy-Körper-Demenz: Ein fürsorglicher Leitfaden

Lewy-Body-Demenz (LBD) ist nach Alzheimer die zweithäufigste Form der progressiven Demenz und betrifft über 1,4 Millionen Menschen in den USA. Sie beginnt oft schleichend mit Veränderungen, die anfänglich leicht zu übersehen sind.

Mit der Zeit kann sie zu schwerwiegenden Beeinträchtigungen des Gedächtnisses, der Beweglichkeit und der Alltagsfunktionen führen, sodass schließlich eine Rund-um-die-Uhr-Pflege erforderlich wird. Um Familien zu helfen, diesen Weg zu verstehen, beschreiben Expertinnen und Experten LBD oft in sieben Stadien.

Hier ist ein kurzer Überblick über die sieben Stadien der Lewy-Body-Demenz und wie sie sich typischerweise entwickeln.

1. Präklinisches Stadium
2. Sehr milde kognitive Beeinträchtigung
3. Milde kognitive Beeinträchtigung
4. Leichte Demenz
5. Mittelschwere Demenz
6. Schwere kognitive Beeinträchtigung
7. Lewy-Body-Demenz im Spätstadium

Die Erfahrungen können bei jedem Menschen anders sein, aber diese Stadien können als Fahrplan dienen, um sich im Verlauf zu orientieren.

Die 7 Stadien der Lewy-Body-Demenz erklärt

Stadium 1: Kein kognitiver Abbau (auch präklinisches Stadium genannt) 

In diesem ersten Stadium scheint oberflächlich alles völlig in Ordnung zu sein. Ihr geliebter Mensch arbeitet noch, unterhält sich mit Freunden und bewältigt den Alltag wie gewohnt. 

Aber tief im Gehirn beginnen stille Veränderungen. Lewy-Körperchen bilden sich langsam, obwohl es noch viel zu früh ist, um bei einer Untersuchung oder einem Check-up etwas zu erkennen. 

Manchmal fällt Ihnen vielleicht etwas Kleines auf: etwas mehr Angst als sonst, eine beiläufige Bemerkung, die untypisch wirkt, oder vielleicht eine Stimmungsschwankung, die kommt und geht. Diese Momente sind so schwach, dass man sie leicht abtut.

Stadium 2: Sehr leichter kognitiver Abbau (manchmal auch als „Ist das nur das Altern?“ bezeichnet)

Im zweiten Stadium der Lewy-Body-Demenz können kleine Gedächtnislücken auftreten, die jedoch leicht zu übersehen sind. Solche Dinge können jedem passieren, besonders bei Stress oder Erschöpfung, weshalb sie oft als „einfach das Altern“ abgetan werden.

Ihr geliebter Mensch bewältigt den Alltag immer noch selbstständig. Oberflächlich betrachtet scheint nichts nicht in Ordnung zu sein, und wenn Sie nicht genau hinschauen, kann dieses Stadium unbemerkt bleiben.

Wie Sie in diesem Stadium unterstützen können:

Vertrauen Sie Ihrem Instinkt. Wenn sich etwas „falsch“ anfühlt, warten Sie nicht, bis es unbewältigbar wird. Ein Arztbesuch kann behandelbare Ursachen wie einen niedrigen B12-Spiegel, eine Schilddrüsenunterfunktion oder Schlafstörungen ausschließen.

Dies ist auch der richtige Zeitpunkt, um behutsam Beobachtungen zu teilen und gemeinsam kleine Anpassungen vorzunehmen. Es ist zudem ein guter Zeitpunkt, um das Gespräch über die langfristige Planung zu öffnen, ohne Panik zu erzeugen.

Stadium 3: Leichter kognitiver Abbau (auch Leichte Kognitive Beeinträchtigung – MCI genannt)

Zu diesem Zeitpunkt sind die Veränderungen schwerer abzutun. Angehörige und enge Freunde merken vielleicht langsam, dass etwas nicht ganz stimmt. Vielleicht sind es vergessene Termine, die Notwendigkeit wiederholter Erinnerungen zur Erledigung einer Aufgabe, sich wiederholende Geschichten oder Schwierigkeiten, bei Gesprächen mitzukommen.

Es kann auch zu subtilen Bewegungsveränderungen kommen; leichte Steifheit beim Aufstehen, langsamere Schritte, ein leichtes Händezittern. Nichts Dramatisches, aber genug, um Ihre Aufmerksamkeit zu erregen, wenn Sie genau hinsehen.

Emotional kann sich die Lage schwerer anfühlen. Ihr Angehöriger wirkt vielleicht ängstlicher, zieht sich zurück oder hat weniger Interesse an Hobbys, die er einst geliebt hat. Es ist nicht ungewöhnlich, einen Einbruch der Stimmung oder Energie zu bemerken.

Kann es in diesem Stadium diagnostiziert werden?

Manchmal ja. Zu diesem Zeitpunkt beginnen viele Familien nach Antworten zu suchen. Und während eine vollständige Diagnose von LBD vielleicht noch unerreichbar ist, fangen Ärzte möglicherweise an, sie zu vermuten.

Stadium 4: Mäßiger kognitiver Abbau (auch als leichte Demenz bekannt)

Das vierte Stadium ist oft der Punkt, an dem die Lewy-Body-Demenz endlich diagnostiziert wird. 

Die Auswirkungen auf den Alltag sind nun viel deutlichere zu sehen. Ihr geliebter Mensch vergisst möglicherweise kürzliche Gespräche oder vertraute persönliche Details wie seine Adresse oder die Bedienung der Mikrowelle. In diesem Stadium dreht es sich eher um die exekutiven Funktionen und Multitasking als um das Gedächtnis.

Möglicherweise stellen Sie fest, dass seine Sprache langsamer oder wirr wird, sein Gang zu einem langsamen Schleichen wird und sein Gesicht weniger Ausdruck zeigt.

Halluzinationen werden in diesem Stadium häufiger, oft lebhaft und beunruhigend. Und was vielleicht am bedrückendsten ist: Ihr geliebter Mensch kann zwischen Wachheit und Verwirrtheit oder Schläfrigkeit schwanken.

Die Pflege erfordert nun mehr direkten Einsatz. Ihr Angehöriger hat vielleicht noch Momente der Klarheit, des Humors und der Teilnahme, aber er benötigt Beaufsichtigung und regelmäßiger Hilfe im Alltag.

Ärzte empfehlen möglicherweise Medikamente, aber Medikamente allein reichen nicht aus. 

Beginnen Sie damit, Ihr Pflegeteam aufzubauen. Warten Sie nicht auf eine Krise. Vernetzen Sie sich mit Selbsthilfegruppen, klären Sie andere Familienmitglieder auf und ziehen Sie zukünftige Bedürfnisse wie häusliche Pflege, Tagespflege für Senioren oder Kurzzeitpflege in Betracht.

Stadium 5: Mittelschwerer kognitiver Abbau (mittelschwere Demenz)

Dies ist eines der letzten Stadien der Lewy-Body-Demenz. Wenn Ihr geliebter Mensch Stadium 5 erreicht, sind die Veränderungen kaum noch zu übersehen. 

Ihr geliebter Mensch vergisst möglicherweise die Namen enger Familienmitglieder oder verwechselt Personen, Orte und Zeiten. 

Gespräche werden schwieriger. Er verliert vielleicht den Faden, macht Mitten im Satz eine Pause oder kämpft darum, die richtigen Worte zu finden. 

Halluzinationen und Wahnvorstellungen verstärken sich oft. Es ist keine Seltenheit, dass Betroffene glauben, jemand würde sie bestohlen, oder das Gefühl haben, beobachtet zu werden.

Körperlich wird das Gleichgewicht unsicherer.

Möglicherweise treten auch autonome Funktionsstörungen auf, die in den Endstadien von Lewy Body Dementia häufig sind. Der Körper hat Schwierigkeiten, Blutdruck, Verdauung und Temperatur zu regulieren.

Stadium 6: Schwerer kognitiver Abbau (mittelschwere bis schwere Demenz)

Der Gedächtnisverlust wird im Stadium 6 von LBD schwerwiegend. Ihr geliebter Mensch erkennt enge Familienmitglieder möglicherweise nicht mehr, selbst den Ehepartner oder die Kinder nicht. Dennoch kommt es weiterhin zu Momenten der Wiedererkennung.

Das Kurzzeitgedächtnis ist nahezu verschwunden, und auch das Sprechen kann nachlassen. Das Gehen erfordert oft Hilfe oder ist möglicherweise gar nicht mehr möglich.

Betroffene verbringen möglicherweise die meiste Zeit im Bett oder Rollstuhl. Muskelschwäche erhöht das Sturzrisiko. Das Schlucken fällt schwerer, was das Risiko von Infektionen wie Aspirationspneumonie und Harnwegsinfekten erhöht.

Stadium 7: Sehr schwerer kognitiver Abbau (Spätstadium von Lewy Body Dementia)

Stadium 7 ist das Endstadium von Lewy Body Dementia. Es dauert typischerweise 1,5 bis 2,5 Jahre. 

Ihr geliebter Mensch kann möglicherweise nicht mehr sprechen, sich aufsetzen oder problemlos schlucken. Die Mimik lässt nach, und die Person wirkt oft den größten Teil der Zeit schlafend, mit wenig Bewusstsein für die Umwelt.

Das Schlucken wird sehr schwierig, was das Risiko von Infektionen wie Lungenentzündung erhöht. Die meisten Menschen in diesem Stadium sind bettlägerig und benötigen Pflege rund um die Uhr.

Wie Sie unterstützen können:

Die Pflege und Unterstützung konzentriert sich nun auf das Wohlbefinden. Lindern Sie Schmerzen, beugen Sie Wundliegen vor, unterstützen Sie die Atmung und halten Sie die Umgebung ruhig und friedlich.

Ihre Anwesenheit ist nach wie vor von großer Bedeutung. Selbst ohne Worte ist Ihre Liebe spürbar.

Welchen Sinn hat es, die Stadien der Lewy-Body-Demenz zu kennen?

Auch wenn die Erfahrung jedes Menschen anders ist, kann dieser Rahmen es erleichtern, sich auf das Kommende vorzubereiten, die Pflege zu planen und auf dem Weg bedachte Entscheidungen zu treffen.

Dennoch ist es wichtig zu wissen, dass diese sieben Stadien von Lewy Body Dementia nicht in Stein gemeißelt sind. Manche Menschen durchlaufen die Stadien langsam, andere überspringen vielleicht ganz ein Stadium.

Diese Stadien sind keine strengen Regeln. Sie sind eher wie Wegweiser auf einer kurvenreichen Straße.

Wie sich die Dinge auch entwickeln mögen, die Erfahrung Ihres geliebten Menschen zählt. Und Ihre zählt auch.

Welche Symptome treten in allen Stadien auf?

Es gibt vier Hauptgruppen von Symptomen, die in allen sieben Stadien von Lewy Body Dementia auftreten. Diese können je nach Person in unterschiedlichen Kombinationen auftreten:

• Kognitive Probleme wie Verwirrtheit, Gedächtnislücken und Schwierigkeiten bei der Planung.
• Motorische Symptome wie Steifheit, Zittern oder langsame, unsichere Bewegungen.
• Neuropsychiatrische Veränderungen einschließlich Halluzinationen, Paranoia, Depressionen oder REM-Schlaf-Störungen.
• Autonome Probleme wie Schwindel, Inkontinenz oder Schwierigkeiten bei der Temperatur- und Verdauungsregelung.

Die sieben Stadien von Lewy Body Dementia zeichnen einen langsamen, oft unvorhersehbaren Verlust von Denken, Mobilität und Unabhängigkeit nach. Es ist ein schwerer Weg, geprägt von Trauer, Liebe und ständigen Veränderungen.

Wenn Sie jemals lokale Hilfsquellen benötigen oder einfach mit jemandem sprechen möchten, der wirklich versteht, was Sie durchmachen, sind wir für Sie da. Sie können unsere Hotline an jedem Wochentag unter 516-218-2026 oder 833-LBDLINE anrufen oder uns jederzeit eine E-Mail schicken.