Generando conciencia y brindando apoyo con amor
La demencia con cuerpos de Lewy (LBD, por sus siglas en inglés) es el segundo tipo de demencia progresiva más común después del Alzheimer y afecta a más de 1.4 millones de personas en los EE. UU. A menudo comienza de manera sutil, con cambios que son fáciles de pasar por alto al principio.
Con el tiempo, puede provocar un deterioro grave de la memoria, el movimiento y las funciones, lo que eventualmente requiere atención a tiempo completo. Para ayudar a las familias a entender este proceso, los expertos a menudo describen la LBD en siete etapas.
Aquí presentamos un breve vistazo a las siete etapas de la demencia con cuerpos de Lewy y cómo suelen desarrollarse.
La experiencia puede ser distinta para cada persona, pero estas etapas pueden servir como una guía para ayudar a transitar el progreso de la enfermedad.
En esta primera etapa, todo parece estar perfectamente bien. Su ser querido sigue trabajando, charlando con sus amigos y manteniendo su rutina diaria como siempre.
Sin embargo, en el interior del cerebro, están comenzando cambios silenciosos. Los cuerpos de Lewy se están formando lentamente, aunque es demasiado pronto para detectar algo en una exploración o durante un chequeo médico.
A veces, puede notar algo pequeño: un poco más de ansiedad de lo habitual, un comentario fuera de lugar que parece inusual, o tal vez un cambio de humor que va y viene. Estos momentos son tan leves que es fácil ignorarlos.
En la segunda etapa de la demencia con cuerpos de Lewy, pueden aparecer pequeñas fallas en la memoria, pero son fáciles de pasar por alto. Esto le puede pasar a cualquiera, especialmente bajo estrés o fatiga, por lo que a menudo se descarta como “cosas de la edad”.
Su ser querido todavía gestiona su vida diaria por sí mismo. A simple vista, nada parece estar mal, y si no presta mucha atención, esta etapa puede pasar desapercibida.
Cómo brindar apoyo durante esta etapa:
Confíe en sus instintos. Si siente que algo “no está bien”, no espere hasta que la situación sea difícil de manejar. Un chequeo médico puede descartar problemas tratables como niveles bajos de B12, desequilibrio en la tiroides o trastornos del sueño.
Este es también el momento adecuado para empezar a compartir observaciones con delicadeza y hacer pequeños ajustes juntos. Es un buen momento para abrir la puerta a conversaciones más profundas sobre la planificación a largo plazo, sin causar pánico.
En este punto, los cambios se vuelven más difíciles de ignorar. Los familiares y amigos cercanos pueden empezar a notar que algo no está bien. Tal vez son las citas olvidadas, la necesidad de recordatorios repetidos para completar una tarea, historias repetidas o problemas para seguir el hilo de una conversación.
También puede haber cambios sutiles en el movimiento: una ligera rigidez al ponerse de pie, pasos más lentos, un leve temblor en las manos. Nada drástico, pero sí lo suficiente como para llamar su atención si observa con cuidado.
Emocionalmente, las cosas pueden sentirse más pesadas. Es posible que parezcan más ansiosos, retraídos o menos interesados en pasatiempos que antes disfrutaban. No es raro notar una disminución en su estado de ánimo o energía.
A veces, sí. Es el momento en que muchas familias comienzan a buscar respuestas. Y aunque un diagnóstico completo de demencia con cuerpos de Lewy podría estar fuera de alcance, los médicos pueden empezar a sospecharlo.
La cuarta etapa es a menudo el punto en el que finalmente se diagnostica la demencia con cuerpos de Lewy.
Los efectos en la vida diaria ahora son mucho más visibles. Su ser querido puede olvidar conversaciones recientes o detalles personales conocidos, como su dirección o cómo usar el microondas. En este punto, se trata más de la función ejecutiva y la capacidad de realizar varias tareas a la vez que de la memoria.
Es posible que note que su habla se vuelve más lenta o confusa, que su caminata se convierte en un arrastrar de pies lento y que su rostro muestre menos expresiones.
Las alucinaciones se vuelven más comunes en esta etapa, a menudo vívidas e inquietantes. Y quizás lo más angustiante es que su ser querido puede oscilar entre el estado de alerta y la confusión o la somnolencia.
El cuidado requiere ahora más intervención directa. Es posible que aún tengan momentos de claridad, humor y conexión, pero necesitan supervisión y ayuda más constante con la vida cotidiana.
Los médicos podrían recomendar medicamentos, pero los medicamentos por sí solos no resolverán todo el peso de la situación.
Comience a formar su equipo de cuidado. No espere a una crisis. Conéctese con grupos de apoyo, eduque a otros miembros de la familia y considere las necesidades futuras, como la atención domiciliaria, los programas diurnos para adultos o los servicios de relevo.
Esta es una de las últimas etapas de la demencia con cuerpos de Lewy. Para cuando su ser querido llega a la etapa 5, los cambios son difíciles de ignorar.
Su ser querido puede olvidar los nombres de familiares cercanos o confundir a las personas, los lugares y los momentos.
Las conversaciones se vuelven más difíciles. Pueden perder el hilo de sus pensamientos, hacer pausas a mitad de una oración o tener dificultades para encontrar las palabras adecuadas.
Las alucinaciones y los delirios a menudo se intensifican. No es raro que piensen que les están robando o que sientan que alguien los está observando.
Físicamente, el equilibrio se vuelve más inestable.
También puede ver disfunción autonómica, algo común en las etapas finales de la demencia con cuerpos de Lewy. El cuerpo tiene dificultades para regular la presión arterial, la digestión y la temperatura.
La pérdida de memoria se vuelve grave en la etapa 6 de la demencia con cuerpos de Lewy. Su ser querido puede no reconocer a sus familiares cercanos, incluso a su cónyuge o a sus hijos. Dicho esto, los momentos de reconocimiento todavía ocurren.
La memoria a corto plazo casi ha desaparecido y el habla también puede desvanecerse. Caminar a menudo requiere ayuda o puede que ya no sea posible.
Es posible que pasen la mayor parte del tiempo en la cama o en una silla de ruedas. La debilidad muscular aumenta el riesgo de caídas. Tragar se vuelve más difícil, lo que aumenta el riesgo de infecciones como neumonía por aspiración e infecciones urinarias.
La etapa 7 es la última etapa de la demencia con cuerpos de Lewy. Por lo general, dura de 1.5 a 2.5 años.
Su ser querido puede que ya no hable, no se siente ni trague con facilidad. Las expresiones faciales se desvanecen y pueden parecer estar dormidos la mayor parte del tiempo, con poca conciencia de lo que sucede a su alrededor.
Tragar se vuelve muy difícil, lo que aumenta el riesgo de infecciones como la neumonía. La mayoría de las personas en esta etapa están postradas en cama y necesitan cuidados a tiempo completo.
Cómo brindar apoyo:
El cuidado y el apoyo ahora se centran en la comodidad. Alivie el dolor, prevenga las úlceras por presión, favorezca la respiración y mantenga el entorno tranquilo y pacífico.
Su presencia sigue siendo muy importante. Incluso sin palabras, su amor se siente.
Aunque la experiencia de cada persona es distinta, este marco puede facilitar la preparación para lo que viene, la planificación de los cuidados y la toma de decisiones reflexivas a lo largo del camino.
Dicho esto, es importante saber que estas siete etapas de la demencia con cuerpos de Lewy no están escritas en piedra. Algunas personas avanzan por las etapas lentamente, mientras que otras pueden saltarse una etapa por completo.
Estas etapas no son reglas estrictas. Son más bien como señales a lo largo de un camino sinuoso.
Independientemente de cómo se desarrollen las cosas, la experiencia de su ser querido es importante. Y la suya también.
Existen cuatro grupos principales de síntomas que aparecen a lo largo de las siete etapas de la demencia con cuerpos de Lewy. Estos pueden presentarse en diferentes combinaciones según la persona:
Las siete etapas de la demencia con cuerpos de Lewy describen una pérdida lenta y a menudo impredecible del pensamiento, la movilidad y la independencia. Es un camino difícil, marcado por el duelo, el amor y el cambio constante.
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