De 7 stadia van LBD: een zorgwijzer

Lewy Body Dementia (LBD) is na de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende vorm van progressieve dementie en treft meer dan 1,4 miljoen mensen in de Verenigde Staten. Het begint vaak subtiel, met veranderingen die in het begin makkelijk over het hoofd worden gezien.

Na verloop van tijd kan het leiden tot een ernstige achteruitgang van het geheugen, de motoriek en het functioneren, waardoor uiteindelijk volledige zorg nodig is. Om families te helpen deze reis te begrijpen, beschrijven experts LBD vaak in zeven stadia.

Hier is een kort overzicht van de zeven stadia van Lewy Body Dementia en hoe deze zich meestal ontwikkelen.

1. Preklinisch stadium
2. Zeer milde cognitieve achteruitgang
3. Milde cognitieve achteruitgang
4. Milde dementie
5. Matige dementie
6. Ernstige cognitieve achteruitgang
7. Laat stadium van Lewy Body Dementia

De ervaring kan voor ieder persoon anders zijn, maar deze stadia kunnen dienen als een routekaart om het verloop beter te begrijpen.

De 7 stadia van Lewy Body Dementia uitgelegd

Stadium 1: Geen cognitieve achteruitgang (ook wel het preklinisch stadium genoemd) 

In dit eerste stadium lijkt alles aan de oppervlakte volkomen in orde. Uw naaste werkt nog steeds, praat met vrienden en houdt zich net als altijd bezig met het dagelijks leven. 

Maar diep in de hersenen zijn stille veranderingen begonnen. Lewy-bodies vormen zich langzaam, hoewel het nog veel te vroeg is om iets te detecteren op een scan of tijdens een controle. 

Soms merkt u iets kleins op: wat meer angst dan normaal, een opmerking die niet bij de persoon past, of misschien een stemmingswisseling die komt en gaat. Deze momenten zijn zo vaag dat ze makkelijk zijn weg te wuiven.

Stadium 2: Zeer milde cognitieve achteruitgang (soms 'Is dit gewoon ouderdom?' genoemd)

In het tweede stadium van Lewy Body Dementia kunnen kleine geheugenproblemen optreden, maar deze zijn makkelijk over het hoofd te zien. Dit kan iedereen overkomen, vooral bij stress of vermoeidheid, dus wordt het vaak afgedaan als 'gewoon ouderdom'.

Uw naaste regelt het dagelijks leven nog steeds zelfstandig. Aan de oppervlakte lijkt er niets aan de hand te zijn, en als u niet goed oplet, kan dit stadium onopgemerkt blijven.

Hoe u in dit stadium steun kunt bieden:

Vertrouw op uw intuïtie. Als iets 'niet goed' voelt, wacht dan niet tot het onbeheersbaar wordt. Een controle bij de arts kan behandelbare problemen zoals een vitamine B12-tekort, een schildklierafwijking of slaapstoornissen uitsluiten.

Dit is ook het juiste moment om voorzichtig uw observaties te delen en samen kleine aanpassingen te doen. Het is bovendien een goed moment om gesprekken over langetermijnplanning te openen, zonder paniek te zaaien.

Stadium 3: Milde cognitieve achteruitgang (ook wel Mild Cognitive Impairment – MCI genoemd)

Op dit punt worden de veranderingen moeilijker om te negeren. Naasten en goede vrienden kunnen beginnen te merken dat er iets niet helemaal klopt. Misschien gaat het om vergeten afspraken, herhaaldelijke herinneringen nodig hebben om een taak te voltooien, verhalen herhalen of moeite hebben om gesprekken te volgen.

Er kunnen ook subtiele verschuivingen in de motoriek zijn: lichte stijfheid bij het opstaan, tragere passen, een lichte beving in de hand. Niets dramatisch, maar genoeg om uw aandacht te trekken als u goed oplet.

Emotioneel kan het zwaarder voelen. Uw naaste kan angstiger, teruggetrokken of minder geïnteresseerd lijken in hobby's waar ze ooit van hielden. Het is niet ongewoon om een dip in stemming of energie op te merken.

Kan het in dit stadium worden vastgesteld?

Soms wel. Dit is het moment waarop veel families op zoek gaan naar antwoorden. En hoewel een volledige diagnose van LBD misschien nog net buiten bereik ligt, kunnen artsen het beginnen te vermoeden.

Stadium 4: Matige cognitieve achteruitgang (ook wel milde dementie genoemd)

Het vierde stadium is vaak het punt waarop Lewy Body Dementia definitief wordt vastgesteld. 

De effecten op het dagelijks leven zijn nu veel beter zichtbaar. Uw naaste vergeet misschien recente gesprekken of vertrouwde persoonlijke details, zoals het adres of hoe de magnetron werkt. Het gaat in dit stadium meer over executieve functies en het combineren van taken dan over het geheugen.

Het kan u opvallen dat hun spraak trager of warriger wordt, dat hun loopje verandert in een langzame schuifelpas en dat hun gezicht minder emoties toont.

Hallucinaties komen in dit stadium vaker voor, en zijn vaak levendig en verontrustend. Misschien wel het meest verontrustende is dat uw naaste kan schommelen tussen alertheid en verwardheid of slaperigheid.

De zorg wordt nu meer intensief. Er kunnen nog steeds momenten van helderheid, humor en betrokkenheid zijn, maar ze hebben toezicht en regelmatiger hulp nodig bij het dagelijks leven.

Artsen kunnen medicatie aanraden, maar medicijnen alleen zijn niet voldoende om de zorglast te dragen. 

Begin met het opbouwen van uw zorgteam. Wacht niet op een crisis. Zoek contact met steungroepen, informeer andere familieleden en denk na over toekomstige behoeften zoals thuiszorg, dagbesteding voor ouderen of respijtzorg.

Stadium 5: Matig ernstige cognitieve achteruitgang (Matige dementie)

Dit is een van de laatste stadia van Lewy Body Dementia. Tegen de tijd dat uw naaste stadium 5 bereikt, zijn de veranderingen moeilijk te negeren. 

Uw naaste vergeet misschien de namen van naaste familieleden of haalt personen, plaatsen en tijden door elkaar. 

Gesprekken worden moeilijker. Ze kunnen de draad van het verhaal kwijtraken, midden in een zin pauzeren of moeite hebben om op de juiste woorden te komen. 

Hallucinaties en wanen worden vaak erger. Het is niet ongebruikelijk dat ze denken dat mensen hen bestelen of het gevoel hebben dat er iemand toekijkt.

Fysiek gezien wordt het evenwicht wankeler.

U kunt ook te maken krijgen met autonome dysfunctie, wat veel voorkomt in de eindstadia van Lewy Body Dementia. Het lichaam heeft dan moeite met het reguleren van de bloeddruk, de spijsvertering en de temperatuur.

Stadium 6: Ernstige cognitieve achteruitgang (Matig ernstige dementie)

Het geheugenverlies wordt ernstig in stadium 6 van LBD. Uw naaste herkent naaste familieleden misschien niet meer, zelfs een echtgenoot of kind niet. Toch zijn er nog steeds momenten van herkenning.

Het kortetermijngeheugen is bijna verdwenen en ook de spraak kan vervagen. Lopen vereist vaak hulp of is mogelijk niet meer mogelijk.

Ze brengen het grootste deel van hun tijd door in bed of in een rolstoel. Spierzwakte vergroot het risico op vallen. Slikken wordt moeilijker, wat de kans op infecties zoals een verslikkingslongontsteking en urineweginfecties vergroot.

Stadium 7: Zeer ernstige cognitieve achteruitgang (Laat stadium Lewy Body Dementia)

Stadium 7 is het laatste stadium van Lewy Body Dementia. Dit duurt meestal 1,5 tot 2,5 jaar. 

Uw naaste kan mogelijk niet meer praten, rechtop zitten of gemakkelijk slikken. Gezichtsuitdrukkingen vervagen en ze lijken het grootste deel van de tijd te slapen, met weinig besef van de wereld om hen heen.

Slikken wordt erg moeilijk, wat het risico op infecties zoals longontsteking verhoogt. De meeste mensen in dit stadium zijn bedlegerig en hebben fulltime zorg nodig.

Hoe kunt u ondersteunen:

Zorg en ondersteuning draaien nu om comfort. Verlicht pijn, voorkom doorligwonden, ondersteun de ademhaling en houd de omgeving rustig en vredig.

Uw aanwezigheid blijft van groot belang. Ook zonder woorden wordt uw liefde gevoeld.

Wat is het doel van het kennen van de stadia van Lewy Body Dementia?

Hoewel de ervaring van elk persoon anders is, kan dit kader het makkelijker maken om u voor te bereiden op wat komen gaat, zorg te plannen en gaandeweg weloverwogen beslissingen te nemen.

Het is belangrijk om te weten dat deze zeven stadia van Lewy Body Dementia niet vaststaan. Sommige mensen doorlopen de stadia langzaam, terwijl anderen een stadium volledig kunnen overslaan.

Deze stadia zijn geen strikte regels. Het zijn meer wegwijzers langs een kronkelige weg.

Hoe het ook verloopt, de ervaring van uw naaste is belangrijk. En die van u ook.

Welke symptomen treden op in alle stadia?

Er zijn vier hoofdgroepen van symptomen die in alle zeven stadia van Lewy Body Dementia voorkomen. Deze kunnen in verschillende combinaties optreden, afhankelijk van het individu:

• Cognitieve problemen zoals verwardheid, geheugenverlies en moeite met plannen.
• Motorsymptomen zoals stijfheid, trillingen of trage, onvaste bewegingen.
• Neuropsychiatrische veranderingen waaronder hallucinaties, paranoia, depressie of REM-slaapstoornissen.
• Autonome problemen zoals duizeligheid, incontinentie of moeite met het reguleren van de temperatuur en spijsvertering.

De zeven stadia van Lewy Body Dementia beschrijven een traag, vaak onvoorspelbaar verlies van denkvermogen, mobiliteit en zelfstandigheid. Het is een zwaar pad; gekenmerkt door verdriet, liefde en voortdurende veranderingen.

Als u ooit behoefte heeft aan lokale hulpbronnen of gewoon wilt praten met iemand die echt begrijpt wat u doormaakt, dan zijn wij er voor u. U kunt elke dag van de week onze hulplijn bellen via 516-218-2026 of 833-LBDLINE, of stuur ons op elk gewenst moment een e-mail.