Démence à corps de Lewy au stade avancé : symptômes, soins et soutien

Le stade terminal de la démence à corps de Lewy (LBD) correspond au moment où les symptômes ne sont plus seulement occasionnels ou subtils ; ils deviennent un élément central de la vie quotidienne.

Pour les familles, savoir à quoi ressemble le stade avancé de la LBD peut faciliter la planification des soins et la gestion des attentes.

Ce que signifie réellement le « stade avancé » de la démence à corps de Lewy

Quand on parle du stade avancé de la démence à corps de Lewy, on fait généralement référence au moment où l'autonomie est presque entièrement perdue. Ce stade est également connu sous le nom de déclin cognitif très sévère.

À ce stade, la mobilité, la mémoire et la communication sont profondément touchées. Il est également fréquent que les personnes dorment de longues heures, parfois la plus grande partie de la journée.

La confusion s'accentue. Un proche peut ne plus reconnaître les personnes familières, les endroits ou même son propre reflet. Dans certains cas, les symptômes peuvent s'aggraver en soirée, un schéma connu sous le nom de syndrome du crépuscule.

Manger peut également devenir difficile en raison de la raideur musculaire, de problèmes de déglutition ou d'une diminution de l'appétit.

Ces changements ne se produisent pas tous en même temps. Ils se manifestent progressivement, parfois avec de brefs moments de lucidité ou d'énergie qui peuvent donner l'impression de retrouver « la personne d'avant ». Mais avec le temps, le besoin de soins 24 heures sur 24 devient évident.

Quels sont les signes du stade terminal de la démence à corps de Lewy ?

Bien que le parcours de chacun soit unique, les proches aidants remarquent souvent quelques changements caractéristiques au cours des derniers stades de la démence à corps de Lewy :

• Problèmes de mobilité graves : Marcher devient difficile ou impossible, et beaucoup ont besoin d'un fauteuil roulant ou restent au lit la plus grande partie de la journée.
• Sommeil accru : Il est courant que les personnes dorment de longues périodes, parfois la plus grande partie de la journée.
• Parole limitée : Les conversations peuvent se raccourcir, se réduisant à quelques mots ou s'interrompant complètement.
• Difficulté à avaler : Cela peut rendre les repas difficiles et augmenter le risque d'étouffement ou de fausse route.
• Confusion et désorientation accrues : La personne peut ne plus reconnaître les visages ou les environnements familiers.
• Déclin physique : La raideur musculaire, la faiblesse et la perte de poids sont fréquentes aux stades avancés.

Quelle sera l'espérance de vie d'une personne atteinte de démence ?

Il n'y a pas de calendrier fixe. Avec la démence à corps de Lewy, l'espérance de vie moyenne après le diagnostic se situe souvent entre 5 et 8 ans, mais certaines personnes vivent plus longtemps et d'autres peuvent décéder plus tôt.

Le stade avancé peut durer de plusieurs mois à deux ans, selon l'état de santé général et la présence de complications comme la pneumonie.

Il est important de se rappeler que le déclin n'est pas toujours constant. Il peut y avoir des baisses soudaines après des infections, des chutes ou des hospitalisations, suivies de courtes périodes de stabilité. 

Dispenser des soins au stade avancé de la LBD

Prendre soin d'une personne aux stades avancés de la démence à corps de Lewy signifie se concentrer sur son confort et sa dignité. Il ne s'agit pas de réparer ce qui est perdu.

Cela implique de sécuriser le domicile pour éviter les chutes, de maintenir un environnement calme et familier, et de rester attentif aux risques liés à la chaleur, en particulier pendant les mois les plus chauds.

Cela signifie également travailler en étroite collaboration avec les médecins pour gérer la douleur, la raideur et l'anxiété. Une étude récente montre comment la planification précoce de soins palliatifs peut faire une réelle différence

Des gestes simples et bienveillants peuvent compter : hydrater sa peau, diffuser la musique du passé qu'elle aime, utiliser des parfums qu'elle apprécie ou simplement s'asseoir tranquillement à ses côtés.

Même si elle ne peut plus parler, votre présence apporte du réconfort et l'aide à se sentir en sécurité.

Prendre soin de vous aussi

Les stades avancés de la démence à corps de Lewy peuvent être épuisants pour les proches aidants. Acceptez l'aide d'amis, de la famille ou de professionnels chaque fois que possible. Reposez-vous dès que vous le pouvez, même pour de courts moments.

Et n'oubliez pas que chercher de l'aide à l'extérieur ne signifie pas que vous abandonnez. Cela signifie que vous veillez à ce que votre proche bénéficie du meilleur soutien possible.

Si vous cherchez des ressources locales ou avez simplement besoin de parler à quelqu'un qui comprend, nous sommes là pour vous soutenir. Contactez notre ligne d'assistance n'importe quel jour au 516-218-2026 ou au 833-LBDLINE ou envoyez-nous un e-mail à tout moment.