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Demência com corpos de Lewy (LBD) é o segundo tipo mais comum de demência progressiva depois do Alzheimer, afetando mais de 1,4 milhão de pessoas nos EUA. Geralmente começa de forma sutil, com mudanças fáceis de deixar passar no início.
Com o tempo, pode levar a um declínio sério de memória, movimento e funcionalidade, exigindo eventualmente cuidados em tempo integral. Para ajudar as famílias a entenderem essa jornada, os especialistas costumam descrever a LBD em sete estágios.
Aqui está uma rápida visão dos sete estágios da demência com corpos de Lewy e como eles geralmente se desenvolvem.
A experiência pode ser diferente para cada pessoa, mas esses estágios podem servir como um guia para ajudar a lidar com a progressão.
Neste primeiro estágio, tudo parece totalmente bem na superfície. Sua pessoa querida ainda está trabalhando, conversando com amigos e levando a vida diária como sempre.
Mas, bem no fundo do cérebro, mudanças silenciosas estão começando. Os corpos de Lewy estão se formando devagar, embora seja cedo demais para detectar qualquer coisa em um exame ou durante uma consulta de rotina.
Às vezes, você pode notar algo pequeno: um pouco mais de ansiedade do que o normal, um comentário casual que parece fora do comum ou talvez uma mudança de humor que vai e volta. Esses momentos são tão sutis que é fácil ignorá-los.
No segundo estágio da demência com corpos de Lewy, pequenos lapsos de memória podem aparecer, mas são fáceis de passar despercebidos. Essas coisas podem acontecer com qualquer pessoa, especialmente sob estresse ou fadiga, então muitas vezes são descartadas como “coisa da idade”.
Sua pessoa querida ainda está gerenciando a vida diária por conta própria. Na superfície, nada parece errado e, se você não estiver prestando muita atenção, este estágio pode passar totalmente despercebido.
Como oferecer apoio durante este estágio:
Confie nos seus instintos. Se algo parecer “estranho”, não espere até que fique difícil de gerenciar. Uma consulta médica pode descartar problemas tratáveis, como níveis baixos de vitamina B12, desequilíbrio na tireoide ou distúrbios do sono.
Este também é o momento certo para começar a compartilhar observações gentis e fazer pequenos ajustes juntos. É uma boa hora para abrir espaço para conversas mais profundas sobre o planejamento a longo prazo, sem causar pânico.
Nesse ponto, as mudanças se tornam mais difíceis de ignorar. Familiares e amigos próximos podem começar a notar que algo não está totalmente certo. Talvez sejam os compromissos esquecidos, a necessidade de lembretes repetidos para realizar uma tarefa, histórias repetidas ou dificuldade em acompanhar conversas.
Também pode haver mudanças sutis nos movimentos: leve rigidez ao se levantar, passos mais lentos, um leve tremor nas mãos. Nada drástico, mas o suficiente para chamar sua atenção se você estiver observando com cuidado.
Em termos emocionais, as coisas podem parecer mais pesadas. A pessoa pode parecer mais ansiosa, isolada ou menos interessada em hobbies que antes adorava. Não é incomum notar uma queda no humor ou na energia.
Às vezes, sim. É quando muitas famílias começam a procurar respostas. E embora um diagnóstico completo de LBD ainda possa estar um pouco distante, os médicos podem começar a suspeitar.
O quarto estágio é frequentemente o momento em que a demência com corpos de Lewy é finalmente diagnosticada.
Os efeitos na vida diária agora são muito mais visíveis. Sua pessoa querida pode esquecer conversas recentes ou detalhes pessoais familiares, como seu endereço ou como usar o micro-ondas. Nesse ponto, trata-se mais de função executiva e multitarefa do que de memória.
Você pode notar que a fala está mais lenta ou confusa, que a caminhada se tornou um arrastar de pés lento e que o rosto mostra menos expressões.
As alucinações se tornam mais comuns neste estágio, geralmente vívidas e perturbadoras. E, talvez o mais angustiante, sua pessoa querida pode oscilar entre o estado de alerta e a confusão ou sonolência.
O cuidado agora exige mais envolvimento prático. A pessoa ainda pode ter momentos de clareza, humor e engajamento, mas precisa de supervisão e ajuda mais regular com a vida diária.
Os médicos podem recomendar medicamentos, mas os medicamentos sozinhos não dão conta de tudo.
Comece a montar a sua equipe de cuidados. Não espere por uma crise. Conecte-se com grupos de apoio, eduque outros membros da família e considere necessidades futuras, como cuidados domiciliares, programas diurnos para adultos ou serviços de assistência temporária (respite care).
Este é um dos últimos estágios da demência com corpos de Lewy. Quando sua pessoa querida chega ao Estágio 5, as mudanças tornam-se difíceis de não notar.
Sua pessoa querida pode esquecer nomes de familiares próximos ou confundir pessoas, lugares e horários.
As conversas se tornam mais difíceis. Ela pode perder o fio da meada, parar no meio de uma frase ou ter dificuldade para encontrar as palavras certas.
Alucinações e delírios geralmente se intensificam. Não é incomum que ela ache que estão roubando suas coisas ou sinta que alguém a está observando.
Fisicamente, o equilíbrio fica mais instável.
Você também pode notar disfunção autonômica, que é comum nos estágios finais da demência com corpos de Lewy. O corpo tem dificuldade para regular a pressão arterial, a digestão e a temperatura.
A perda de memória se torna grave no estágio 6 da LBD. Sua pessoa querida pode não reconhecer familiares próximos, nem mesmo um cônjuge ou filho. Dito isso, momentos de reconhecimento ainda acontecem.
A memória de curto prazo quase desaparece, e a fala também pode sumir. Caminhar geralmente exige ajuda ou pode não ser mais possível.
Ela pode passar a maior parte do tempo na cama ou em uma cadeira de rodas. A fraqueza muscular aumenta o risco de quedas. Engolir se torna mais difícil, aumentando o risco de infecções como pneumonia aspirativa e infecções urinárias.
O estágio 7 é o estágio final da demência com corpos de Lewy. Ele geralmente dura de 1,5 a 2,5 anos.
Sua pessoa querida pode não conseguir mais falar, sentar-se ou engolir com facilidade. As expressões faciais desaparecem, e ela pode parecer estar dormindo na maior parte do tempo, com pouca noção do mundo.
Engolir se torna muito difícil, aumentando o risco de infecções como pneumonia. A maioria das pessoas neste estágio fica acamada e precisa de cuidados em tempo integral.
Como apoiar:
O cuidado e o suporte agora se concentram no conforto. Alivie a dor, evite escaras, ajude na respiração e mantenha o ambiente calmo e tranquilo.
Sua presença ainda importa profundamente. Mesmo sem palavras, seu amor é sentido.
Embora a experiência de cada pessoa seja diferente, essa estrutura pode facilitar a preparação para o que está por vir, o planejamento dos cuidados e a tomada de decisões conscientes ao longo do caminho.
Dito isso, é importante saber que estes sete estágios da demência com corpos de Lewy não são fixos. Algumas pessoas passam pelos estágios lentamente, enquanto outras podem pular um estágio por completo.
Estes estágios não são regras rígidas. Eles são mais como marcos ao longo de uma estrada sinuosa.
Independentemente de como as coisas se desenrolem, a experiência da sua pessoa querida importa. E a sua também.
Existem quatro grupos principais de sintomas que aparecem em todos os sete estágios da demência com corpos de Lewy. Eles podem surgir em diferentes combinações, dependendo do indivíduo:
Os sete estágios da demência com corpos de Lewy descrevem uma perda lenta e frequentemente imprevisível do pensamento, da mobilidade e da independência. É um caminho difícil, marcado pelo luto, pelo amor e pela mudança constante.
Se você precisar de recursos locais ou apenas quiser conversar com alguém que realmente entende pelo que você está passando, estamos aqui para ajudar. Você pode ligar para a nossa linha de apoio qualquer dia da semana pelo telefone 516-218-2026 ou 833-LBDLINE, ou nos enviar um e-mail a qualquer momento.
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