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路易体痴呆的7个阶段:照护指南
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路易体痴呆的7个阶段:照护指南

阅读需时 7 分钟 Obinna

路易体痴呆(LBD)是仅次于阿尔茨海默病的第二大常见进行性痴呆症,在美国影响着超过140万人。它通常悄然开始,最初的变化很容易被忽视。

随着时间推移,它会导致严重的记忆、运动和功能衰退,最终需要全职照护。为了帮助家属理解这段历程,专家通常将LBD描述为七个阶段。

以下是路易体痴呆七个阶段的简要概览以及它们通常的发展过程。

  1. 临床前期
  2. 极轻度认知功能减退
  3. 轻度认知功能减退
  4. 轻度痴呆
  5. 中度痴呆
  6. 重度认知功能减退
  7. 路易体痴呆晚期

每个人的经历可能各不相同,但这些阶段可以作为路线图,帮助您应对病情的发展。

路易体痴呆的7个阶段详解

第 1 阶段:无认知衰退(也称为临床前期) 

在这个最初的阶段,表面上一切看起来都完全正常。您的亲人仍然照常工作、与朋友聊天,并维持着日常生活。 

但在大脑深处,无声的变化已经开始。路易体正在慢慢形成,尽管现在要在扫描或体检中检测出任何异常还为时过早。 

有时,您可能会注意到一些小细节:比平时多一点焦虑、一句不太符合其性格的随性话语,或者可能来来去去的精神状态转变。这些迹象非常微弱,很容易被忽视。

第 2 阶段:非常轻度的认知衰退(有时被称为“这只是老了的表现吗?”)

在路易体痴呆的第二个阶段,可能会出现微小的记忆断层,但它们很容易被忽略。这种情况任何人身上都可能发生,尤其是在压力或疲劳时,因此常常被当作“只是老了”而一笑置之。

您的亲人仍然能够独自处理日常生活。表面上看起来没有什么不对劲,如果您不仔细观察,这个阶段很容易被漏掉。

在此阶段如何提供支持:

相信您的直觉。如果感觉有哪里“不对劲”,不要等到情况变得无法掌控。去看医生做个检查可以排除一些可治疗的问题,例如维生素 B12 缺乏、甲状腺失调或睡眠障碍。

这也是开始温和地分享您的观察并共同做出小调整的合适时机。同时,这也是在不引起恐慌的情况下,开启关于长期规划的深入对话的好时机。

第 3 阶段:轻度认知衰退(也称为轻度认知障碍 – MCI)

到了这一步,这些变化就更难被忽视了。亲人和密友可能开始注意到有些不对劲。也许是忘记了预约,或者需要反复提醒才能完成一件事情,重复讲述故事,又或者在对话中难以跟上节奏。

动作也可能会发生微妙的变化;站立时有些轻微僵硬,步子变慢,手有轻微颤抖。虽然不是很明显,但如果您仔细观察,足以引起您的注意。

在情绪上,情况可能会感觉更沉重。他们可能会显得更加焦虑、退缩,或者对曾经喜爱的爱好失去兴趣。注意到情绪或精力的下降是很常见的。

在这个阶段可以确诊吗?

有时可以。许多家庭正是在这个时候开始寻求答案。虽然要完全确诊 LBD 可能还差一点,但医生可能会开始怀疑是这种疾病。

第 4 阶段:中度认知衰退(也称为中度痴呆)

第四阶段通常是最终确诊路易体痴呆的时刻。 

它对日常生活的影响现在变得更加明显。您的亲人可能会忘记最近的对话或熟悉的个人信息,比如他们的地址或如何使用微波炉。此时的情况更多地与执行功能和多任务处理能力有关,而不是记忆力。

您可能会注意到他们的言语变慢或含糊不清,走路变成缓慢的拖着步子,并且面部表情减少。

在这个阶段,幻觉变得更加常见,通常生动且令人不安。也许最让人心力交瘁的是,您的亲人可能会在清醒、困惑或嗜睡之间来回转换。

现在的护理工作需要更多亲力亲为。他们可能仍然会有思路清晰、幽默和投入的时刻,但他们需要有人监督,并且在日常生活中需要更多的常规帮助。

医生可能会推荐药物,但仅靠药物是无法承担所有压力的。 

开始建立您的护理团队。不要等到危机发生。与支持小组建立联系,教育其他家庭成员,并考虑未来的需求,例如家庭护理、成人日间照料项目或喘息服务。

第 5 阶段:中重度认知衰退(中度痴呆)

这是路易体痴呆的最后几个阶段之一。当您的亲人进入第 5 阶段时,这些变化已经很难忽视了。 

您的亲人可能会忘记至亲的名字,或者将人、地点和时间混淆。 

对话变得更加困难。他们可能会思路中断、在句子中间停顿,或者难以找到合适的词语。 

幻觉和妄想通常会加重。患者总觉得有人在偷他们的东西,或者觉得有人在监视他们,这种情况并不少见。

在身体方面,平衡能力变得更不稳定。

您可能还会看到 自主神经功能障碍,这在路易体痴呆晚期很常见。身体难以调节血压、消化和体温。

第 6 阶段:严重认知减退(中重度痴呆)

在 LBD 的第 6 阶段,记忆丧失变得很严重。您的至亲可能认不出亲近的家人,甚至是配偶或孩子。话虽如此,清醒认出家人的时刻仍然会出现。

短期记忆几乎消失,语言能力也可能会减弱。走路通常需要人帮忙,或者可能已经无法行走。

他们可能会大部分时间都待在床上或轮椅上。肌肉无力会增加跌倒的风险。吞咽变得更加困难,从而增加了吸入性肺炎和尿路感染等感染的风险。

第 7 阶段:极重度认知减退(晚期路易体痴呆)

第 7 阶段是路易体痴呆的最后阶段。通常持续 1.5 到 2.5 年。 

您的至亲可能无法再说话、坐起或轻松吞咽。面部表情减少,他们大部分时间可能看起来像在睡觉,对外界几乎没有什么感知。

吞咽变得非常困难,增加了肺炎等感染的风险。处于这一阶段的大多数人需要卧床不起,并需要全天候的照护。

如何提供支持:

此时的照护和支持以舒适为主。减轻疼痛、预防压疮、支持呼吸,并保持环境平静安宁。

您的陪伴依然意义重大。即使没有语言,您的爱也能被感受到。

了解路易体痴呆阶段的目的是什么?

虽然每个人的经历各不相同,但这个框架可以让您更容易为未来做好准备、规划照护,并在整个过程中做出深思熟虑的决定。

话虽如此,重要的是要了解路易体痴呆的这七个阶段并不是一成不变的。有些人经历这些阶段的速度很慢,而另一些人甚至可能会跳过某个阶段。

这些阶段并非严格的规则。它们更像是一条蜿蜒道路上的路标。

无论情况如何发展,您的至亲的体验都很重要。您的体验也同样重要。

所有阶段会出现哪些症状?

在路易体痴呆的所有七个阶段中,主要会出现四类症状。根据个人的不同,这些症状可能会以不同的组合出现:

  • 认知问题,如糊涂、记忆力减退以及计划能力出问题。
  • 运动症状,例如僵硬、震颤,或动作缓慢、不稳。
  • 神经精神变化,包括幻觉、妄想、抑郁或快速眼动睡眠行为障碍。
  • 自主神经问题,如头晕、尿失禁,或调节体温和消化困难。

路易体痴呆的七个阶段记录了思维、行动能力和独立性缓慢且往往不可预测的丧失。这是一段艰难的路程,伴随着悲伤、爱和持续不断的变化。

如果您需要当地的资源,或者只是想找一个真正理解您当前处境的人聊聊,我们随时为您提供帮助。您可以在一周中的任何一天拨打我们的求助热线 516-218-2026 或 833-LBDLINE,也可以随时给我们发送电子邮件。

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作者: Obinna

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