Qui fait partie de votre équipe de soutien ?

Dans nos groupes de soutien, nous parlons souvent d'aides à domicile, de compagnons, etc. Ce type d'aide est très important, mais il est souvent difficile de s'y retrouver. Cependant, lors d'un récent groupe de soutien pour proches aidants, un autre type d'aide a été abordé, qui est assez facile à organiser et qui en vaut la peine.

Il n'est pas rare d'entendre des proches aidants dire qu'en plus de tous les symptômes difficiles, des soins pratiques, de la gestion des finances, de l'embauche d'aidants, etc., ils se sentent submergés par la quantité d'attention dont leur proche a besoin et, pour tout dire, exige parfois. Le mari d'une participante au groupe a plus tendance à se mettre en colère s'il se sent trop isolé et est beaucoup plus heureux s'il a l'impression qu'on lui prête attention. Une autre l'a formulé ainsi : « Il veut mon attention tout le temps ! C'est comme de s'occuper d'un enfant de deux ans très demandeur, mais il est loin d'être aussi mignon ! »

Ou parfois, une hallucination peut se transformer en idée délirante et le proche aidant ainsi que la personne atteinte de LBD se retrouvent pris dans une boucle de conversation stérile qui peut facilement dégénérer et devenir difficile, voire effrayante. Par exemple, le membre de la famille peut être accusé de quelque chose (vol d'argent, relation extraconjugale, etc.), et il est difficile de sortir de cette boucle. Le simple fait de réfuter l'idée délirante n'aide presque jamais, voire jamais.

Voici une idée à ajouter à votre « boîte à outils de proche aidant ». Je l'appelle votre « équipe facile » parce qu'il est assez simple de l'organiser et de la mettre en place. Ayez deux ou trois amis ou membres de votre famille dans votre équipe. Un ami de longue date de votre proche ou un membre proche de la famille est l'idéal. Prévenez-les qu'il vous arrivera de leur envoyer un texto pour leur dire quelque chose comme : « Tu pourrais passer un coup de fil à Joe tout de suite ? » Dites-leur qu'ils auront simplement à avoir une discussion simple avec votre proche pendant quelques minutes. Expliquez-leur comment cela permettrait de distraire leur ami dont le cerveau ne parvient pas à se détacher d'une idée fixe, ou qui a simplement besoin d'un peu d'attention amicale.

J'ai découvert à quel point cela pouvait être simple et utile un jour où mon mari s'est bloqué sur une idée délirante à mon encontre et où j'ai commencé à me sentir harcelée. J'ai envoyé un texto à son meilleur ami : « Tu peux appeler Paul tout de suite et discuter juste quelques minutes ? » Il a appelé immédiatement et cela a brisé le charme. Au début, mon mari s'est plainte auprès de son ami de « cette femme qui ne veut pas coopérer avec moi », mais il a ensuite été capable d'avoir une conversation banale. Quand l'appel s'est terminé, il était dans un « autre état d'esprit ».

Alors, choisissez votre « équipe facile ». Dites-leur à quel point cela vous sera utile. Ayez au moins deux personnes, et de préférence trois, car elles ne seront peut-être pas disponibles au moment où vous en aurez besoin. Les amis et la famille se sentent souvent impuissants tout en voulant aider. Faites-leur savoir qu'il s'agit d'un moyen simple pour eux d'apporter une aide précieuse !