Omgaan met een diagnose Lewy Body dementie

Een diagnose Lewy Body Dementie is levensveranderend en ontmoedigend, maar er zijn manieren om om te gaan met deze diagnose die de kwaliteit van leven verbeteren, niet alleen voor de persoon met LBD, maar ook voor de mantelzorger. Het hebben van richtlijnen voor hoe verder te gaan met deze nieuwe manier van leven is enorm waardevol. Hier zijn enkele nuttige tips voor het omgaan met een diagnose Lewy Body Dementie en het behouden van een positieve kijk.

Leer wat u als mantelzorger kunt verwachten

Weten hoe de ziekte verloopt kan de mantelzorger onnodige stress besparen. Lewy Body Dementie volgt niet noodzakelijkerwijs een vast patroon; het uit zich vaak met nieuwe, willekeurig lijkende symptomen. Dit kunnen onder andere REM-slaapstoornissen, uit bed vallen, hallucinaties en meer zijn. Hoe meer mantelzorgers weten over de symptomen van Lewy Body Dementie en het beheer ervan, hoe beter zij voor de persoon met LBD kunnen zorgen.

Vier de goede dagen

Mensen met Lewy Body Dementie ervaren vaak extreme schommelingen in hun fysieke en cognitieve vermogens. Soms hebben ze moeite met lopen, spreken, onthouden en meer. Op andere dagen vertonen ze wellicht minder symptomen van Lewy Body Dementie. Voor mantelzorgers is het belangrijk om de goede dagen te herkennen en te koesteren. Hoewel het moeilijk kan zijn om eerdere worstelingen of toekomstige obstakels door LBD volledig te vergeten, probeer tijdens de makkelijkere momenten aanwezig te zijn bij uw naaste. 

Focus op vaardigheden die behouden zijn

Naarmate Lewy Body Dementie vordert, worden degenen die aan de ziekte lijden vaak beroofd van vele aspecten van hun identiteit. Ze kunnen misschien niet meer genieten van sociale activiteiten of hobby's die voorheen een grote rol in hun leven speelden. Zelfs op betere dagen zijn de mobiliteit en cognitie niet meer wat ze geweest zijn. Het vinden van alternatieve activiteiten die lijken op of doen denken aan voorheen geliefde hobby's kan vreugde en betrokkenheid opwekken. Als de persoon met de diagnose LBD bijvoorbeeld vroeger paardreed, neem hem of haar dan mee naar een therapeutisch manegecentrum en help bij het borstelen, aaien of gewoon in de buurt zijn van de paarden. Dit voegt waarde toe aan het leven van de persoon en geeft hen het gevoel geliefd te zijn en meer te zijn dan alleen een diagnose of ziekte.  

Plan toekomstige activiteiten  

Het plannen van uitstapjes geeft de mantelzorger en de persoon met LBD iets om naar uit te kijken, vooral in de vroege stadia van de ziekte. Eropuit gaan brengt vreugde in het leven en doorbreekt een monotone medische routine. Mantelzorg is een fulltime baan en het kan extra energie kosten om uitjes te plannen, maar het is de moeite zeker waard.  

Het Lewy Body Dementia Resource Center biedt een schat aan educatief materiaal voor mantelzorgers om hen te helpen omgaan met deze diagnose en om degenen met de ziekte beter te ondersteunen. Onze hulplijn is 7 dagen per week, 12 uur per dag bereikbaar. Mantelzorgers kunnen bellen met vragen over symptomen of voor advies over de zorg voor iemand met LBD. Voor meer informatie over de symptomen, therapieën, behandelingen, levensverwachting en meer bij Lewy Body Dementie, bezoek ons online resource center.