Sensibiliser et soutenir avec amour
Le médecin a diagnostiqué chez votre proche la maladie d'Alzheimer. Mais quelque chose ne cloche pas tout à fait. Il voit des personnes qui ne sont pas là. Sa pensée semble claire un moment et confuse le moment d'après. Il a développé un tremblement qui n'était mentionné dans rien de ce que vous avez lu sur Alzheimer.
Ce à quoi vous avez réellement affaire est peut-être la démence à corps de Lewy, un type de démence différent qui est souvent confondu avec la maladie d'Alzheimer. Bien que ces deux affections touchent la mémoire et la pensée, elles présentent des caractéristiques distinctes qui les différencient.
La démence à corps de Lewy et la maladie d'Alzheimer partagent des symptômes communs, ce qui explique pourquoi les médecins qui ne connaissent pas les caractéristiques uniques de la LBD confondent souvent l'une avec l'autre. Cette erreur de diagnostic est importante car les traitements qui aident en cas de maladie d'Alzheimer peuvent être dangereux pour les personnes atteintes de démence à corps de Lewy.
Ce guide explique les principales différences et similarités entre la démence à corps de Lewy et la maladie d'Alzheimer afin que vous puissiez reconnaître à quoi vous avez affaire et vous assurer que votre proche reçoit des soins adaptés.
Non, la démence à corps de Lewy et la maladie d'Alzheimer sont deux affections distinctes, bien qu'elles causent toutes deux des problèmes progressifs de pensée et de mémoire. Les différences résident dans les symptômes qui apparaissent en premier, le nombre d'autres symptômes qui surviennent, leur progression et ce qui se passe dans le cerveau au niveau cellulaire.
Les différences les plus notables entre la démence à corps de Lewy et la maladie d'Alzheimer résident dans les symptômes qui apparaissent en premier et dans le nombre d'autres symptômes qui se manifestent. Si vous essayez de déterminer si votre proche souffre de démence à corps de Lewy plutôt que de la maladie d'Alzheimer, ou vice-versa, ce sont les signes les plus clairs à observer.
La maladie d'Alzheimer se manifeste généralement par des problèmes de mémoire. Votre proche peut oublier des repas ou des conversations récents, avoir du mal à se rappeler de noms familiers ou répéter la même question plusieurs fois. La perte de mémoire est généralement la première chose que les familles remarquent et la raison pour laquelle elles demandent de l'aide médicale.
La démence à corps de Lewy affecte également la mémoire, mais c'est rarement le problème principal, surtout au début. Votre proche peut se souvenir parfaitement des événements de la veille, mais avoir du mal à rester concentré sur ce que vous dites en ce moment, ou avoir besoin de temps pour répondre. Il a du mal à organiser ses pensées, à trouver les mots juste ou à comprendre la suite des étapes pour des tâches familières. Le problème ne vient pas tant du stockage des souvenirs que de l'utilisation de son cerveau sur le moment. Les difficultés concernent la fonction exécutive, c'est-à-dire la capacité à faire plusieurs choses à la fois et à résoudre des problèmes.
C'est l'un des moyens les plus faciles de faire la différence.
La plupart des personnes atteintes de démence à corps de Lewy ont des hallucinations visuelles, généralement au cours des premières années. Il ne s'agit pas d'ombres vagues ou de formes floues. Ce sont des images détaillées et vives. Votre mère peut vous parler calmement des enfants qui jouent dans le coin, voir de petits animaux ou l'homme assis sur la chaise vide. Elle les voit aussi clairement qu'elle vous voit. Ces hallucinations se produisent à plusieurs reprises, souvent avec les mêmes personnages ou les mêmes thèmes.
Des hallucinations peuvent survenir dans la maladie d'Alzheimer, mais elles sont rares. Lorsqu'elles se produisent, c'est généralement à un stade avancé, après des années de déclin de la mémoire.
Observez comment les capacités cognitives changent au cours d'une journée, et vous verrez une différence majeure.
Les personnes atteintes de démence à corps de Lewy peuvent sembler tout à fait normales et impliquées au petit-déjeuner, puis, à l'heure du déjeuner, elles semblent distantes. Deux heures plus tard, elles peuvent avoir retrouvé leur état normal. Ces fluctuations se produisent de manière imprévisible et peuvent être spectaculaires. À un moment donné, elles ont une conversation cohérente sur l'actualité, et au moment suivant, elles ont du mal à comprendre ce que vous dites.
La maladie d'Alzheimer ne fonctionne pas ainsi. Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ont des bons et des mauvais jours, mais elles ne passent généralement pas d'un esprit clair à la confusion au cours de la même période.
Observez la façon dont votre proche marche et bouge, et vous remarquerez peut-être des indices importants.
La démence à corps de Lewy provoque souvent des problèmes de mouvement qui ressemblent à la maladie de Parkinson. Les mains peuvent trembler au repos. La marche devient plus lente et la personne peut traîner les pieds. Se lever d'une chaise devient plus difficile. L'équilibre devient plus instable. Ces changements de mouvement peuvent apparaître tôt, parfois même avant que les problèmes de réflexion ne devienne évidents.
La maladie d'Alzheimer ne provoque pas ces problèmes de mouvement avant un stade très avancé, voire pas du tout. Une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer conserve généralement sa mobilité habituelle au début et au milieu de la maladie, mais peut finir par avoir des problèmes de coordination après de nombreuses années.
Ces deux affections perturbent le sommeil, mais de manière distincte.
Le trouble du comportement en sommeil paradoxal est une caractéristique de la démence à corps de Lewy et apparaît souvent des années avant d'autres symptômes. Pendant le sommeil paradoxal normal, votre corps devient temporairement immobile afin que vous ne viviez pas physiquement vos rêves. Chez les personnes atteintes de ce trouble, cette immobilité protectrice ne fonctionne pas correctement. Votre proche vit physiquement ses rêves, donnant potentiellement des coups de pied, des coups de poing ou criant pendant son sommeil. Cela peut entraîner des blessures pour lui-même ou pour son partenaire de lit.
La maladie d'Alzheimer provoque d'autres problèmes de sommeil. Les personnes peuvent avoir du mal à s'endormir, se réveiller fréquemment pendant la nuit ou souffrir d'une confusion entre le jour et la nuit, se réveillant à 3 h du matin et dormant pendant la journée. Mais elles ne vivent généralement pas leurs rêves de manière violente.
Les deux affections impliquent des protéines anormales qui endommagent les cellules cérébrales, mais les coupables sont différents.
Dans la maladie d'Alzheimer, deux protéines posent problème : la bêta-amyloïde et la protéine tau. La bêta-amyloïde forme des plaques collantes entre les cellules cérébrales, tandis que la protéine tau crée des nœuds à l'intérieur de celles-ci. Ces dépôts détruisent les cellules cérébrales, en particulier dans les zones qui gèrent la mémoire et l'apprentissage. Les dommages se propagent progressivement dans le cerveau au fil de nombreuses années.
Dans la démence à corps de Lewy, une protéine appelée alpha-synucléine s'agglutine à l'intérieur des cellules cérébrales. Ces amas, appelés corps de Lewy, nuisent à la communication entre les cellules. Ils apparaissent simultanément dans plusieurs régions du cerveau, affectant en même temps les zones qui contrôlent le mouvement, la pensée, le sommeil et le comportement.
Certaines personnes présentent les deux types de dépôts protéiques. Ce chevauchement explique pourquoi le diagnostic peut être délicat et pourquoi certaines personnes présentent des caractéristiques des deux affections.
Le calendrier allant des premiers symptômes à la maladie avancée diffère entre ces affections, et le comprendre peut vous aider à planifier l'avenir.
La maladie d'Alzheimer se développe généralement lentement sur 8 à 10 ans, bien que certaines personnes déclinent plus rapidement et d'autres plus lentement. La progression suit généralement un schéma prévisible. Les premières années apportent principalement des problèmes de mémoire et une confusion légère. Les années intermédiaires impliquent des difficultés croissantes avec les tâches quotidiennes, une confusion plus importante et des changements de personnalité. Les dernières années nécessitent des soins à temps plein, la personne perdant la capacité de communiquer pleinement et de prendre soin d'elle-même correctement.
La démence à corps de Lewy a tendance à progresser plus rapidement chez certaines personnes, mais pas toutes, beaucoup d'entre elles passant du diagnostic aux stades avancés en l'espace de 5 à 8 ans. Cependant, la progression est perçue différemment parce que de multiples symptômes peuvent s'aggraver simultanément plutôt que selon une séquence claire. Les problèmes cognitifs, les difficultés motrices et les symptômes comportementaux peuvent progresser ensemble, donnant l'impression que le déclin est plus chaotique et imprévisible que la trajectoire régulière de la maladie d'Alzheimer.
Cela ne signifie pas que la démence à corps de Lewy est toujours pire ou plus rapide pour tout le monde. De plus, chaque personne atteinte de démence à corps de Lewy évolue différemment. Certaines personnes maintiennent leur qualité de vie pendant de nombreuses années grâce à un traitement et un soutien adaptés, tandis que d'autres déclinent plus tôt. La différence essentielle réside dans le schéma du déclin plutôt que dans sa seule vitesse.
Obtenir le bon diagnostic ne sert pas seulement à mettre une étiquette sur ce qui se passe. Cela influence directement le traitement, la sécurité et son efficacité.
Les personnes atteintes de LBD sont extrêmement sensibles aux médicaments. Certains médicaments couramment prescrits pour les troubles du comportement liés à la maladie d'Alzheimer peuvent être extrêmement dangereux pour les personnes atteintes de démence à corps de Lewy. Les médicaments antipsychotiques traditionnels, comme l'halopéridol, ne doivent jamais être administrés et peuvent provoquer des réactions graves dans le cas de la LBD, notamment une sédation extrême, une aggravation spectaculaire des troubles moteurs et des chutes de tension artérielle dangereuses.
Si votre proche est atteint de LBD mais que son médecin pense qu'il s'agit de la maladie d'Alzheimer, il pourrait lui prescrire des médicaments pour le comportement ou l'agressivité qui pourraient lui nuire gravement. Cela se produit fréquemment dans les services d'urgence et les hôpitaux où le personnel ne connaît pas bien la LBD.
Les médicaments qui améliorent le fonctionnement du cerveau agissent différemment selon chaque affection. Des médicaments comme la rivastigmine fonctionnent souvent mieux pour la démence à corps de Lewy que pour la maladie d'Alzheimer. Les personnes atteintes de LBD qui ont des problèmes de mouvement peuvent bénéficier de médicaments contre la maladie de Parkinson qui ne seraient pas prescrits pour la maladie d'Alzheimer, bien que certaines personnes atteintes de LBD puissent mal réagir à ces médicaments. Obtenir le bon diagnostic signifie avoir accès à des traitements qui aident réellement au lieu de recevoir des traitements conçus pour une autre affection.
Les deux affections nécessitent des approches différentes pour les soins quotidiens. La fluctuation de la vigilance dans la démence à corps de Lewy signifie que vous avez besoin d'horaires flexibles et d'attentes réalistes concernant les changements d'une heure à l'autre. Les hallucinations nécessitent des stratégies spécifiques qui ne s'appliquent pas à la plupart des cas d'Alzheimer. Les problèmes de mouvement créent des risques de chute qui nécessitent des modifications de sécurité différentes.
Savoir à quelle affection vous faites face vous aide à vous préparer à ces défis plutôt que d'être pris au dépourvu lorsque les symptômes ne suivent pas le schéma prévu.
Les traitements qui aident une affection ne conviennent pas toujours à l'autre, et certains peuvent même s'avérer dangereux lorsqu'ils sont mal utilisés.
Les médicaments pour la mémoire et la réflexion comme le donépézil, la rivastigmine et la galantamine peuvent aider les deux affections, mais ils fonctionnent souvent mieux pour la démence à corps de Lewy. De nombreux médecins trouvent la rivastigmine particulièrement efficace pour la LBD. Ces médicaments n'arrêtent pas la maladie, mais ils peuvent améliorer le fonctionnement quotidien et réduire certains symptômes comportementaux.
Si votre proche présente d'importants problèmes de mouvement liés à la LBD, son médecin pourrait lui prescrire la carbidopa-levodopa, le principal médicament contre la maladie de Parkinson. Cela peut réduire les tremblements, la raideur et la lenteur des mouvements. Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer n'ont pas besoin de ce médicament, car les problèmes de mouvement ne font pas partie de la maladie avant les stades très avancés, voire pas du tout.
Les deux affections bénéficient d'approches non médicamenteuses telles que l'exercice régulier, les activités cognitives, l'engagement social et des routines quotidiennes cohérentes. Les modifications spécifiques apportées au domicile et les stratégies de soins diffèrent selon les symptômes les plus prononcés, mais le principe général du maintien de l'engagement et de la qualité de vie s'applique aux deux.
Oui, certaines personnes développent simultanément la démence à corps de Lewy et la maladie d'Alzheimer. On appelle cela la démence mixte, et c'est plus courant que beaucoup ne le pensent.
La démence mixte se produit lorsqu'une personne présente à la fois les corps de Lewy caractéristiques de la LBD et les plaques et enchevêtrements caractéristiques de la maladie d'Alzheimer. Des autopsies cérébrales montrent que de nombreuses personnes chez qui on avait diagnostiqué une seule affection présentaient en fait des signes des deux.
Pour les familles, cela ajoute de la complexité. Votre proche peut présenter les problèmes de mémoire typiques de la maladie d'Alzheimer ainsi que les hallucinations et les problèmes de mouvement typiques de la LBD. Cette association peut rendre le diagnostic encore plus difficile et oblige les médecins à prendre en compte les deux affections lors de la planification du traitement.
Les sensibilités médicamenteuses qui s'appliquent à la démence à corps de Lewy s'appliquent toujours lorsqu'une personne souffre de démence mixte. Même si la maladie d'Alzheimer est également présente, la présence de corps de Lewy signifie que certains médicaments antipsychotiques restent dangereux.
Malgré leurs différences importantes, la LBD et la maladie d'Alzheimer partagent plusieurs caractéristiques clés qui influencent la façon dont les familles vivent et gèrent ces affections.
Toutes deux sont des maladies neurodégénératives progressives, ce qui signifie qu'elles s'aggravent avec le temps et qu'il n'existe actuellement aucun remède. Dans les deux cas, des protéines anormales endommagent et détruisent les cellules cérébrales, bien que les protéines spécifiques impliquées soient différentes. Toutes deux finissent par affecter la capacité d'une personne à penser clairement, à se souvenir d'informations et à gérer ses activités quotidiennes de manière autonome.
Les défis émotionnels et pratiques auxquels les familles font face sont similaires pour les deux affections. Vous éprouverez probablement du chagrin en voyant un être cher changer progressivement. Vous devrez adapter votre maison et vos routines pour assurer sa sécurité. Vous devrez prendre des décisions difficiles concernant les soins à mesure que la maladie progresse. Vous aurez besoin de niveaux de soutien croissants au fil du temps.
Les deux affections répondent à des approches d'aide aux aidants similaires. Maintenir des routines quotidiennes cohérentes aide à réduire la confusion. Rester socialement engagé et physiquement actif favorise le bien-être général. Créer un environnement sûr et familier réduit l'anxiété et les accidents. Traiter la personne avec dignité et patience préserve son sentiment d'identité.
L'importance d'un diagnostic précoce s'applique de la même manière aux deux affections. Obtenir le bon diagnostic tôt vous permet d'accéder à des traitements appropriés, d'éviter les médicaments dangereux, de vous connecter aux services de soutien pertinents et de planifier les besoins de soins futurs pendant que votre proche peut encore participer aux décisions.
Plus important encore, la qualité de vie reste possible avec les deux affections. Bien que ces maladies apportent de véritables défis, de nombreuses personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de la LBD maintiennent des relations significatives, profitent d'activités et connaissent des moments de joie pendant des années après le diagnostic. La clé est d'adapter les attentes et les soins pour soutenir ce qui est encore possible plutôt de se concentrer uniquement sur ce qui a été perdu.
De nombreuses familles qui font face à la démence à corps de Lewy passent des mois, voire des années, à se faire dire que leur proche est atteint de la maladie d'Alzheimer. Les symptômes ne correspondent pas tout à fait à ce qu'elles ont lu sur la maladie d'Alzheimer, mais elles font confiance à l'expertise du médecin.
Voici des signes indiquant que le diagnostic pourrait nécessiter un second regard :
On a diagnostiqué chez votre proche la maladie d'Alzheimer, mais les hallucinations ont commencé tôt et sont fréquentes. Les hallucinations se produisent dans la maladie d'Alzheimer, mais elles ne sont pas courantes, en particulier aux premiers stades.
Les problèmes cognitifs fluctuent considérablement au cours de la journée. Si votre père semble aller bien au petit-déjeuner mais peut à peine tenir une conversation au dîner, puis semble aller mieux le lendemain matin, ce profil correspond beaucoup plus à la LBD qu'à la maladie d'Alzheimer.
Les problèmes de motricité sont apparus en même temps que les troubles cognitifs (ou au cours de la première année). Si votre mère a développé une démarche trainante et des tremblements en plus de problèmes de mémoire, plutôt que des problèmes de mémoire seuls, il faut envisager la LBD.
Les médicaments prescrits pour les symptômes comportementaux ont aggravé la situation. Si les antipsychotiques ont provoqué une sédation sévère ou une aggravation de la confusion, cette réaction doit alerter quant à la présence de la LBD.
Fiez-vous à vos observations. Vous connaissez votre proche mieux que personne. Si le diagnostic vous semble étrnable, demandez une évaluation par un neurologue ayant une expérience spécifique de la démence à corps de Lewy, et non pas seulement une expertise générale en matière de démence, en particulier un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement..
Si vous vous demandez si votre proche a reçu le bon diagnostic, ou si vous essayez de comprendre quelle affection correspond le mieux à ce que vous observez, vous n'êtes pas seul. De nombreuses familles font face à cette confusion pendant des mois ou des années.
La combinaison des symptômes compte plus que chaque symptôme pris isolément. La maladie d'Alzheimer accompagnée d'hallucinations précoces et fréquentes est inhabituelle. La LBD sans problèmes de motricité ni fluctuations de la vigilance est rare. Regardez le tableau d'ensemble plutôt que de cocher des symptômes individuels.
Que votre proche soit atteint de la maladie d'Alzheimer, de la démence à corps de Lewy ou des deux, obtenir les bonnes ressources et le bon soutien change radicalement les choses. Comprendre la maladie spécifique vous aide à vous préparer aux bons défis, à accéder aux traitements adaptés et à prendre des décisions éclairées concernant les soins.
Si vous avez besoin d'aide pour trouver un spécialiste qui comprend les deux maladies, si vous avez des questions sur les symptômes que vous observez, ou si vous souhaitez simplement parler à quelqu'un qui comprend la complexité de ces diagnostics, nous sommes là pour vous aider.
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