Trois trucs du métier pour les proches aidants de personnes atteintes de démence
1. Obtenez un diagnostic précis. Il existe plus de 100 types différents de démence. La perte de mémoire, en particulier lorsqu'elle interfère…
Sir Patrick Stewart est décédé le mercredi 28 octobre 2026 à son domicile de Los Angeles, à l'âge de 86 ans. Sa porte-parole de longue date, Kelly Bush Novak, a déclaré dans un communiqué qu'il est mort « dans les soins aimants de son épouse bien-aimée Sunny » et « à la suite d'un parcours bref et poignant avec la maladie d'Alzheimer et la démence à corps de Lewy ».
La plupart des gens le connaissaient sous les traits du capitaine Jean-Luc Picard dans Star Trek : La Nouvelle Génération ou du professeur Charles Xavier dans les films X-Men, mais il a commencé comme acteur de théâtre classique avec la Royal Shakespeare Company, après avoir grandi à Mirfield, dans le West Yorkshire en Angleterre, où il est né en 1940. Il a été anobli en 2010 pour services rendus au théâtre, a publié ses mémoires Making It So en 2023, et laisse dans le deuil son épouse, Sunny Ozell, ainsi que ses enfants, Daniel et Sophia.
Sa famille a mentionné deux maladies, la maladie d'Alzheimer et la démence à corps de Lewy, et a décrit ses derniers jours à la maison avec sa famille et ses amis : « musique live, prière, larmes, rires ». Son diagnostic n'a jamais été rendu public de son vivant, et ABC News a rapporté qu'on ignore quand il a été posé. La famille n'a pas divulgué de quels symptômes il souffrait ni depuis combien de temps il était malade, nous laisserons donc ces questions là où ils les ont laissées.
Beaucoup de gens sont surpris d'apprendre qu'une personne peut avoir deux types de démence en même temps. Les médecins appellent cela la démence mixte, et l'association de la maladie d'Alzheimer et de la démence à corps de Lewy en est l'une des formes les plus courantes. Lorsque l'Alzheimer’s Association a examiné des études d'autopsie de personnes diagnostiquées avec la maladie d'Alzheimer, 54 % présentaient également d'autres changements dans le cerveau, les corps de Lewy étant les seconds plus fréquents parmi ceux-ci.
Ces deux maladies endommagent le cerveau de différentes manières et ont tendance à se manifester différemment au début. La maladie d'Alzheimer implique l'accumulation des protéines amyloïde et tau, et elle commence généralement par des pertes de mémoire, comme oublier une conversation récente ou poser plusieurs fois la même question. La démence à corps de Lewy implique des amas d'une protéine appelée alpha-syninucléine à l'intérieur des cellules cérébrales, et ses premiers signes sont plus souvent des alternances entre des périodes de lucidité et des moments de confusion, des hallucinations visuelles qui semblent tout à fait réelles, une rigidité ou un ralentissement des mouvements similaires à la maladie de Parkinson, ainsi que le fait de vivre ses rêves pendant le sommeil. Notre article sur la démence à corps de Lewy par rapport à la maladie d'Alzheimer aborde ces différences plus en détail.
Lorsque les deux maladies sont présentes, les symptômes se mélangent, et la perte de mémoire liée à la maladie d'Alzheimer peut détourner l'attention de tout le reste. Une personne peut porter un diagnostic d'Alzheimer pendant des années alors que les hallucinations, les chutes ou les changements soudains de vigilance sont attribués à l'aggravation de la maladie, aux effets secondaires des médicaments ou au vieillissement. Robin Williams est l'exemple le plus connu de la façon dont la LBD peut rester cachée, puisque la maladie n'a été confirmée qu'après son décès en 2014.
Ne pas identifier la composante de démence à corps de Lewy dans un diagnostic a de réelles conséquences, car les personnes atteintes de LBD peuvent avoir des réactions graves, parfois mortelles, aux antipsychotiques traditionnels tels que l'halopéridol (Haldol). Ces médicaments sont parfois utilisés pour calmer l'agitation ou les hallucinations chez les personnes atteintes de démence, de sorte qu'une personne traitée uniquement pour la maladie d'Alzheimer pourrait en recevoir un sans que personne ne réalise le danger. Notre guide sur la sécurité des médicaments explique quels médicaments il faut éviter.
Si votre proche a reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer et que vous remarquez l'un des éléments suivants, demandez à son médecin si la démence à corps de Lewy pourrait également être en cause :
Un neurologue qui connaît bien la LBD (un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement est suggéré) est la meilleure personne pour démêler tout cela. Notre article sur les premiers signes de la démence à corps de Lewy aborde plus en détail ce qu'il faut surveiller.
Le décès de Patrick Stewart fait suite à ceux de l'actrice française Nathalie Baye en avril et du fondateur de CNN Ted Turner en mai, qui souffraient tous deux également de la LBD. Il n'existe toujours aucun remède contre la démence à corps de Lewy, mais sa reconnaissance modifie les soins prodigués à la personne et la protège contre des médicaments qui pourraient causer de graves préjudices.
Si son histoire vous amène à vous interroger sur des changements chez un être cher, appelez notre ligne d'assistance au 516-218-2026 ou au 833-LBD-LINE. Nous répondons tous les jours de 8 h à 20 h, heure de l'Est, et vous pouvez également envoyer un e-mail à norma@lbdrc.org.
De quoi Patrick Stewart est-il mort ? Patrick Stewart est décédé le 28 octobre 2026 à l'âge de 86 ans, à son domicile de Los Angeles. Sa famille a déclaré qu'il était décédé à la suite d'une brève maladie impliquant la maladie d'Alzheimer et la démence à corps de Lewy.
Est-ce que Patrick Stewart avait la démence à corps de Lewy ? Oui, le communiqué publié par sa porte-parole mentionnait à la fois la démence à corps de Lewy et la maladie d'Alzheimer. Son diagnostic n'a pas été rendu public avant sa mort, et la famille n'a pas précisé quand il avait été diagnostiqué.
Peut-on avoir la maladie d'Alzheimer et la démence à corps de Lewy en même temps ? Oui, c'est ce qu'on appelle la démence mixte, et l'Alzheimer's Association indique que les corps de Lewy sont le deuxième type de modification cérébrale le plus fréquent trouvé aux côtés de la maladie d'Alzheimer lors des autopsies.
En quoi la démence à corps de Lewy est-elle différente de la maladie d'Alzheimer ? La maladie d'Alzheimer commence généralement par des pertes de mémoire, tandis que la démence à corps de Lewy débute le plus souvent par des variations de la vigilance, des hallucinations visuelles, des problèmes de mouvement ou des comportements agités pendant le sommeil. Les personnes atteintes de LBD peuvent également réagir dangereusement à certains médicaments couramment utilisés dans les soins de la démence.
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