Premiers signes de la démence à corps de Lewy : 9 symptômes d'alerte à surveiller

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Personne ne s'attend à devenir un expert en démence à corps de Lewy (LBD). Et pourtant, vous voilà, à chercher des réponses parce que quelque chose ne va pas chez un proche. C'est peut-être une prise de conscience lente au fil des mois, ou alors un changement soudain qui vous a poussé à chercher des réponses. Dans les deux cas, vous vous inquiétez.

Les changements que vous observez ne correspondent pas à ce que vous savez du vieillissement normal ni même d'une démence typique. Votre proche peut voir des choses qui n'existent pas, tout en ayant l'air parfaitement rationnel le reste du temps. Ses mouvements ont changé, il ou elle traîne les pieds en marchant. Le médecin a mentionné la maladie de Parkinson, sans en être certain. Un autre médecin a suggéré la dépression. Rien ne correspond vraiment.

Ce que vous observez pourrait être les premiers signes d’une démence à corps de Lewy. Cette affection passe souvent inaperçue pendant des années, car ses symptômes ressemblent beaucoup à ceux d’autres maladies. Les personnes reçoivent un diagnostic de maladie de Parkinson, de maladie d’Alzheimer, de dépression ou de troubles du sommeil alors qu’elles ont en réalité une LBD.

Comprendre les premiers signes d'alerte peut vous aider à obtenir plus rapidement le bon diagnostic. C'est important car certains médicaments couramment utilisés pour d'autres affections, en particulier les antipsychotiques, peuvent être dangereux pour les personnes atteintes de démence à corps de Lewy.

Quels sont les premiers signes de la démence à corps de Lewy ?

Gardez à l'esprit que ces symptômes n'apparaîtront pas tous chez chaque personne atteinte de LBD, et qu'ils peuvent se manifester à des moments différents ou selon des combinaisons variées

1. Hallucinations visuelles

Les hallucinations visuelles sont l'un des premiers signes les plus caractéristiques de la démence à corps de Lewy. Ce sont des visions détaillées et formées qui paraissent tout à fait réelles sur le moment.

Ces hallucinations suivent souvent des schémas précis. Beaucoup de personnes voient des enfants ou de jeunes adultes chez elles. D'autres voient des animaux, en particulier des chats ou des chiens. Certaines voient des motifs sur les murs ou les rideaux qui semblent bouger ou changer. Ces visions surviennent généralement lorsque la personne est éveillée et alerte, et non lorsqu'elle est somnolente ou vient juste de se réveiller.

Ce qui différencie ces hallucinations de celles d'autres affections, c'est que les personnes atteintes de LBD savent parfois que ces visions ne sont pas réelles, du moins au début. Elles peuvent dire : « Je sais qu'il n'y a personne, mais je les vois quand même. » Cette lucidité peut s'estomper à mesure que la maladie progresse, mais au début, la personne a généralement conscience qu'il s'agit d'hallucinations.

Ces visions ne sont pas le signe d'une maladie psychiatrique, et dans la plupart des cas, elles ne sont pas causées par des médicaments. Elles résultent directement de la façon dont la démence à corps de Lewy affecte les zones de traitement visuel du cerveau. Lorsqu'un médecin entend parler de hallucinations visuelles chez une personne qui présente également des troubles cognitifs ou moteurs, cela doit immédiatement évoquer la possibilité d'une LBD.

2. Mise en acte des rêves pendant le sommeil

Les personnes atteintes de LBD mettent souvent leurs rêves en acte d'une manière qui peut être violente ou dangereuse. C'est ce qu'on appelle le trouble du comportement en sommeil paradoxal, et il apparaît fréquemment des années avant tout autre symptôme.

Pendant un sommeil paradoxal normal, vos muscles sont temporairement paralysés, de sorte que vous ne pouvez pas extérioriser vos rêves. Dans le trouble du comportement en sommeil paradoxal, ce mécanisme de protection ne fonctionne pas. Vous pouvez vous réveiller et trouver votre partenaire en train de donner des coups de poing dans le vide, de crier sur quelqu'un qui n'est pas là, ou de s'agiter au cours de ce qui semble être un rêve violent. Certaines personnes tombent du lit ou se blessent elles-mêmes ou blessent leur partenaire.

Ces épisodes surviennent pendant le sommeil profond, généralement dans la seconde moitié de la nuit, moment où le sommeil paradoxal est le plus fréquent. La personne dort profondément et ne se souvient généralement pas des épisodes le lendemain matin. Elle peut se rappeler avoir fait des rêves intenses ou violents sans se rendre compte qu'elle a réellement bougé ou crié.

Ce qui rend ce symptôme particulièrement important, c'est qu'il peut apparaître 10 à 15 ans avant les autres signes de la démence à corps de Lewy. Si votre proche met ses rêves en acte depuis des années et présente maintenant d'autres symptômes de cette liste, cet antécédent de troubles du sommeil devient un indice diagnostique précieux.

3. Changements imprévisibles de la vigilance et de la pensée

L'un des aspects les plus déroutants de la démence à corps de Lewy est à quel point la vigilance et la pensée d'une personne peuvent changer au cours de la journée. Elle peut être lucide, cohérente et capable le matin, puis confuse et somnolente l'après-midi. Une heure plus tard, elle peut de nouveau être alerte.

Ces fluctuations peuvent être spectaculaires. Durant une période de lucidité, la personne peut tenir des conversations complexes, se souvenir d'événements récents et fonctionner normalement. Durant une période de confusion, elle peut ne pas reconnaître l'endroit où elle se trouve, avoir du mal à terminer des phrases simples ou fixer le vide pendant de longues périodes.

Les changements cognitifs ne suivent pas le déclin régulier et prévisible de la maladie d'Alzheimer. Au contraire, les problèmes de pensée fluctuent en même temps que la vigilance. L'attention et la concentration sont souvent plus touchées que la mémoire, du moins au début. La personne peut perdre le fil d'une conversation au milieu d'une phrase, avoir du mal à trouver les mots justes, peiner à se concentrer sur des tâches ou sembler osciller entre conscience et inattention. Elle peut commencer une tâche et oublier ce qu'elle faisait, non pas parce qu'elle ne se souvient pas du but, mais parce qu'elle ne parvient pas à maintenir sa concentration.

Ces changements ne suivent pas un schéma prévisible. Certains jours sont meilleurs que d'autres. Certaines heures sont meilleures que d'autres. Vous ne pouvez pas planifier vos activités de manière fiable en fonction de ces fluctuations, car elles sont extrêmement variables. Cette imprévisibilité est épuisante pour les familles et déroutante pour les médecins qui ne voient peut-être la personne que lors d'une bonne période.

Ces fluctuations sont différentes du phénomène d'agitation vespérale (ou sundowning) observé dans la maladie d'Alzheimer, qui a tendance à suivre un schéma plus prévisible en fin d'après-midi. Dans la LBD, les changements peuvent survenir à tout moment et se produire plusieurs fois au cours d'une même journée. Cette variabilité en soi est un indice diagnostique. Si les problèmes cognitifs et de vigilance semblent aller et venir plutôt que de s'aggraver régulièrement, la LBD doit être envisagée.

4. Changements moteurs similaires à la maladie de Parkinson

La démence à corps de Lewy provoque des problèmes moteurs semblables à ceux de la maladie de Parkinson. Les mouvements deviennent plus lents que d’habitude, et des tâches simples comme se lever d’une chaise ou traverser une pièce prennent plus de temps. Les pas raccourcissent et la personne traîne les pieds. Un bras se balance moins lorsque la personne marche.

La raideur apparaît souvent, en particulier dans les bras et les jambes. Des tâches simples comme boutonner une chemise ou utiliser des ustensiles deviennent plus difficiles. Les expressions faciales deviennent moins animées, donnant à la personne un air impassible ou figé.

Un tremblement peut se développer, bien qu’il soit moins fréquent dans la LBD que dans la maladie de Parkinson. Lorsqu’un tremblement se produit, il s’agit généralement d’un tremblement de repos, ce qui signifie qu’il survient lorsque le membre est détendu plutôt que pendant le mouvement.

Le moment où ces symptômes apparaissent constitue la principale différence avec la maladie de Parkinson. Dans la maladie de Parkinson, les problèmes moteurs surviennent généralement des années avant tout changement cognitif. Dans la démence à corps de Lewy, les problèmes moteurs se développent en même temps que les symptômes cognitifs ou peu de temps après. Si une personne présente à la fois des problèmes moteurs et des troubles cognitifs qui apparaissent ensemble, la LBD est plus probable que la maladie de Parkinson.

5. Problèmes de conscience spatiale et de traitement visuel

Les personnes atteintes de démence à corps de Lewy ont souvent du mal à accomplir des tâches qui demandent des compétences visuo-spatiales, même si leur vision de base est normale. Elles évaluent mal les distances, se cognent contre les encadrements de porte et ont du mal à se repérer dans des endroits familiers. Verser des liquides ou attraper des objets avec précision devient difficile, car leur perception de la profondeur est altérée.

Se perdre dans des endroits familiers devient fréquent. Votre proche peut se perdre dans son propre quartier ou avoir du mal à trouver les pièces de sa propre maison.

La lecture peut devenir difficile, car son cerveau a du mal à organiser les lettres et les mots sur une page. Une personne qui lisait pendant des heures peut perdre le fil après quelques phrases ou avoir du mal à suivre les lignes de texte.

Ces problèmes spatiaux peuvent aussi rendre des activités telles que conduire, monter ou descendre les escaliers et même marcher dans une pièce animée vraiment dangereuses.

6. Sensibilité sévère aux médicaments antipsychotiques

Les personnes atteintes de démence à corps de Lewy peuvent avoir des réactions graves et dangereuses aux médicaments antipsychotiques qui sont couramment prescrits pour l’agitation, la confusion ou les hallucinations dans d’autres types de démence.

Ces réactions peuvent mettre la vie en danger. Les antipsychotiques classiques peuvent provoquer une aggravation soudaine des symptômes moteurs, une sédation extrême, une forte fièvre ou un état appelé syndrome malin des neuroleptiques, qui peut être fatal. Même les antipsychotiques plus récents présentés comme plus sûrs peuvent causer de graves problèmes chez les personnes atteintes de LBD.

Si une personne a déjà eu une mauvaise réaction à des médicaments comme l’halopéridol (Haldol) ou la rispéridone, cette réaction est en soi un signal d’alarme pour une possible démence à corps de Lewy. De nombreuses personnes atteintes de LBD n’obtiennent leur diagnostic qu’après avoir eu une réaction grave à l’un de ces médicaments, en particulier aux urgences, où un médicament peut être administré pour l’agitation.

C’est pourquoi il est si important d’obtenir le bon diagnostic.

7. Dépression, anxiété ou apathie qui ne répondent pas au traitement

Les changements d’humeur apparaissent souvent tôt dans la démence à corps de Lewy, parfois des années avant que d’autres symptômes ne deviennent évidents. Une dépression peut s’installer, la personne perdant tout intérêt pour les activités qu’elle aimait auparavant. L’anxiété émerge souvent, se manifestant par une inquiétude excessive pour des petits riens ou par de la peur dans des situations qui ne la dérangeaient jamais auparavant.

L’apathie est particulièrement fréquente. La personne semble émotionnellement plate et montre peu d’intérêt pour quoi que ce soit. Elle cesse de prendre des initiatives, arrête de faire des projets et semble indifférente aux choses qui lui tenaient à cœur. Cela ressemble à une dépression, mais les traitements antidépresseurs classiques n’aident généralement pas beaucoup.

Ce qui différencie ces symptômes de l’humeur, c’est qu’ils apparaissent en même temps que d’autres symptômes de cette liste. Si votre proche souffre de dépression et présente également des problèmes moteurs, des troubles du sommeil ou des hallucinations, cette association évoque plutôt la LBD qu’une dépression primaire.

Ces symptômes de l’humeur ne sont pas de simples réactions au fait d’avoir une maladie. Ils font partie de la manière dont la démence à corps de Lewy affecte la chimie et le fonctionnement du cerveau. Les reconnaître comme faisant partie de la LBD plutôt que comme des affections distinctes aide les médecins à choisir des traitements plus sûrs et plus efficaces.

8. Problèmes de tension artérielle et de régulation de la température corporelle

Les problèmes de tension artérielle sont fréquents dans la démence à corps de Lewy. La personne se sent étourdie ou a des vertiges lorsqu’elle se lève, car sa tension artérielle chute soudainement. Des épisodes de fainting (évanouissement) ou de quasi-évanouissement se produisent, en particulier après être resté assis ou allongé un moment. Ces épisodes se produisent parce que le système nerveux autonome, qui ajuste normalement la tension artérielle automatiquement, ne fonctionne pas correctement.

La régulation de la température corporelle peut aussi être affectée. La personne peut transpirer de manière excessive ou ne pas transpirer assez. Elle peut avoir trop chaud ou trop froid, même si la température de la pièce semble confortable pour tout le monde.

D’autres problèmes autonomes incluent la constipation, les difficultés urinaires et les dysfonctionnements sexuels. Ces symptômes apparaissent souvent tôt et peuvent être graves. Si votre proche présente plusieurs de ces problèmes autonomes en plus de symptômes cognitifs ou moteurs, la LBD devient plus probable.

Les médecins traitent souvent ces symptômes individuellement sans se rendre compte qu’ils font partie d’un schéma plus large. Lorsque vous observez de multiples problèmes autonomes apparaissant en même temps que d’autres symptômes de la LBD, cette association est significative.

9. Le sentiment que quelque chose ne va pas avant que quiconque ne s’en aperçoive

Il ne s’agit pas d’un symptôme médical, mais c’est souvent le premier signe que les familles reconnaissent rétrospectivement. Vous avez peut-être eu l’impression pendant des mois, voire des années, que quelque chose clochait, même si vous n’arriviez pas à mettre le doigt sur le problème. De petites choses semblaient différentes. Votre proche n’était plus tout à fait lui-même. Cette première impression que quelque chose ne va pas est bien réelle. Elle reflète votre conscience de changements subtils qui s’accumulent avec le temps.

Peut-être semblait-il moins engagé dans les conversations. Peut-être bougeait-il un peu différemment. Peut-être a-t-il eu des moments de confusion bizarres qui ont passé rapidement. Il était facile de rejeter ces changements subtils en les mettant sur le compte du stress, du vieillissement ou de problèmes temporaires.

Faites confiance à votre instinct. Vous connaissez votre proche mieux que n’importe quel médecin qui le voit lors d’une consultation. Si vous pensez que quelque chose ne va pas, même si vous ne pouvez pas exprimer clairement de quoi il s’agit, ce sentiment mérite de l’attention. Notez ce que vous remarquez. Notez des exemples précis. Ces observations peuvent aider les médecins à repérer des schémas qui ne sautent pas aux yeux lors d’une brève visite au cabinet.

Que faire si vous reconnaissez ces signes

Si plusieurs de ces symptômes vous semblent familiers, la prochaine étape consiste à obtenir une évaluation appropriée. Notez ce que vous observez, le moment où les symptômes ont commencé, leur fréquence et les tendances que vous avez remarquées, en incluant même les plus petits détails. Apportez ces notes lors de vos rendez-vous médicaux.

Consultez un spécialiste. Les neurologues spécialisés dans les troubles du mouvement et les neurologues comportementaux ont plus d'expérience pour reconnaître la démence à corps de Lewy que les médecins généralistes. Ils savent quelles tendances rechercher et quels tests peuvent être utiles. Lorsque vous décrivez les symptômes, soyez précis. Ne vous contentez pas de dire « problèmes de mémoire » ou « confusion ». Décrivez les fluctuations de la vigilance, les hallucinations visuelles et les changements liés aux mouvements. Mentionnez toute réaction passée à des médicaments, en particulier aux antipsychotiques ou aux médicaments contre les nausées, car ces réactions constituent des indices diagnostiques importants.

Obtenir le bon diagnostic prend du temps, mais reconnaître ces premiers signes avant-coureurs peut aider à accélérer le processus. Plus tôt vous identifiez la démence à corps de Lewy, plus tôt vous pourrez accéder à des traitements appropriés et éviter les médicaments qui pourraient aggraver la situation.

Si vous avez besoin d'aide pour trouver des spécialistes qui comprennent la démence à corps de Lewy ou si vous avez des questions sur ce que vous observez, nous sommes là pour vous aider. Notre équipe est disponible tous les jours de l'année de 8 h à 20 h, heure de l'Est, au 516-218-2026 ou au 833-LBD-LINE. Vous pouvez également nous joindre à l'adresse norma@lbdny.org.