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Le cas de Robin Williams démontre que la LBD peut évoluer rapidement. Son déclin, allant des premiers symptômes jusqu'au décès, s'est étalé sur environ trois ans.
Lorsque Robin Williams s'est suicidé le 11 août 2014, le monde a perdu l'un de ses artistes les plus aimés. La nouvelle a été bouleversante mais, pour certains, pas totalement surprenante. Williams avait parlé ouvertement de ses luttes contre la dépression et la dépendance tout au long de sa vie. Cela semblait être la fin tragique d'un long combat contre la maladie mentale.
Trois mois plus tard, les résultats de l'autopsie racontaient une autre histoire.
Robin Williams avait la démence à corps de Lewy. Les corps de Lewy, les dépôts de protéines anormaux qui caractérisent la maladie, s'étaient propagés dans tout son cerveau. La dépression, l'anxiété et la paranoïa qui ont marqué ses derniers mois n'étaient pas simplement un retour de vieux démons. C'étaient les symptômes d'une maladie cérébrale progressive qui n'a jamais été identifiée de son vivant.
Depuis, sa veuve, Susan Schneider Williams, s'est consacrée à la sensibilisation à la LBD. Son récit de ce que Robin a vécu, publié dans la revue médicale Neurology en 2016, offre un regard intime et déchirant sur la façon dont cette maladie peut détruire quelqu'un de l'intérieur, alors même que son entourage ne peut voir ce qui se passe.
L'histoire de Robin Williams est importante car elle montre à quel point il est facile de passer à côté de la démence à corps de Lewy, même chez une personne ayant accès aux meilleurs soins médicaux au monde. Si vous observez un proche qui lutte avec des symptômes difficiles à comprendre, son expérience pourrait vous aider à reconnaître ce que vous voyez.
Avec le recul, Robin Williams a présenté des signes évidents de démence à corps de Lewy pendant des années avant sa mort. Le problème était que chaque symptôme, pris isolément, semblait avoir une autre explication.
Les troubles du sommeil apparaissent souvent des années avant que d'autres symptômes de la LBD ne deviennent évidents. Susan Schneider Williams a décrit comment les habitudes de sommeil de son mari ont changé radicalement. Il a souffert d'insomnie et d'agitation qui ont perturbé leurs nuits à tous les deux.
Le trouble du comportement en sommeil paradoxal, où les personnes extériorisent physiquement leurs rêves, est l'un des premiers indicateurs les plus fiables de la démence à corps de Lewy. Bien que les détails précis des symptômes de sommeil de Robin Williams n'aient pas été entièrement divulgués au public, les problèmes de sommeil faisaient clairement partie de son expérience.
L'anxiété ressentie par Robin Williams au cours de ses dernières années allait bien au-delà de l'inquiétude normale. Susan Schneider Williams l'a qualifiée de terreur. Son mari, connu pour son humour improvisé sans peur et son énergie débordante, a été envahi par la peur et la paranoïa.
Il restait figé par l'anxiété, incapable d'expliquer ce qui lui faisait peur. L'homme qui avait fait rire des millions de personnes ne pouvait plus apaiser la terreur au fond de son esprit. Cette anxiété croissante est fréquente dans la LBD, où la maladie touche les régions du cerveau qui régulent la peur et les réactions émotionnelles.
Robin Williams avait connu la dépression plus jeune, ce qui faisait ressembler ses changements d'humeur en 2013 et 2014 à la réapparition d'un problème familier. Mais cette dépression était différente. Elle n'a pas répondu au traitement comme les épisodes précédents l'avaient fait. Les médicaments qui avaient aidé auparavant ne fonctionnaient plus.
La dépression dans la démence à corps de Lewy est causée par des dommages que la maladie inflige aux circuits cérébraux de régulation de l'humeur. Elle résiste souvent aux traitements standards parce que la cause sous-jacente est une neurodégénérescence, et non un déséquilibre chimique que les antidépresseurs peuvent corriger.
Robin Williams a développé un tremblement dans la main gauche et a présenté une raideur ainsi qu'un ralentissement des mouvements. Sa voix, capable autrefois de passer instantanément d'un personnage ou d'un accent à l'autre, est devenue plus douce et moins dynamique. Sa gestuelle rapide et caractéristique a commencé à ralentir.
Ces symptômes ont conduit les médecins à lui diagnostiquer la maladie de Parkinson en mai 2014, à peine trois mois avant son décès. Ce diagnostic était compréhensible. Les symptômes moteurs de la LBD et de la maladie de Parkinson semblent presque identiques, car les deux maladies impliquent les mêmes dépôts de protéines dans des régions cérébrales qui se chevauchent.
Mais le diagnostic était incomplet. Robin Williams n'avait pas seulement des problèmes de mouvement. Il présentait des symptômes cognitifs et psychiatriques qui étaient apparus en même temps, voire avant, les changements moteurs. Ce tableau évoque la démence à corps de Lewy plutôt que la maladie de Parkinson seule.
Robin Williams a commencé à avoir du mal à se souvenir de ses répliques, ce qui n'avait jamais été un problème pour lui. L'homme dont l'esprit pouvait faire des liens fulgurants peinait à retrouver ses mots et les informations. Sa pensée a ralenti.
Susan Schneider Williams a raconté avoir vu son mari essayer de jouer, d'être lui-même, et se retrouver incapable d'accéder aux aptitudes qui lui venaient toujours naturellement. La déficience cognitive n'était pas évidente pour tout son entourage, mais pour ses proches, quelque chose clochait manifestement.
Robin Williams avait accès à certains des meilleurs médecins du monde. Il a subi des examens médicaux approfondis. De nombreux spécialistes l'ont examiné. Pourtant, aucun d'eux n'a identifié la démence à corps de Lewy. Cela montre à quel point la LBD est difficile à reconnaître.
Chaque symptôme ressenti par Robin Williams pouvait plausiblement s'expliquer par autre chose. La dépression ? Il avait des antécédents en la matière. L'anxiété ? Il faisait face à des pressions professionnelles et à un nouveau diagnostic médical. Des problèmes cognitifs ? Cela pouvait être lié à la dépression. Des symptômes moteurs ? La maladie de Parkinson.
La démence à corps de Lewy devient évidente lorsque l'on prend du recul et que l'on observe la vue d'ensemble : changements cognitifs, symptômes comportementaux, problèmes de mouvement et troubles du sommeil apparaissant tous ensemble ou rapidement à la suite. Mais au cœur de la situation, lorsque chaque symptôme est évalué séparément par différents spécialistes, il est facile de passer à côté du tableau clinique.
Bien qu’elle soit la deuxième forme de démence progressive la plus fréquente, la démence à corps de Lewy est beaucoup moins connue que la maladie d’Alzheimer. De nombreux médecins ont une expérience limitée de cette maladie. Ils peuvent ne pas penser à la LBD lorsque les symptômes ne correspondent pas au profil classique de la maladie d’Alzheimer.
Susan Schneider Williams a parlé de ce manque de connaissances. Même avec les ressources et les relations de Robin, trouver des médecins qui comprenaient ce qui se passait s'est avéré impossible. Le diagnostic qui expliquait tout n'est tombé qu'après sa mort.
Contrairement à certaines affections qui peuvent être identifiées par des analyses de sang ou de l'imagerie, la démence à corps de Lewy ne peut pas être diagnostiquée de manière certaine du vivant d'une personne. Les médecins doivent s'en remettre à l'observation clinique, aux profils des symptômes et à l'exclusion d'autres causes. Un test de biopsie cutanée ou une ponction lombaire peut aider au diagnostic. Cependant, le seul moyen de confirmer la LBD avec certitude est l'autopsie, lorsque les pathologistes peuvent examiner directement le tissu cérébral à la recherche de corps de Lewy.
Cette incertitude diagnostique contribue à des diagnostics manqués et tardifs. On a dit à Robin Williams qu'il avait la maladie de Parkinson, mais ni lui ni ses médecins ne pouvaient connaître toute l'étendue de ce qui se passait dans son cerveau.
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Lorsque les pathologistes ont examiné le cerveau de Robin Williams après sa mort, ils ont trouvé une pathologie étendue à corps de Lewy. Les dépôts ne se limitaient pas aux centres du mouvement du cerveau, comme c'est généralement le cas dans la maladie de Parkinson. Ils s'étaient propagés dans tout le cortex, la couche externe du cerveau responsable de la pensée, de la perception et de la personnalité.
Le pathologiste l'a décrit comme l'un des cas les plus graves de démence diffuse à corps de Lewy qu'il ait vus. Cela expliquait l'intensité des symptômes de Robin Williams et la rapidité de son déclin. Tout son cerveau était attaqué.
Susan Schneider Williams a confié que la découverte des résultats de l'autopsie avait apporté une clarté terrible. Tout ce que son mari avait vécu au cours de ses dernières années prenait soudainement sens. L'anxiété, la paranoïa, les problèmes cognitifs, les symptômes moteurs, les changements de personnalité. Il ne s'agissait pas de problèmes distincts. C'étaient toutes les manifestations d'une seule maladie qui détruisait systématiquement son cerveau.
Après avoir découvert la vérité sur l’état de santé de son mari, Susan Schneider Williams a pris la décision de partager leur histoire publiquement. Son essai intitulé « The Terrorist Inside My Husband’s Brain », publié dans la revue Neurology en 2016, offre un compte rendu détaillé de ce qu’a vécu Robin et de ce qu’elle a vu.
L'essai décrit comment Robin Williams, malgré son apparence extérieure de normalité, vivait intérieurement une situation terrifiante. Il savait que quelque chose n'allait vraiment pas, mais ne pouvait pas exprimer ce que c'était. La maladie nuisait à sa capacité de comprendre ses propres symptômes.
Son engagement a eu un impact mesurable. La couverture médiatique du diagnostic de LBD de Robin Williams a fait connaître à des millions de personnes une maladie dont elles n'avaient jamais entendu parler. Des familles qui s'efforçaient de comprendre les symptômes de leur proche ont soudain disposé d'un cadre pour ce qu'elles observaient.
L'histoire de Robin Williams offre plusieurs leçons importantes pour les familles confrontées à des symptômes inexpliqués chez un proche.
Susan Schneider Williams savait que quelque chose n'allait pas chez son mari bien avant qu'un médecin ne puisse l'expliquer. Elle constatait des changements qui ne correspondaient pas à ses antécédents ou à sa personnalité. Son instinct avait vu juste.
Si vous voyez votre proche décliner et que les explications qu'on vous donne ne collent pas tout à fait, continuez à chercher des réponses. Vous le connaissez mieux que n'importe quel médecin qui le voit pour une courte consultation.
Les symptômes isolés peuvent avoir de nombreuses causes. Ce qui indique une démence à corps de Lewy, c'est la combinaison : troubles cognitifs, problèmes de motricité, troubles du sommeil et symptômes psychiatriques, qui apparaissent tous ensemble ou sur une période relativement courte.
Si votre proche est traité séparément pour de la dépression, des problèmes moteurs et des troubles cognitifs, demandez si ces éléments pourraient être liés. La régularité compte plus que chaque symptôme pris isolément.
Tous les neurologues n'ont pas une grande expérience de la démence à corps de Lewy. Si vous suspectez une LBD, cherchez un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement ou un neurologue comportemental qui voit régulièrement des patients atteints de cette maladie. Ils sont plus susceptibles de reconnaître la régularité des symptômes et de fournir des soins adaptés.
Si la LBD de Robin Williams avait de son vivant été reconnue, ses soins médicaux auraient pu être différents. Les personnes atteintes de démence à corps de Lewy peuvent avoir des réactions graves à certains médicaments, notamment certains antipsychotiques et de nombreux médicaments en vente libre. Connaître le diagnostic permet aux médecins d'éviter des traitements potentiellement nocifs.
La mort par suicide de Robin Williams soulève des questions difficiles. Bien que le suicide ne soit pas courant dans la démence à corps de Lewy, la maladie crée des conditions qui peuvent accroître le risque : dépression sévère, anxiété, paranoïa et troubles cognitifs qui nuisent au jugement et au contrôle des impulsions.
Si votre proche atteint de LBD exprime des pensées suicidaires ou parle de la mort, prenez ces propos au sérieux. Contactez son médecin immédiatement. La maladie cérébrale sous-jacente peut contribuer à ces pensées, et des ajustements de traitement pourraient aider.
Des ressources sont disponibles si vous ou l'un de vos proches traversez des moments difficiles :
Robin Williams a apporté de la joie à des millions de personnes grâce à son humour, son jeu d'acteur et son énergie créative débordante. Sa mort a été une perte immense, rendue plus tragique encore par la révélation qu'il avait passé ses derniers mois à lutter contre une maladie que ni lui ni ses médecins ne comprenaient.
Son histoire montre à quel point la démence à corps de Lewy peut se cacher au grand jour, comment les symptômes peuvent être attribués à tort à d'autres causes, et comment même les meilleurs soins médicaux peuvent passer à côté du diagnostic. Elle montre également l'importance de parler ouvertement de cette maladie, comme l'a fait Susan Schneider Williams.
Si vous reconnaissez des éléments de l'histoire de Robin Williams chez un proche, n'attendez pas que les réponses viennent à vous. Posez des questions spécifiques sur la démence à corps de Lewy. Exigez une évaluation par des spécialistes qui comprennent cette maladie. Plus la LBD est identifiée tôt, mieux les familles peuvent se préparer et plus les décisions de traitement sont sûres.
Pour toute question sur les symptômes, le diagnostic ou les ressources concernant la démence à corps de Lewy, nos bénévoles ayant une expérience vécue sont là pour vous aider. Notre ligne d'assistance est disponible tous les jours de l'année de 8 h à 20 h, heure de l'Est, au 516-218-2026 ou au 833-LBD-LINE. Vous pouvez également nous joindre par courriel à l'adresse norma@lbdny.org.
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Robin Williams était atteint de démence à corps de Lewy (LBD), qui a été découverte lors de son autopsie trois mois après sa mort en août 2014. De son vivant, on lui avait diagnostiqué la maladie de Parkinson, mais toute l'étendue de sa maladie n'a été connue qu'après son décès.
Non. On a diagnostiqué la maladie de Parkinson à Robin Williams en mai 2014, mais ni lui ni ses médecins ne savaient qu'il avait une démence à corps de Lewy. Le diagnostic de LBD a été établi lors de son autopsie. Sa veuve, Susan Schneider Williams, a déclaré que connaître la vérité avait apporté de la clarté sur tout ce qu'il avait vécu.
Robin Williams a souffert d'anxiété et de paranoïa graves, d'une dépression qui ne répondait pas aux traitements, de problèmes de sommeil, de difficultés cognitives, notamment des difficultés à retenir ses répliques, ainsi que de symptômes moteurs tels que des tremblements et de la raideur. Ces symptômes sont apparus et se sont intensifiés sur une période d'environ trois ans avant son décès.
Robin Williams est mort par suicide le 11 août 2014, à l'âge de 63 ans. À l'époque, sa mort a été attribuée à ses antécédents de dépression. L'autopsie a révélé par la suite qu'il souffrait d'une forme sévère de démence à corps de Lewy, ce qui a probablement contribué aux symptômes psychiatriques qu'il a eus au cours de ses derniers mois.
Susan Schneider Williams est devenue une fervente défenseure de la sensibilisation à la démence à corps de Lewy. Elle a publié un essai sur l’expérience de son mari dans la revue Neurology et a siégé au conseil d’administration de l’American Brain Foundation. Son engagement public a grandement contribué à faire connaître la LBD.
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