Ted Turner et la démence à corps de Lewy

Ted Turner, fondateur de CNN et l'une des figures les plus influentes de l'histoire des médias américains, s'est éteint paisiblement le 6 mai 2026 à son domicile de Lamont, en Floride. Il avait 87 ans. Ted Turner avait révélé en 2018 qu'il était atteint de démence à corps de Lewy.

Turner a bâti un empire médiatique comprenant CNN, la première chaîne d'information en continu de 24 heures, ainsi que TNT, TBS, Turner Classic Movies et Cartoon Network. Il a possédé les Atlanta Braves, a fait don de plus d'un milliard de dollars aux Nations unies et est devenu l'un des plus grands propriétaires terriens privés des États-Unis.

La mort de Ted Turner a remis sur le devant de la scène la démence à corps de Lewy, une maladie qui touche plus de 1,4 million d'Américains et plus de 11 millions de personnes à travers le monde.

Comment Turner a décrit son diagnostic

Turner a révélé son diagnostic de démence à corps de Lewy en septembre 2018, peu avant son 80e anniversaire, lors d'un entretien avec Ted Koppel dans l'émission CBS Sunday Morning.

Il a décrit ses principaux symptômes comme étant la fatigue et les pertes de mémoire. Lors d'un moment à la fois franc et révélateur de la nature de la maladie, il a eu du mal, au milieu de l'entretien, à se rappeler le nom de sa propre affection. « Je ne me rappelle plus ce que j'ai comme maladie », a-t-il dit à Koppel, avant de trouver le mot « démence ». Il l'a comparée à la maladie d'Alzheimer, tout en précisant qu'il considérait son cas comme moins grave. 

Jane Fonda, son ex-femme, a déclaré à l'époque qu'en parlant publiquement de son diagnostic, Turner donnerait à de nombreuses personnes l'occasion d'en savoir plus sur la maladie. Cela s'est avéré exact. Son annonce en 2018 a attiré sur la démence à corps de Lewy plus d'attention de la part du public que presque tout le reste avant le diagnostic post-mortem de Robin Williams.

Huit ans avec la démence à corps de Lewy

Turner a vécu avec la démence à corps de Lewy pendant huit ans après son diagnostic, ce qui se situe dans la moyenne pour cette maladie, mais dépasse l'expérience de nombreuses personnes. Son cas rappelle que la démence à corps de Lewy ne suit pas une trajectoire unique et prévisible. Certaines personnes déclinent rapidement après le diagnostic. D'autres, grâce à un dépistage précoce et à des soins adaptés, vivent de nombreuses années.

En janvier 2025, Turner a été hospitalisé pour une pneumonie et a passé du temps à récupérer dans un centre de rééducation avant de rentrer chez lui. Sa famille n'a pas divulgué de détails sur l'évolution de sa démence à corps de Lewy au cours de ses dernières années.

Qu'est-ce que la démence à corps de Lewy ?

La démence à corps de Lewy est une maladie cérébrale évolutive causée par des amas anormaux d'une protéine appelée alpha-synucléine à l'intérieur des cellules cérébrales. Ces dépôts, appelés corps de Lewy, perturbent le fonctionnement normal du cerveau et se propagent dans différentes zones cérébrales au fil du temps.

La démence à corps de Lewy est la deuxième forme de démence évolutive la plus fréquente après la maladie d'Alzheimer, et l'une de celles qui sont le plus souvent mal diagnostiquées. Les symptômes se recoupent considérablement avec ceux de la maladie d'Alzheimer et de la démence associée à la maladie de Parkinson, ce qui signifie que beaucoup de gens passent des années à recevoir un diagnostic ou un traitement erroné avant que quelqu'un n'identifie correctement ce qui se passe.

Les principales caractéristiques de la démence à corps de Lewy comprennent des fluctuations de la vigilance et de la cognition, des hallucinations visuelles vivaces et des troubles moteurs semblables à ceux de la maladie de Parkinson, tels que des tremblements, une rigidité et un ralentissement des mouvements. Le trouble du comportement en sommeil paradoxal, au cours duquel une personne met en scène des rêves intenses, est également fréquent et apparaît souvent des années avant d'autres symptômes.

Il n'existe aucun remède. Le traitement vise à soulager les symptômes, et un diagnostic précoce est important car certains médicaments qui sont sans danger pour d'autres affections peuvent provoquer des réactions graves chez les personnes atteintes de démence à corps de Lewy.

Pourquoi la LBD est si souvent mal diagnostiquée

Les symptômes mentionnés ci-dessus ne sont pas faciles à observer dans le cabinet d'un médecin et certains d'entre eux vont et viennent à d'autres moments. Le parcours typique menant au diagnostic implique trois médecins ou plus sur une période d'un à deux ans. Lorsque le bon diagnostic est enfin posé, les familles ont souvent suivi de multiples traitements qui n'étaient pas adaptés à la démence à corps de Lewy, dont certains ont pu nuire à leur santé.  

Ted Turner, Robin Williams et d'autres personnalités ayant eu la démence à corps de Lewy

Turner rejoint un petit groupe de personnalités connues dont le diagnostic de démence à corps de Lewy a contribué à sensibiliser le public à la maladie. Robin Williams, décédé en 2014, s'est vu diagnostiquer une démence à corps de Lewy lors de son autopsie. Sa veuve, Susan Schneider Williams, s'est largement exprimée sur la façon dont la maladie l'a affecté et sur le fait qu'elle reste méconnue, même aujourd'hui, bien qu'elle ne soit pas rare. Estelle Getty, Casey Kasem et, plus récemment, l'actrice française Nathalie Baye, décédée en avril 2026, ont également eu la démence à corps de Lewy.

Chaque fois qu'une personnalité publique est identifiée comme ayant eu cette maladie, les familles qui cherchaient des réponses trouvent un point d'entrée. Certaines personnes qui ont appelé notre ligne d'assistance ont entendu pour la première fois les mots « démence à corps de Lewy » à propos de Robin Williams. Pour d'autres, ce sera grâce à Ted Turner.

Si vous reconnaissez ces symptômes

Si un proche présente des signes qui pourraient correspondre à la LBD, notamment des changements cognitifs inexpliqués, des hallucinations vives, d'importantes fluctuations de la vigilance ou des problèmes de mouvement associés à des difficultés de mémoire, il est utile de consulter un neurologue qui connaît bien cette maladie.

Un diagnostic précoce et précis change ce qui est possible en matière de soins, de sécurité médicamenteuse et de planification. Les huit années pendant lesquelles Turner a vécu avec la LBD après son diagnostic illustrent ce qui est possible lorsque la maladie est identifiée et prise en charge de manière appropriée.

Nous gérons la seule ligne d'assistance en direct aux États-Unis consacrée à la démence à corps de Lewy, accessible tous les jours de l'année de 8 h à 20 h, heure de l'Est. Nous pouvons répondre à vos questions, vous aider à trouver des spécialistes près de chez vous et vous mettre en relation avec des groupes de soutien pour les personnes atteintes de LBD et leurs familles. Appelez-nous au 516-218-2026 ou au 833-LBD-LINE, ou écrivez-nous à norma@lbdny.org.

Foire aux questions

De quoi Ted Turner est-il mort ? Ted Turner est décédé le 6 mai 2026 à l'âge de 87 ans. Sa famille a confirmé son décès mais n'a pas communiqué officiellement la cause de la mort. Il vivait avec la démence à corps de Lewy depuis son diagnostic public en 2018.

Quand Ted Turner a-t-il reçu un diagnostic de démence à corps de Lewy ? Turner a annoncé son diagnostic en septembre 2018, peu avant son 80e anniversaire, lors d'un entretien avec Ted Koppel dans l'émission CBS Sunday Morning.

Combien de temps Ted Turner a-t-il vécu avec la démence à corps de Lewy ? Turner a vécu environ huit ans après son diagnostic avant son décès en mai 2026. L'espérance de vie moyenne après un diagnostic de LBD est de cinq à huit ans, bien que certaines personnes vivent beaucoup plus longtemps.