Existe-t-il un traitement curatif pour la démence à corps de Lewy ?

À l'heure actuelle, il n'existe aucun traitement curatif pour la démence à corps de Lewy, et aucun traitement disponible ne peut arrêter ou inverser la progression de la maladie. C'est difficile à lire, et nous le comprenons. Mais vous méritez une réponse honnête avant tout.

Ce que nous pouvons vous dire, c'est qu'il existe des traitements qui aident à gérer les symptômes, que la recherche sur la démence à corps de Lewy bénéficie d'une attention et d'un financement accrus par rapport au passé, et qu'un médicament en particulier a montré des résultats qui donnent à la communauté de la démence à corps de Lewy de vraies raisons d'y prêter attention.

Quels sont les traitements disponibles dès maintenant ?

Chaque médicament actuellement utilisé pour la démence à corps de Lewy a été développé à l'origine pour une autre affection. Il n'existe pas encore de médicaments approuvés par la FDA conçus spécifiquement pour la démence à corps de Lewy. Les traitements prescrits par les médecins sont empruntés à la maladie d'Alzheimer et à la maladie de Parkinson, et bien que certains d'entre eux aident, ils comportent des limites.

Les inhibiteurs de la cholinestérase sont considérés comme le traitement standard pour les symptômes cognitifs de la démence à corps de Lewy. Ceux-ci incluent le donépézil, la rivastigmine et la galantamine, et chez certaines personnes, ils aident également à réduire les hallucinations et autres symptômes comportementaux. Au-delà de cela, le traitement est géré symptôme par symptôme. Les problèmes moteurs, les troubles du sommeil, les changements d'humeur et d'autres symptômes ont chacun leurs propres approches, et chaque choix de médicament dans le cas de la démence à corps de Lewy nécessite une prudence accrue en raison de la sensibilité de la maladie à de nombreux médicaments courants.

La chose la plus importante à comprendre est qu'il n'existe pas un seul médicament qui réponde à l'ensemble de la démence à corps de Lewy. Bien gérer la maladie nécessite généralement un neurologue ayant de l'expérience avec la démence à corps de Lewy, une coordination minutieuse entre les prestataires de soins, ainsi qu'une famille informée et prête à défendre les intérêts du malade.

Pourquoi la démence à corps de Lewy a été si difficile à traiter

La démence à corps de Lewy implique des dépôts anormaux d'une protéine appelée alpha-synucléine à l'intérieur des cellules cérébrales, et ces dépôts se propagent à travers de multiples systèmes cérébraux au fil du temps. Cela signifie que les symptômes affectent la cognition, les mouvements, l'humeur, le sommeil et les fonctions corporelles de base comme la tension artérielle et la digestion, tout en même temps.

La plupart des médicaments ciblent un seul mécanisme ou symptôme. La démence à corps de Lewy nécessite quelque chose de plus large, et jusqu'à récemment, l'infrastructure de recherche n'était tout simplement pas là. Historiquement, la démence à corps de Lewy a reçu beaucoup moins de financement et d'attention en matière de recherche que la maladie d'Alzheimer, bien qu'elle soit la deuxième forme de démence progressive la plus fréquente. Mais cela est en train de changer.

La zervimésine et l'essai SHIMMER

Une entreprise appelée Cognition Therapeutics a publié les résultats d'un essai clinique de phase 2 appelé SHIMMER dans la revue Alzheimer’s & Dementia. L'essai a recruté 130 adultes atteints de démence à corps de Lewy légère à modérée et a testé un médicament oral appelé zervimesine pendant six mois.

L'étude a confirmé que le médicament est sûr et bien toléré, ce qui était son objectif principal. Au-delà de cela, les participants qui ont reçu la zervimesine ont présenté des améliorations dans plusieurs domaines de symptômes. Les hallucinations et l'anxiété se sont moins aggravées que dans le groupe placebo, la détresse du proche aidant a diminué et des signaux positifs ont été observés au niveau de la mémoire, des mouvements et du fonctionnement quotidien.

En mars 2026, Cognition Therapeutics a annoncé son intention de faire passer la zervimesine à un essai de phase avancée pour les personnes souffrant de psychose liée à la DLB, et en mai 2026, l'entreprise a rencontré la FDA pour discuter de la conception de cette étude. En cas de succès, la zervimesine deviendrait le premier traitement approuvé par la FDA développé spécifiquement pour la démence à corps de Lewy.

Ce que cela signifie pour votre famille dès à présent

La zervimésine est toujours en cours de développement clinique. Elle n'a pas été approuvée par la FDA, elle n'est pas disponible sous forme de prescription standard, et des essais plus vastes sont nécessaires pour confirmer les résultats de l'étude de phase 2.

Cela étant dit, pour une maladie qui n'a pas eu de programme de traitement dédié depuis des décennies, c'est une étape importante qu'un médicament soit développé spécifiquement pour la démence à corps de Lewy et qu'il montre des résultats. Cela change le paysage pour chaque famille confrontée à cette maladie, même si les bénéfices directs sont encore à venir.

Ce que vous pouvez faire dès maintenant

Alors que la recherche se poursuit, la chose la plus importante que vous puissiez faire est de vous assurer que votre proche reçoit les meilleurs soins possibles avec ce qui est actuellement disponible. Cela signifie travailler avec un neurologue ou un gériatre qui a de l'expérience avec la démence à corps de Lewy, s'assurer que chaque intervenant impliqué dans ses soins est au courant du diagnostic et des sensibilités médicamenteuses de la maladie, et rester en contact avec des ressources qui peuvent vous aider à gérer la réalité quotidienne de cette maladie.

Nous gérons la seule ligne d'assistance en direct aux États-Unis dédiée à la démence à corps de Lewy, disponible tous les jours de 8 h à 20 h, heure de l'Est. Que vous ayez des questions sur les traitements actuels, que vous ayez besoin d'aide pour trouver un spécialiste ou que vous souhaitiez discuter de ce que vous observez à la maison, nous sommes là pour vous. Appelez-nous au 516-218-2026 ou au 833-LBD-LINE, ou envoyez un e-mail à norma@lbdrc.org.