La visite chez le médecin

La visite chez le médecin

par Pamela Rosenblum

           Une fois qu'une personne a reçu un diagnostic de démence à corps de Lewy, il est important d'établir une bonne relation de travail avec le spécialiste, généralement un neurologue, qui participe à ses soins. En raison de la nature de la démence à corps de Lewy, la visite chez le médecin peut devenir source de conflits émotionnels. En tant que proche aidant, vous souhaitez souvent informer les médecins de ce qui s'est passé, de tout changement dans le comportement de la personne atteinte de démence à corps de Lewy, de ce que vous observez concernant l'effet des médicaments, etc. De nombreux proches aidants trouvent utile de tenir un journal dédié « pour le médecin » afin de noter les choses au fur et à mesure qu'elles surviennent et de les apporter lors des rendez-vous.

Il n'est pas rare dans nos groupes de soutien pour proches aidants d'entendre que des proches atteints de démence à corps de Lewy se mettent en colère contre leur aidant (souvent un conjoint) parce qu'il a dit des choses au médecin que la personne ne valide pas. Cela se comprend émotionnellement. Accepter que l'on souffre d'une forme de démence est tour à tour terrifiant, exaspérant et accablant. Vouloir garder le contrôle et s'exprimer par soi-même est une réaction naturelle. Bien que les relations de chacun soient uniques, voici quelques idées qui peuvent aider à ce que les choses se passent plus facilement lors de la visite.

Tout d'abord, même aux stades les plus précoces de la maladie, il est impératif qu'une personne responsable (un membre de la famille ou un autre proche aidant) soit présente dans la salle avec le médecin et le patient. Cela peut sembler évident pour certains, mais pour les personnes qui, durant toute leur vie d'adulte, sont allées seules chez le médecin, la présence de leur partenaire ou aidant peut sembler intrusive, voire infantilisante. C'est surtout vrai aux premiers stades du diagnostic ou au tout début de la recherche de « ce qui se passe ». Souvent, à ce stade précoce, le patient a peut-être déjà exprimé une certaine inquiétude face à des problèmes cognitifs. Par exemple, il a pu exprimer sa frustration face à des difficultés liées à des tâches autrefois simples comme payer les factures, remplir un pilulier hebdomadaire ou prendre des décisions courantes. Si une personne hésite à laisser son partenaire dans la salle pendant l'examen, il suffit souvent de lui rappeler doucement que vous souhaitez tous les deux obtenir l'aide nécessaire pour résoudre ces problèmes frustrants et que votre présence commune est le meilleur moyen d'y parvenir. Établir que vous traversez cela ensemble peut être réconfortant.

Une fois que la personne atteinte de démence à corps de Lewy a accepté votre présence pendant que le médecin pose des questions, le problème survient souvent après la visite. Tout d'abord, il y a le phénomène de « représentation » pendant la consultation, où la personne atteinte semble relever le défi sur le plan cognitif et se montre plus vive, plus fonctionnelle et plus capable qu'à la maison. Après une visite initiale, mon mari était en colère parce que j'avais contredit les réponses qu'il donnait. C'était vrai ; le médecin lui posait une question du type : « avez-vous du mal à trouver vos mots ? ». Il répondait comme s'il était son « ancienne version », avec humour et esprit, et niait tout problème, alors que je savais qu'à la maison, il se tournait vers moi, frustré, attendant que je trouve le mot qu'il cherchait. Lorsque le médecin s'est ensuite tourné vers moi pour me poser la même question, j'ai effectivement contredit sa réponse. Cela a beaucoup contrarié mon mari, ce qui est compréhensible.

Pour moi, la solution a été double. Avant la visite suivante, je lui disais quelque chose comme : « Maintenant, quand le Dr S nous posera la même question à tous les deux, ma réponse pourra être différente de la tienne. J'ai besoin de pouvoir lui dire ce que j'observe pour que nous puissions obtenir la meilleure aide possible pour toi. Je ne fais pas cela pour te rabaisser ou t'embarrasser. » Deuxièmement, au cabinet, je ne me sentais pas à l'aise de parler de mon mari au médecin devant lui, dans ce qu'on appelle parfois le mode de la « troisième personne invisible ». Alors, quand elle me posait une question, je me tournais vers lui pour lui parler et lui dire, par exemple : « Je vois parfois que tu as du mal à trouver tes mots et je sais à quel point c'est frustrant pour toi. » De cette façon, le patient est inclus dans la réponse du proche aidant.

Certains proches aidants trouvent utile d'appeler, de discuter ou d'écrire une note au médecin avant la visite. Cela peut être une bonne idée si vous entretenez une bonne relation de travail avec le médecin, qui saura être délicat pour ne pas montrer ouvertement que vous communiquez séparément, ce qui pourrait là encore être perçu comme humiliant. Certaines personnes atteintes de démence à corps de Lewy peuvent avoir des épisodes de paranoïa, il est donc important de faire attention à ne pas alimenter cela par des communications cachées.

            Une fois la visite terminée, demandez à votre proche : « comment ça s'est passé ? Qu'en as-tu pensé ? Penses-tu que j'ai dit les bonnes choses au médecin ? » Encore une fois, l'objectif est de maintenir le sentiment de dignité et d'autonomie de votre proche dans sa propre vie. C'est une tentative d'établir le sentiment que « nous sommes ensemble dans cette épreuve, je suis là avec toi tout au long de ce parcours, nous formons une équipe ». Utilisez la terminologie qui vous convient.

Enfin, une partie souvent négligée de la visite médicale concerne le proche aidant. J'ai remarqué que même le meilleur médecin spécialisé dans la démence à corps de Lewy ne demande pas nécessairement au proche aidant comment il va. Être un bon proche aidant — organisé, capable d'expliquer ce qui se passe, informé et compétent — peut être une arme à double tranchant. C'est en quelque sorte notre forme de « représentation ». Nous ne parlons pas de la difficulté que cela représente pour nous. Personnellement, j'ai fini par parler de moi vers la fin du rendez-vous de mon mari. « Je vis des moments très difficiles. Je sais que je parais aller bien ici, mais quel soutien ce service peut-il m'offrir ? » Immédiatement, le médecin s'est concentrée et m'a dit qu'elle demanderait à l'assistant social de leur équipe de m'appeler. Ce contact supplémentaire m'a aidée, non seulement à ce moment-là, mais aussi à mesure que la maladie de mon mari progressait et lorsque j'ai eu besoin d'aides et de soins palliatifs. L'assistant social était là avec des informations. Tout comme vous défendez votre proche atteint de démence à corps de Lewy, n'oubliez pas de vous défendre vous-même !

Voici quelques idées sur la façon de gérer la visite médicale. Bien sûr, chaque relation est différente et si vous lisez ceci en vous disant « rien de tout cela ne fonctionne pour nous ! », ne restez pas avec votre frustration. Contactez notre ligne d'assistance, nous sommes là pour vous.