La visita al médico

La visita al médico

por Pamela Rosenblum

           Una vez que a una persona le han diagnosticado demencia con cuerpos de Lewy (LBD), es importante establecer una buena relación de trabajo con el especialista, por lo general un neurólogo, que participa en su cuidado. Debido a la naturaleza de la LBD, la visita con el médico puede llenarse de conflictos emocionales. A menudo, como cuidador, usted quiere hacerle saber a los médicos qué ha estado pasando, cuáles son los cambios en el comportamiento de la persona con LBD, lo que observa sobre el efecto de los medicamentos, etc. A muchos cuidadores les resulta útil llevar un diario designado “para el médico” para que, a medida que surjan las cosas, pueda anotarlas y llevarlas a las citas.

No es inusual escuchar en nuestros grupos de apoyo para cuidadores que seres queridos que viven con LBD se enojan con su cuidador (a menudo un cónyuge) por decirle al médico cosas con las que la persona no está de acuerdo. Esto tiene sentido emocional. Aceptar que se tiene cualquier forma de demencia es, de forma alternada, aterrador, enojoso y abrumador. Querer mantener el control y hablar por uno mismo es una reacción natural. Si bien las relaciones de cada persona son únicas, aquí tiene algunas ideas que pueden ayudar a que las cosas transcurran con mayor fluidez durante la visita.

Primero, incluso en las etapas más tempranas de la enfermedad, es imperativo que una persona responsable (un familiar u otro cuidador) esté en la habitación con el médico y el paciente. Esto puede parecer obvio para algunos, pero para las personas que han ido solas al médico durante toda su vida adulta, la presencia de su pareja o cuidador puede parecer intrusiva e incluso infantilizante. Esto es cierto sobre todo en las primeras etapas del diagnóstico o incluso al principio de intentar averiguar «qué está pasando». A menudo, en esta etapa inicial, el paciente puede haber expresado ya cierta preocupación por tener problemas cognitivos. Por ejemplo, puede haber expresado frustración por las dificultades con tareas antes sencillas, como pagar facturas, llenar un pastillero semanal o tomar decisiones sencillas. Si una persona se resiste a que su pareja esté en la habitación durante el examen, a menudo basta con recordarle suavemente que ambos quieren obtener toda la ayuda posible para resolver estos frustrantes problemas y que estar presentes juntos es la mejor manera de hacerlo. Establecer que ambos están juntos en esto puede ser reconfortante.

Una vez que la persona con LBD ha aceptado que usted estará presente mientras el médico hace preguntas, el problema suele surgir después de la visita. Primero, está el fenómeno del «espectáculo» durante la visita, donde la persona con LBD parece estar a la altura del desafío cognitivo y se muestra más lúcida, con un mejor funcionamiento y más capaz que en casa. Tras una de las primeras visitas, mi marido se enfadó porque contradije las respuestas que dio a las preguntas. Era cierto; el médico le hacía una pregunta como «¿tiene problemas para encontrar las palabras?». Él respondía como su «yo de siempre», con humor e ingenio, y negaba cualquier problema, mientras yo sabía que en casa se giraba hacia mí con frustración, esperando que yo encontrara la palabra que él buscaba. Cuando el médico se dirigía entonces a mí y me hacía la misma pregunta, yo, efectivamente, contradecía su respuesta. Esto disgustaba mucho a mi marido, lo cual era comprensible.

La solución para mí fue doble. Antes de la siguiente visita, yo decía algo como: «Ahora, cuando la Dra. S nos haga a ambos la misma pregunta, es posible que mi respuesta no coincida con la tuya. Necesito poder decirle lo que observo para que podamos obtener la mejor ayuda posible para ti. No lo hago para menospreciarte ni avergonzarte». En segundo lugar, en la consulta me sentía incómoda hablando de mi marido al médico delante de él, en lo que a veces se denomina «tercera persona invisible». Así que, cuando ella me hacía una pregunta, yo me giraba y le hablaba a él diciendo, por ejemplo: «Veo que a veces te cuesta encontrar las palabras y lo frustrante que es para ti». De esta manera, se incluye al paciente en la respuesta del cuidador.

A algunos cuidadores les resulta útil llamar y hablar o escribir una nota al médico antes de la visita. Esta puede ser una buena idea si tiene una buena relación de trabajo con el médico, quien tendría la sensibilidad de no hacer evidente que usted se está comunicando por separado, lo cual, de nuevo, podría resultar humillante. Algunas personas con LBD pueden tener episodios de paranoia, por lo que es importante tener cuidado de no alimentar eso con comunicaciones no reveladas.

            Después de la visita, pregúntele a su ser querido: «¿Qué tal ha ido? ¿Cómo lo he hecho? ¿Crees que le he dicho al médico las cosas correctas?». De nuevo, el objetivo es mantener el sentido de la dignidad y la capacidad de actuar de su ser querido en su propia vida. Es un intento de establecer el sentimiento de que «estamos juntos en esto, estoy aquí contigo durante este camino, somos un equipo». Utilice la terminología que mejor les funcione a ustedes.

Por último, una parte de la visita al médico que a menudo se pasa por alto es el cuidador. Me he dado cuenta de que incluso el mejor médico especialista en LBD no siempre pregunta al cuidador cómo se encuentra. Ser un buen cuidador, organizado, capaz de explicar lo que está pasando, informado y competente, puede ser un arma de doble filo. Es nuestra forma de «espectáculo», en cierto modo. No mencionamos lo difícil que es esto para nosotros. Personalmente, al final acabé hablando de mí misma hacia el final de la cita de mi marido. «Lo estoy pasando muy mal. Sé que aquí parezco estar bien, pero ¿qué apoyo tiene este departamento para ofrecerme?». Inmediatamente, la doctora se concentró y me dijo que pediría al trabajador social que trabaja con su equipo que me llamara. Este contacto adicional me ayudó no solo en ese momento, sino a medida que la enfermedad de mi marido avanzaba y cuando necesité auxiliares y cuidados paliativos. El trabajador social estaba allí con información. Del mismo modo que usted defiende a su ser querido con LBD, ¡no olvide defenderse a sí mismo!

Estas son algunas ideas sobre cómo manejar la visita al médico. Por supuesto, cada relación es diferente y si usted está leyendo esto y piensa: «¡Nada de eso funciona para nosotros!», no se quede con su frustración. Comuníquese con nuestra línea de ayuda; estamos aquí para usted.