The Doctor Visit

The Doctor Visit

door Pamela Rosenblum

           Zodra bij iemand Lewy body-dementie (LBD) is vastgesteld, is het belangrijk om een goede werkrelatie op te bouwen met de specialist, meestal een neuroloog, die bij de zorg betrokken is. Vanwege de aard van LBD kan het bezoek aan de arts beladen raken met emotionele conflicten. Als mantelzorger wilt u de arts vaak laten weten wat er is gebeurd, wat de veranderingen in het gedrag van de persoon met LBD zijn, wat u waarneemt over het effect van medicijnen, enzovoort. Veel mantelzorgers vinden het nuttig om een speciaal “voor de dokter”-dagboek bij te houden, zodat u dingen kunt opschrijven zodra ze zich voordoen en deze kunt meenemen naar afspraken.

Het is niet ongebruikelijk in onze steungroepen voor mantelzorgers om te horen over naasten die met LBD leven en boos worden op hun mantelzorger (vaak een echtgenoot) omdat deze dingen tegen de arts zegt waar de persoon het niet mee eens is. Dit is emotioneel gezien logisch. Accepteren dat men een vorm van dementie heeft, is bij vlagen angstaanjagend, woedendmakend en overweldigend. De wens om de controle te behouden en voor zichzelf te spreken is een natuurlijke reactie. Hoewel de relatie van iedereen uniek is, volgen hier een paar ideeën die kunnen helpen om het bezoek soepeler te laten verlopen.

Ten eerste is het, zelfs in de vroegste stadia van de ziekte, noodzakelijk dat een verantwoordelijk persoon – een familielid of andere mantelzorger – samen met de arts en de patiënt in de kamer is. Voor sommigen lijkt dit vanzelfsprekend, maar voor mensen die hun hele volwassen leven alleen naar de dokter zijn gegaan, kan de aanwezigheid van hun partner/mantelzorger opdringerig en zelfs kinderlijk voelen. Dit geldt vooral in de zeer vroege fasen van de diagnose of zelfs aan het begin van het uitzoeken van “wat er aan de hand is”. Vaak heeft de patiënt in dit vroege stadium al zorgen geuit over cognitieve problemen. Ze kunnen bijvoorbeeld hun frustratie hebben uitgesproken over moeilijkheden met voorheen eenvoudige taken zoals het betalen van rekeningen, het vullen van een wekelijkse medicijndoos en het nemen van simpele beslissingen. Als iemand ertegen opziet om zijn partner bij het onderzoek in de kamer te hebben, is het vaak genoeg om de persoon er voorzichtig aan te herinneren dat jullie allebei de hulp willen krijgen die er is om deze frustrerende problemen op te lossen en dat samen aanwezig zijn de beste manier is om dat te doen. Het vaststellen dat jullie hier samen in staan, kan troostend zijn.

Zodra de persoon met LBD heeft geaccepteerd dat u aanwezig zult zijn terwijl de arts vragen stelt, ontstaat het probleem vaak na het bezoek. Ten eerste is er het “showtime”-fenomeen tijdens het bezoek, waarbij de persoon met LBD cognitief lijkt op te bloeien en scherper, beter functionerend en capabeler overkomt dan thuis. Na een vroeg bezoek was mijn echtgenoot boos omdat ik de antwoorden die hij op vragen gaf, tegensprak. Het was waar; de arts stelde hem een vraag zoals “heb je moeite met het vinden van woorden?” Hij reageerde als zijn “oude zelf” met humor en scherpte en ontkende enige problemen, terwijl ik wist dat hij zich thuis in frustratie tot mij zou wenden in de verwachting dat ik het woord zou aanvullen waar hij naar zocht. Toen de arts zich vervolgens tot mij wendde en dezelfde vraag stelde, sprak ik zijn antwoord inderdaad tegen. Dit stelde mijn echtgenoot erg teleur, wat begrijpelijk was.

De oplossing voor mij was tweeledig. Vóór het volgende bezoek zei ik iets als: “Als dokter S ons straks allebei dezelfde vraag stelt, kan mijn antwoord afwijken van het jouwe. Ik moet haar kunnen vertellen wat ik observeer zodat we de best mogelijke hulp voor jou kunnen krijgen. Ik doe het niet om je te ondermijnen of voor schut te zetten.” Ten tweede voelde ik me op de praktijk ongemakkelijk om in zijn bijzijn met de arts over mijn echtgenoot te praten, op een manier die soms wordt aangeduid als de “onzichtbare derde persoon”. Dus wanneer zij mij een vraag stelde, wendde ik mij tot hem en zei bijvoorbeeld: “Ik merk soms dat je moeite hebt met het vinden van woorden en hoe frustrerend dit voor je is.” Op die manier wordt de patiënt betrokken bij het antwoord van de mantelzorger.

Sommige mantelzorgers vinden het nuttig om vóór het bezoek te bellen of een briefje naar de arts te schrijven. Dit kan een goed idee zijn als u een goede werkrelatie met de arts heeft die er gevoelig voor is om niet al te opvallend te zijn over het feit dat u apart communiceert, wat weer neerbuigend kan voelen. Sommige mensen met Lewy-dementie kunnen last hebben van paranoia, dus het is belangrijk om voorzichtig te zijn dat u dat niet voedt met onthulde communicatie.

            Vraag na afloop van het bezoek aan uw naaste: “Hoe was het? Hoe heb ik het gedaan? Denk je dat ik de dokter de juiste dingen heb verteld?” Nogmaals, het doel is om het gevoel van waardigheid en regie over hun eigen leven van uw naaste te behouden. Het is een poging om het gevoel te creëren dat “we hier samen in zitten, ik ben hier bij jou tijdens deze reis, we zijn een team.” Gebruik de terminologie die voor u werkt.

Tot slot is de mantelzorger een vaak over het hoofd gezien onderdeel van het doktersbezoek. Het is mij opgevallen dat zelfs de beste LBD-arts niet per se aan de mantelzorger vraagt hoe het met haar gaat. Een goede mantelzorger zijn – georganiseerd, verwoordend wat er aan de hand is, geïnformeerd en competent – kan een tweesnijdend zwaard zijn. Het is op een bepaalde manier onze vorm van “showtime”. We brengen niet ter sprake hoe moeilijk dit voor ons is. Persoonlijk bracht ik het aan het einde van de afspraak van mijn echtgenoot eindelijk ter sprake: “Ik heb het erg moeilijk. Ik weet dat ik hier nu prima overkom, maar welke ondersteuning heeft deze afdeling te bieden?” De arts concentreerde zich onmiddellijk en vertelde mij dat ze de maatschappelijk werker die met hun team werkt, zou laten bellen. Dit extra contact hielp mij niet alleen op dat moment, maar ook naarmate de ziekte van mijn echtgenoot vorderde en toen ik hulp en hospice nodig had. De maatschappelijk werker was er met informatie. Net zoals u opkomt voor uw naaste met Lewy, vergeet niet om voor uzelf op te komen!

Dit zijn een paar ideeën voor hoe u het doktersbezoek kunt aanpakken. Natuurlijk is elke relatie anders; als u dit leest en denkt: “niets daarvan werkt voor ons!”, blijf dan niet met uw frustratie zitten. Neem contact op met onze hulplijn — wij zijn er voor u.