A consulta médica

A consulta médica

por Pamela Rosenblum

           Uma vez que uma pessoa é diagnosticada com demência com corpos de Lewy, é importante estabelecer um bom relacionamento de trabalho com o especialista, geralmente um neurologista, que está envolvido no seu tratamento. Devido à natureza da demência com corpos de Lewy, a consulta com o médico pode ficar carregada de conflitos emocionais. Muitas vezes, como cuidador, você quer informar aos médicos o que tem acontecido, sobre quaisquer mudanças no comportamento da pessoa com demência com corpos de Lewy, o que você observa sobre o efeito dos medicamentos, etc. Muitos cuidadores acham útil manter um diário designado “para o médico”, para que, à medida que as coisas aconteçam, você possa anotá-las e levá-las às consultas.

Não é incomum em nossos grupos de apoio para cuidadores ouvir sobre pessoas queridas que vivem com demência com corpos de Lewy ficando irritadas com seu cuidador (geralmente um cônjuge) por dizer coisas ao médico com as quais a pessoa não concorda. Isso faz sentido emocionalmente. Aceitar que se tem qualquer forma de demência é, alternadamente, aterrorizante, enfurecedor e avassalador. Querer manter o controle e falar por si mesmo é uma reação natural. Embora os relacionamentos de cada pessoa sejam únicos, aqui estão algumas ideias que podem ajudar as coisas a correrem melhor durante a consulta.

Primeiro, mesmo nos estágios iniciais da doença, é essencial que uma pessoa responsável — um membro da família ou outro cuidador — esteja na sala com o médico e o paciente. Isso pode parecer óbvio para alguns, mas, para pessoas que, durante toda a sua vida adulta, sempre foram sozinhas às consultas, ter seu parceiro ou cuidador presente pode parecer invasivo e até infantilizante. Isso é verdade principalmente nas fases iniciais do diagnóstico ou mesmo quando se está começando a descobrir “o que está acontecendo”. Muitas vezes, nesse estágio inicial, o paciente já pode ter expressado preocupação por estar tendo alguns problemas cognitivos. Por exemplo, podem ter demonstrado frustração com dificuldades em tarefas antes simples, como pagar contas, organizar uma caixa de remédios semanal ou tomar decisões simples. Se a pessoa resistir a ter seu parceiro na sala durante o exame, geralmente basta lembrá-la gentilmente de que ambos querem encontrar qualquer ajuda disponível para resolver esses problemas frustrantes e que estarem presentes juntos é a melhor maneira de fazer isso. Estabelecer que vocês dois estão passando por isso juntos pode ser reconfortante.

Uma vez que a pessoa com demência com corpos de Lewy tenha aceitado sua presença enquanto o médico faz perguntas, o problema geralmente ocorre após a consulta. Primeiro, há o fenômeno do “show” durante a visita, em que a pessoa com demência com corpos de Lewy parece superar o desafio cognitivo e se apresenta mais lúcida, com melhor funcionamento e mais capaz do que em casa. Após uma consulta inicial, meu marido ficou com raiva porque eu contradisse as respostas que ele deu às perguntas. Era verdade; o médico lhe fazia uma pergunta como “você tem dificuldade em encontrar palavras?”. Ele respondia como seu “eu antigo”, com humor e sagacidade, e negava qualquer problema, enquanto eu sabia que, em casa, ele se voltava para mim com frustração, esperando que eu completasse a palavra que ele estava procurando. Quando o médico então se voltava para mim e fazia a mesma pergunta, eu, de fato, contradizia a resposta dele. Isso deixava meu marido muito chateado, o que era compreensível.

A solução para mim foi de duas partes. Antes da próxima consulta, eu dizia algo como: “Agora, quando o Dr. S nos fizer a mesma pergunta, minha resposta pode divergir da sua. Preciso ser capaz de dizer a ele o que observo para que possamos obter a melhor ajuda possível para você. Não estou fazendo isso para minar ou constrangê-lo”. Em segundo lugar, no consultório, eu me sentia desconfortável falando sobre meu marido com o médico na frente dele, no que às vezes é chamado de “terceira pessoa invisível”. Então, quando o médico me fazia uma pergunta, eu me virava e falava com ele, dizendo, por exemplo: “Percebo que às vezes você luta para encontrar as palavras e vejo como isso é frustrante para você”. Dessa forma, o paciente é incluído na resposta do cuidador.

Alguns cuidadores acham útil ligar, conversar ou escrever um bilhete ao médico antes da consulta. Isso pode ser uma boa ideia se você tiver um bom relacionamento de trabalho com o médico, que seria sensível o suficiente para não deixar óbvio que vocês estão se comunicando separadamente, o que poderia, novamente, parecer depreciativo. Algumas pessoas com demência com corpos de Lewy podem ter episódios de paranoia, por isso é importante ter cuidado para não alimentar isso com comunicações ocultas.

            Após a consulta, pergunte à sua pessoa querida: “como foi? Como eu me saí? Você acha que eu disse ao médico as coisas certas?”. Novamente, o objetivo é manter o senso de dignidade e autonomia da sua pessoa querida em sua própria vida. É uma tentativa de estabelecer o sentimento de que “estamos juntos nisso, estou aqui com você durante essa jornada, somos uma equipe”. Use a terminologia que funcionar melhor para vocês.

Finalmente, uma parte da consulta médica que é frequentemente negligenciada é o cuidador. Notei que mesmo o melhor médico de demência com corpos de Lewy não pergunta necessariamente como o cuidador está. Ser um bom cuidador — organizado, articulado sobre o que está acontecendo, informado e competente — pode ser uma faca de dois gumes. De certa forma, é a nossa forma de “show”. Não falamos sobre o quão difícil isso é para nós. Pessoalmente, finalmente falei sobre mim no final da consulta do meu marido. “Estou tendo muita dificuldade. Sei que pareço estar bem aqui agora, mas que tipo de apoio este departamento tem a oferecer?”. Imediatamente, o médico concentrou-se e disse que pediria ao assistente social que trabalha com sua equipe para me ligar. Esse contato adicional me ajudou não apenas naquele momento, mas conforme a doença do meu marido progrediu e quando precisei de auxiliares e cuidados paliativos. O assistente social estava lá com informações. Assim como você defende sua pessoa querida com demência com corpos de Lewy, não se esqueça de defender a si mesmo!

Essas são algumas ideias sobre como lidar com a consulta médica. Claro, cada relacionamento é diferente e, se você está lendo isto e pensa “nada disso funciona para nós!”, não fique guardando sua frustração. Entre em contato com nossa linha de apoio — estamos aqui por você.