医生就诊
作者：帕梅拉·罗森布卢姆（Pamela Rosenblum）
一旦确诊患有路易体痴呆（LBD），与负责照顾患者的专科医生（通常是神经科医生）建立良好的合作关系非常重要。由于LBD的特点，与医生的面诊可能会充满情感冲突。作为照顾者，您常常希望让医生了解最近的情况、LBD患者的任何行为变化、您所观察到的药物效果等。许多照顾者发现，准备一本专用的“医生备忘录”日记很有帮助，这样当事情发生时您可以随时记下来，并在看病时带去。
在我们的照顾者互助小组中，经常会听到这样的情况：患有LBD的亲人会因为照顾者（通常是配偶）对医生说了他们不同意的话而感到生气。从情感上讲，这是可以理解的。接受自己患有某种形式的痴呆症，是一件既让人恐惧、愤怒又令人不知所措的事情。想要保持控制力并为自己说话，是一种自然的反应。虽然每个人的关系各不相同，但这里有一些小建议，可以帮助您在看病期间一切进展得更顺利。
首先，即使在疾病的最早期，也必须有一位负责人——家庭成员或其他照顾者——与医生和患者共处一室。对有些人来说，这似乎是理所当然的，但对于一生成年期都是自己去看病的人来说，有伴侣或照顾者在场可能会让他们觉得受到侵犯，甚至像个孩子一样。这种情况在刚确诊的极早期，或者刚开始试图弄清楚“到底怎么了”的时候尤为明显。通常在这个早期阶段，患者可能已经表达了他们遇到某些认知问题的担忧。例如，他们可能会对处理以前很简单的事情（如付账单、分装一周的药盒以及做简单的决定）时遇到困难感到沮丧。如果患者在检查时拒绝让伴侣留在房间里，通常只需温柔地提醒他们，你们都希望得到任何可能的帮助来解决这些令人沮丧的问题，而两人一起在场是做到这一点的最好方法。确立“你们是一起面对”这一信念会让人感到宽慰。
一旦患有LBD的亲人接受了您在医生提问时在场，问题往往会出现在面诊之后。首先，面诊时会出现“高光时刻”现象，即患有LBD的人在认知上似乎迎接了挑战，表现得比在家时更敏锐、功能更高、能力更强。在早期的初次就诊后，我的丈夫曾对我在回答问题时反驳他感到生气。确实如此；医生会问他一个问题，比如“你有没有觉得想不起词来？”他以老样子的幽默和机智回答了问题，并否认有任何困难，而我很清楚，在家里他会沮丧地转向我，希望我能帮他说出他正在寻找的词。当医生转过身来问我同样的问题时，我确实反驳了他的回答。这让我丈夫非常难过，这是可以理解的。
对我和说，解决方法有两个方面。在下次就诊前，我会说类似这样的话：“待会儿S医生如果问我们俩同样的问题，我的回答可能会跟你的不一样。为了能为你争取到最好的帮助，我需要把我的观察告诉她。我这样做不是为了贬低你或让你难堪。”其次，在诊室里，我不习惯当着我丈夫的面跟医生谈论他，也就是有时被称为“隐形的第三人”。所以当医生问我问题时，我其实会转过身去对他说，例如：“我有时看到你在想词时很挣扎，我知道这让你感到很沮丧。”通过这种方式，就把患者包含在了照顾者的回答中。
一些照顾者发现在面诊前打电话与医生沟通或写便条很有帮助。如果您与医生有良好的合作关系，并且医生会注意到避免让人感觉你们是在单独沟通（这可能会再次让人觉得受贬低），那么这可能是一个好主意。一些患有路易体疾病的人可能会有偏执发作，所以务必小心，不要通过未公开的沟通来助长这种情绪。
面诊结束后，问问您的亲人：“刚才感觉怎么样？我表现得怎么样？你觉得我把该对医生说的事情都说了吗？”同样，这样做的目的是维护您的亲人对生活的尊严感和自主感。这是为了建立一种感觉：“我们正在共同经历这一切，我在这段旅程中陪伴着你，我们是一个团队。”请使用适合你们的任何称呼或方式。
最后，医生面诊中经常被忽视的一部分是照顾者本人。我注意到，即使是最好的LBD医生，也不一定会主动问照顾者过得怎么样。做一个优秀的照顾者——有条理、能清晰表达情况、见多识广且有能力——可能是一把双刃剑。在某种程度上，这也是我们的“高光时刻”。我们不会主动提起这对我们来说有多么困难。就我个人而言，直到我丈夫预约的尾声，我才终于提到了我自己。“我正经历非常艰难的时期。我知道我现在在这里看起来很好，但这个科室能提供什么支持吗？”医生立刻集中了注意力，并告诉我她会让团队中的社工给我打电话。这种新增的联系不仅在当时帮助了我，而且随着我丈夫病情的恶化，以及当我需要护理人员和临终关怀时也提供了帮助。社工带着信息随时准备提供帮助。就像您为患有路易体疾病的亲人发声一样，也请不要忘记为自己发声！
以上是关于如何应对医生面诊的一些小建议。当然，每段关系都是不同的，如果您读到这里并觉得“这些对我们一点用都没有！”，请不要把沮丧憋在心里。请联系我们的求助热线——我们随时为您提供帮助。
