Der Arztbesuch

Der Arztbesuch

von Pamela Rosenblum

           Sobald bei einer Person Lewy-Körper-Demenz (LBD) diagnostiziert wurde, ist es wichtig, eine gute Arbeitsbeziehung zu dem Spezialisten aufzubauen, meist einem Neurologen, der in ihre Pflege eingebunden ist. Aufgrund der Art von LBD kann der Arztbesuch zu einer emotionalen Belastungsprobe werden. Oft möchten Sie als Betreuungsperson den Ärzten mitteilen, was passiert ist, über Veränderungen im Verhalten der Person mit LBD berichten oder schildern, welche Wirkung Sie bei Medikamenten beobachten. Viele Betreuende finden es hilfreich, ein spezielles „Für den Arzt“-Tagebuch zu führen, in dem Sie Dinge sofort notieren, wenn sie auftreten, und es zu den Terminen mitnehmen.

Es ist in unseren Selbsthilfegruppen für betreuende Angehörige keine Seltenheit zu hören, dass erkrankte Angehörige, die mit LBD leben, wütend auf ihre Pflegeperson (oft den Ehepartner) werden, weil diese Dinge zum Arzt sagt, mit denen die betroffene Person nicht einverstanden ist. Das ist emotional verständlich. Zu akzeptieren, dass man an einer Form von Demenz leidet, ist abwechselnd Furcht einflößend, wütend machend und überwältigend. Den Wunsch zu haben, die Kontrolle zu behalten und selbst zu sprechen, ist eine natürliche Reaktion. Auch wenn die Beziehung zwischen jedem Einzelnen einzigartig ist, finden Sie hier ein paar Ideen, die dazu beitragen können, dass der Arztbesuch reibungsloser verläuft.

Erstens ist es selbst in den frühesten Stadien der Erkrankung unbedingt erforderlich, dass eine verantwortliche Person – ein Familienmitglied oder eine andere Pflegeperson – mit dem Arzt und dem Patienten im Raum ist. Das mag manchen als selbstverständlich erscheinen, aber für Menschen, die ihr gesamtes Erwachsenenleben lang allein zum Arzt gegangen sind, kann die Anwesenheit ihres Partners bzw. ihrer Pflegeperson aufdringlich und sogar entmündigend wirken. Dies gilt meist in den sehr frühen Phasen der Diagnosestellung oder sogar zu Beginn des Versuchs herauszufinden, „was eigentlich los ist“. Oft hat der Patient in diesem frühen Stadium bereits Bedenken geäußert, dass er Probleme mit dem Denken hat. Zum Beispiel hat er vielleicht Frustration über Schwierigkeiten bei früher einfachen Aufgaben wie dem Bezahlen von Rechnungen, dem Befüllen einer wöchentlichen Pillendose und dem Treffen einfacher Entscheidungen geäußert. Wenn sich jemand dagegen sträubt, dass der Partner während der Untersuchung im Raum ist, reicht es oft aus, die Person sanft daran zu erinnern, dass beide jede mögliche Hilfe finden möchten, um diese frustrierenden Probleme zu lösen, und dass die gemeinsame Anwesenheit der beste Weg dafür ist. Sich klarzumachen, dass Sie das alles zusammen durchstehen, kann tröstlich sein.

Sobald die Person mit LBD akzeptiert hat, dass Sie anwesend sind, während der Arzt Fragen stellt, tritt das Problem oft nach dem Termin auf. Erstens gibt es während des Termins das Phänomen der „Bühnenshow“, bei dem die Person mit LBD kognitiv über sich hinauszuwachsen scheint und sich schärfer, leistungsfähiger und fähiger präsentiert als zu Hause. Nach einem frühen Termin war mein Mann wütend darüber, dass ich den Antworten widersprach, die er auf Fragen gegeben hatte. Es stimmte; der Arzt stellte ihm eine Frage wie „haben Sie Probleme, Wörter zu finden?“ Er antwortete als sein „altes Ich“ mit Humor und Witz und stritt alle Probleme ab, während ich wusste, dass er sich zu Hause frustriert an mich wenden und erwarten würde, dass ich das gesuchte Wort ergänze. Als sich der Arzt dann umdrehte und mir dieselbe Frage stellte, widersprach ich seiner Antwort tatsächlich. Das hat meinen Mann sehr verärgert, was verständlich war.

Die Lösung für mich war zweigeteilt. Vor dem nächsten Termin sagte ich so etwas wie: „Wenn Dr. S uns beide dieselbe Frage stellt, kann meine Antwort jetzt von deiner abweichen. Ich muss ihr sagen können, was ich beobachte, damit wir die bestmögliche Hilfe für dich bekommen. Ich mache das nicht, um dich zu untergraben oder in Verlegenheit zu bringen.“ Zweitens fühlte ich mich im Behandlungszimmer unwohl dabei, vor meinem Mann mit dem Arzt über ihn zu sprechen, in einer Form, die manchmal als „unsichtbare dritte Person“ bezeichnet wird. Wenn sie mir also eine Frage stellte, drehte ich mich tatsächlich zu ihm um und sagte zum Beispiel: „Ich merke manchmal, dass du darum ringst, Worte zu finden, und wie frustrierend das für dich ist.“ Auf diese Weise wird der Patient in die Antwort der Pflegeperson einbezogen.

Einige Pflegepersonen finden es hilfreich, vor dem Termin anzurufen und mit dem Arzt zu sprechen oder ihm eine Notiz zu schreiben. Das kann eine gute Idee sein, wenn Sie ein gutes Arbeitsverhältnis zu dem Arzt haben, der sensibel genug ist, nicht offensichtlich werden zu lassen, dass Sie getrennt kommunizieren, was sich sonst wieder herabsetzend anfühlen könnte. Manche Menschen mit Lewy können Schübe von Paranoia haben, daher ist es wichtig darauf zu achten, dies nicht durch nicht offengelegte Mitteilungen zu schüren.

            Wenn der Termin vorüber ist, fragen Sie Ihren lieben Menschen: „Wie war das? Wie habe ich mich geschlagen? Meinst du, ich habe dem Arzt die richtigen Dinge gesagt?“ Auch hier ist das Ziel, das Selbstwertgefühl Ihres lieben Menschen und das Gefühl der Selbstbestimmung in seinem eigenen Leben zu bewahren. Es ist ein Versuch, das Gefühl zu etablieren: „Wir stehen das gemeinsam durch, ich bin auf diesem Weg hier bei dir, wir sind ein Team.“ Verwenden Sie die Terminologie, die für Sie funktioniert.

Schließlich ist ein oft übersehener Teil des Arztbesuchs die Pflegeperson. Mir ist aufgefallen, dass selbst der beste LBD-Arzt die Pflegeperson nicht unbedingt fragt, wie es ihr geht. Eine gute Pflegeperson zu sein; organisiert, eloquent bezüglich dessen, was vor sich geht, informiert und kompetent, kann ein zweischneidiges Schwert sein. Es ist gewissermaßen unsere Form der „Bühnenshow“. Wir sprechen nicht an, wie schwierig das für uns ist. Ich persönlich habe das schließlich gegen Ende des Termins meines Mannes einfach selbst zur Sprache gebracht. „Ich habe eine sehr schwere Zeit. Ich weiß, ich wirke hier jetzt ganz in Ordnung, aber welche Unterstützung hat diese Abteilung anzubieten?“ Sofort konzentrierte sich die Ärztin und sagte mir, sie würde veranlassen, dass die Sozialarbeiterin, die mit ihrem Team zusammenarbeitet, mich anruft. Dieser zusätzliche Kontakt half mir nicht nur in diesem Moment, sondern auch als die Krankheit meines Mannes fortritt und ich Pflegekräfte und Hospizpflege benötigte. Die Sozialarbeiterin war mit Informationen zur Stelle. Genau wie Sie sich für Ihren lieben Menschen mit Lewy starkmachen, vergessen Sie nicht, sich auch für sich selbst starkzumachen!

Dies sind ein paar Ideen, wie Sie mit dem Arztbesuch umgehen können. Natürlich ist jede Beziehung anders, und wenn Sie das hier lesen und denken „Nichts davon funktioniert für uns!“, bleiben Sie nicht mit Ihrer Frustration sitzen. Wenden Sie sich an unsere Helpline – wir sind für Sie da.