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Lewy Body Dementia Resource Center는 루이소체 치매(LBD)로 고통받는 환자의 간병인을 위한 지원과 정보를 제공합니다…
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그 누구도 Lewy body dementia(LBD)에 관한 전문가가 되기를 바라지는 않습니다. 하지만 사랑하는 사람에게 무언가 이상함을 느끼고 답을 찾기 위해 이 자리에 오셨군요. 몇 달에 걸친 느린 깨달음이었을 수도, 혹은 갑작스러운 변화가 당신을 답을 찾는 길로 이끌었을 수도 있습니다. 어느 쪽이든, 당신은 걱정하고 있습니다.
당신이 목격하는 변화는 정상적인 노화나 일반적인 치매에 대해 알고 있던 것과 일치하지 않습니다. 사랑하는 가족은 눈에 보이지 않는 것을 볼 수도 있지만, 그 외에는 지극히 이성적으로 보입니다. 예전과는 다르게 걷고, 발을 질질 끌기도 합니다. 의사는 파킨슨병을 언급했지만 확신하지 못했습니다. 다른 의사는 우울증을 제안하기도 했습니다. 무엇 하나 딱 들어맞지 않습니다.
당신이 목격하는 것은 Lewy body dementia의 초기 징후일 수 있습니다. 이 질환은 증상이 다른 질환과 매우 비슷하게 보여 수년간 발견되지 않는 경우가 많습니다. 사람들은 실제로는 LBD를 앓고 있음에도 파킨슨병, 알츠하이머병, 우울증 또는 수면 장애로 진단받기도 합니다.
초기 경고 징후를 이해하면 더 빨리 올바른 진단을 받는 데 도움이 될 수 있습니다. 이는 특히 항정신병 약물과 같이 다른 질환에 흔히 쓰이는 특정 약물이 LBD(루이소체 치매) 환자에게는 위험할 수 있기 때문에 매우 중요합니다.
이러한 증상이 LBD 환자 모두에게 똑같이 나타나지는 않으며, 사람마다 나타나는 시기나 증상의 조합이 다를 수 있다는 점을 유념해 주세요.
시각적 환각은 LBD의 가장 초기적이고 특징적인 징후 중 하나입니다. 환각은 매우 상세하고 구체적인 형태를 띠며, 그 순간에는 완전히 실제처럼 보입니다.
환각은 종종 일정한 패턴을 따릅니다. 많은 환자가 집 안에서 아이들이나 젊은 성인을 봅니다. 어떤 이들은 동물, 특히 고양이나 개를 보기도 합니다. 벽이나 커튼의 무늬가 움직이거나 변하는 것처럼 보이는 경우도 있습니다. 이러한 환각은 보통 환자가 졸리거나 잠에서 막 깨어날 때가 아니라, 깨어 있고 정신이 맑을 때 나타납니다.
이러한 환각이 다른 질환과 다른 점은 LBD 환자가 최소한 초기에는 이것이 진짜가 아니라는 사실을 인지한다는 것입니다. 환자는 “거기에 아무도 없다는 걸 알지만, 어쨌든 보여요”라고 말할지도 모릅니다. 병이 진행되면서 이러한 통찰력은 사라질 수 있지만, 초기에는 이것이 환각임을 아는 경우가 많습니다.
이러한 환영은 정신 질환의 징후가 아니며, 대부분의 경우 약물 때문에 발생하는 것도 아닙니다. 이는 LBD가 뇌의 시각 처리 영역에 미치는 영향으로 인해 직접적으로 나타나는 결과입니다. 의사가 인지 기능이나 운동 장애가 있는 환자에게서 시각적 환각에 대해 듣게 된다면, 즉시 LBD의 가능성을 고려해야 합니다.
LBD 환자는 종종 폭력적이거나 위험할 수 있는 방식으로 꿈을 행동으로 옮깁니다. 이를 렘수면 행동 장애라고 하며, 이는 다른 증상이 나타나기 수년 전에 빈번하게 발생합니다.
정상적인 렘수면 중에는 근육이 일시적으로 마비되어 꿈을 행동으로 옮길 수 없습니다. 하지만 렘수면 행동 장애에서는 이러한 보호 기제가 작동하지 않습니다. 자다 깨어보면 옆에 있는 사람이 허공에 주먹을 휘두르거나, 없는 사람에게 소리를 지르거나, 폭력적인 꿈을 꾸는 것처럼 몸부림치는 모습을 볼 수 있습니다. 어떤 이들은 침대에서 떨어지거나 자신 또는 옆 사람을 다치게 하기도 합니다.
이러한 증상은 주로 렘수면이 가장 많은 밤의 후반부에 깊은 잠을 자는 도중에 발생합니다. 환자는 완전히 잠든 상태이며, 보통 다음 날 아침에는 이러한 사건을 기억하지 못합니다. 생생하거나 폭력적인 꿈을 꿨다는 것은 기억할지 몰라도, 실제로 몸을 움직이거나 소리를 질렀다는 사실은 깨닫지 못할 수 있습니다.
이 증상이 특히 중요한 이유는 LBD의 다른 징후가 나타나기 10~15년 전에 나타날 수 있기 때문입니다. 만약 사랑하는 가족이 몇 년 전부터 꿈을 행동으로 옮기는 증상을 보여왔고 현재 이 목록의 다른 증상까지 나타나고 있다면, 그러한 수면 문제의 과거력은 중요한 진단 단서가 됩니다.
LBD의 가장 혼란스러운 측면 중 하나는 환자의 각성 상태와 사고력이 하루 중에도 크게 변할 수 있다는 점입니다. 아침에는 정신이 맑고 조리 있게 말하며 능력을 발휘하다가도, 오후가 되면 혼란스러워하고 졸려 할 수 있습니다. 그러다가 한 시간 뒤에는 다시 정신이 맑아지기도 합니다.
이러한 변동은 극적일 수 있습니다. 정신이 맑을 때는 복잡한 대화를 나누고 최근 일을 기억하며 정상적인 기능을 수행합니다. 하지만 혼란스러울 때는 자신이 어디에 있는지 모르거나, 간단한 문장을 끝맺지 못하거나, 한참 동안 멍하니 허공을 응시하기도 합니다.
인지적 변화는 알츠하이머병처럼 꾸준하고 예측 가능한 쇠퇴 과정을 따르지 않습니다. 대신 각성 상태와 함께 사고력 문제도 변동합니다. 적어도 초기에는 기억력보다 주의력과 집중력이 더 많은 영향을 받습니다. 환자는 대화 도중에 흐름을 놓치거나, 적절한 단어를 찾는 데 어려움을 겪거나, 과제에 집중하지 못하거나, 의식이 몽롱해지는 모습을 보일 수 있습니다. 과제를 시작했다가 목표를 잊어서가 아니라 집중력을 유지하지 못해서 하던 일을 잊어버리기도 합니다.
이러한 변화는 예측 가능한 패턴이 없습니다. 어떤 날은 다른 날보다 낫기도 하고, 어떤 시간대는 다른 시간보다 낫기도 합니다. 변화가 너무 심해서 이러한 변동에 맞춰 계획을 세우는 것이 사실상 불가능합니다. 이러한 예측 불가능성은 가족들을 지치게 하고, 환자의 좋은 상태만 보게 될 수도 있는 의사들에게 혼란을 줄 수 있습니다.
이러한 변동은 주로 오후 늦게 더 예측 가능한 패턴을 보이는 알츠하이머병의 석양 증후군과는 다릅니다. LBD에서는 변화가 언제든 발생할 수 있으며 하루에도 여러 번 바뀔 수 있습니다. 이 변동성 자체가 진단 단서입니다. 인지 기능과 각성 문제가 꾸준히 나빠지는 대신 왔다 갔다 하는 것처럼 보인다면 LBD를 고려해야 합니다.
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LBDRC는 전적으로 기부금과 자원봉사자의 지원으로 운영됩니다. 이 글이 도움이 되었다면, 도움이 필요한 다음 가족에게 손을 내밀 수 있도록 기부를 고려해 주세요.
LBD는 파킨슨병과 유사한 운동 문제를 일으킵니다. 움직임이 평소보다 느려지고, 의자에서 일어나거나 방을 가로질러 걷는 것과 같은 간단한 동작을 하는 데 더 오랜 시간이 걸립니다. 걸음걸이는 짧아지고 질질 끄는 모양이 됩니다. 걸을 때 한쪽 팔이 덜 흔들리기도 합니다.
팔다리가 뻣뻣해지는 증상이 자주 나타납니다. 셔츠 단추를 채우거나 식기구를 사용하는 것과 같은 간단한 동작이 어려워집니다. 얼굴 표정이 줄어들어 얼굴이 무표정하거나 가면을 쓴 것처럼 보일 수 있습니다.
떨림(진전)이 나타날 수도 있지만, LBD에서는 파킨슨병만큼 흔하지는 않습니다. 떨림이 발생할 경우, 보통 움직일 때가 아닌 사지가 편안한 상태일 때 나타나는 '안정 시 진전'인 경우가 많습니다.
이러한 증상이 나타나는 시기가 파킨슨병과의 핵심적인 차이점입니다. 파킨슨병의 경우 운동 문제가 보통 인지 변화보다 수년 먼저 나타납니다. 하지만 LBD에서는 운동 문제가 인지 증상과 거의 같은 시기이거나 그 직후에 발생합니다. 만약 운동 문제와 사고력 문제가 함께 나타나기 시작한다면, 파킨슨병보다는 LBD일 가능성이 더 높습니다.
LBD 환자는 기본적인 시력이 정상일 때도 시공간 능력이 필요한 과제 수행에 어려움을 겪습니다. 거리를 잘못 판단하고 문틀에 부딪히거나 익숙한 공간을 돌아다니는 데 어려움을 겪습니다. 거리 지각 능력이 영향을 받기 때문에 액체를 따르거나 물건을 정확히 잡는 일이 힘들어집니다.
익숙한 곳에서 길을 잃는 일도 흔해집니다. 사랑하는 가족이 자기 동네에서 혼란을 느끼거나 집 안에서 방을 찾는 데 어려움을 겪을 수 있습니다.
뇌가 페이지의 글자와 단어를 정리하는 데 어려움을 겪게 되면 독서가 힘들어질 수 있습니다. 원래 몇 시간씩 독서를 즐기던 사람이 몇 문장만 읽고도 읽던 곳을 놓치거나, 줄을 따라 글을 읽는 데 어려움을 겪기도 합니다.
이러한 공간 인식 문제는 운전, 계단 오르내리기, 심지어 붐비는 방을 지나가는 활동까지도 매우 위험하게 만들 수 있습니다.
루이소체 치매 환자는 다른 유형의 치매에서 초조함, 혼란 또는 환각을 치료하기 위해 일상적으로 처방되는 항정신병 약물에 대해 심각하고 위험한 반응을 보일 수 있습니다.
이러한 반응은 생명을 위협할 수 있습니다. 표준 항정신병 약물은 운동 증상의 갑작스러운 악화, 극심한 진정 상태, 고열, 또는 치명적일 수 있는 신경이완제 악성 증후군이라는 상태를 유발할 수 있습니다. 더 안전하다고 광고되는 최신 항정신병 약물조차도 LBD 환자에게 심각한 문제를 일으킬 수 있습니다.
만약 누군가가 할로페리돌(할돌)이나 리스페리돈과 같은 약물에 나쁜 반응을 보인 적이 있다면, 그 반응 자체가 루이소체 치매일 가능성을 나타내는 위험 신호입니다. 많은 LBD 환자들은 특히 응급실에서 초조함을 치료하기 위해 약물을 투여받은 후 심각한 반응을 보이고 나서야 비로소 진단을 받게 됩니다.
이것이 바로 정확한 진단을 받는 것이 매우 중요한 이유입니다.
기분 변화는 루이소체 치매 초기, 때로는 다른 증상이 뚜렷해지기 몇 년 전부터 종종 나타납니다. 우울증이 생겨 즐겨 하던 활동에 흥미를 잃기도 합니다. 불안 증상도 자주 나타나는데, 사소한 일에 지나치게 걱정하거나 예전에는 아무렇지 않았던 상황에 대해 두려움을 느끼는 모습으로 나타납니다.
무감동은 특히 흔합니다. 환자는 감정적으로 무미건조해 보이고 무엇에도 거의 관심을 보이지 않습니다. 스스로 활동을 시작하지 않고, 계획을 세우지 않으며, 예전에 소중히 여기던 것들에 무관심해 보입니다. 이는 우울증처럼 보이지만, 표준 항우울제 치료는 큰 도움이 되지 않는 경우가 많습니다.
이러한 기분 증상이 특별한 이유는 목록에 있는 다른 증상들과 함께 나타나기 때문입니다. 사랑하는 가족이 우울증과 함께 운동 문제, 수면 장애 또는 환각을 겪고 있다면, 이는 단순 우울증이 아니라 LBD일 가능성을 시사합니다.
이러한 기분 증상은 단순히 병을 앓는 것에 대한 반응이 아닙니다. 이는 루이소체 치매가 뇌의 화학 작용과 기능에 영향을 미치는 방식의 일부입니다. 이를 별개의 질환이 아닌 LBD의 일부로 인식하면 의사가 더 안전하고 효과적인 치료법을 선택하는 데 도움이 됩니다.
혈압 문제는 루이소체 치매에서 흔합니다. 혈압이 갑자기 떨어지기 때문에 일어설 때 어지러움이나 현기증을 느낍니다. 특히 앉아 있거나 누워 있다가 일어날 때 실신하거나 실신할 것 같은 증상이 나타납니다. 이러한 증상은 평소 자동으로 혈압을 조절하는 자율신경계가 제대로 작동하지 않기 때문에 발생합니다.
체온 조절 기능도 영향을 받을 수 있습니다. 환자는 땀을 과도하게 흘리거나 반대로 너무 적게 흘릴 수 있습니다. 다른 사람들에게는 적절한 실내 온도에서도 너무 덥거나 너무 춥다고 느낄 수 있습니다.
그 외 자율신경계 문제로는 변비, 배뇨 곤란, 성기능 장애 등이 있습니다. 이러한 증상은 종종 초기에 나타나며 심각할 수 있습니다. 사랑하는 가족이 인지 기능이나 운동 증상과 함께 이러한 자율신경계 문제를 여러 개 겪고 있다면 LBD일 가능성이 더 높습니다.
의사들은 이러한 증상을 더 큰 패턴의 일부로 인식하지 않고 개별적으로 치료하는 경우가 많습니다. 여러 자율신경계 문제가 다른 LBD 증상과 함께 나타나는 것을 발견한다면, 이는 매우 중요한 의미를 갖습니다.
이는 의학적 증상은 아니지만, 가족들이 나중에 되돌아봤을 때 가장 먼저 인지하게 되는 신호인 경우가 많습니다. 몇 달, 심지어 몇 년 동안 무언가 잘못되었다는 것을 막연하게 느꼈을 수 있습니다. 정확히 무엇이 문제인지 짚어낼 수는 없더라도, 작은 것들이 달라 보이고 가족이 예전 같지 않다는 느낌을 받았을 것입니다. 그 초기 감각은 실제입니다. 시간이 지나면서 쌓이는 미묘한 변화를 감지했다는 뜻입니다.
대화에 덜 참여하는 것처럼 보였을 수도 있고, 움직임이 약간 달라졌을 수도 있습니다. 금방 지나가는 이상한 혼란의 순간들이 있었을지도 모릅니다. 이러한 미묘한 변화들을 단순히 스트레스, 노화 또는 일시적인 문제로 치부하기 쉬웠을 것입니다.
본능을 믿으세요. 진료실에서 환자를 만나는 어떤 의사보다 당신이 사랑하는 가족을 더 잘 알고 있습니다. 명확하게 설명할 수 없더라도 무언가 잘못되었다고 느낀다면, 그 느낌에 주의를 기울여야 합니다. 관찰한 내용을 기록해 두세요. 구체적인 사례를 적어 보세요. 이러한 관찰 결과는 짧은 진료 시간 동안에는 드러나지 않는 패턴을 의사가 파악하는 데 큰 도움이 됩니다.
만약 이러한 증상 중 여러 가지가 익숙하게 느껴진다면, 다음 단계는 적절한 평가를 받는 것입니다. 눈에 띄는 증상, 시작된 시기, 빈도, 알아차린 패턴 등을 사소한 세부 사항까지 포함하여 모두 기록하십시오. 이 메모를 진료 때 가져가십시오.
전문의를 찾으십시오. 운동 장애 전문 신경과 의사나 행동 신경과 의사는 일반의보다 루이소체 치매를 인식하는 경험이 더 많습니다. 그들은 어떤 패턴을 살펴야 하는지, 어떤 검사가 도움이 될지 알고 있습니다. 증상을 설명할 때는 구체적으로 말하십시오. 단순히 '기억력 문제'나 '혼란'이라고만 하지 마십시오. 주의력 변동, 시각적 환각, 운동 변화 등을 설명하십시오. 항정신병 약물이나 항구토제 등 과거의 약물 반응이 있었다면 반드시 언급하십시오. 이러한 반응은 중요한 진단 단서가 됩니다.
올바른 진단을 받기까지는 시간이 걸리지만, 이러한 초기 경고 신호를 인식하면 과정을 앞당기는 데 도움이 됩니다. 루이소체 치매를 빨리 발견할수록 적절한 치료를 더 일찍 시작하고, 상태를 악화시킬 수 있는 약물을 피할 수 있습니다.
만약 루이소체 치매를 이해하는 전문의를 찾는 데 도움이 필요하거나, 관찰되는 증상에 대해 궁금한 점이 있으시면 저희가 도와드리겠습니다. 저희 팀은 연중무휴 매일 오전 8시부터 오후 8시(동부 표준시 기준)까지 516-218-2026 또는 833-LBDLINE으로 연락 가능합니다. norma@lbdny.org로 이메일을 보내주셔도 좋습니다.
우리가 이 활동을 계속할 수 있도록 도와주세요.
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