Nathalie Baye e a demência com corpos de Lewy
Nathalie Baye, uma das atrizes mais celebradas da França, faleceu em 17 de abril de 2026, em sua casa em Paris.…
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Ninguém espera se tornar um especialista em demência com corpos de Lewy (LBD). No entanto, você está aqui, procurando respostas porque sente que algo não vai bem com alguém que você ama. Talvez tenha sido uma percepção lenta ao longo dos meses, ou talvez uma mudança repentina tenha feito você buscar respostas. De qualquer forma, você está preocupado.
As mudanças que você está vendo não correspondem ao que você sabe sobre o envelhecimento normal ou mesmo sobre a demência típica. Sua pessoa querida pode ver coisas que não estão lá, mas parecer perfeitamente racional no resto do tempo. Ela se move de forma diferente de antes, arrastando os pés ao caminhar. O médico mencionou o Parkinson, mas não tinha certeza. Outro médico sugeriu depressão. Nada se encaixa perfeitamente.
O que você está vendo podem ser sinais precoces da demência com corpos de Lewy. Essa condição costuma passar despercebida por anos porque seus sintomas se parecem muito com os de outras condições. As pessoas recebem diagnóstico de doença de Parkinson, doença de Alzheimer, depressão ou distúrbios do sono quando na verdade têm LBD.
Entender os primeiros sinais de alerta pode ajudar você a conseguir o diagnóstico certo mais rápido. Isso é importante porque certos medicamentos comumente usados para outras condições, particularmente drogas antipsicóticas, podem ser perigosos para pessoas com demência com corpos de Lewy.
Lembre-se de que nem todos esses sintomas aparecerão em todas as pessoas com LBD, e eles podem surgir em momentos diferentes ou em combinações diferentes
As alucinações visuais são um dos primeiros e mais marcantes sinais da demência com corpos de Lewy. As alucinações são visões detalhadas e formadas que parecem completamente reais no momento.
As alucinações costumam seguir padrões. Muitas pessoas veem crianças ou jovens em sua casa. Outras veem animais, particularmente gatos ou cachorros. Algumas veem padrões em paredes ou cortinas que parecem se mover ou mudar. As visões geralmente ocorrem quando a pessoa está acordada e alerta, e não quando está sonolenta ou recém-acordada.
O que torna essas alucinações diferentes de outras condições é que as pessoas com LBD às vezes sabem que as visões não são reais, pelo menos no início. Elas podem dizer: “Eu sei que não há ninguém lá, mas eu os vejo mesmo assim”. Essa percepção pode desaparecer conforme a doença avança, mas no começo geralmente há a consciência de que são alucinações.
Essas visões não são um sinal de doença psiquiátrica e, na maioria dos casos, não são causadas por medicamentos. Elas são um resultado direto de como a demência com corpos de Lewy afeta as áreas de processamento visual do cérebro. Quando um médico ouve sobre alucinações visuais em alguém que também tem problemas cognitivos ou de movimento, isso deve levantar imediatamente a possibilidade de LBD.
As pessoas com LBD frequentemente encenam seus sonhos de maneiras que podem ser violentas ou perigosas. Isso é chamado de transtorno comportamental do sono REM, e ele aparece frequentemente anos antes de qualquer outro sintoma.
Durante o sono REM normal, seus músculos ficam temporariamente paralisados, para que você não possa encenar seus sonhos. No transtorno comportamental do sono REM, esse mecanismo de proteção não funciona. Você pode acordar e encontrar seu parceiro socando o ar, gritando com alguém que não está lá ou se debater durante o que parece ser um sonho violento. Algumas pessoas caem da cama ou machucam a si mesmas ou ao parceiro.
Esses episódios acontecem durante o sono profundo, tipicamente na segunda metade da noite, quando o sono REM é mais comum. A pessoa está completamente dormindo e geralmente não se lembra dos episódios na manhã seguinte. Ela pode se lembrar de ter sonhos vívidos ou violentos, mas não perceber que estava realmente se movendo ou gritando.
O que torna esse sintoma particularmente importante é que ele pode aparecer de 10 a 15 anos antes de outros sinais da demência com corpos de Lewy. Se a sua pessoa querida vem encenando sonhos há anos e agora apresenta outros sintomas desta lista, esse histórico de problemas de sono se torna uma pista diagnóstica importante.
Um dos aspectos mais confusos da demência com corpos de Lewy é o quanto o estado de alerta e o pensamento de uma pessoa podem mudar ao longo do dia. Ela pode estar lúcida, coerente e capaz de manhã, e depois confusa e sonolenta à tarde. Uma hora depois, pode estar alerta novamente.
Essas flutuações podem ser drásticas. Durante um período de lucidez, a pessoa consegue manter conversas complexas, lembrar de eventos recentes e funcionar normalmente. Durante um período de confusão, ela pode não reconhecer onde está, ter dificuldade para completar frases simples ou encarar o nada por longos períodos.
As mudanças cognitivas não seguem o declínio constante e previsível da doença de Alzheimer. Em vez disso, os problemas de raciocínio flutuam junto com o estado de alerta. A atenção e a concentração são frequentemente afetadas mais do que a memória, pelo menos no início. A pessoa pode perder o fio da meada das conversas no meio da frase, achar difícil encontrar as palavras corretas, ter dificuldades para se concentrar em tarefas ou parecer entrar e sair de um estado de consciência. Ela pode começar uma tarefa e esquecer o que estava fazendo, não porque não consegue lembrar o objetivo, mas porque não consegue manter o foco.
As mudanças não seguem um padrão previsível. Alguns dias são melhores do que outros. Algumas horas são melhores do que outras. Você não pode planejar atividades com segurança em torno dessas flutuações porque elas variam muito. Essa imprevisibilidade é exaustiva para as famílias e confusa para os médicos que podem ver a pessoa apenas durante um período bom.
Essas flutuações são diferentes do pôr do sol (sundowning) visto na doença de Alzheimer, que tende a seguir um padrão mais previsível no fim da tarde. Na LBD, as mudanças podem acontecer a qualquer momento e podem mudar várias vezes ao longo de um único dia. Essa variabilidade em si é uma pista diagnóstica. Se os problemas cognitivos e de estado de alerta parecem aparecer e desaparecer em vez de piorar constantemente, a LBD deve ser considerada.
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A demência com corpos de Lewy causa problemas de movimento que são semelhantes aos da doença de Parkinson. O movimento fica mais lento do que o normal, com tarefas simples como levantar de uma cadeira ou andar por um cômodo levando mais tempo. Os passos ficam mais curtos e arrastados. Um braço balança menos quando a pessoa caminha.
A rigidez costuma aparecer, principalmente nos braços e nas pernas. Tarefas simples, como abotoar uma camisa ou usar talheres, tornam-se mais difíceis. As expressões faciais ficam menos animadas, dando à pessoa uma aparência apática ou parecida com uma máscara.
Um tremor pode se desenvolver, embora seja menos comum na demência com corpos de Lewy do que na doença de Parkinson. Quando o tremor ocorre, geralmente é um tremor de repouso, o que significa que ele acontece quando o membro está relaxado, e não durante o movimento.
O momento em que esses sintomas surgem é a principal diferença em relação à doença de Parkinson. Na doença de Parkinson, os problemas de movimento geralmente aparecem anos antes de qualquer alteração cognitiva. Na demência com corpos de Lewy, os problemas de movimento se desenvolvem na mesma época que os sintomas cognitivos ou pouco depois. Se alguém apresenta problemas de movimento e de raciocínio ao mesmo tempo, a demência com corpos de Lewy é mais provável do que o Parkinson.
Pessoas com demência com corpos de Lewy costumam ter dificuldades com tarefas que exigem habilidades viso-espaciais, mesmo quando sua visão básica está normal. Elas calculam mal as distâncias, batem nos batentes das portas e têm problemas para se orientar em espaços conhecidos. Servir líquidos ou alcançar objetos com precisão torna-se difícil porque sua percepção de profundidade é afetada.
Perder-se em lugares conhecidos torna-se algo comum. Sua pessoa querida pode ficar confusa no próprio bairro ou ter problemas para encontrar cômodos em sua própria casa.
A leitura pode se tornar difícil, pois o cérebro luta para organizar as letras e as palavras em uma página. Alguém que costumava ler por horas pode se perder após algumas frases ou ter dificuldade para acompanhar as linhas de texto na página.
Esses problemas espaciais também podem tornar atividades como dirigir, subir ou descer escadas e até mesmo caminhar por um ambiente lotado realmente perigosas.
Pessoas com demência com corpos de Lewy podem ter reações graves e perigosas a medicamentos antipsicóticos que são rotineiramente receitados para agitação, confusão ou alucinações em outros tipos de demência.
Essas reações podem colocar a vida em risco. Os antipsicóticos padrão podem causar uma piora repentina nos sintomas de movimento, sedação extrema, febre alta ou uma condição chamada síndrome neuroléptica maligna que pode ser fatal. Até mesmo os antipsicóticos mais novos comercializados como mais seguros podem causar problemas sérios em pessoas com demência com corpos de Lewy.
Se alguém já teve uma reação ruim a medicamentos como haloperidol (haldol) ou risperidona, essa reação por si só é um sinal de alerta para uma possível demência com corpos de Lewy. Muitas pessoas com demência com corpos de Lewy recebem o diagnóstico apenas após terem uma reação grave a um desses medicamentos, particularmente em um pronto-socorro, quando um medicamento pode ser administrado para agitação.
É por isso que obter o diagnóstico correto é tão importante.
As alterações de humor costumam aparecer cedo na demência com corpos de Lewy, às vezes anos antes de outros sintomas se tornarem óbvios. A depressão pode se desenvolver, com a pessoa perdendo o interesse em atividades de que costumava gostar. A ansiedade geralmente surge, manifestando-se como preocupação excessiva com coisas menores ou medo em situações que nunca a incomodaram antes.
A apatia é particularmente comum. A pessoa parece emocionalmente apática e demonstra pouco interesse em qualquer coisa. Ela para de iniciar atividades, deixa de fazer planos e parece indiferente a coisas com se importava antes. Isso se parece com depressão, mas os tratamentos antidepressivos padrão muitas vezes não ajudam muito.
O que torna esses sintomas de humor diferentes é que eles aparecem junto com outros sintomas desta lista. Se a sua pessoa querida tem depressão e também apresenta problemas de movimento, distúrbios do sono ou alucinações, a combinação sugere demência com corpos de Lewy em vez de depressão primária.
Esses sintomas de humor não são apenas reações a ter uma doença. Eles fazem parte de como a demência com corpos de Lewy afeta a química e a função cerebral. Reconhecê-los como parte da demência com corpos de Lewy em vez de condições separadas ajuda os médicos a escolher tratamentos mais seguros e eficazes.
Problemas de pressão arterial são comuns na demência com corpos de Lewy. A pessoa sente tontura ou vertigem ao se levantar porque sua pressão arterial cai repentinamente. Ocorrem episódios de desmaio ou quase desmaio, especialmente após ficar sentada ou deitada por um tempo. Esses episódios acontecem porque o sistema nervoso autônomo, que normalmente ajusta a pressão arterial automaticamente, não está funcionando corretamente.
A regulação da temperatura corporal também pode ser afetada. A pessoa pode suar excessivamente ou não suar o suficiente. Ela pode sentir muito calor ou muito frio, mesmo quando a temperatura ambiente parece confortável para todo mundo.
Outros problemas autonômicos incluem constipação, dificuldades urinárias e disfunção sexual. Esses sintomas costumam aparecer cedo e podem ser graves. Se a sua pessoa querida tem vários desses problemas autonômicos junto com sintomas cognitivos ou de movimento, a demência com corpos de Lewy torna-se mais provável.
Os médicos costumam tratar esses sintomas individualmente sem reconhecer que eles fazem parte de um padrão maior. Quando você observa vários problemas autonômicos aparecendo junto com outros sintomas da demência com corpos de Lewy, a combinação é significativa.
Isso não é um sintoma médico, mas costuma ser o primeiro sinal que as famílias reconhecem em retrospecto. Você pode ter sentido por meses ou até anos que algo não estava certo, mesmo quando não conseguia apontar exatamente o que era. Pequenas coisas pareciam diferentes. Sua pessoa querida não estava totalmente ela mesma. Essa sensação inicial de que algo não vai bem é real. Ela reflete a sua percepção de mudanças sutis que se acumulam ao longo do tempo.
Talvez ela parecesse menos envolvida nas conversas. Talvez se movesse de um jeito um pouco diferente. Talvez tivesse momentos estranhos de confusão que passavam rápido. Essas mudanças sutis eram fáceis de descartar como estresse, envelhecimento ou problemas temporários.
Confie em seus instintos. Você conhece sua pessoa querida melhor do que qualquer médico que a atenda em uma consulta. Se você sente que algo está errado, mesmo que não consiga explicar claramente o que é, esse sentimento merece atenção. Anote o que você está observando. Escreva exemplos específicos. Essas observações podem ajudar os médicos a enxergar padrões que não são óbvios durante uma consulta rápida.
Se vários desses sintomas lhe parecem familiares, o próximo passo é obter uma avaliação adequada. Anote o que você está observando, quando os sintomas começaram, com que frequência acontecem e quaisquer padrões que tenha notado, incluindo até mesmo os menores detalhes. Leve essas anotações para as consultas médicas.
Consulte um especialista. Neurologistas especializados em distúrbios do movimento e neurologistas comportamentais têm mais experiência em reconhecer a demência com corpos de Lewy do que os médicos gerais. Eles sabem quais padrões procurar e quais exames podem ajudar. Quando descrever os sintomas, seja específico. Não diga apenas "problemas de memória" ou "confusão". Descreva as flutuações no estado de alerta, as alucinações visuais, as mudanças nos movimentos. Mencionhe quaisquer reações passadas a medicamentos, especialmente antipsicóticos ou remédios para náusea, pois essas reações são importantes pistas diagnósticas.
Obter o diagnóstico certo leva tempo, mas reconhecer estes sinais de alerta precoce pode ajudar a acelerar o processo. Quanto mais cedo você identificar a demência com corpos de Lewy, mais cedo poderá acessar os tratamentos adequados e evitar medicamentos que possam piorar as coisas.
Se você precisar de ajuda para encontrar especialistas que entendem de demência com corpos de Lewy ou tiver dúvidas sobre o que está vendo, estamos aqui para ajudar. Nossa equipe está disponível todos os dias do ano, das 8h às 20h, horário do Leste, pelo telefone 516-218-2026 ou 833-LBDLINE. Você também pode entrar em contato conosco pelo e-mail norma@lbdny.org.
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