Vroege tekenen van Lewy body-dementie: 9 waarschuwingssymptomen om op te letten

Klik hier voor de Spaanse versie van deze pagina / Versión en español de esta página

Niemand verwacht expert te worden op het gebied van Lewy body-dementie (LBD). Toch bent u hier, op zoek naar antwoorden omdat iets niet klopt bij iemand van wie u houdt. Misschien is het een langzaam besef over maanden, of zorgde een plotselinge verandering ervoor dat u antwoorden ging zoeken. Hoe dan ook, u maakt zich zorgen.

De veranderingen die u ziet, komen niet overeen met wat u weet over normale veroudering of zelfs typische dementie. Uw dierbaren zien mogelijk dingen die er niet zijn, maar lijken verder volkomen helder. Ze bewegen anders dan vroeger en schuifelen tijdens het lopen. De arts noemde de ziekte van Parkinson, maar wist het niet zeker. Een andere arts opperde depressie. Niets past echt helemaal.

Wat u ziet, kunnen vroege tekenen van Lewy body-dementie zijn. Deze aandoening wordt vaak jarenlang niet herkend omdat de symptomen sterk lijken op die van andere aandoeningen. Mensen krijgen de diagnose ziekte van Parkinson, de ziekte van Alzheimer, depressie of slaapstoornissen terwijl ze eigenlijk LBD hebben.

Het begrijpen van de vroege waarschuwingssymptomen kan u helpen om sneller de juiste diagnose te krijgen. Dit is belangrijk omdat bepaalde medicijnen die vaak voor andere aandoeningen worden gebruikt, met name antipsychotica, gevaarlijk kunnen zijn voor mensen met Lewy body-dementie.

Wat zijn de eerste tekenen van Lewy body-dementie?

Houd er rekening mee dat deze symptomen niet allemaal bij elke persoon met LBD optreden, en dat ze op verschillende momenten of in verschillende combinaties kunnen verschijnen

1. Visuele hallucinaties

Visuele hallucinaties zijn een van de eerste en meest kenmerkende tekenen van Lewy body-dementie. De hallucinaties zijn gedetailleerde en gevormde visioenen die op dat moment heel echt lijken.

De hallucinaties volgen vaak bepaalde patronen. Veel mensen zien kinderen of jongvolwassenen in huis. Anderen zien dieren, met name katten of honden. Sommigen zien patronen op muren of gordijnen die lijken te bewegen of te veranderen. De visioenen gebeuren meestal wanneer de persoon wakker en alert is, niet wanneer hij of zij slaperig is of net wakker wordt.

Wat deze hallucinaties anders maakt dan bij andere aandoeningen, is dat mensen met LBD soms weten dat de visioenen niet echt zijn, tenminste in het begin. Ze zeggen dan misschien: "Ik weet dat er niemand is, maar ik zie ze toch." Dit inzicht kan vervagen naarmate de ziekte vordert, maar in het begin is er meestal besef dat dit hallucinaties zijn.

Deze visioenen zijn geen teken van een psychiatrische aandoening en worden in de meeste gevallen niet veroorzaakt door medicijnen. Ze zijn een direct gevolg van de manier waarop Lewy body-dementie invloed heeft op de visuele verwerkingsgebieden van de hersenen. Wanneer een arts hoort over visuele hallucinaties bij iemand die ook cognitieve of bewegingsproblemen heeft, moet dit onmiddellijk de mogelijkheid van LBD oproepen.

2. Dromen uitleven tijdens de slaap

Mensen met LBD leven hun dromen vaak uit op manieren die gewelddadig of gevaarlijk kunnen zijn. Dit wordt REM-slaapgedragsstoornis genoemd, en dit treedt vaak jaren voor andere symptomen op.

Tijdens een normale REM-slaap zijn uw spieren tijdelijk verlamd, zodat u uw dromen niet kunt uitleven. Bij een REM-slaapgedragsstoornis werkt dit beschermende mechanisme niet. U kunt wakker worden en merken dat uw partner in de lucht slaat, tegen iemand schreeuwt die er niet is, of wild om zich heen slaat tijdens wat een gewelddadige droom lijkt. Sommige mensen vallen uit bed of verwonden zichzelf of hun partner.

Dezesepisodes vinden plaats tijdens de diepe slaap, meestal in de tweede helft van de nacht wanneer de REM-slaap het meest voorkomend is. De persoon slaapt volledig en herinnert zich de episodes de volgende ochtend meestal niet meer. Ze herinneren zich misschien wel dat ze levendige of gewelddadige dromen hadden, maar beseffen niet dat ze daadwerkelijk bewogen of schreeuwden.

Wat dit symptoom bijzonder belangrijk maakt, is dat het 10 tot 15 jaar vóór andere tekenen van Lewy body-dementie kan optreden. Als uw dierbare al jaren dromen uitleeft en nu andere symptomen van deze lijst heeft, wordt die geschiedenis van slaapproblemen een belangrijk diagnostisch aanwijspunt.

3. Onvoorspelbare veranderingen in alertheid en denkvermogen

Een van de meest verwarrende aspecten van Lewy body-dementie is hoe sterk de alertheid en het denkvermogen van een persoon gedurende de dag kunnen veranderen. Ze kunnen 's ochtends helder, samenhangend en bekwaam zijn, en 's middags verward en slaperig. Een uur later zijn ze mogelijk weer alert.

Deze schommelingen kunnen ingrijpend zijn. Tijdens een heldere periode kan de persoon complexe gesprekken voeren, recente gebeurtenissen onthouden en normaal functioneren. Tijdens een verwarde periode weet hij of zij misschien niet waar hij of zij is, heeft moeite met het vormen van eenvoudige zinnen, of staart lange tijd voor zich uit.

De cognitieve veranderingen volgen niet de gestage, voorspelbare achteruitgang van de ziekte van Alzheimer. In plaats daarvan schommelen denkproblemen samen met de alertheid. Aandacht en concentratie worden vaak meer aangetast dan het geheugen, tenminste in het begin. De persoon verliest halverwege een zin mogelijk de draad van een gesprek, vindt het moeilijk om de juiste woorden te vinden, worstelt om zich te concentreren op taken, of lijkt in en uit het bewustzijn te drijven. Ze beginnen misschien aan een taak en vergeten wat ze aan het doen waren, niet omdat ze het doel niet kunnen onthouden, maar omdat ze de focus niet kunnen vasthouden.

De veranderingen volgen geen voorspelbaar patroon. De ene dag is beter dan de andere. Het ene uur is beter dan het andere. U kunt activiteiten niet betrouwbaar plannen rondom deze schommelingen omdat ze zo variabel zijn. Deze onvoorspelbaarheid is vermoeiend voor families en verwarrend voor artsen die de persoon misschien alleen tijdens een goede periode zien.

Deze schommelingen verschillen van het zondagsgedrag (sundowning) dat te zien is bij de ziekte van Alzheimer, dat doorgaans een voorspelbaarder patroon in de late namiddag volgt. Bij LBD kunnen de veranderingen op elk moment optreden en meerdere keren op een dag verschijnen. Deze variabiliteit op zich is een diagnostisch aanwijspunt. Als cognitieve problemen en alertheidsproblemen lijken te komen en gaan in plaats van gestaag te verergeren, moet LBD worden overwogen.

4. Bewegingsveranderingen die lijken op de ziekte van Parkinson

Lewy body dementie veroorzaakt bewegingsproblemen die lijken op de ziekte van Parkinson. Bewegingen worden trager dan normaal, waardoor eenvoudige taken zoals opstaan uit een stoel of door een kamer lopen langer duren. Stappen worden korter en slepend. Eén arm zwaait minder mee tijdens het lopen.

Stijfheid komt vaak voor, vooral in de armen en benen. Eenvoudige taken zoals een overhemd dichtknopen of bestek gebruiken worden moeilijker. Gezichtsuitdrukkingen worden minder levendig, waardoor de persoon een vlakke of maskerachtige uitstraling krijgt.

Er kan een tremor ontstaan, hoewel dit bij LBD minder gebruikelijk is dan bij de ziekte van Parkinson. Wanneer er wel sprake is van een tremor, is dit meestal een rusttremor; dit betekent dat het optreedt wanneer het ledemaat ontspannen is en niet tijdens beweging.

De timing van deze symptomen is het belangrijkste verschil met de ziekte van Parkinson. Bij Parkinson treden bewegingsproblemen meestal jaren vóór cognitieve veranderingen op. Bij Lewy body dementie ontwikkelen bewegingsproblemen zich rond dezelfde tijd als de cognitieve symptomen of kort daarna. Als iemand zowel bewegings- als denkproblemen heeft die tegelijkertijd optreden, is LBD waarschijnlijker dan Parkinson.

5. Problemen met ruimtelijk inzicht en visuele verwerking

Mensen met Lewy body dementie hebben vaak moeite met taken die visueel-ruimtelijke vaardigheden vereisen, zelfs als hun basisgezichtsvermogen normaal is. Ze schatten afstanden verkeerd in, stoten tegen deurposten aan en hebben moeite met het navigeren door bekende ruimtes. Vloeistoffen inschenken of voorwerpen nauwkeurig pakken wordt moeilijk omdat hun dieptezicht is aangetast.

Verdwalen in vertrouwde omgevingen komt vaak voor. Uw naaste kan in verwarring raken in de eigen buurt of moeite hebben met het vinden van kamers in het eigen huis.

Lezen kan lastig worden omdat de hersenen moeite hebben om de letters en woorden op een pagina te ordenen. Iemand die voorheen urenlang las, kan de draad kwijtraken na een paar zinnen of moeite hebben om regels tekst over de pagina te volgen.

Deze ruimtelijke problemen kunnen activiteiten zoals autorijden, de trap op- of aflopen en zelfs door een drukke kamer lopen erg gevaarlijk maken.

6. Ernstige gevoeligheid voor antipsychotica

Mensen met Lewy body dementie kunnen ernstige, gevaarlijke reacties op antipsychotica hebben die routinematig worden voorgeschreven voor agitatie, verwardheid of hallucinaties bij andere vormen van dementie.

Deze reacties kunnen levensbedreigend zijn. Standaard antipsychotica kunnen een plotselinge verslechtering van bewegingssymptomen, extreme sufheid, hoge koorts of een aandoening genaamd neuroleptisch maligne syndroom veroorzaken die dodelijk kan zijn. Zelfs nieuwere antipsychotica die als veiliger op de markt worden gebracht, kunnen ernstige problemen veroorzaken bij mensen met LBD.

Als iemand ooit een slechte reactie heeft gehad op medicatie zoals haloperidol (Haldol) of risperidon, dan is die reactie op zich een alarmsignaal voor mogelijke Lewy body dementie. Veel mensen met LBD krijgen pas een diagnose nadat ze een ernstige reactie hebben gehad op een van deze middelen, met name op de spoedeisende hulp wanneer een medicijn wordt gegeven tegen agitatie.

Dit is de reden waarom een juiste diagnose zo ontzettend belangrijk is.

7. Depressie, angst of apathie die niet reageert op een behandeling

Stemmingswisselingen treden vaak vroeg op bij Lewy body dementie, soms jaren voordat andere symptomen duidelijk worden. Er kan een depressie ontstaan, waarbij de persoon de interesse verliest in activiteiten die hij voorheen leuk vond. Angst komt vaak voor en uit zich in overmatig piekeren over kleine dingen of angst in situaties die voorheen nooit een probleem vormden.

Apathie komt in het bijzonder vaak voor. De persoon lijkt emotioneel vlak en toont weinig interesse in alles. Ze stoppen met het initiëren van activiteiten, maken geen plannen meer en lijken onverschillig tegenover dingen waar ze vroeger waarde aan hechtten. Dit lijkt op een depressie, maar standaard antidepressiva helpen vaak niet veel.

Wat deze stemmingssymptomen anders maakt, is dat ze samen voorkomen met andere symptomen uit deze lijst. Als uw naaste een depressie heeft en daarnaast ook bewegingsproblemen, slaapproblemen of hallucinaties vertoont, wijst de combinatie op LBD in plaats van op een primaire depressie.

Deze stemmingssymptomen zijn niet slechts reacties op het hebben van een ziekte. Ze maken deel uit van de manier waarop Lewy body dementie de chemie en het functioneren van de hersenen beïnvloedt. Door ze te herkennen als onderdeel van LBD in plaats van als afzonderlijke aandoeningen, kunnen artsen veiligere en effectievere behandelingen kiezen.

8. Problemen met de bloeddruk en het regelen van de lichaamstemperatuur

Bloeddrukproblemen komen vaak voor bij Lewy body dementie. De persoon voelt zich duizelig of licht in het hoofd bij het opstaan omdat de bloeddruk plotseling daalt. Flauwvallen of bijna flauwvallen komt voor, vooral nadat iemand een tijdje heeft gezeten of gelegen. Deze voorvallen gebeuren omdat het autonome zenuwstelsel, dat normaal gesproken de bloeddruk automatisch aanpast, niet goed functioneert.

Het regelen van de lichaamstemperatuur kan ook worden beïnvloed. De persoon kan overmatig zweten of juist te weinig zweten. Ze kunnen het te warm of te koud hebben, zelfs als de kamertemperatuur voor iedereen om hen heen aangenaam lijkt.

Andere autonome problemen zijn onder meer verstopping (obstipatie), plasproblemen en seksuele disfunctie. Deze symptomen verschijnen vaak vroeg en kunnen ernstig zijn. Als uw naaste naast cognitieve of bewegingssymptomen ook verschillende van deze autonome problemen heeft, wordt LBD waarschijnlijker.

Artsen behandelen deze symptomen vaak afzonderlijk zonder te beseffen dat ze deel uitmaken van een groter patroon. Wanneer u ziet dat meerdere autonome problemen tegelijkertijd optreden met andere LBD-symptomen, is die combinatie betekenisvol.

9. Het gevoel dat er iets mis is, nog voordat iemand anders het opmerkt

Dit is geen medisch symptoom, maar het is vaak het eerste teken dat families achteraf herkennen. Misschien had u maanden of zelfs jaren het gevoel dat er iets niet klopte, ook al kon u niet precies aanwijzen wat er mis was. Kleine dingen leken anders. Uw naaste was niet helemaal zichzelf. Dat vroege gevoel dat er iets mis is, is echt. Het weerspiegelt uw bewustzijn van subtiele veranderingen die zich in de loop van de tijd opstapelen.

Misschien leken ze minder betrokken bij gesprekken. Misschien bewogen ze een beetje anders. Misschien hadden ze vreemde momenten van verwarring die snel weer overgingen. Deze subtiele veranderingen waren makkelijk weg te schuiven als stress, ouderdom of tijdelijke problemen.

Vertrouw op uw instinct. U kent uw naaste beter dan welke arts dan ook die hen tijdens een spreekuur ziet. Als u voelt dat er iets mis is, zelfs als u niet duidelijk kunt verwoorden wat het is, verdient dat gevoel aandacht. Houd bij wat u opmerkt. Schrijf specifieke voorbeelden op. Deze observaties kunnen artsen helpen patronen te zien die tijdens een kort consult in de spreekkamer niet direct opvallen.

Wat te doen als u deze signalen herkent

Als verschillende van deze symptomen bekend in de oren klinken, is de volgende stap het krijgen van een goede evaluatie. Schrijf op wat u ziet, wanneer de symptomen begonnen, hoe vaak ze voorkomen en welke patronen u heeft opgemerkt; neem hierbij zelfs de kleinste details op. Neem deze aantekeningen mee naar medische afspraken.

Bezoek een specialist. Neurologen gespecialiseerd in bewegingsstoornissen en gedragsneurologen hebben meer ervaring met het herkennen van Lewy body dementie dan huisartsen. Zij weten op welke patronen ze moeten letten en welke onderzoeken kunnen helpen. Wees specifiek wanneer u de symptomen beschrijft. Zeg niet alleen “geheugenproblemen” of “verwarring”. Beschrijf de schommelingen in alertheid, de visuele hallucinaties en de veranderingen in de beweging. Vermeld eventuele eerdere reacties op medicijnen, met name antipsychotica of middelen tegen misselijkheid, aangezien deze reacties belangrijke aanwijzingen zijn voor de diagnose.

Het krijgen van de juiste diagnose kost tijd, maar het herkennen van deze vroege waarschuwingssignalen kan het proces versnellen. Hoe eerder u Lewy body dementie identificeert, hoe eerder u toegang krijgt tot passende behandelingen en medicijnen kunt vermijden die de situatie kunnen verergeren.

Als u hulp nodig heeft bij het vinden van specialisten die Lewy body dementie begrijpen of vragen heeft over wat u ziet, dan staan wij voor u klaar. Ons team is elke dag van het jaar bereikbaar van 08.00 tot 20.00 uur Eastern Time op 516-218-2026 of 833-LBD-LINE. U kunt ons ook bereiken via norma@lbdny.org.