Segnali precoci della demenza a corpi di Lewy: 9 sintomi d'allarme da monitorare

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Nessuno si aspetta di diventare un esperto di demenza a corpi di Lewy (LBD). Eppure eccoti qui, a cercare risposte perché qualcosa non va in una persona a cui vuoi bene. Forse è stata una presa di coscienza lenta nel corso dei mesi, o forse un cambiamento improvviso ti ha spinto a cercare risposte. In ogni caso, sei preoccupato.

I cambiamenti che stai vedendo non corrispondono a ciò che sai sull'invecchiamento normale o anche sulla tipica demenza. Le persone a te care potrebbero vedere cose che non ci sono, ma per il resto sembrano perfettamente razionali. Si muovono in modo diverso rispetto al passato, strascicando i piedi quando camminano. Il medico ha menzionato il Parkinson, ma non era sicuro. Un altro medico ha suggerito la depressione. Niente quadra del tutto.

Quello che stai vedendo potrebbero essere i primi segni della demenza a corpi di Lewy. Questa condizione spesso passa inosservata per anni perché i suoi sintomi somigliano molto ad altre condizioni. Alle persone viene diagnosticato il morbo di Parkinson, il morbo di Alzheimer, la depressione o disturbi del sonno quando in realtà hanno la LBD.

Comprendere i primi segnali d'allarme può aiutarla a ottenere la diagnosi corretta più rapidamente. Questo è importante perché alcuni farmaci comunemente usati per altre condizioni, in particolare i farmaci antipsicotici, possono essere pericolosi per le persone con demenza a corpi di Lewy.

Quali sono i primi segni della demenza a corpi di Lewy?

Tenga presente che questi sintomi non compaiono tutti in ogni persona con LBD e potrebbero manifestarsi in momenti diversi o in diverse combinazioni

1. Allucinazioni visive

Le allucinazioni visive sono uno dei segni primi e più distintivi della demenza a corpi di Lewy. Le allucinazioni sono visioni dettagliate e formate che sembrano completamente reali al momento.

Le allucinazioni seguono spesso degli schemi. Molte persone vedono bambini o giovani adulti in casa loro. Altri vedono animali, in particolare gatti o cani. Alcuni vedono motivi sulle pareti o sulle tende che sembrano muoversi o cambiare. Le visioni si verificano solitamente quando la persona è sveglia e vigile, non quando è assonnata o si è appena svegliata.

Ciò che rende queste allucinazioni diverse da altre condizioni è che le persone con LBD a volte sanno che le visioni non sono reali, almeno all'inizio. Potrebbero dire: "So che non c'è nessuno, ma li vedo comunque". Questa consapevolezza può svanire con il progredire della malattia, ma all'inizio c'è solitamente la consapevolezza che si tratti di allucinazioni.

Queste visioni non sono il segno di una malattia psichiatrica e, nella maggior parte dei casi, non sono causate da farmaci. Sono il risultato diretto di come la demenza a corpi di Lewy influisce sulle aree di elaborazione visiva del cervello. Quando un medico viene a conoscenza di allucinazioni visive in una persona che presenta anche problemi cognitivi o di movimento, ciò dovrebbe far immediatamente sospettare la possibilità di LBD.

2. Vivere i sogni durante il sonno

Le persone con LBD mettono spesso in atto i propri sogni in modi che possono essere violenti o pericolosi. Questo disturbo è noto come disturbo comportamentale del sonno REM e compare spesso anni prima di qualsiasi altro sintomo.

Durante il normale sonno REM, i muscoli sono temporaneamente paralizzati, quindi non è possibile mettere in atto i propri sogni. Nel disturbo comportamentale del sonno REM, questo meccanismo di protezione non funziona. Potrebbe svegliarsi e trovare il Suo partner che sferra pugni nel vuoto, urla contro qualcuno che non c'è o si agita durante quello che sembra un sogno violento. Alcune persone cadono dal letto o feriscono se stesse o il proprio partner.

Questi episodi si verificano durante il sonno profondo, in genere nella seconda metà della notte, quando il sonno REM è più frequente. La persona sta dormendo profondamente e di solito non ricorda gli episodi la mattina dopo. Potrebbe ricordare di aver fatto sogni vividi o violenti, ma non rendersi conto di essersi effettivamente mossa o di aver urlato.

Ciò che rende questo sintomo particolarmente importante è che può comparire da 10 a 15 anni prima di altri segni della demenza a corpi di Lewy. Se la persona a Lei cara ha vissuto i suoi sogni per anni e ora presenta altri sintomi di questo elenco, quella storia di problemi di sonno diventa un importante indizio diagnostico.

3. Cambiamenti imprevedibili nello stato di vigilanza e nel pensiero

Uno degli aspetti più confusi della demenza a corpi di Lewy è quanto lo stato di vigilanza e le capacità di pensiero di una persona possano cambiare nel corso della giornata. Potrebbe essere lucida, coerente e capace al mattino, per poi diventare confusa e assonnata nel pomeriggio. Un'ora dopo, potrebbe essere di nuovo vigile.

Queste fluttuazioni possono essere drammatiche. Durante un periodo di lucidità, la persona riesce a sostenere conversazioni complesse, ricordare eventi recenti e funzionare normalmente. Durante un periodo di confusione, potrebbe non riconoscere dove si trova, fare fatica a completare frasi semplici o fissare il vuoto per lunghi periodi.

I cambiamenti cognitivi non seguono il declino costante e prevedibile della malattia di Alzheimer. Al contrario, i problemi di pensiero fluttuano insieme allo stato di vigilanza. L'attenzione e la concentrazione sono spesso più compromesse rispetto alla memoria, almeno all'inizio. La persona potrebbe perdere il filo delle conversazioni a metà frase, trovare difficile trovare le parole giuste, fare fatica a concentrarsi sui compiti o sembrare entrare e uscire da uno stato di consapevolezza. Potrebbe iniziare un'attività e dimenticarsi cosa stava facendo, non perché non riesca a ricordare l'obiettivo, ma perché non riesce a mantenere la concentrazione.

I cambiamenti non seguono uno schema prevedibile. Alcuni giorni sono migliori di altri. Alcune ore sono migliori di altre. Non è possibile pianificare in modo affidabile le attività tenendo conto di queste fluttuazioni, poiché sono estremamente variabili. Questa imprevedibilità è estenuante per le famiglie e confusa per i medici che potrebbero vedere la persona solo durante un momento favorevole.

Queste fluttuazioni sono diverse dal fenomeno del tramonto (sundowning) osservato nella malattia di Alzheimer, che tende a seguire uno schema più prevedibile nel tardo pomeriggio. Nella LBD, i cambiamenti possono verificarsi in qualsiasi momento e possono ripetersi più volte nel corso di una stessa giornata. Questa stessa variabilità costituisce un indizio diagnostico. Se i problemi cognitivi e di vigilanza sembrano andare e venire anziché peggiorare costantemente, si dovrebbe prendere in considerazione la LBD.

4. Cambiamenti motori simili alla malattia di Parkinson

La demenza a corpi di Lewy causa problemi di movimento simili a quelli della malattia di Parkinson. I movimenti diventano più lenti del solito, e semplici azioni come alzarsi da una sedia o camminare per una stanza richiedono più tempo. I passi diventano più corti e strascicati. Un braccio oscilla meno quando la persona cammina.

Spesso compare rigidità, in particolare nelle braccia e nelle gambe. Semplici azioni come bottonare una camicia o usare le posate diventano più difficili. Le espressioni facciali diventano meno animate, conferendo alla persona un aspetto in表情 (o inespressivo/simile a una maschera).

Può svilupparsi un tremore, sebbene sia meno comune nella LBD rispetto alla malattia di Parkinson. Quando si verifica un tremore, si tratta solitamente di un tremore a riposo, il che significa che si manifesta quando l'arto è rilassato piuttosto che durante il movimento.

La tempistica di questi sintomi rappresenta la principale differenza rispetto alla malattia di Parkinson. Nel Parkinson, i problemi di movimento compaiono solitamente anni prima di qualsiasi cambiamento cognitivo. Nella demenza a corpi di Lewy, i problemi di movimento si sviluppano nello stesso periodo dei sintomi cognitivi o poco dopo. Se una persona presenta contemporaneamente problemi di movimento e di pensiero, la LBD è più probabile rispetto al Parkinson.

5. Problemi di consapevolezza spaziale e di elaborazione visiva

Le persone con demenza a corpi di Lewy faticano spesso con compiti che richiedono abilità visuospaziali, anche quando la loro vista di base è normale. Valutano male le distanze, urtano contro gli stipiti delle porte e hanno difficoltà a orientarsi in spazi familiari. Versare liquidi o afferrare oggetti con precisione diventa difficile perché la loro percezione della profondità è compromessa.

Perdersi in luoghi familiari diventa un evento comune. La persona a Lei cara potrebbe confondersi nel proprio quartiere o avere difficoltà a trovare le stanze all'interno della propria casa.

La lettura può diventare difficile poiché il suo cervello fatica a organizzare le lettere e le parole su una pagina. Qualcuno che era solito leggere per ore potrebbe perdere il segno dopo poche frasi o fare fatica a seguire le righe di testo lungo la pagina.

Questi problemi spaziali possono anche rendere attività come guidare, salire o scendere le scale e persino camminare attraverso una stanza affollata davvero pericolose.

6. Grave sensibilità ai farmaci antipsicotici

Le persone con demenza a corpi di Lewy possono avere reazioni gravi e pericolose ai farmaci antipsicotici che vengono comunemente prescritti per l'agitazione, la confusione o le allucinazioni in altri tipi di demenza.

Queste reazioni possono mettere in pericolo la vita. Gli antipsicotici tradizionali possono causare un improvviso peggioramento dei sintomi motori, una sedazione estrema, febbre alta o una condizione chiamata sindrome maligna da neurolettici che può essere fatale. Anche i nuovi antipsicotici commercializzati come più sicuri possono causare gravi problemi nelle persone con LBD.

Se una persona ha avuto in passato una brutta reazione a farmaci come l'aloperidolo (haldol) o il risperidone, tale reazione è di per sé un campanello d'allarme per una possibile demenza a corpi di Lewy. Molte persone con LBD ricevono la diagnosi solo dopo aver avuto una reazione grave a uno di questi farmaci, in particolare in un contesto di Pronto Soccorso, dove un farmaco potrebbe essere somministrato per l'agitazione.

Ecco perché ottenere la diagnosi corretta è così importante.

7. Depressione, ansia o apatia che non rispondono al trattamento

I cambiamenti dell'umore compaiono spesso precocemente nella demenza a corpi di Lewy, a volte anni prima che altri sintomi diventino evidenti. Può insorgere la depressione, con la persona che perde interesse per le attività che prima le piaceva fare. L'ansia emerge spesso sotto forma di preoccupazione eccessiva per cose di poco conto o di paura in situazioni che prima non l'avevano mai turbata.

L'apatia è particolarmente comune. La persona appare emotivamente apatica e mostra scarso interesse per qualsiasi cosa. Smette di prendere l'iniziativa nelle attività, smette di fare progetti e sembra indifferente a ciò a cui prima teneva. Questo quadro assomiglia alla depressione, ma i trattamenti antidepressivi tradizionali spesso non aiutano molto.

Ciò che rende questi sintomi dell'umore diversi è il fatto che compaiono insieme ad altri sintomi presenti in questo elenco. Se la Sua persona cara soffre di depressione e presenta anche problemi di movimento, disturbi del sonno o allucinazioni, questa combinazione fa pensare alla LBD anziché a una depressione primaria.

Questi sintomi dell'umore non sono semplici reazioni al fatto di avere una malattia. Fanno parte del modo in cui la demenza a corpi di Lewy influisce sulla chimica e sulla funzione del cervello. Riconoscerli come parte della LBD anziché come condizioni separate aiuta i medici a scegliere trattamenti più sicuri ed efficaci.

8. Problemi di pressione sanguigna e di regolazione della temperatura corporea

I problemi di pressione sanguigna sono comuni nella demenza a corpi di Lewy. La persona avverte vertigini o stordimento quando si alza in piedi perché la pressione sanguigna cala improvvisamente. Si verificano episodi di svenimento o quasi svenimento, soprattutto dopo essere stati seduti o sdraiati per un po'. Questi episodi si verificano perché il sistema nervoso autonomo, che normalmente regola la pressione sanguigna in modo automatico, non funziona correttamente.

Anche la regolazione della temperatura corporea può essere compromessa. La persona potrebbe sudare eccessivamente o non sudare abbastanza. Potrebbe avere troppa calda o troppo freddo anche quando la temperatura della stanza sembra confortevole per chiunque altro.

Altri problemi autonomici includono stitichezza, difficoltà urinarie e disfunzioni sessuali. Questi sintomi compaiono spesso precocemente e possono essere gravi. Se la Sua persona cara presenta diversi di questi problemi autonomici insieme a sintomi cognitivi o motori, la LBD diventa più probabile.

Spesso i medici curano questi sintomi singolarmente senza accorgersi che fanno parte di un quadro più ampio. Quando si nota la comparsa simultanea di molteplici problemi autonomici insieme ad altri sintomi della LBD, la combinazione è significativa.

9. La sensazione che qualcosa non quadri prima che chiunque altro se ne accorga

Questo non è un sintomo medico, ma è spesso il primo segno che le famiglie riconoscono col senno di poi. Forse ha avuto la sensazione per mesi o addirittura per anni che qualcosa non andasse, anche se non riusciva a mettere a fuoco cosa fosse. Piccole cose sembravano diverse. La Sua persona cara non era proprio se stessa. Quella precoce sensazione che qualcosa non andasse è reale. Riflette la Sua consapevolezza di cambiamenti sottili che si accumulano nel tempo.

Forse appariva meno partecipe nelle conversazioni. Forse si muoveva in modo un po' diverso. Forse ha avuto strani momenti di confusione passati rapidamente. Era facile liquidare questi lievi cambiamenti come stress, invecchiamento o problemi passeggeri.

Si fidi del Suo istinto. Conosce la Sua persona cara meglio di qualsiasi medico che la veda durante una visita in ambulatorio. Se sente che qualcosa non va, anche se non riesce a spiegare chiaramente cosa sia, quella sensazione merita attenzione. Tenga traccia di ciò che nota. Scriva esempi specifici. Queste osservazioni possono aiutare i medici a cogliere modelli che non sono evidenti durante una breve visita ambulatoriale.

Cosa fare se riconosce questi segnali

Se diversi di questi sintomi Le sembrano familiari, il passo successivo è sottoporsi a una valutazione approfondita. Scriva ciò che osserva, quando sono iniziati i sintomi, con quale frequenza si manifestano ed eventuali schemi che ha notato, includendo anche i dettagli più piccoli. Porti questi appunti agli appuntamenti medici.

Si rivolga a uno specialista. I neuroloti esperti in disturbi del movimento e i neuroloti comportamentali hanno più esperienza nel riconoscere la demenza a corpi di Lewy rispetto ai medici di medicina generale. Sanno quali schemi cercare e quali esami potrebbero essere utili. Quando descriva i sintomi, sia specifico. Non si limiti a dire "problemi di memoria" o "confusione". Descriva le fluttuazioni dello stato di attenzione, le allucinazioni visive, i cambiamenti nei movimenti. Menzioni eventuali reazioni passate ai farmaci, in particolare antipsicotici o farmaci contro la nausea, poiché queste reazioni rappresentano importanti indizi diagnostici.

Ottenere la diagnosi corretta richiede tempo, ma riconoscere questi segnali d'allarme precoci può aiutare ad accelerare il processo. Prima viene identificata la demenza a corpi di Lewy, prima è possibile accedere a trattamenti adeguati ed evitare farmaci che potrebbero peggiorare la situazione.

Se ha bisogno di aiuto per trovare specialisti che comprendano la demenza a corpi di Lewy o se ha domande su ciò che sta osservando, noi siamo qui per aiutarla. Il nostro team è a Sua disposizione tutti i giorni dell'anno dalle 8:00 alle 20:00 (ora della costa orientale degli Stati Uniti) al numero 516-218-2026 o 833-LBD-LINE. Può anche contattarci all'indirizzo norma@lbdny.org.