משאבים למטפלים
ההבדלים בין דמנציה של מחלת פרקינסון <br>לבין דמנציה עם גופי לואי
עם כל יום שעובר, מושגים פריצות דרך רפואיות ומדעיות בתחום הבריאות הנפשית והפיזית. התקדמויות אלו...
לחצו כאן עבור גרסה בספרדית של דף זה / Versión en español de esta página
אף אחד לא מצפה להפוך למומחה לדמנציית גופי לואי (LBD). ובכל זאת, אתם כאן, מחפשים תשובות כי משהו מרגיש לא בסדר אצל אדם שאתם אוהבים. אולי זו הייתה הבנה הדרגתית לאורך חודשים, או אולי שינוי פתאומי גרם לכם לחפש תשובות. כך או כך, אתם מודאגים.
השינויים שאתם רואים לא תואמים למה שאתם יודעים על הזדקנות רגילה או אפילו על דמנציה טיפוסית. יקיריכם עשויים לראות דברים שלא נמצאים שם, אך נראים הגיוניים לחלוטין בכל שאר ההיבטים. הם זזים אחרת מבעבר, גוררים רגליים כשהם הולכים. הרופא הזכיר פרקינסון, אבל לא היה בטוח. רופא אחר הציע דיכאון. שום דבר לא מתאים בדיוק.
מה שאתם רואים יכול להיות סימנים מוקדמים של דמנציית גופי לואי. מחלה זו לעיתים קרובות אינה מאובחנת במשך שנים מכיוון שהתסמינים שלה נראים מאוד כמו מצבים אחרים. אנשים מאובחנים במחלת פרקינסון, מחלת אלצהיימר, דיכאון, או הפרעות שינה כאשר למעשה יש להם LBD.
הבנת סימני האזהרה המוקדמים יכולה לעזור לכם לקבל את האבחנה הנכונה מוקדם יותר. זה חשוב כי תרופות מסוימות שמשמשות לעיתים קרובות למצבים אחרים, במיוחד תרופות אנטי-פסיכוטיות, עלולות להיות מסוכנות לאנשים עם דמנציית גופי לואי.
מהם הסימנים הראשונים של דמנציית גופי לואי?
זכרו שתסמינים אלו לא יופיעו כולם אצל כל אדם עם LBD, והם עשויים להופיע בזמנים שונים או בשילובים שונים
1. הזיות חזותיות
הזיות חזותיות הן אחד הסימנים הראשונים והבולטים ביותר של דמנציית גופי לואי. ההזיות הן חזיונות מפורטים ומעוצבים שנראים אמיתיים לחלוטין ברגע ההתרחשות.
ההזיות עוקבות לעיתים קרובות אחרי דפוסים. אנשים רבים רואים ילדים או מבוגרים צעירים בביתם. אחרים רואים חיות, במיוחד חתולים או כלבים. חלקם רואים תבניות על קירות או וילונות שנראות כאילו הן זזות או משתנות. החזיונות בדרך כלל קורים כשהאדם ער ועירני, לא כשהוא מנומנם או רק מתעורר.
מה שהופך את ההזיות האלה לשונות ממצבים אחרים הוא שאנשים עם LBD לעיתים יודעים שהחזיונות אינם אמיתיים, לפחות בשלבים המוקדמים. הם עשויים לומר, "אני יודע שאין שם אף אחד, אבל אני רואה אותם בכל זאת." מודעות זו יכולה לדעוך ככל שהמחלה מתקדמת, אך בתחילה, לרוב קיימת מודעות לכך שאלו הזיות.
חזיונות אלה אינם סימן למחלה פסיכיאטרית, וברוב המקרים הם אינם נגרמים על ידי תרופות. הם תוצאה ישירה של האופן שבו דמנציית גופי לואי משפיעה על אזורי עיבוד הראייה במוח. כאשר רופא שומע על הזיות חזותיות אצל מישהו שיש לו גם בעיות קוגניטיביות או תנועתיות, עליו לשקול מיד את האפשרות של LBD.
2. מימוש חלומות במהלך השינה
אנשים עם LBD נוהגים לעיתים קרובות לממש את חלומותיהם בדרכים שעלולות להיות אלימות או מסוכנות. מצב זה נקרא הפרעת התנהגות בשנת REM, והוא מופיע לעיתים קרובות שנים לפני כל תסמין אחר.
במהלך שנת REM תקינה, השרירים שלנו משותקים באופן זמני, כך שלא ניתן לממש את החלומות. בהפרעת התנהגות בשנת REM, מנגנון הגנה זה אינו פועל. אתם עשויים להתעורר ולמצוא את בן או בת הזוג שלכם מניפים אגרופים באוויר, צועקים על מישהו שאינו נמצא שם, או מתפרעים במהלך מה שנראה כחלום אלים. יש אנשים שנופלים מהמיטה או פוצעים את עצמם או את בן זוגם.
אירועים אלו מתרחשים במהלך שינה עמוקה, בדרך כלל במחצית השנייה של הלילה, כאשר שנת REM היא הנפוצה ביותר. האדם ישן לחלוטין ובדרך כלל אינו זוכר את האירועים בבוקר למחרת. הם עשויים לזכור שהיו להם חלומות חיים או אלימים, אך לא להבין שהם אכן זזו או צעקו.
מה שהופך את התסמין הזה לחשוב במיוחד הוא העובדה שהוא יכול להופיע 10 עד 15 שנים לפני סימנים אחרים של Lewy Body Dementia. אם יקירכם מממש חלומות במשך שנים וכעת סובל מתסמינים אחרים המופיעים ברשימה זו, להיסטוריה של בעיות שינה זו הופכת לרמז אבחנתי חשוב.
3. שינויים בלתי צפויים ברמת העירנות והחשיבה
אחד ההיבטים המבלבלים ביותר של Lewy Body Dementia הוא המידה שבה העירנות והחשיבה של אדם יכולות להשתנות לאורך היום. הם עשויים להיות צלולים, קוהרנטיים ומתפקדים בבוקר, ואז מבולבלים ומנומנמים אחר הצהריים. שעה לאחר מכן, הם עשויים להיות עירניים שוב.
תנודות אלו יכולות להיות דרמטיות. במהלך תקופה צלולה, האדם יכול לנהל שיחות מורכבות, לזכור אירועים אחרונים ולתפקד כרגיל. במהלך תקופה של בלבול, הם עלולים לא לזהות היכן הם נמצאים, להתקשות להשלים משפטים פשוטים, או לבהות בחלל במשך זמן רב.
השינויים הקוגניטיביים אינם עוקבים אחר הירידה העקבית והצפויה של מחלת האלצהיימר. במקום זאת, בעיות חשיבה משתנות יחד עם העירנות. קשב וריכוז מושפעים לעיתים קרובות יותר מאשר זיכרון, לפחות בשלבים המוקדמים. האדם עלול לאבד את חוט המחשבה באמצע המשפט, להתקשות במציאת המילים הנכונות, להתקשות להתמקד במשימות, או להיראות כמי שמרחף פנימה והחוצה מהמודעות. הם עשויים להתחיל משימה ולשכוח מה הם עשו, לא בגלל שהם לא זוכרים את המטרה, אלא בגלל שהם לא מצליחים לשמור על מיקוד.
השינויים אינם עוקבים אחר דפוס צפוי. ימים מסוימים טובים מאחרים. שעות מסוימות טובות מאחרות. אי אפשר לתכנן פעילויות בצורה אמינה סביב תנודות אלו מכיוון שהן כל כך משתנות. חוסר צפיות זה מתיש עבור משפחות ומבלבל עבור רופאים שעלולים לראות את האדם רק בתקופה טובה.
תנודות אלו שונות מתסמונת השקיעה (sundowning) הנראית במחלת האלצהיימר, אשר נוטה לעקוב אחר דפוס צפוי יותר של שעות אחר הצהריים המאוחרות. ב-LBD, השינויים יכולים לקרות בכל עת ויכולים להשתנות מספר פעמים במהלך יום אחד. שונות זו כשלעצמה מהווה רמז אבחנתי. אם נראה שבעיות קוגניטיביות ובעיות עירנות באות והולכות במקום להחמיר בהתמדה, יש לשקול LBD.
עזרו לנו להמשיך בפעילות זו.
LBDRC פועלת כולה על בסיס תרומות ותמיכת מתנדבים. אם מאמר זה עזר לכם, שקלו לתרום כדי לעזור לנו להגיע למשפחה הבאה הזקוקה לנו.
4. שינויים בתנועה הדומים למחלת פרקינסון
Lewy Body Dementia גורם לבעיות תנועה הדומות למחלת פרקינסון. התנועה הופכת איטית מהרגיל, ומשימות פשוטות כמו קימה מכיסא או הליכה בחדר אורכות זמן רב יותר. הצעדים הופכים קצרים וגוררים. זרוע אחת מתנדנדת פחות כשהאדם הולך.
נוקשות מופיעה לעיתים קרובות, במיוחד בזרועות וברגליים. משימות פשוטות כמו רכיסת כפתורים בחולצה או שימוש בכלי אוכל הופכות לקשות יותר. הבעות הפנים הופכות לפחות מלאות חיים, מה שמעניק לאדם מראה שטוח או דמוי מסכה.
רעד עלול להתפתח, אם כי הוא פחות נפוץ ב-LBD מאשר במחלת פרקינסון. כאשר רעד אכן מתרחש, מדובר בדרך כלל ברעד במנוחה, כלומר הוא קורה כאשר הגפה רפויה ולא בזמן תנועה.
העיתוי של תסמינים אלו הוא ההבדל המרכזי ממחלת פרקינסון. בפרקינסון, בעיות תנועה מופיעות בדרך כלל שנים לפני כל שינוי קוגניטיבי. ב-Lewy Body Dementia, בעיות תנועה מתפתחות בערך באותו זמן של התסמינים הקוגניטיביים או זמן קצר לאחר מכן. אם למישהו יש בעיות תנועה וחשיבה המופיעות יחד, LBD סביר יותר מאשר פרקינסון.
5. בעיות במודעות מרחבית ועיבוד חזותי
אנשים עם Lewy Body Dementia מתקשים לעיתים קרובות במשימות הדורשות כישורים חזותיים-מרחביים, גם כאשר הראייה הבסיסית שלהם תקינה. הם מעריכים לא נכון מרחקים, נתקלים במשקופים ומתקשים לנווט בחללים מוכרים. מזיגת נוזלים או הושטת יד לעבר חפצים הופכות לקשות מכיוון שתפיסת העומק שלהם נפגעת.
הליכה לאיבוד במקומות מוכרים הופכת לעניין שבשגרה. יקירכם עלול להתבלבל בשכונה שלו או להתקשות למצוא חדרים בתוך ביתו שלו.
הקריאה עלולה להפוך לקשה ככל שהמוח שלהם מתקשה לארגן את האותיות והמילים על הדף. מי שהיה רגיל לקרוא במשך שעות עלול לאבד את מקומו לאחר כמה משפטים או להתקשות לעקוב אחר שורות טקסט לאורך הדף.
בעיות מרחביות אלו יכולות להפוך פעילויות כגון נהיגה, עלייה או ירידה במדרגות ואפילו הליכה בחדר עמוס לאנשים למסוכנות באמת.
6. רגישות חמורה לתרופות אנטי-פסיכוטיות
אנשים עם Lewy Body Dementia יכולים לחוות תגובות חמורות ומסוכנות לתרופות אנטי-פסיכוטיות שניתנות באופן שגרתי עבור תסיסה, בלבול או הזיות בסוגים אחרים של דמנציה.
תגובות אלו עלולות לסכן חיים. תרופות אנטי-פסיכוטיות סטנדרטיות עלולות לגרום להחמרה פתאומית בתסמיני תנועה, טשטוש קיצוני, חום גבוה או מצב הנקרא תסמונת נוירולפטית ממאירה שעלול להיות קטלני. אפילו תרופות אנטי-פסיכוטיות חדשות יותר המשווקות כבטוחות יותר עלולות לגרום לבעיות חמורות אצל אנשים עם LBD.
אם מישהו חווה אי פעם תגובה רעה לתרופות כמו הלופרידול (Haldol) או ריספרידון, תגובה זו כשלעצמה היא נורת אזהרה לאפשרות של Lewy Body Dementia. אנשים רבים עם LBD מקבלים את האבחנה שלהם רק לאחר שהם חווים תגובה חמורה לאחת מתרופות אלו, במיוחד בחדר מיון כאשר תרופה עשויה להינתן עבור תסיסה.
זו הסיבה לכך שקבלת האבחנה הנכונה חשובה כל כך.
7. דיכאון, חרדה או אדישות (אפתיה) שלא מגיבים לטיפול
שינויים במצב הרוח מופיעים לעיתים קרובות מוקדם ב-Lewy Body Dementia, לעיתים שנים לפני שתסמינים אחרים הופכים ברורים. דיכאון יכול להתפתח, כאשר האדם מאבד עניין בפעילויות שנהנה מהן בעבר. חרדה מופיעה לעיתים קרובות, המתבטאת בדאגה מופרזת לגבי דברים שוליים או פחד במצבים שמעולם לא הטרידו אותם לפני כן.
אדישות היא נפוצה במיוחד. האדם נראה שטוח רגשית ומגלה עניין מועט בכל דבר. הם מפסיקים ליזום פעילויות, מפסיקים לתכנן תוכניות ונראים אדישים לדברים שהיה אכפת להם מהם בעבר. זה נראה כמו דיכאון, אך טיפולים סטנדרטיים נגד דיכאון לרוב אינם עוזרים הרבה.
מה שהופך את תסמיני מצב הרוח הללו לשונים הוא שהם מופיעים לצד תסמינים אחרים המופיעים ברשימה זו. אם יקירכם סובל מדיכאון וגם סובל מבעיות תנועה, בעיות שינה או הזיות, השילוב מצביע על LBD ולא על דיכאון ראשוני.
תסמינים רגשיים אלו אינם רק תגובות למחלה. הם חלק מהאופן שבו דמנציה עם גופיפי לוי משפיעה על הכימיה והתפקוד של המוח. זיהוי תסמינים אלו כחלק מ-LBD ולא כמצבים נפרדים מסייע לרופאים לבחור טיפולים בטוחים ויעילים יותר.
8. בעיות בוויסות לחץ דם וטמפרטורת גוף
בעיות בלחץ דם הן שכיחות בדמנציה עם גופיפי לוי. האדם מרגיש סחרחורת או תחושת ערפול בעת קימה, כיוון שלחץ הדם שלו צונח בפתאומיות. אירועים של עילפון או כמעט-עילפון מתרחשים, במיוחד לאחר ישיבה או שכיבה ממושכת. אירועים אלו קורים משום שהמערכת העצבית האוטונומית, שבדרך כלל מווסתת את לחץ הדם באופן אוטומטי, אינה מתפקדת כראוי.
גם ויסות טמפרטורת הגוף עלול להיפגע. האדם עלול להזיע בצורה מוגזמת או לא להזיע מספיק. הוא עשוי להרגיש חם מדי או קר מדי, גם כשנראה שכולם סביבו חשים בנוח עם הטמפרטורה בחדר.
בעיות אוטונומיות אחרות כוללות עצירות, קשיים במתן שתן ותפקוד מיני לקוי. תסמינים אלו מופיעים לעיתים קרובות בשלבים מוקדמים ויכולים להיות חמורים. אם ליקירכם יש כמה מהבעיות האוטונומיות הללו לצד תסמינים קוגניטיביים או תסמינים הקשורים לתנועה, הסבירות ל-LBD עולה.
רופאים מטפלים לעיתים קרובות בתסמינים אלו בנפרד מבלי להבין שהם חלק מדפוס רחב יותר. כאשר אתם רואים מספר בעיות אוטונומיות המופיעות יחד עם תסמיני LBD אחרים, לשילוב הזה יש משמעות רבה.
9. תחושה שמשהו אינו כשורה עוד לפני שאחרים מבחינים בכך
זהו אינו תסמין רפואי, אך זהו לרוב הסימן הראשון שמשפחות מזהות בדיעבד. ייתכן שהרגשתם במשך חודשים או אפילו שנים שמשהו לא כשורה, גם אם לא יכולתם להצביע במדויק על הבעיה. דברים קטנים נראו שונים. יקירכם לא היה בדיוק עצמו. התחושה המוקדמת הזו שמשהו אינו כשורה היא אמיתית. היא משקפת את המודעות שלכם לשינויים דקים שמצטברים לאורך זמן.
אולי הוא נראה פחות מעורב בשיחות. אולי הוא זז בצורה קצת אחרת. אולי היו לו רגעים מוזרים של בלבול שחלפו במהירות. היה קל לפטור את השינויים הדקים האלו כתוצאה מלחץ, הזדקנות או בעיות זמניות.
סמכו על האינסטינקטים שלכם. אתם מכירים את יקירכם טוב יותר מכל רופא שרואה אותו בביקור במרפאה. אם אתם מרגישים שמשהו לא בסדר, גם אם אינכם יכולים להסביר זאת בבירור, התחושה הזו ראויה לתשומת לב. עקבו אחר מה שאתם מבחינים בו. רשמו דוגמאות ספציפיות. תצפיות אלו יכולות לעזור לרופאים לראות דפוסים שאינם בולטים לעין במהלך ביקור קצר במרפאה.
מה לעשות אם אתם מזהים סימנים אלו
אם כמה מהתסמינים הללו נשמעים מוכרים, הצעד הבא הוא קבלת הערכה מתאימה. רשמו את מה שאתם רואים, מתי התחילו התסמינים, באיזו תדירות הם קורים, וכל דפוס ששמתם לב אליו, וכללו אפילו את הפרטים הקטנים ביותר. הביאו את הרשימות האלו לפגישות רפואיות.
פנו למומחה. לנוירולוגים המתמחים בהפרעות תנועה ובנוירולוגיה התנהגותית יש ניסיון רב יותר בזיהוי דמנציה עם גופיפי לוי מאשר לרופאים כלליים. הם יודעים אילו דפוסים לחפש ואילו בדיקות עשויות לעזור. כאשר אתם מתארים תסמינים, היו ספציפיים. אל תגידו רק "בעיות זיכרון" או "בלבול". תארו את התנודות בערנות, את ההזיות החזותיות, את השינויים בתנועה. ציינו כל תגובה שהייתה בעבר לתרופות, במיוחד לתרופות אנטי-פסיכוטיות או תרופות נגד בחילות, שכן תגובות אלו הן רמזים אבחוניים חשובים.
קבלת האבחנה הנכונה לוקחת זמן, אך זיהוי סימני האזהרה המוקדמים הללו יכול לעזור להאיץ את התהליך. ככל שתזהו דמנציה עם גופיפי לוי מוקדם יותר, כך תוכלו לקבל גישה לטיפולים מתאימים ולהימנע מתרופות שעלולות להחמיר את המצב.
אם אתם זקוקים לעזרה במציאת מומחים שמבינים בדמנציה עם גופיפי לוי או שיש לכם שאלות לגבי מה שאתם רואים, אנחנו כאן כדי לעזור. הצוות שלנו זמין בכל יום בשנה מ-8 בבוקר עד 8 בערב לפי שעון החוף המזרחי בטלפון 516-218-2026 או ב-833-LBDLINE. ניתן גם לפנות אלינו בכתובת norma@lbdny.org.
עזרו לנו להמשיך בפעילות זו.
LBDRC פועלת כולה על בסיס תרומות ותמיכת מתנדבים. אם מאמר זה עזר לכם, שקלו לתרום כדי לעזור לנו להגיע למשפחה הבאה הזקוקה לנו.
