Bewustwording creëren en met liefde ondersteunen
LBD is de een na meest voorkomende vorm van progressieve dementie — en toch een van de minst begrepen. Het treft enkele miljoenen families in Amerika en meer dan 11 miljoen wereldwijd. Deze gids behandelt alles wat families moeten weten.
Praat met iemand die in hetzelfde schuitje heeft gezeten. Ons team van de hulplijn bestaat onder andere uit voormalige mantelzorgers die LBD uit eigen ervaring begrijpen.
Lewy body-dementie is een degeneratieve neurologische aandoening die wordt veroorzaakt door abnormale ophopingen van een eiwit dat alfa-synucleïne wordt genoemd — ook wel 'Lewy bodies' genoemd — die zich vormen in zenuwcellen in de hersengebieden die gaan over denken, geheugen en beweging.
LBD, dat begin twintigste eeuw voor het eerst werd beschreven door Friederich H. Lewy tijdens zijn onderzoek naar de ziekte van Parkinson, veroorzaakt een langzame achteruitgang van de mentale vermogens. Het kan ook visuele hallucinaties veroorzaken, grote schommelingen in alertheid en — net als de ziekte van Parkinson — stijve spieren, vertraagde bewegingen en beven.
In 2015 kwam LBD volop in de landelijke belangstelling te staan toen bekend werd dat acteur Robin Williams de ziekte had. De combinatie van symptomen die kenmerkend zijn voor LBD kost vaak jaren om zich volledig te ontwikkelen, waardoor veel mensen een verkeerde diagnose krijgen tenzij hun artsen bekend zijn met de ziekte.
Veroorzaakt door Lewy bodies — eiwitafzettingen in de zenuwcellen van de hersenen die signalen verstoren die denken, geheugen en beweging aansturen.
Verwant aan de ziekte van Alzheimer en de ziekte van Parkinson — vertoont overeenkomsten met beide, waardoor het erg lastig is om de juiste diagnose te stellen.
Komt vaker voor dan gedacht — een kleurtechniek die eind jaren negentig werd ontwikkeld, liet zien hoe vaak LBD werkelijk voorkomt.
Treft voornamelijk mensen van 50 jaar en ouder — al verschilt de ervaring per persoon sterk wat betreft type symptomen en ernst.
De informatie op deze website en via onze hulplijn wordt aangeboden als hulpmiddel voor mantelzorgers van mensen met LBD, maar is niet bedoeld als goedkeuring van een product, medicijn of medische ingreep, en is geen vervanging van professioneel medisch advies.
Onze live hulplijn brengt u in contact met deskundige LBD-specialisten — 12 uur per dag, 7 dagen per week.
Deze drie ziekten worden vaak verward. Het begrijpen van de verschillen is essentieel voor een juiste diagnose en behandeling.
— Symptomen
Deze drie ziekten worden vaak verward. Het begrijpen van de verschillen is essentieel voor een juiste diagnose en behandeling.
Ernstig verlies van denkvermogen dat het dagelijks leven verstoort. Dit omvat problemen met visuele/ruimtelijke taken, plannen, multitasken, probleemoplossing en redeneren. Geheugenproblemen treden mogelijk niet vroeg op, maar verergeren na verloop van tijd.
Onvoorspelbare veranderingen in concentratie, alertheid en wakker zijn — van dag tot dag en gedurende de dag. Iemand kan het ene moment scherp lijken en het volgende moment verward, of soms voor langere tijd wezenloos voor zich uit staren.
Het zien of horen van dingen die er niet zijn. Visuele hallucinaties komen voor bij wel 80% van de mensen met LBD, vaak al in een vroeg stadium. Ze zijn meestal gedetailleerd — beelden van mensen, kinderen of dieren. Auditieve hallucinaties komen ook voor.
Verwardheid over tijd en plaats. Moeite met taal en cijfers. Slecht beoordelingsvermogen en verlies van initiatief. Veranderingen in stemming en gedrag die verward kunnen worden met een psychiatrische aandoening.
Ernstig verlies van denkvermogen dat het dagelijks leven verstoort. Dit omvat problemen met visuele/ruimtelijke taken, plannen, multitasken, probleemoplossing en redeneren. Geheugenproblemen treden mogelijk niet vroeg op, maar verergeren na verloop van tijd.
Onvoorspelbare veranderingen in concentratie, alertheid en wakker zijn — van dag tot dag en gedurende de dag. Iemand kan het ene moment scherp lijken en het volgende moment verward, of soms voor langere tijd wezenloos voor zich uit staren.
Het zien of horen van dingen die er niet zijn. Visuele hallucinaties komen voor bij wel 80% van de mensen met LBD, vaak al in een vroeg stadium. Ze zijn meestal gedetailleerd — beelden van mensen, kinderen of dieren. Auditieve hallucinaties komen ook voor.
Verwardheid over tijd en plaats. Moeite met taal en cijfers. Slecht beoordelingsvermogen en verlies van initiatief. Veranderingen in stemming en gedrag die verward kunnen worden met een psychiatrische aandoening.
Stijfheid of rigiditeit in de spieren, vaak met of zonder schokkerige bewegingen bij passieve beweging van de ledematen. Kan vroeg optreden of zich later in het ziekteproces ontwikkelen.
Slepend lopen, trage bewegingen, bevriezen tijdens het lopen, evenwichtsproblemen die tot frequente valpartijen leiden, en een voorovergebogen houding — kenmerken die ook bij de ziekte van Parkinson voorkomen.
Kleiner handschrift dan normaal, verminderde gezichtsuitdrukking, slikproblemen en een zwakkere stem. Deze subtiele signalen kunnen de eerste aanwijzing zijn van bewegingsproblemen.
Trillen of beven, meestal in rust in een van de vier ledematen. Minder prominent dan bij de ziekte van Parkinson, maar kan toch aanwezig zijn.
Stijfheid of rigiditeit in de spieren, vaak met of zonder schokkerige bewegingen bij passieve beweging van de ledematen. Kan vroeg optreden of zich later in het ziekteproces ontwikkelen.
Slepend lopen, trage bewegingen, bevriezen tijdens het lopen, evenwichtsproblemen die tot frequente valpartijen leiden, en een voorovergebogen houding — kenmerken die ook bij de ziekte van Parkinson voorkomen.
Kleiner handschrift dan normaal, verminderde gezichtsuitdrukking, slikproblemen en een zwakkere stem. Deze subtiele signalen kunnen de eerste aanwijzing zijn van bewegingsproblemen.
Trillen of beven, meestal in rust in een van de vier ledematen. Minder prominent dan bij de ziekte van Parkinson, maar kan toch aanwezig zijn.
Het uitbeelden van levendige dromen — schoppen, slaan, wild om zich heen slaan, schreeuwen of uit bed vallen. Vaak merkt de bedpartner dit als eerste op. Kan jaren voor andere LBD-symptomen verschijnen.
Overdag 2 uur of langer slapen, ondanks voldoende nachtrust. Kan gepaard gaan met periodes van wezenloos voor zich uit staren of er slaperig en lusteloos uitzien terwijl men wakker is.
Moeite met in- of doorslapen, of te vroeg wakker worden. Slaapstoornissen komen vaak voor bij LBD, maar worden regelmatig niet herkend. Een slaapspecialist kan een belangrijk onderdeel van het zorgteam zijn.
Een drang om de benen te bewegen in rust om onaangename gevoelens te verlichten. Wandelen of bewegen biedt meestal tijdelijke verlichting.
Het uitbeelden van levendige dromen — schoppen, slaan, wild om zich heen slaan, schreeuwen of uit bed vallen. Vaak merkt de bedpartner dit als eerste op. Kan jaren voor andere LBD-symptomen verschijnen.
Overdag 2 uur of langer slapen, ondanks voldoende nachtrust. Kan gepaard gaan met periodes van wezenloos voor zich uit staren of er slaperig en lusteloos uitzien terwijl men wakker is.
Moeite met in- of doorslapen, of te vroeg wakker worden. Slaapstoornissen komen vaak voor bij LBD, maar worden regelmatig niet herkend. Een slaapspecialist kan een belangrijk onderdeel van het zorgteam zijn.
Een drang om de benen te bewegen in rust om onaangename gevoelens te verlichten. Wandelen of bewegen biedt meestal tijdelijke verlichting.
Een aanhoudend gevoel van somberheid, onvermogen om van activiteiten te genieten, of problemen met slapen, eten en normale dagelijkse bezigheden. Komt vaak voor bij LBD en kan worden verward met een primaire psychiatrische aandoening.
Gebrek aan interesse in normale dagelijkse activiteiten of sociale gebeurtenissen. Kan teruggetrokken of onverschillig lijken tegenover dingen waar men voorheen van genoot.
Intense angst of zorgen; herhaaldelijk dezelfde vragen stellen; onrust zichtbaar door ijsberen, wringen met de handen of prikkelbaarheid. Kan boos of angstig worden wanneer een naaste afwezig is.
Sterk overtuigde onjuiste denkbeelden — zoals geloven dat een echtgenoot een affaire heeft of dat een familielid is vervangen door een bedrieger (syndroom van Capgras). Extreem wantrouwen jegens anderen is ook mogelijk.
Een aanhoudend gevoel van somberheid, onvermogen om van activiteiten te genieten, of problemen met slapen, eten en normale dagelijkse bezigheden. Komt vaak voor bij LBD en kan worden verward met een primaire psychiatrische aandoening.
Gebrek aan interesse in normale dagelijkse activiteiten of sociale gebeurtenissen. Kan teruggetrokken of onverschillig lijken tegenover dingen waar men voorheen van genoot.
Intense angst of zorgen; herhaaldelijk dezelfde vragen stellen; onrust zichtbaar door ijsberen, wringen met de handen of prikkelbaarheid. Kan boos of angstig worden wanneer een naaste afwezig is.
Sterk overtuigde onjuiste denkbeelden — zoals geloven dat een echtgenoot een affaire heeft of dat een familielid is vervangen door een bedrieger (syndroom van Capgras). Extreem wantrouwen jegens anderen is ook mogelijk.
Veranderingen in het deel van het zenuwstelsel dat automatische lichaamsfuncties aanstuurt — waaronder de hartslag, bloeddruk, klieren en spieren.
Orthostatische hypotensie (duizeligheid bij het opstaan), regelmatig flauwvallen en vallen door een plotselinge daling van de bloeddruk.
Moeite met het reguleren van de lichaamstemperatuur, wat leidt tot episoden van zweten of het gevoel hebben dat men ongewoon warm of koud is.
Incontinentie of aandrang door veranderingen in het autonome zenuwstelsel. Let op: urineweginfecties kunnen plotselinge verwardheid of agressief gedrag uitlokken en moeten snel worden behandeld.
Veranderingen in het deel van het zenuwstelsel dat automatische lichaamsfuncties aanstuurt — waaronder de hartslag, bloeddruk, klieren en spieren.
Orthostatische hypotensie (duizeligheid bij het opstaan), regelmatig flauwvallen en vallen door een plotselinge daling van de bloeddruk.
Moeite met het reguleren van de lichaamstemperatuur, wat leidt tot episoden van zweten of het gevoel hebben dat men ongewoon warm of koud is.
Incontinentie of aandrang door veranderingen in het autonome zenuwstelsel. Let op: urineweginfecties kunnen plotselinge verwardheid of agressief gedrag uitlokken en moeten snel worden behandeld.
Mensen met LBD ervaren niet alle symptomen en de ernst varieert sterk. Elke plotselinge of grote verandering in het functioneren of gedrag moet onmiddellijk aan een arts worden gemeld — dit kan wijzen op een infectie, een reactie op medicatie of een andere behandelbare oorzaak.
De informatie op deze website en via onze hulplijn wordt aangeboden als hulpmiddel voor mantelzorgers van mensen met LBD, maar is niet bedoeld als goedkeuring van een product, medicijn of medische ingreep, en is geen vervanging van professioneel medisch advies.
— Diagnose
Veel artsen zijn niet bekend met LBD, waardoor mensen vaak verschillende artsen zien voordat ze een juiste diagnose krijgen. Op dit moment is er geen enkele test die LBD definitief kan vaststellen — dit kan alleen na overlijden worden bevestigd via een hersenautopsie.
Een neuroloog heeft meestal de kennis om LBD vast te stellen. Geriatrisch psychiaters, neuropsychologen en geriaters kunnen ook bekwaam zijn. Een huisarts is vaak het eerste aanspreekpunt, maar is mogelijk niet bekend met hoe LBD zich presenteert.
Een grondig overzicht van eerdere en huidige ziektes, medicatie en symptomen — gecombineerd met tests voor beweging en geheugen — geeft de arts essentiële informatie voor een LBD-diagnose.
Laboratoriumonderzoek helpt bij het uitsluiten van andere ziekten en tekorten aan hormonen of vitamines die in verband kunnen worden gebracht met cognitieve veranderingen. Neuropsychologische tests beoordelen het geheugen en het cognitief functioneren.
Een DaTSCAN kan helpen om LBD te onderscheiden van de ziekte van Alzheimer door het verlies van dopaminerge neuronen op te sporen. PET-scans, MRI en REM-slaaponderzoeken kunnen een LBD-diagnose eveneens ondersteunen.
Een huidbiopt via CND Life Sciences is nu beschikbaar en is zeer gevoelig en specifiek voor LBD en andere alfa-synucleïnopathieën zoals de ziekte van Parkinson.
Een biomarker-test voor hersenvocht die kan helpen bij het ondersteunen van een LBD-diagnose door alfa-synucleïne-pathologie op te sporen — een van de nieuwere diagnostische hulpmiddelen voor specialisten.
— Screeningsinstrument
Dr. James Galvin, een neuroloog bij het Comprehensive Center for Brain Health aan de University of Miami, heeft een test van 3 minuten ontwikkeld om tekenen van LBD te evalueren. De test bevat 10 ja-of-nee-vragen. Zes daarvan hebben betrekking op niet-motorische symptomen zoals irrationeel denken, hallucinaties of overmatige slaap, en vier omvatten motorische symptomen zoals stijfheid in armen en benen, traagheid in beweging en problemen met het evenwicht. Deze test moet worden uitgevoerd door een arts (bij voorkeur een neuroloog).
— Behandeling
Er is momenteel geen genezing voor Lewy body dementie. De behandeling is gericht op het beheersen van individuele symptomen. Artsen die bekend zijn met LBD beginnen over het algemeen met de laagste dosis en verhogen deze langzaam — begin laag en ga langzaam.
Een plotseling begin van verwardheid of agressief gedrag is misschien niet het gevolg van ziekteprogressie. Controleer eerst op medicatiewijzigingen, urineweginfecties of andere infecties, uitdroging, of omgevingsfactoren zoals nieuwe voorwerpen die hallucinaties veroorzaken.
Medicijnen zoals rivastigmine (Exelon) verhogen de neurotransmitterniveaus die belangrijk zijn voor het geheugen en het beoordelingsvermogen. Dit kan de alertheid en cognitie verbeteren en hallucinaties verminderen. Bijwerkingen zijn onder meer maag-darmklachten en verhoogde speekselvloed.
Carbidopa-levodopa (Sinemet) kan bij sommige patiënten parkinsonsymptomen zoals stijfheid en trage bewegingen verminderen. Deze medicatie kan echter ook leiden tot meer verwardheid, hallucinaties en wanen.
Alleen quetiapine (Seroquel) kan soms in zeer lage doses worden overwogen. De meeste antipsychotica brengen een ernstig risico op heftige reacties met zich mee bij LBD. Zie de waarschuwing over medicatie →
Een slaapspecialist speelt een belangrijke rol. Clonazepam of melatonine kan helpen bij de REM-slaapstoornis. Het behandelen van slaapproblemen kan het functioneren overdag en de levenskwaliteit aanzienlijk verbeteren.
Fysiotherapeuten en ergotherapeuten met ervaring in LBD kunnen helpen de mobiliteit te behouden, het valrisico te verminderen en het dagelijks functioneren te verbeteren. Logopedie kan helpen bij slikproblemen.
Voorlichting, respijtzorg, steungroepen en begeleiding voor mantelzorgers zijn essentiële onderdelen van de LBD-zorg. De hulplijn van het LBDRC verbindt families met lokale middelen en meelevend advies. Vind ondersteuning →
De informatie op deze website en via onze hulplijn wordt aangeboden als hulpmiddel voor mantelzorgers van mensen met LBD, maar is niet bedoeld als goedkeuring van een product, medicijn of medische ingreep, en is geen vervanging van professioneel medisch advies.
— ⚠️ Cruciale informatie
Mensen met LBD zijn extreem gevoelig voor bepaalde medicijnen. Dit is een van de belangrijkste dingen die iedere mantelzorger, arts en hulpverlener moet weten.
Eerstelijns antipsychotica zoals haloperidol (Haldol) mogen NIET worden gebruikt om Lewy body dementie te behandelen. Ze kunnen ernstige verwardheid, ernstig parkinsonisme, extreme sufheid en in sommige gevallen de dood veroorzaken. Zelfs tweedelijns antipsychotica mogen slechts zelden in de laagst mogelijke dosis worden voorgeschreven, en alleen wanneer de voordelen duidelijk opwegen tegen de risico's.
Inclusief haloperidol (Haldol). Kan ernstige verwardheid, ernstig parkinsonisme en sufheid veroorzaken. Kan leiden tot de dood. Mag nooit worden voorgeschreven voor LBD-patiënten.
Veroorzaken vaker dan andere antipsychotica ernstige bijwerkingen bij LBD, waaronder toegenomen verwardheid, verergerd parkinsonisme, extreme slaperigheid en een lage bloeddruk. In zeldzame gevallen kan het neuroleptisch maligne syndroom — een potentieel dodelijke aandoening — optreden.
Kan helpen bij bewegingssymptomen, maar kan hallucinaties en wanen verergeren. Vereist een zorgvuldige balans en monitoring door een specialist die bekend is met LBD. Begin laag en ga langzaam.
Het antipsychoticum dat bij LBD het meest wordt overwogen wanneer dit strikt noodzakelijk is. Moet nog steeds in de laagst mogelijke dosis worden gebruikt met nauwgezette monitoring. Niet geschikt voor alle patiënten.
Als er een operatie gepland staat, licht dan altijd vooraf de anesthesist in over de LBD-diagnose. Mensen met LBD die bepaalde narcosemiddelen krijgen, kunnen verward of delirieus raken en een plotselinge, aanzienlijke achteruitgang in hun functionele vermogens ervaren die blijvend kan zijn. Vraag naar alternatieven voor algehele narcose, zoals een ruggenprik of regionale blokkade. Bespreek ook het zorgvuldig gebruik van pijnstillers, aangezien deze een delier kunnen veroorzaken bij LBD-patiënten.
Op weg naar een geneesmiddel
LBDRC pleit voor meer onderzoeksfinanciering en bevordert essentiële wetenschappelijke vooruitgang. In afwachting van een geneesmiddel blijven een vroege diagnose en een betere levenskwaliteit onze visie.
Er lopen studies naar nieuwe behandelingen, biomarkers en diagnostische hulpmiddelen voor LBD. Deelname helpt de wetenschap vooruit voor toekomstige patiënten.
LBDRC is een van de oprichters van Lewy Body International — een samenwerkingsverband van organisaties op 4 continenten en 9 landen die werken aan het versnellen van onderzoek en ondersteuning.
Bekijk peer-reviewed onderzoek, klinische richtlijnen en educatieve publicaties die zijn samengesteld door onze Medische Adviesraad.
De informatie op deze website en via onze hulplijn wordt aangeboden als hulpmiddel voor mantelzorgers van mensen met LBD, maar is niet bedoeld als goedkeuring van een product, medicijn of medische ingreep, en is geen vervanging van professioneel medisch advies.
— We zijn er om te helpen
Of u nu net de diagnose heeft gekregen, een mantelzorger bent die antwoorden zoekt, of een zorgprofessional die advies nodig heeft — onze live hulplijn verbindt u met deskundige LBD-specialisten. Altijd gratis.
Uitgebreide informatie over alles wat families moeten weten
Vind lokale specialisten, steungroepen en zorghulpmiddelen
Wereldwijde gids van specialisten op het gebied van bewegingsstoornissen
Gesprekken onder leiding van experts en persoonlijke verhalen
Nieuwe artikelen, advies voor mantelzorgers, webinars en community-evenementen van de Lewy Body Dementia Resource Center.
Opgericht door Norma Loeb, biedt LBDRC gratis ondersteuning, educatie en een gemeenschap aan individuen en families die te maken hebben met Lewy body-dementie — in de hele VS en over de hele wereld.
📞De informatie op deze website en via onze hulplijn wordt aangeboden als hulpmiddel voor mantelzorgers van mensen met LBD, maar is niet bedoeld als goedkeuring van een product, medicijn of medische ingreep, en is geen vervanging van professioneel medisch advies.
© 2026 Lewy Body Dementia Resource Center. Alle rechten voorbehouden.