Symptomen

Volgens de National Institutes of Health, Pub No. 15-7907 en:

https://www.nia.nih.gov/health/what-lewy-body-dementia#signs

Symptomen die Lewy body-dementie onderscheiden van andere vormen van dementie kunnen zijn:

visuele hallucinaties in een vroeg stadium van de dementie
schommelingen in het denkvermogen, de concentratie en de alertheid
trage bewegingen, moeite met lopen of stijfheid (parkinsonisme)
overgevoeligheid voor medicijnen die worden gebruikt om hallucinaties te behandelen
REM-slaapgedragsstoornis, waarbij mensen hun dromen fysiek uitleven door te schreeuwen, wild te slaan, hun bedpartner te slaan en uit bed te vallen
meer moeite met complexe mentale activiteiten, zoals multitasken, probleemoplossing en analytisch denken, dan met het geheugen

Mensen met LBD hebben mogelijk niet elk LBD-symptoom, en de ernst van de symptomen kan sterk variëren van persoon tot persoon. Gedurende het verloop van de ziekte moet elke plotselinge of grote verandering in het functioneren of gedrag worden gemeld aan een arts. De meest voorkomende symptomen zijn veranderingen in het denken, de beweging, de slaap en het gedrag.

Cognitieve symptomen

LBD veroorzaakt veranderingen in het denkvermogen. Deze veranderingen kunnen zijn:

Dementie—Ernstig verlies van het denkvermogen dat het vermogen van een persoon om dagelijkse activiteiten uit te voeren belemmert. Dementie is een primair symptoom bij LBD en omvat meestal moeite met visuele en ruimtelijke vaardigheden (afstand en diepte inschatten of objecten verkeerd interpreteren), planning, multitasken, probleemoplossing en redeneren. Geheugenproblemen zijn in het begin misschien niet duidelijk zichtbaar, maar ontstaan vaak naarmate LBD vordert. Dementie kan ook gepaard gaan met veranderingen in stemming en gedrag, een slecht oordeelsvermogen, verlies van initiatief, verwarring in tijd en plaats, en moeite met taal en getallen.
Cognitieve schommelingen—Onvoorspelbare veranderingen in concentratie, aandacht, alertheid en wakker zijn van dag tot dag en soms gedurende de dag. Iemand met LBD kan lange tijd voor zich uit staren, er duf en suf uitzien, of overdag enkele uren slapen ondanks dat hij of hun de nacht ervoor genoeg heeft geslapen. De gedachtegang kan soms ongeorganiseerd, onduidelijk of onlogisch zijn. De persoon kan de ene dag beter lijken en de volgende dag juist slechter. Deze cognitieve schommelingen komen veel voor bij LBD, maar zijn niet altijd even makkelijk te herkennen voor een arts.
Hallucinaties—Dingen zien of horen die er niet zijn. Visuele hallucinaties komen voor bij maximaal 80 procent van de mensen met LBD, vaak al in een vroeg stadium. Ze zijn meestal realistisch en gedetailleerd, zoals beelden van kinderen of dieren. Audiatieve hallucinaties komen minder vaak voor dan visuele, maar kunnen ook optreden. Hallucinaties die niet storend zijn, hebben mogelijk geen behandeling nodig. Als ze echter angstaanjagend of gevaarlijk zijn (bijvoorbeeld wanneer de persoon probeert te vechten tegen een vermeende indringer), kan een arts medicijnen voorschrijven.

Bewegingssymptomen

Sommige mensen met Lewy body-dementie ervaren mogelijk enkele jaren geen grote bewegingsproblemen. Anderen krijgen hier al vroeg mee te maken. In het begin kunnen tekenen van bewegingsproblemen, zoals een verandering in het handschrift, erg mild zijn en daardoor over het hoofd worden gezien. Parkinsonisme is te zien in een vroeg stadium van parkinsondementie, maar kan zich ook later ontwikkelen bij dementie met Lewy-lichaampjes. Specifieke tekenen van parkinsonisme kunnen zijn:

spierstijfheid
schuifelende pas, trage bewegingen of stilstaan
bevingen of trillen, meestal in rust
evenwichtsproblemen en vallen
voorovergebogen houding
verlies van coördinatie
kleiner handschrift dan gebruikelijk was voor de persoon
verminderde gezichtsuitdrukking
moeite met slikken
een zwakke stem

Slaapstoornissen

Slaapstoornissen komen vaak voor bij mensen met Lewy body dementie, maar worden vaak niet gediagnosticeerd. Een slaapspecialist kan een belangrijke rol spelen in een behandelteam door te helpen bij het diagnosticeren en behandelen van slaapstoornissen. Slaapgerelateerde stoornissen bij mensen met LBD kunnen zijn:

REM-slaapgedragsstoornis—Een aandoening waarbij iemand dromen lijkt uit te voeren. Dit kan gepaard gaan met levendig dromen, praten in de slaap, heftige bewegingen of uit bed vallen. Soms is alleen de bedpartner van de persoon met LBD zich bewust van deze symptomen. Een REM-slaapgedragsstoornis treedt bij sommige mensen al jaren voor andere LBD-symptomen op.
Overmatige slaperigheid overdag—Twee of meer uur slapen gedurende de dag.
Slapeloosheid—Moeite met in slaap vallen of doorslapen, of te vroeg wakker worden.
Rustelozebenensyndroom—Een aandoening waarbij iemand tijdens rust de drang voelt om de benen te bewegen om onaangename of ongebruikelijke sensaties te stoppen. Wandelen of bewegen verlicht het ongemak meestal.

Gedrags- en stemmingssymptomen

Veranderingen in gedrag en stemming zijn mogelijk bij Lewy body dementie. Deze veranderingen kunnen zijn:

Depressie—Een aanhoudend gevoel van verdriet, het onvermogen om te genieten van activiteiten, of problemen met slapen, eten en andere normale dagelijkse bezigheden.
Apathie—Een gebrek aan interesse in normale dagelijkse activiteiten of gebeurtenissen; minder sociale interactie.
Angst—Intense vrees, onzekerheid of angst voor een toekomstige gebeurtenis of situatie. Iemand kan steeds dezelfde vragen stellen of boos of angstig zijn wanneer een geliefde niet aanwezig is.
Agitatie—Rusteloosheid, zichtbaar door ijsberen, wringen met de handen, het onvermogen om rust te vinden, het voortdurend herhalen van woorden of zinnen, of prikkelbaarheid.
Waanideeën—Sterk overtuigde onjuiste ideeën of meningen die niet op bewijs zijn gebaseerd. Iemand kan bijvoorbeeld denken dat zijn of haar echtgenoot vreemdgaat of dat lang overleden familieleden nog leven. Een ander waanbeeld dat kan voorkomen bij mensen met LBD is het syndroom van Capgras, waarbij de persoon gelooft dat een familielid of vriend is vervangen door een bedrieger.
Paranoia—Een extreem, irrationeel wantrouwen tegenover anderen, zoals het vermoeden dat mensen dingen stelen of verstoppen.

Andere LBD-symptomen

Mensen met LBD kunnen ook aanzienlijke veranderingen ervaren in het deel van het zenuwstelsel dat automatische functies reguleert, zoals die van het hart, de klieren en de spieren. De persoon kan last hebben van:

veranderingen in lichaamstemperatuur
problemen met de bloeddruk
duizeligheid
flauwvallen
regelmatig vallen
gevoeligheid voor hitte en kou
seksueel disfunctioneren
urine-incontinentie
verstopping (obstipatie)
een slecht reukvermogen

EEN BETER BEGRIP VAN SOMMIGE SYMPTOMEN

De volgende informatie van de Parkinson’s Disease Foundation is uiterst nuttig om veel symptomen beter te begrijpen. Ter herinnering: Lewy body dementie is een verzamelnaam voor twee gerelateerde diagnoses. Het verwijst zowel naar parkinson-dementie als naar dementie met Lewy bodies. Merk op dat sommige mensen met LBD ook een vorm van de ziekte van Alzheimer kunnen hebben, dus symptomen en begrip kunnen per persoon verschillen.

Soorten cognitieve problemen bij de ziekte van Parkinson

De ziekte van Parkinson beïnvloedt verschillende cognitieve functies. Problemen met de executieve functies worden vaak als de meest voorkomende beschouwd. Sommige mensen kunnen echter meer last hebben van geheugenproblemen, terwijl anderen een combinatie van moeilijkheden ervaren. De meeste mensen behouden hun algemene verstandelijke vermogens en kennis, evenals het korte- en langetermijngeheugen dat zij vóór het begin van de ziekte van Parkinson hadden opgebouwd.

Executieve stoornissen: Executieve functies zijn mentale processen van een hogere orde, zoals het oplossen van problemen en plannen, het starten en voltooien van taken, en het uitvoeren van meerdere taken of projecten tegelijk. Voor iemand met de ziekte van Parkinson (PD) kan het betalen van rekeningen of zelfs deelnemen aan groepsgesprekken moeilijk zijn. Waarom? Omdat deze activiteiten vereisen dat iemand flexibel is en kan schakelen tussen verschillende categorieën van informatie of specifieke doelen. Mensen met PD kunnen zich overweldigd voelen of 'bevriezen' in situaties waarin een reeks strategische keuzes moet worden gemaakt, terwijl ze prima lijken te functioneren als iemand anders hen helpt om een taak te starten en vol te houden. Zonder een vorm van "intellectuele ondersteuning" is het voor iemand met PD efficiënter om zich op één doel of concept tegelijk te concentreren. Een voorbeeld hiervan is iemand die niet in staat was om te beginnen met het opruimen van zijn rommelige kelder, maar die de taak succesvol afrondde nadat zijn vrouw voor structuur en aanwijzingen zorgde door de taak op te delen in kleinere stukjes en duidelijke instructies te geven die zich telkens op één onderdeel richtten.

Geheugenstoornissen: Het onthouden van informatie die al is geleerd, is de meest voorkomende moeilijkheid bij mensen met PD en kan worden verbeterd door het gebruik van geheugensteuntjes. Om effectief nieuwe informatie te kunnen leren en onthouden, kan herhaling nodig zijn. PD-D (Parkinson-dementie) beïnvloedt zowel het korte- als het langetermijngeheugen ernstiger.

Aandachtsproblemen: Naarmate de complexiteit van een situatie toeneemt, kan het voor iemand met PD moeilijk zijn om de focus te behouden of de aandacht te verdelen. Patiënten merken bijvoorbeeld dat ze niet langer "tegelijkertijd kunnen lopen en kauwgom kauwen". Dit beïnvloedt intellectuele bezigheden en alledaagse activiteiten zoals wandelen, het evenwicht bewaren en een gesprek voeren.

Bradyfrenie (vertraging in de mentale verwerking): Mensen met PD geven aan dat de ziekte invloed heeft op hoe snel ze informatie kunnen verwerken en erop kunnen reageren. Traagheid in de informatieverwerking heeft invloed op zowel andere cognitieve processen (zoals het oplossen van problemen en het ophalen van informatie) als op dagelijkse activiteiten (zoals gesprekken voeren).

Taalstoornissen: De meest voorkomende taalgerelateerde moeilijkheid voor mensen met PD is het vinden van woorden. Naarmate de PD van een persoon vordert, kan hij of zij ook problemen krijgen met benoemen of verkeerd benoemen, moeite hebben met het begrijpen van complexe informatie en meer vereenvoudigde en minder spontane taal gebruiken.

Visueel-ruimtelijke stoornissen: Moeite met het waarnemen, verwerken, onderscheiden en reageren op visuele informatie in de omgeving kan het dagelijks leven beïnvloeden. Het kan bijvoorbeeld moeilijk worden om door het huis te navigeren of afstanden in te schatten wanneer men ergens naar reikt, waardoor het risico op vallen toeneemt. In sommige gevallen kan visueel-ruimtelijke stoornis bij PD ook leiden tot visuele misvattingen of illusies.

Oorzaken van cognitieve veranderingen bij PD

Ons begrip van de oorzaken van cognitieve veranderingen bij PD is niet volledig. We weten wel dat problemen met het cognitief functioneren verband houden met dezelfde onderliggende hersenveranderingen die leiden tot motorische symptomen — dat wil zeggen, het voortijdig afsterven van zenuwcellen, veranderingen in de hersenchemie en de daaruit voortvloeiende veranderingen in de hersencircuits tussen verschillende hersengebieden. Daarnaast zijn Lewy-lichaampjes, de abnormale verzamelingen eiwitten die worden aangetroffen in zenuwcellen bij PD, gerelateerd aan veranderingen in motorische paden en in paden die de cognitieve processen beïnvloeden.

Andere factoren kunnen cognitieve moeilijkheden veroorzaken en verergeren. Onbehandelde depressie, angst, psychose, slaapstoornissen en andere gedragsproblemen kunnen de cognitieve problemen verergeren. Bovendien kunnen sommige medicijnen, of die nu voor PD zijn of voor andere aandoeningen, negatieve cognitieve effecten hebben, net als sommige algemene medische aandoeningen die niet PD-gerelateerd zijn, zoals infecties.

BEWEGING – nadere informatie van de Parkinson’s Disease Foundation:

Bradykinesie: Bradykinesie betekent "trage beweging". Als kenmerkend symptoom van Parkinson beschrijft bradykinesie ook een algemene vermindering van spontane bewegingen, wat de indruk kan wekken van abnormale stilte en minder gezichtsuitdrukkingen. Bradykinesie veroorzaakt moeite met herhalende bewegingen, zoals het tikken met de vingers. Vanwege bradykinesie kan iemand met Parkinson moeite hebben met alledaagse functies, zoals het dichtknopen van een overhemd, het snijden van voedsel of het poetsen van de tanden. Mensen die bradykinesie ervaren, kunnen lopen met korte, schuifelende passen. De vermindering van beweging en het beperkte bewegingsbereik veroorzaakt door bradykinesie kan de spraak van een persoon beïnvloeden, die naarmate Parkinson vordert stiller en minder duidelijk kan worden. https://www.parkinson.org/

Prognose

Volgens de National Institutes of Health:

Lewy body-dementie is een progressieve ziekte, wat betekent dat de symptomen langzaam beginnen en na verloop van tijd verergeren. De ziekte duurt gemiddeld 5 tot 7 jaar vanaf het moment van diagnose tot overlijden, maar de tijdsduur kan variëren van 2 tot 20 jaar. Hoe snel symptomen zich ontwikkelen en veranderen, verschilt sterk van persoon tot persoon, afhankelijk van de algemene gezondheid, leeftijd en de ernst van de symptomen. In de vroege stadia van LBD, meestal voordat er een diagnose is gesteld, kunnen de symptomen mild zijn en kunnen mensen redelijk normaal functioneren. Naarmate de ziekte voortschrijdt, hebben mensen met LBD steeds meer hulp nodig vanwege een achteruitgang in het denkvermogen en de bewegingsmogelijkheden. In de latere stadia van de ziekte kunnen ze voor hulp en zorg volledig afhankelijk zijn van anderen.–https://www.nia.nih.gov/alzheimers/publication/lewy-body-dementia/basics-lewy-body-dementia

Genetica: Hoewel het hebben van een familielid met LBD het risico voor iemand kan verhogen, wordt LBD normaal gesproken niet beschouwd als een genetische ziekte.