Grundat av familjer,
byggt för familjer.
Lewy Body Dementia Resource Center skapades av personer som har upplevt det på nära håll – tidigare vårdgivare som upplevde bristen på tillgänglig hjälp och bestämde sig för att ändra på det. Vi är en ideell 501(c)(3)-organisation som erbjuder kostnadsfri information, stöd och gemenskap till alla som navigerar genom LBD.
Din närstående har fått en diagnos av lewykroppsdemens och du är orolig för vad som händer härnäst
Du behöver hjälp med att hitta rätt läkare, terapeuter och aktiviteter. Du vill känna dig trygg i vetenheten om att din närstående kommer att tas om hand med kärlek, stöd och omsorg.
Men just nu snurrar det i huvudet på dig. Du kämpar med att hantera de förändringar du ser som påverkar deras motoriska funktion, försämrade tänkande och humör.
Du känner dig överväldigad av de nya dagliga vårduppgifterna som att bada, klä på sig och hantera mediciner.
Vänligen veta att du inte är ensam.
Lewy Body Dementia Resource Center skapades av personer som själva har upplevt en diagnos av lewykroppsdemens och erbjuder
En omfattande samling information om lewykroppsdemens, inklusive symtom, behandling och mediciner.
Listor över neurologer, terapeuter och andra yrkesverksamma som är specialiserade på lewykroppsdemens.
Terapeutiska och rekreationella aktiviteter utformade för att ge bästa möjliga livskvalitet.
En bemannad telefonlinje som är tillgänglig sju dagar i veckan för att svara på eventuella frågor eller funderingar du kan ha.
En gemenskap av människor som erbjuder kärlek, stöd och kunskap för att hjälpa dig och dina närstående genom den kommande tiden.
Som den pålitliga LBD-ideella organisationen som har utformats, drivs och leds av personer med egen erfarenhet av Lewy body-demens (LBD), ökar vi den så välbehövliga medvetenheten om LBD hos vårdpersonal och allmänheten samt erbjuder kärleksfullt stöd och tjänster till personer med LBD och deras anhöriga. Vi främjar viktiga vetenskapliga framsteg och forskning.
Att främja tidig diagnos och förbättra livskvaliteten för personer med LBD och deras vårdgivare med en allt-i-ett-webbplats, ett callcenter och hängiven omvårdnad. Vi förespråkar ökad finansiering och forskning för lewykroppsdemens och främjar väsentliga vetenskapliga framsteg och forskning.
Genom uppsökande verksamhet och föreläsningar är vår mission att utbilda vårdgemenskapen och allmänheten om LBD-symtom och prognos. Vi tror att medvetenhet om detta föga kända tillstånd kommer att bidra till att förbättra livskvaliteten för dem som har LBD, deras vårdgivare och närstående.
Varje tjänst vi erbjuder är helt gratis.
Den enda live-hjälptelefonen för LBD i sitt slag – bemannad av kunniga specialister, inte automatiska system. Tillgänglig 12 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan på 516-218-2026 eller 833-LBD-LINE.
📋Fördjupade guider om symtom, diagnos, läkemedel och vård. Nerladdningsbara verktyg som symtomspårare, medicinska varningskort och kommunikationskort – allt sammanställt av LBD-expertis.
🔍Sammanställda listor över neurologer, terapeuter, hemtjänstpersonal och andra yrkesverksamma som är specialiserade på LBD – sökbara efter delstat och region i hela USA och internationellt.
👥Stödgrupper, det sociala programmet Brian's Buddies, webbinarier, poddar och ett nätverk av familjer som verkligen förstår. För det är lättare att hantera LBD när du inte behöver göra det ensam.
🎬Videor, dokumentärer, intervjuer och serien "Views From Within" som lyfter fram verkliga berättelser från personer som lever med LBD. Inklusive "Facing the Wind", som hade premiär på Lincoln Center.
Resurser om LBD finns tillgängliga på 11 språk, inklusive spanska, franska, hebreiska, kinesiska, ryska, ukrainska, koreanska, turkiska, arabiska och nederländska – och fler språk läggs till regelbundet.
Den enda live-hjälptelefonen för LBD i sitt slag – bemannad av kunniga specialister, inte automatiska system. Tillgänglig 12 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan på 516-218-2026 eller 833-LBD-LINE.
📋Fördjupade guider om symtom, diagnos, läkemedel och vård. Nerladdningsbara verktyg som symtomspårare, medicinska varningskort och kommunikationskort – allt sammanställt av LBD-expertis.
🔍Sammanställda listor över neurologer, terapeuter, hemtjänstpersonal och andra yrkesverksamma som är specialiserade på LBD – sökbara efter delstat och region i hela USA och internationellt.
Stödgrupper, det sociala programmet Brian's Buddies, webbinarier, poddar och ett nätverk av familjer som verkligen förstår. För det är lättare att hantera LBD när du inte behöver göra det ensam.
🎬Videor, dokumentärer, intervjuer och serien "Views From Within" som lyfter fram verkliga berättelser från personer som lever med LBD. Inklusive "Facing the Wind", som hade premiär på Lincoln Center.
Resurser om LBD finns tillgängliga på 11 språk, inklusive spanska, franska, hebreiska, kinesiska, ryska, ukrainska, koreanska, turkiska, arabiska och nederländska – och fler språk läggs till regelbundet.
Lewy Body Dementia Resource Center är en organisation som drivs uteslutande av tidigare anhörigvårdare till personer med Lewy body-demens. Våra styrelsemedlemmar består av experter inom LBD-området, yrkesverksamma som har drabbats av att en familjemedlem har sjukdomen, samt personer som själva lever med LBD.
Grundare och verkställande direktör
Normas kunskap och erfarenhet av Lewy body-demens började med att hon själv vårdade sin mamma Lillian, som hade LBD under många gånger. Lil är inspirationen bakom grundandet av LBDRC. Norma har lett de enda stödgrupperna för LBD-anhörigvårdare i New York-regionen sedan 2008. Hon leder också en mycket uppskattad nationell grupp för personer som lever med LBD. Norma har utbildats till livsslut-doula (End-of-Life Doula) genom International End-of-Life Doula Association (INELDA). Hon satt i styrelsen för Lewy Body Dementia Association i tre år innan hon startade LBD Resource Center 2016 för att erbjuda så behövt stöd och resurser på ett mer personligt och nära plan.
Norma arbetade som chefsassistent åt finanschefen (CFO) på The New York Times Company i över 20 år. Under sin tid där var hon ordförande för arbetslivskommittén inom The New York Times kvinnliga nätverk och startade samt drev deras stödgrupp för äldreomsorg. Hennes expertis från arbetet med toppcheferna på The Times, liksom hennes ledarskapserfarenhet som verkställande direktör och medgrundare av What BETTER Looks Like – en ideell organisation som samarbetar med lokalsamhällen för att hjälpa individer att föreställa sig, formulera och skapa visioner för en bättre värld – har rustat henne att leda LBD Resource Center, som ligger henne varmt om hjärtat.
🧠
Neurolog, Montefiore Medical Center & Albert Einstein College of Medicine
Demensspecialist vid Montefiore's Center for the Aging Brain. UCNS-ackrediterad specialistutbildning i geriatrisk neurologi. Mottagare av Leo M. Davidoff Teaching Award.
🎵
Styrelseledamot & författare
Författare till "I Didn't See It Coming" – en memoar om vårdgivande och LBD. PR-strateg inom klassisk musik i 50 år. Hennes man Nicky Zann gick bort i LBD 2020.
🏥
Avdelningschef för geriatrik, Beth Israel; biträdande professor, Icahn School of Medicine at Mount Sinai
Expert på geriatrik och utnämnd till Castle Connolly Top Doctor. Specialistutbildning (fellowship) i geriatrik vid NYU Hospital-Bellevue. Aktiv inom klinisk och akademisk geriatrik i årtionden.
🔬
Professor i neurologi; chef för Comprehensive Center for Brain Health vid University of Miami
Internationellt erkänd expert på LBD. Över 200 publicerade vetenskapliga artiklar. Leder kliniska prövningar om neurodegenerativa sjukdomar som finansieras av NIH, Alzheimer's Association med flera.
🧬
Neurolog och specialist på rörelserubbningar, Hartford Healthcare
Specialist på Parkinsons sjukdom, LBD och atypisk Parkinson. Fellowship i rörelserubbningar vid Mount Sinai Beth Israel. Talars flytande ryska.
⚖️
Styrelseledamot; bankjurist med inriktning på regelefterlevnad
14 år som biträdande åklagare under Manhattans åklagare Robert Morgenthau. Vårdade sin mor som hade LBD.
🧪
Överläkare, Kings County Hospital; klinisk lektor, SUNY Downstate
25+ års erfarenhet inom neuropsykiatri. Examen från Barnard med Phi Beta Kappa. Doktorsexamen från Albert Einstein. Publicerad i fackgranskade tidskrifter.
🏥
Programchef, Mount Sinai Downtown Neurology; biträdande professor, Icahn School of Medicine
Specialist på rörelserubbningar. Mottagare av ACGME:s utmärkelse Parker J. Palmer Courage to Teach Award och 2017 års AAN Program Director Recognition Award.
🏛️
Grundare av Health Dame Podcast
Robin Strongin är en meriterad expert på hälso- och sjukvårdspolitik och public affairs med över 40 års erfarenhet av arbete i Washington, DC. Hon har mycket att säga om hälso- och sjukvård och gör det på sin nyligen lanserade plattform HEALTH DAME.
👩⚕️
Geriatrisk sjuksköterska, NYU Langone Medical Center
15+ års erfarenhet som sjuksköterska med specialiserad expertis inom LBD, utvecklad vid NYU:s Pearl Barlow Center under dr James Galvin.
✍️
Författare och uppträdande artist; VD, redBrick Agency
Författare till "Dangerous When Wet", som delvis handlar om hans mammas resa med LBD. Tvåfaldig vinnare av StorySLAM på The Moth.
🚔
Pensionerad biträdande vice vd, Federal Reserve Bank of Cleveland
30-årig karriär inom Federal Reserve System. Diagnostiserad med LBD 2016. En röst för dem som lever med sjukdomen.
📚
Pensionerad lärare, NYC Department of Education
30+ år av undervisning i engelska vid NYCs första alternativa gymnasium. Hennes far diagnostiserades med LBD.
💜
Grundare av Purple Angel Dementia Campaign; författare
Diagnostiserad med LBD 2010. Grundade Purple Angel-kampanjen – som nu är en global rörelse med 1 200+ ambassadörer i 60+ länder.
💙
Socialarbetare, Townhouse Center for Rehabilitation & Nursing
Masterexamen i socialt arbete från Adelphi. Ansvarar för demensavdelningen. Hennes far hade LBD.
🌿
Pensionerad psykoanalytiker och trauaterapeut
38 års privatpraktik i Manhattan. Vårdade sin make Paul som avled i LBD i maj 2022.
📱
Social media-ansvarig, LBDRC
Vårdare för sin far från 1999–2009. 15+ år inom administration för Kanadas centralförvaltning.
🧠
Biträdande chef, Center for the Aging Brain; Chef, Memory Disorders Center, Montefiore
Stipendiechef för geriatrisk neurologi vid Montefiore. Forskning med fokus på kognitiv svikt hos eftersatta populationer.
🎬
Ordförande, RKO Pictures; VD, RKO Stage
En mentor till Norma Loeb som uppmuntrade henne att grundas LBDRC. Före detta jaktpilot i marinen, utexaminerad från Harvard Business School. Hans fru Dina Merrill gick bort i LBD 2017.
📖
Medarbetande redaktör för Vanity Fair; prisbelönt biograf
Prisbelönt journalist på förstasidan. Författare till biografier om Montgomery Clift, Marlon Brando och Jane Fonda. Hennes man Tom Palumbo hade LBD. Gick bort i Covid-19 den 2 april 2020.
🎬
Pensionerad filmproduktionsrevisor; ekonomisk konsult
Lokalsamhällesaktivist, ledare inom filmindustrin. Ordförande för Community Board Three, Manhattan. Vårdare åt sin man Charles som hade LBD. Gick bort den 4 oktober 2021.
Nya artiklar, vägledning för vårdgivare, webbinarier och gemenskapsevenemang från Lewy Body Dementia Resource Center.
LBDRC grundades av Norma Loeb och tillhandahåller kostnadsfritt stöd, utbildning och gemenskap för individer och familjer som lever med Lewy body-demens – i hela USA och runt om i världen.
📞Informationen på denna webbplats och i vår telefonjour tillhandahålls som en resurs för vårdgivare till personer med LBD, men är inte avsedd som en rekommendation av någon viss produkt, medicin eller medicinsk åtgärd, och utgör inte heller någon ersättning för professionell medicinsk rådgivning.
© 2026 Lewy Body Dementia Resource Center. Alla rättigheter förbehållna.