📞 Hjälptelefon: 516-218-2026 eller 833-LBD-LINE | Tillgängliga 365 dagar om året | Stöd vårt arbete →
📞 Hjälptelefon: 516-218-2026 eller 833-LBD-LINE
Tillgängliga 12 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan

— Vår historia

Grundat av familjer,
byggt för familjer.

Lewy Body Dementia Resource Center skapades av personer som har upplevt det på nära håll – tidigare vårdgivare som upplevde bristen på tillgänglig hjälp och bestämde sig för att ändra på det. Vi är en ideell 501(c)(3)-organisation som erbjuder kostnadsfri information, stöd och gemenskap till alla som navigerar genom LBD.

Endast
Bemannad telefonlinje för lewykroppsdemens i USA tillgänglig 365 dagar om året
Gratis
Resurser, guider och tillgång till telefonlinjen – alltid gratis
11
Språk – med fler på väg. LBD känner inga gränser.

— Vilka vi är

Din närstående har fått en diagnos av lewykroppsdemens och du är orolig för vad som händer härnäst

Du behöver hjälp med att hitta rätt läkare, terapeuter och aktiviteter. Du vill känna dig trygg i vetenheten om att din närstående kommer att tas om hand med kärlek, stöd och omsorg.

Men just nu snurrar det i huvudet på dig. Du kämpar med att hantera de förändringar du ser som påverkar deras motoriska funktion, försämrade tänkande och humör.

Du känner dig överväldigad av de nya dagliga vårduppgifterna som att bada, klä på sig och hantera mediciner.

Vänligen veta att du inte är ensam.

Lewy Body Dementia Resource Center skapades av personer som själva har upplevt en diagnos av lewykroppsdemens och erbjuder

En omfattande samling information om lewykroppsdemens, inklusive symtom, behandling och mediciner.

Listor över neurologer, terapeuter och andra yrkesverksamma som är specialiserade på lewykroppsdemens.

Terapeutiska och rekreationella aktiviteter utformade för att ge bästa möjliga livskvalitet.

En bemannad telefonlinje som är tillgänglig sju dagar i veckan för att svara på eventuella frågor eller funderingar du kan ha.

En gemenskap av människor som erbjuder kärlek, stöd och kunskap för att hjälpa dig och dina närstående genom den kommande tiden.

Vår mission

Som den pålitliga LBD-ideella organisationen som har utformats, drivs och leds av personer med egen erfarenhet av Lewy body-demens (LBD), ökar vi den så välbehövliga medvetenheten om LBD hos vårdpersonal och allmänheten samt erbjuder kärleksfullt stöd och tjänster till personer med LBD och deras anhöriga. Vi främjar viktiga vetenskapliga framsteg och forskning.

📢

Vår vision

Att främja tidig diagnos och förbättra livskvaliteten för personer med LBD och deras vårdgivare med en allt-i-ett-webbplats, ett callcenter och hängiven omvårdnad. Vi förespråkar ökad finansiering och forskning för lewykroppsdemens och främjar väsentliga vetenskapliga framsteg och forskning.

Genom uppsökande verksamhet och föreläsningar är vår mission att utbilda vårdgemenskapen och allmänheten om LBD-symtom och prognos. Vi tror att medvetenhet om detta föga kända tillstånd kommer att bidra till att förbättra livskvaliteten för dem som har LBD, deras vårdgivare och närstående.

Allt som familjen behöver

Varje tjänst vi erbjuder är helt gratis.

Människorna bakom uppdraget.

Lewy Body Dementia Resource Center är en organisation som drivs uteslutande av tidigare anhörigvårdare till personer med Lewy body-demens. Våra styrelsemedlemmar består av experter inom LBD-området, yrkesverksamma som har drabbats av att en familjemedlem har sjukdomen, samt personer som själva lever med LBD.

— Vår grundare

Porträtt av en leende kvinna med axellångt mörkt hår, iklädd en vit spetstopp och ett halsband med rosa pärlor.

Norma Loeb

Grundare och verkställande direktör

Normas kunskap och erfarenhet av Lewy body-demens började med att hon själv vårdade sin mamma Lillian, som hade LBD under många gånger. Lil är inspirationen bakom grundandet av LBDRC. Norma har lett de enda stödgrupperna för LBD-anhörigvårdare i New York-regionen sedan 2008. Hon leder också en mycket uppskattad nationell grupp för personer som lever med LBD. Norma har utbildats till livsslut-doula (End-of-Life Doula) genom International End-of-Life Doula Association (INELDA). Hon satt i styrelsen för Lewy Body Dementia Association i tre år innan hon startade LBD Resource Center 2016 för att erbjuda så behövt stöd och resurser på ett mer personligt och nära plan.

Norma arbetade som chefsassistent åt finanschefen (CFO) på The New York Times Company i över 20 år. Under sin tid där var hon ordförande för arbetslivskommittén inom The New York Times kvinnliga nätverk och startade samt drev deras stödgrupp för äldreomsorg. Hennes expertis från arbetet med toppcheferna på The Times, liksom hennes ledarskapserfarenhet som verkställande direktör och medgrundare av What BETTER Looks Like – en ideell organisation som samarbetar med lokalsamhällen för att hjälpa individer att föreställa sig, formulera och skapa visioner för en bättre värld – har rustat henne att leda LBD Resource Center, som ligger henne varmt om hjärtat.

Jason A. Cohen, MD
⚕ Medicinskt råd

Jason A. Cohen, MD

Neurolog, Montefiore Medical Center & Albert Einstein College of Medicine

Demensspecialist vid Montefiore's Center for the Aging Brain. UCNS-ackrediterad specialistutbildning i geriatrisk neurologi. Mottagare av Leo M. Davidoff Teaching Award.

Mary Lou Falcone
★ Styrelseledamot

Mary Lou Falcone

Styrelseledamot & författare

Författare till "I Didn't See It Coming" – en memoar om vårdgivande och LBD. PR-strateg inom klassisk musik i 50 år. Hennes man Nicky Zann gick bort i LBD 2020.

Joyce F. Fogel, MD
⚕ Medicinskt råd

Joyce F. Fogel, MD

Avdelningschef för geriatrik, Beth Israel; biträdande professor, Icahn School of Medicine at Mount Sinai

Expert på geriatrik och utnämnd till Castle Connolly Top Doctor. Specialistutbildning (fellowship) i geriatrik vid NYU Hospital-Bellevue. Aktiv inom klinisk och akademisk geriatrik i årtionden.

James E. Galvin, MD, MPH
⚕ Medicinskt råd

James E. Galvin, MD, MPH

Professor i neurologi; chef för Comprehensive Center for Brain Health vid University of Miami

Internationellt erkänd expert på LBD. Över 200 publicerade vetenskapliga artiklar. Leder kliniska prövningar om neurodegenerativa sjukdomar som finansieras av NIH, Alzheimer's Association med flera.

Leon Meytin, MD
⚕ Medicinskt råd

Leon Meytin, MD

Neurolog och specialist på rörelserubbningar, Hartford Healthcare

Specialist på Parkinsons sjukdom, LBD och atypisk Parkinson. Fellowship i rörelserubbningar vid Mount Sinai Beth Israel. Talars flytande ryska.

Elizabeth Nochlin
★ Styrelseledamot

Elizabeth Nochlin

Styrelseledamot; bankjurist med inriktning på regelefterlevnad

14 år som biträdande åklagare under Manhattans åklagare Robert Morgenthau. Vårdade sin mor som hade LBD.

Angela Scicutella, MD, PhD
⚕ Medicinskt råd

Angela Scicutella, MD, PhD

Överläkare, Kings County Hospital; klinisk lektor, SUNY Downstate

25+ års erfarenhet inom neuropsykiatri. Examen från Barnard med Phi Beta Kappa. Doktorsexamen från Albert Einstein. Publicerad i fackgranskade tidskrifter.

Vicki L. Shanker, MD
⚕ Medicinskt råd

Vicki L. Shanker, MD

Programchef, Mount Sinai Downtown Neurology; biträdande professor, Icahn School of Medicine

Specialist på rörelserubbningar. Mottagare av ACGME:s utmärkelse Parker J. Palmer Courage to Teach Award och 2017 års AAN Program Director Recognition Award.

Robin Strongin
★ Styrelseledamot

Robin Strongin

Grundare av Health Dame Podcast

Robin Strongin är en meriterad expert på hälso- och sjukvårdspolitik och public affairs med över 40 års erfarenhet av arbete i Washington, DC. Hon har mycket att säga om hälso- och sjukvård och gör det på sin nyligen lanserade plattform HEALTH DAME.

Yael Zweig, AGPCNP-BC
⚕ Medicinskt råd

Yael Zweig, AGPCNP-BC

Geriatrisk sjuksköterska, NYU Langone Medical Center

15+ års erfarenhet som sjuksköterska med specialiserad expertis inom LBD, utvecklad vid NYU:s Pearl Barlow Center under dr James Galvin.

Jamie Brickhouse
◆ Rådgivande kommitté

Jamie Brickhouse

Författare och uppträdande artist; VD, redBrick Agency

Författare till "Dangerous When Wet", som delvis handlar om hans mammas resa med LBD. Tvåfaldig vinnare av StorySLAM på The Moth.

Kenneth Kennard
◆ Rådgivande kommitté

Kenneth Kennard

Pensionerad biträdande vice vd, Federal Reserve Bank of Cleveland

30-årig karriär inom Federal Reserve System. Diagnostiserad med LBD 2016. En röst för dem som lever med sjukdomen.

Laura Kramer-Carini
◆ Rådgivande kommitté

Laura Kramer-Carini

Pensionerad lärare, NYC Department of Education

30+ år av undervisning i engelska vid NYCs första alternativa gymnasium. Hennes far diagnostiserades med LBD.

Norman McNamara
◆ Rådgivande kommitté

Norman McNamara

Grundare av Purple Angel Dementia Campaign; författare

Diagnostiserad med LBD 2010. Grundade Purple Angel-kampanjen – som nu är en global rörelse med 1 200+ ambassadörer i 60+ länder.

Suzanne Pargament, LMSW
◆ Rådgivande kommitté

Suzanne Pargament, LMSW

Socialarbetare, Townhouse Center for Rehabilitation & Nursing

Masterexamen i socialt arbete från Adelphi. Ansvarar för demensavdelningen. Hennes far hade LBD.

Pamela Rosenblum
◆ Rådgivande kommitté

Pamela Rosenblum

Pensionerad psykoanalytiker och trauaterapeut

38 års privatpraktik i Manhattan. Vårdade sin make Paul som avled i LBD i maj 2022.

Frantzie Titus
◆ Rådgivande kommitté

Frantzie Titus

Social media-ansvarig, LBDRC

Vårdare för sin far från 1999–2009. 15+ år inom administration för Kanadas centralförvaltning.

Jessica Zwerling, MD, MS
◇ Styrelsemedlem emeritus

Jessica Zwerling, MD, MS

Biträdande chef, Center for the Aging Brain; Chef, Memory Disorders Center, Montefiore

Stipendiechef för geriatrisk neurologi vid Montefiore. Forskning med fokus på kognitiv svikt hos eftersatta populationer.

Ted Hartley
✦ Till minne

Ted Hartley

Ordförande, RKO Pictures; VD, RKO Stage

En mentor till Norma Loeb som uppmuntrade henne att grundas LBDRC. Före detta jaktpilot i marinen, utexaminerad från Harvard Business School. Hans fru Dina Merrill gick bort i LBD 2017.

Patricia Bosworth
✦ Till minne

Patricia Bosworth

Medarbetande redaktör för Vanity Fair; prisbelönt biograf

Prisbelönt journalist på förstasidan. Författare till biografier om Montgomery Clift, Marlon Brando och Jane Fonda. Hennes man Tom Palumbo hade LBD. Gick bort i Covid-19 den 2 april 2020.

Anne K. Johnson
✦ Till minne

Anne K. Johnson

Pensionerad filmproduktionsrevisor; ekonomisk konsult

Lokalsamhällesaktivist, ledare inom filmindustrin. Ordförande för Community Board Three, Manhattan. Vårdare åt sin man Charles som hade LBD. Gick bort den 4 oktober 2021.

Välj ditt språk

Den här sidan finns på följande språk.