Skapar medvetenhet och stöder med kärlek
LBD skapar en oerhörd börda för vårdgivaren – som påverkar kognition, rörelse, beteende och sömn på en gång. LBDRC finns till för att vandra bredvid varje person och familj som navigerar i denna sjukdom, med kostnadsfri vägledning, stödgrupper och lokala resurser.
Tala med någon som har varit där. Vår hjälptelefon består av tidigare vårdgivare som förstår LBD av egen erfarenhet.
Vad som gör LBD-vårdgivarskap unikt utmanande
LBD påverkar varje aspekt av en person. Kombinationen av kognitiva, motoriska och beteendemässiga symptom skapar en mycket krävande uppsättning utmaningar – och vårdgivarbördan är oerhört hög. Som en vårdgivare noterade: ”Inget av det är enkelt. Inget av det är vettigt.”
Insikterna nedan kommer direkt från vårdgivare och kliniker som kan LBD djupt. De kommer inte att göra det enkelt – men de kan hjälpa till.
Personer med LBD känner din energi och är extremt känsliga för känslor. Om du är frustrerad kommer de att känna det. Tålamod, lugn och rutiner fungerar bäst.
Tala omtänksamt och långsamt. Vänta ungefär 20 sekunder på ett svar. Svara på upprepade frågor som om det vore första gången du hör dem.
Begränsa aktiviteter och besökare. Personer med LBD blir ofta överväldigade av för mycket intryck, buller eller för många människor. Håll grupperna små och samtalen fokuserade.
Gör ert bästa för att skapa särskilda stunder tillsammans. Även om den här sjukdomen är svår, så ger den stunder av gemenskap som ni annars inte hade fått uppleva.
”Även om vårdgivning är ett av de svåraste och mest krävande arbeten vi någonsin kan utföra – och kräver stort tålamod och stark karaktär – är det också en roll för modiga och optimistiska personer. Var starka, fira varje liten seger, skratta när ni kan och gråt när ni måste.”
— Tom & Karen Brenner, författare till You Say Goodbye and We Say Hello
💡 Emotionella behov hos personer med LBD
— Kommunikation
Effektiv kommunikation minskar stressen för både personen med LBD och vårdgivaren. Dessa evidensbaserade tekniker från Mayo Clinic kan göra stor skillnad i vardagen.
Finjustera din kommunikation. När någon ställer samma fråga om och om igen, svara med samma tålamod och omtanke som om du hörde den för allra första gången. Bekräfta, korrigera inte.
Formulera saker positivt. Istället för ”du kan inte gå ut”, pröva ”Låt oss göra oss redo för vår promenad klockan 3”. Knyt an aktiviteter till välbekanta rutiner som de tycker om.
Endast en person bör prata i taget. Vänta på ett svar – i upp till 20 sekunder – innan du pratar igen. Högljudda samtal med många inblandade är överväldigande för personer med LBD.
Om någon tror på något som inte är sant – till exempel att en partner är otrogen – bör du inte diskutera fakta. Bekräfta känslan: ”Jag är ledsen att du känner så. Jag älskar dig.”
Undvik att uppfattas som alltför styrande. Erbjud begränsade och enkla val för att bevara deras känsla av självständighet. ”Vill du ha te eller vatten?” istället för att bestämma åt dem.
Spela lugnande musik om de tycker om det. Minimera bakgrundsljud under samtal. En lugn miljö minskar ångest och oro avsevärt hos personer med LBD.
— Stödgrupper
Vi har erbjudit stödgrupper i New York-området sedan 2008. Idag erbjuder vi nationella och internationella grupper för både personer som lever med LBD och vårdgivare i alla skeden – allt via Zoom, helt kostnadsfritt.
För personer som lever med LBD
För LBD-vårdgivare i New York, New Jersey och Connecticut
För LBD-vårdgivare – med fokus på känslor och behov i nuet
För personer under 65 år, nydiagnostiserade eller som har symtom utan en diagnos
För LBD-vårdgivare – kvällstid för att passa arbetande vårdgivare
För vårdgivare till personer med LBD i ett senare skede
För LBD-vårdgivare världen över – startade 2025
För dig som har förlorat en närstående i LBD
Skicka ett e-postmeddelande till oss så hjälper vi dig att hitta det som passar bäst. Alla grupper är kostnadsfria och öppna för alla.
✉️ E-posta norma@lbdrc.org— Resurser i närheten
LBDRC har sammanställt omfattande, delstatsspecifika register över hemtjänstpersonal, dagvårdsverksamhet, hospice, stödgrupper, äldreomsorgskonsulter och mycket mer.
Det mest heltäckande resursregistret – som täcker NYC, Long Island och områden runtomkring
Resurser för vårdgivare och familjer i hela Florida
Resurser för vårdgivare och familjer i hela Kalifornien
För information om andra delstater, vänligen ring vår hjälplinje på 516-218-2026 eller skicka ett e-postmeddelande till oss på norma@lbdrc.org så hjälper vi dig gärna med resurser i din delstat.
— Tipsblad för vårdgivare
Dessa resurser från Alzheimer’s Disease Education & Referral Center vid NIH täcker de vanligaste utmaningarna som vårdgivare möter vid LBD.
— Vi finns här för att hjälpa till
Oavsett om du nyligen har fått en diagnos, är en vårdgivare som söker svar eller är vårdpersonal som söker vägledning – så kopplar vår livsande hjälptelefon dig samman med kunniga LBD-specialister. Gratis, alltid.
Omfattande resurser som täcker allt som familjer behöver veta
Hitta lokala specialister, stödgrupper och vårderresurser
Världsomspännande katalog över rörelsestörningsspecialister
Expertledda samtal och berättelser från verkligheten
Nya artiklar, vägledning för vårdgivare, webbinarier och gemenskapsevenemang från Lewy Body Dementia Resource Center.
Founded by Norma Loeb, LBDRC provides free support, education, and community to individuals and families navigating Lewy body dementia — across the U.S. and around the world.
📞Informationen på denna webbplats och i vår telefonjour tillhandahålls som en resurs för vårdgivare till personer med LBD, men är inte avsedd som en rekommendation av någon viss produkt, medicin eller medicinsk åtgärd, och utgör inte heller någon ersättning för professionell medicinsk rådgivning.
© 2026 Lewy Body Dementia Resource Center. Alla rättigheter förbehållna.