Skapar medvetenhet och stöder med kärlek
LBD är den näst vanligaste formen av progressiv demens – men ändå en av de mest missförstådda. Den drabbar flera miljoner familjer i Amerika och över 11 miljoner världen över. Den här guiden täcker allt som familjer behöver veta.
Prata med någon som har varit där. Vårt team på stödlinjen inkluderar tidigare vårdgivare som förstår LBD av egen erfarenhet.
Lewybodydemens är en degenerativ neurologisk sjukdom som orsakas av anomala inlagringar av ett protein som kallas alfasynuklein – så kallade ”Lewy-kroppar” – vilka bildas i nervceller i de hjärnregioner som styr tänkande, minne och rörelse.
LBD beskrevs först i början av 1900-talet av Friederich H. Lewy när han forskade om Parkinsons sjukdom, och orsakar en fortskridande försämring av den mentala förmågan. Den kan också orsaka synhallucinationer, kraftiga fluktuationer i vakenhetsgrad och – i likhet med Parkinsons sjukdom – stela muskler, långsammare rörelser och darrningar.
År 2015 hamnade LBD i rampljuset i hela landet när det rapporterades att skådespelaren Robin Williams hade sjukdomen. Det kluster av symtom som definierar LBD tar ofta år att utvecklas, vilket leder till att många personer felaktigt diagnostiseras om inte deras läkare är bekanta med sjukdomen.
Orsakas av Lewy-kroppar – proteininlagringar i hjärnans nervceller som stör signaler som styr tänkande, minne och rörelse.
Besläktad med Alzheimers och Parkinsons – delar överlappande egenskaper med båda, vilket gör den unikt svår att diagnostisera korrekt.
Vanligare än man tidigare trott – en färgningsteknik som utvecklades i slutet av 1990-talet visade hur vanlig LBD egentligen är.
Drabbar främst personer över 50 – även om varje persons upplevelse varierar kraftigt när det gäller symtomtyp och svårighetsgrad.
Informationen på denna webbplats och i vår telefonjour tillhandahålls som en resurs för vårdgivare till personer med LBD, men är inte avsedd som en rekommendation av någon viss produkt, medicin eller medicinsk åtgärd, och utgör inte heller någon ersättning för professionell medicinsk rådgivning.
Vår live-stödlinje kopplar ihop dig med kunniga LBD-specialister – 12 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan.
Dessa tre sjukdomar förväxlas ofta. Att förstå skillnaderna är avgörande för en korrekt diagnos och behandling.
— Symtom
Dessa tre sjukdomar förväxlas ofta. Att förstå skillnaderna är avgörande för en korrekt diagnos och behandling.
Svår nedsättning av tankeförmågan som stör den dagliga livsföringen. Inkluderar svårigheter med visuella/spatiala uppgifter, planering, multitasking, problemlösning och slutledningsförmåga. Minnesproblem kanske inte visar sig tidigt men förvärras med tiden.
Oförutsägbara förändringar i koncentration, vakenhet och medvetandegrad – från dag till dag och under dagens gång. En person kan verka klar ena stunden och förvirrad nästa, eller stirra tomt under längre perioder.
Att se eller höra saker som inte finns. Synhallucinationer förekommer hos upp till 80 % av personer med LBD, ofta tidigt i förloppet. De är vanligtvis detaljerade – bilder av personer, barn eller djur. Även hörselhallucinationer förekommer.
Förvirring kring tid och plats. Svårigheter med språk och siffror. Nedsatt omdöme och förlorat initiativtagande. Förändringar i humör och beteende som kan tas för att vara en psykiatrisk sjukdom.
Svår nedsättning av tankeförmågan som stör den dagliga livsföringen. Inkluderar svårigheter med visuella/spatiala uppgifter, planering, multitasking, problemlösning och slutledningsförmåga. Minnesproblem kanske inte visar sig tidigt men förvärras med tiden.
Oförutsägbara förändringar i koncentration, vakenhet och medvetandegrad – från dag till dag och under dagens gång. En person kan verka klar ena stunden och förvirrad nästa, eller stirra tomt under längre perioder.
Att se eller höra saker som inte finns. Synhallucinationer förekommer hos upp till 80 % av personer med LBD, ofta tidigt i förloppet. De är vanligtvis detaljerade – bilder av personer, barn eller djur. Även hörselhallucinationer förekommer.
Förvirring kring tid och plats. Svårigheter med språk och siffror. Nedsatt omdöme och förlorat initiativtagande. Förändringar i humör och beteende som kan tas för att vara en psykiatrisk sjukdom.
Stelhet eller spasm i musklerna, ofta med eller utan kugghjulstendens vid passiva rörelser. Kan visa sig tidigt eller utvecklas senare i sjukdomsförloppet.
Släpande gång, långsamma rörelser, fastfrusen hållning, balansproblem som leder till upprepade fall och framåtlutad hållning – drag som delas med Parkinsons sjukdom.
Mindre handstil än vanligt, minskat ansiktsuttryck, svårigheter att svälja och svagare röst. Dessa subtila tecken kan vara det första tecknet på rörelseproblem.
Skakningar eller darrningar, oftast i vila i någon av de fyra extremiteterna. Mindre framträdande än vid Parkinsons sjukdom men kan ändå förekomma.
Stelhet eller spasm i musklerna, ofta med eller utan kugghjulstendens vid passiva rörelser. Kan visa sig tidigt eller utvecklas senare i sjukdomsförloppet.
Släpande gång, långsamma rörelser, fastfrusen hållning, balansproblem som leder till upprepade fall och framåtlutad hållning – drag som delas med Parkinsons sjukdom.
Mindre handstil än vanligt, minskat ansiktsuttryck, svårigheter att svälja och svagare röst. Dessa subtila tecken kan vara det första tecknet på rörelseproblem.
Skakningar eller darrningar, oftast i vila i någon av de fyra extremiteterna. Mindre framträdande än vid Parkinsons sjukdom men kan ändå förekomma.
Att leva ut levande drömmar – sparkas, slåss, fäkta, skrika eller ramla ur sängen. Ofta är det sängpartnern som märker detta först. Kan visa sig år innan andra LBD-symtom.
Att sova 2 timmar eller mer under dagen, trots tillräcklig nattsömn. Kan innefatta episoder av att stirra ut i luften eller verka sömnig och håglös i vaken tillstånd.
Svårigheter att somna eller somna om, eller att vakna för tidigt. Sömnstörningar är vanligt vid LBD men förbises ofta vid diagnos. En sömnspecialist kan vara en viktig del av vårdteamet.
En känsla av att behöva röra på benen i vila för att lindra obehagliga förnimmelser. Att gå eller röra på sig ger vanligtvis tillfällig lindring.
Att leva ut levande drömmar – sparkas, slåss, fäkta, skrika eller ramla ur sängen. Ofta är det sängpartnern som märker detta först. Kan visa sig år innan andra LBD-symtom.
Att sova 2 timmar eller mer under dagen, trots tillräcklig nattsömn. Kan innefatta episoder av att stirra ut i luften eller verka sömnig och håglös i vaken tillstånd.
Svårigheter att somna eller somna om, eller att vakna för tidigt. Sömnstörningar är vanligt vid LBD men förbises ofta vid diagnos. En sömnspecialist kan vara en viktig del av vårdteamet.
En känsla av att behöva röra på benen i vila för att lindra obehagliga förnimmelser. Att gå eller röra på sig ger vanligtvis tillfällig lindring.
En ihållande känsla av nedstämdhet, oförmåga att glädjas åt aktiviteter eller problem med sömn, ätande och normala aktiviteter. Vanligt vid LBD och kan förväxlas med primär psykiatrisk sjukdom.
Bristande intresse för vanliga dagliga aktiviteter eller sociala tillställningar. Kan verka inåtvänd eller likgiltig inför sådant som hen tidigare tyckt om.
Intensiv rädsla eller oro; att ställa samma frågor om och om igen; rastlöshet som visar sig genom att personen går av och an, vrider händerna eller är irriterad. Kan bli arg eller rädd när en kärleksfull familjemedlem inte är i närheten.
Starkt hållna falska föreställningar – som att tro att en partner är otrogen eller att en släkting har bytts ut mot en bedragare (Capgras syndrom). Extrem misstänksamhet mot andra kan också förekomma.
En ihållande känsla av nedstämdhet, oförmåga att glädjas åt aktiviteter eller problem med sömn, ätande och normala aktiviteter. Vanligt vid LBD och kan förväxlas med primär psykiatrisk sjukdom.
Bristande intresse för vanliga dagliga aktiviteter eller sociala tillställningar. Kan verka inåtvänd eller likgiltig inför sådant som hen tidigare tyckt om.
Intensiv rädsla eller oro; att ställa samma frågor om och om igen; rastlöshet som visar sig genom att personen går av och an, vrider händerna eller är irriterad. Kan bli arg eller rädd när en kärleksfull familjemedlem inte är i närheten.
Starkt hållna falska föreställningar – som att tro att en partner är otrogen eller att en släkting har bytts ut mot en bedragare (Capgras syndrom). Extrem misstänksamhet mot andra kan också förekomma.
Förändringar i den del av nervsystemet som styr kroppens automatiska funktioner – inklusive hjärtfrekvens, blodtryck, körtlar och muskler.
Ortostatisk hypotension (yrsel när man reser sig upp), frekventa svimningar och fallolyckor på grund av plötsliga blodtrycksfall.
Svårighet att reglera kroppstemperaturen, vilket leder till episoder av svettningar eller att man känner sig ovanligt varm eller kall.
Urininkontinens eller trängningar på grund av förändringar i det autonoma nervsystemet. Obs: UVI (urinvägsinfektion) kan utlösa plötslig förvirring eller aggressivt beteende och bör behandlas omgående.
Förändringar i den del av nervsystemet som styr kroppens automatiska funktioner – inklusive hjärtfrekvens, blodtryck, körtlar och muskler.
Ortostatisk hypotension (yrsel när man reser sig upp), frekventa svimningar och fallolyckor på grund av plötsliga blodtrycksfall.
Svårighet att reglera kroppstemperaturen, vilket leder till episoder av svettningar eller att man känner sig ovanligt varm eller kall.
Urininkontinens eller trängningar på grund av förändringar i det autonoma nervsystemet. Obs: UVI (urinvägsinfektion) kan utlösa plötslig förvirring eller aggressivt beteende och bör behandlas omgående.
Personer med LBD kanske inte upplever alla symtom, och svårighetsgraden varierar mycket. Eventuella plötsliga eller stora förändringar i funktionsförmåga eller beteende bör rapporteras till en läkare omedelbart – det kan tyda på en infektion, en reaktion på läkemedel eller en annan behandlingsbar orsak.
Informationen på denna webbplats och i vår telefonjour tillhandahålls som en resurs för vårdgivare till personer med LBD, men är inte avsedd som en rekommendation av någon viss produkt, medicin eller medicinsk åtgärd, och utgör inte heller någon ersättning för professionell medicinsk rådgivning.
— Diagnos
Många läkare är inte bekanta med LBD, så personer träffar ofta flera läkare innan de får en korrekt diagnos. För närvarande finns det inget enskilt test som definitivt kan diagnostisera LBD – det kan endast bekräftas genom en hjärnanropssy efter döden.
En neurolog har störst sannolikhet att ha den kunskap som krävs för att diagnosticera LBD. Geriatriska psykiatrer, neuropsykologer och geriatriker kan också vara skickliga. En allmänläkare är ofta den första man vänder sig till, men känner kanske inte till hur LBD brukar yttra sig.
En noggrann genomgång av tidigare och nuvarande sjukdomar, läkemedel och symtom – i kombination med tester av rörelseförmåga och minne – ger läkaren viktig information för att ställa en LBD-diagnos.
Laboratorieanalyser hjälper till att utesluta andra sjukdomar samt brist på hormoner eller vitaminer som kan vara kopplade till kognitiva förändringar. Neuropsykologiska tester bedömer minnet och den kognitiva funktionen.
En DaTSCAN kan hjälpa till att skilja LBD från Alzheimers sjukdom genom att upptäcka förlust av dopaminerga neuroner. PET-scanning, MR och tester för REM-sömnstörning kan också stödja en LBD-diagnos.
En hudbiopsi via CND Life Sciences finns nu tillgänglig och är mycket känslig och specifik för LBD och andra alfasynukleinopatier, såsom Parkinsons sjukdom.
Ett biomarkörtest för ryggmärgsvätska som kan bidra till att stödja en LBD-diagnos genom att upptäcka alfasynukleinpatologi – ett av de nyare diagnostiska verktyg som finns tillgängliga för specialistläkare.
— Screeningverktyg
Dr. James Galvin, neurolog vid Comprehensive Center for Brain Health vid University of Miami, har tagit fram ett 3-minuterstest för att hjälpa till att utvärdera tecken på LBD. Testet innehåller 10 ja-eller-nej-frågor. Sex av dem handlar om icke-motoriska symtom som overkligt tänkande, hallucinationer eller alltför mycket sömn, och fyra handlar om motoriska symtom som stelhet i armar och ben, långsamma rörelser och problem med balansen. Det här testet bör utföras av en läkare (helst en neurolog).
— Treatment
There is currently no cure for Lewy body dementia. Treatment is focused on managing individual symptoms. Physicians familiar with LBD generally start at the lowest dose and increase slowly — go low and go slow.
Sudden onset of confusion or aggressive behavior may not be disease progression. Check first for medication changes, UTI or other infection, dehydration, or environmental triggers like new objects causing hallucinations.
Medications like rivastigmine (Exelon) increase neurotransmitter levels important for memory and judgment. May improve alertness, cognition, and reduce hallucinations. Side effects include GI upset and increased salivation.
Carbidopa-levodopa (Sinemet) can reduce parkinsonian symptoms like rigidity and slow movement in some patients. However, they may also increase confusion, hallucinations, and delusions.
Only quetiapine (Seroquel) may sometimes be considered at very low doses. Most antipsychotics carry serious risk of severe reactions in LBD. See medications warning →
A sleep specialist plays an important role. Clonazepam or melatonin may help with REM sleep behavior disorder. Treating sleep issues can significantly improve daytime functioning and quality of life.
Physical and occupational therapists experienced with LBD can help maintain mobility, reduce fall risk, and improve daily functioning. Speech therapy may help with swallowing difficulties.
Education, respite care, support groups, and counseling for caregivers are essential components of LBD care. LBDRC's helpline connects families with local resources and compassionate guidance. Find support →
Informationen på denna webbplats och i vår telefonjour tillhandahålls som en resurs för vårdgivare till personer med LBD, men är inte avsedd som en rekommendation av någon viss produkt, medicin eller medicinsk åtgärd, och utgör inte heller någon ersättning för professionell medicinsk rådgivning.
— ⚠️ Critical Information
People with LBD are extremely sensitive to certain medications. This is one of the most important things every caregiver, doctor, and emergency professional must know.
First-generation antipsychotics such as haloperidol (Haldol) should NOT be used to treat Lewy body dementia. They may cause severe confusion, severe Parkinsonism, extreme sedation, and in some cases death. Even second-generation antipsychotics should only rarely be prescribed at the lowest possible dose, and only when benefits clearly outweigh risks.
Including haloperidol (Haldol). Can cause severe confusion, severe Parkinsonism, and sedation. May result in death. Should never be prescribed for LBD patients.
More likely than other antipsychotics to cause serious side effects in LBD, including increased confusion, worsened Parkinsonism, extreme drowsiness, and low blood pressure. In rare cases, neuroleptic malignant syndrome — a potentially fatal condition — may occur.
May help movement symptoms but can worsen hallucinations and delusions. Requires careful balance and monitoring by a specialist familiar with LBD. Go low and go slow.
The antipsychotic most commonly considered in LBD when absolutely necessary. Must still be used at the lowest possible dose with close monitoring. Not appropriate for all patients.
If surgery is planned, always inform the anesthesiologist in advance about the LBD diagnosis. People with LBD who receive certain anesthetics may become confused or delirious and experience a sudden, significant decline in functional abilities that may be permanent. Ask about spinal or regional block alternatives to general anesthesia. Discuss careful management of pain relievers, which can cause delirium in LBD patients.
Advancing toward a cure
LBDRC advocates for increased research funding and promotes essential scientific advances. In advance of a cure, early diagnosis and improved quality of life remain our vision.
Ongoing trials are investigating new treatments, biomarkers, and diagnostic tools for LBD. Participation helps advance science for future patients.
LBDRC is a founding member of Lewy Body International — a coalition of organizations spanning 4 continents and 9 countries working to accelerate research and support.
Browse peer-reviewed research, clinical guidelines, and educational publications curated by our Medical Advisory Council.
Informationen på denna webbplats och i vår telefonjour tillhandahålls som en resurs för vårdgivare till personer med LBD, men är inte avsedd som en rekommendation av någon viss produkt, medicin eller medicinsk åtgärd, och utgör inte heller någon ersättning för professionell medicinsk rådgivning.
— Vi finns här för att hjälpa till
Oavsett om du nyligen har fått en diagnos, är en vårdgivare som söker svar eller är vårdpersonal som söker vägledning – så kopplar vår livsande hjälptelefon dig samman med kunniga LBD-specialister. Gratis, alltid.
Omfattande resurser som täcker allt som familjer behöver veta
Hitta lokala specialister, stödgrupper och vårderresurser
Världsomspännande katalog över rörelsestörningsspecialister
Expertledda samtal och berättelser från verkligheten
Nya artiklar, vägledning för vårdgivare, webbinarier och gemenskapsevenemang från Lewy Body Dementia Resource Center.
Founded by Norma Loeb, LBDRC provides free support, education, and community to individuals and families navigating Lewy body dementia — across the U.S. and around the world.
📞Informationen på denna webbplats och i vår telefonjour tillhandahålls som en resurs för vårdgivare till personer med LBD, men är inte avsedd som en rekommendation av någon viss produkt, medicin eller medicinsk åtgärd, och utgör inte heller någon ersättning för professionell medicinsk rådgivning.
© 2026 Lewy Body Dementia Resource Center. Alla rättigheter förbehållna.