Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) bildades i syfte att öka den avgörande medvetenheten om lewyskärmdemens (LBD) och erbjuda akut behövd hjälp till de många familjer som har saknat de tjänster de behöver främst på grund av att folk inte känner till sjukdomen.
Förutom att tillhandahålla relevant information om LBD erbjuder LBDRC:s webbplats – och vår hjälplinje – information om tjänster inklusive men inte begränsat till: rekommendationer om neurologer som är specialiserade på LBD, dagvårdsprogram för vuxna med dedikerat stöd, fysioterapeuter och arbetsterapeuter med kunskap om LBD, kvalificerade hemsamariter som är bekanta med och lyhörda för de många behoven hos en person med LBD, hembesöksprogram, hospiceorganisationer och många fler resurser. Vi berättar vilka läkemedel som LBD-experter rekommenderar att man undviker på grund av deras potentiellt livshotande effekter.
Vårt mål är att lewyskärmdemens ska bli ett lika känt namn som Alzheimers sjukdom eller Parkinsons sjukdom – och att vikten av denna skillnad ska förstås. En stor del av vårt uppdrag kommer att fokusera på uppsökande verksamhet och föreläsningar för att utbilda vården och allmänheten om denna lite kända sjukdom.
Det är avgörande att vi sprider medvetenhet och förståelse för LBD till vårdpersonal på sjukhus och äldreboenden så att det inte längre förekommer feldiagnoser i majoriteten av fallen. Detta kan innebära flera möten på varje anläggning beroende på vilken vårdnivå som ges av varje specialiserad person och deras avdelning. Som ett exempel är det avgörande att personal på akuten blir bekant med sjukdomen. Denna kunskap kommer att förhindra att patienter ges läkemedel – i synnerhet vissa antipsykotika – som kan skada dem svårt.
Ett primärt mål är att hjälpa vårdgivare på alla tänkbara sätt. Själva vårdgivandet har hundratals ben. Att vårda någon med LBD har ännu fler. Att lindra de stora bördorna med att hitta rätt läkare, erfarna undersköterskor och hospiceorganisationer – liksom de mindre problemen med att veta vilken lokal sjukvårdsbutik som kan hjälpa till eller var närmaste veteranorganisation finns – är vårt syfte.
Kärnan i detta resurscentrum är en känsla av gemenskap. Vårt mål är att erbjuda en plats dit du kan vända dig för att få hjälp och information som inte erbjuds någon annanstans för familjer som lever med LBD – med omtänksam och kärleksfull stöttning från personer som själva har levt med och lärt sig de bästa sätten att hjälpa dem som drabbas av denna svåra sjukdom.