Skapar medvetenhet och stöder med kärlek
LBD är den näst vanligaste formen av progressiv demens – men ändå en av de mest missförstådda. Den drabbar flera miljoner familjer i Amerika och över 11 miljoner världen över. Den här guiden täcker allt som familjer behöver veta.
Prata med någon som har varit där. Vårt team på stödlinjen inkluderar tidigare vårdgivare som förstår LBD av egen erfarenhet.
Lewybodydemens är en degenerativ neurologisk sjukdom som orsakas av anomala inlagringar av ett protein som kallas alfasynuklein – så kallade ”Lewy-kroppar” – vilka bildas i nervceller i de hjärnregioner som styr tänkande, minne och rörelse.
LBD beskrevs först i början av 1900-talet av Friederich H. Lewy när han forskade om Parkinsons sjukdom, och orsakar en fortskridande försämring av den mentala förmågan. Den kan också orsaka synhallucinationer, kraftiga fluktuationer i vakenhetsgrad och – i likhet med Parkinsons sjukdom – stela muskler, långsammare rörelser och darrningar.
År 2015 hamnade LBD i rampljuset i hela landet när det rapporterades att skådespelaren Robin Williams hade sjukdomen. Det kluster av symtom som definierar LBD tar ofta år att utvecklas, vilket leder till att många personer felaktigt diagnostiseras om inte deras läkare är bekanta med sjukdomen.
Orsakas av Lewy-kroppar – proteininlagringar i hjärnans nervceller som stör signaler som styr tänkande, minne och rörelse.
Besläktad med Alzheimers och Parkinsons – delar överlappande egenskaper med båda, vilket gör den unikt svår att diagnostisera korrekt.
Vanligare än man tidigare trott – en färgningsteknik som utvecklades i slutet av 1990-talet visade hur vanlig LBD egentligen är.
Drabbar främst personer över 50 – även om varje persons upplevelse varierar kraftigt när det gäller symtomtyp och svårighetsgrad.
Informationen på denna webbplats och i vår telefonjour tillhandahålls som en resurs för vårdgivare till personer med LBD, men är inte avsedd som en rekommendation av någon viss produkt, medicin eller medicinsk åtgärd, och utgör inte heller någon ersättning för professionell medicinsk rådgivning.
Vår live-stödlinje kopplar ihop dig med kunniga LBD-specialister – 12 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan.
Dessa tre sjukdomar förväxlas ofta. Att förstå skillnaderna är avgörande för en korrekt diagnos och behandling.
— Symtom
Dessa tre sjukdomar förväxlas ofta. Att förstå skillnaderna är avgörande för en korrekt diagnos och behandling.
Svår nedsättning av tankeförmågan som stör den dagliga livsföringen. Inkluderar svårigheter med visuella/spatiala uppgifter, planering, multitasking, problemlösning och slutledningsförmåga. Minnesproblem kanske inte visar sig tidigt men förvärras med tiden.
Oförutsägbara förändringar i koncentration, vakenhet och medvetandegrad – från dag till dag och under dagens gång. En person kan verka klar ena stunden och förvirrad nästa, eller stirra tomt under längre perioder.
Att se eller höra saker som inte finns. Synhallucinationer förekommer hos upp till 80 % av personer med LBD, ofta tidigt i förloppet. De är vanligtvis detaljerade – bilder av personer, barn eller djur. Även hörselhallucinationer förekommer.
Förvirring kring tid och plats. Svårigheter med språk och siffror. Nedsatt omdöme och förlorat initiativtagande. Förändringar i humör och beteende som kan tas för att vara en psykiatrisk sjukdom.
Svår nedsättning av tankeförmågan som stör den dagliga livsföringen. Inkluderar svårigheter med visuella/spatiala uppgifter, planering, multitasking, problemlösning och slutledningsförmåga. Minnesproblem kanske inte visar sig tidigt men förvärras med tiden.
Oförutsägbara förändringar i koncentration, vakenhet och medvetandegrad – från dag till dag och under dagens gång. En person kan verka klar ena stunden och förvirrad nästa, eller stirra tomt under längre perioder.
Att se eller höra saker som inte finns. Synhallucinationer förekommer hos upp till 80 % av personer med LBD, ofta tidigt i förloppet. De är vanligtvis detaljerade – bilder av personer, barn eller djur. Även hörselhallucinationer förekommer.
Förvirring kring tid och plats. Svårigheter med språk och siffror. Nedsatt omdöme och förlorat initiativtagande. Förändringar i humör och beteende som kan tas för att vara en psykiatrisk sjukdom.
Stelhet eller spasm i musklerna, ofta med eller utan kugghjulstendens vid passiva rörelser. Kan visa sig tidigt eller utvecklas senare i sjukdomsförloppet.
Släpande gång, långsamma rörelser, fastfrusen hållning, balansproblem som leder till upprepade fall och framåtlutad hållning – drag som delas med Parkinsons sjukdom.
Mindre handstil än vanligt, minskat ansiktsuttryck, svårigheter att svälja och svagare röst. Dessa subtila tecken kan vara det första tecknet på rörelseproblem.
Skakningar eller darrningar, oftast i vila i någon av de fyra extremiteterna. Mindre framträdande än vid Parkinsons sjukdom men kan ändå förekomma.
Stelhet eller spasm i musklerna, ofta med eller utan kugghjulstendens vid passiva rörelser. Kan visa sig tidigt eller utvecklas senare i sjukdomsförloppet.
Släpande gång, långsamma rörelser, fastfrusen hållning, balansproblem som leder till upprepade fall och framåtlutad hållning – drag som delas med Parkinsons sjukdom.
Mindre handstil än vanligt, minskat ansiktsuttryck, svårigheter att svälja och svagare röst. Dessa subtila tecken kan vara det första tecknet på rörelseproblem.
Skakningar eller darrningar, oftast i vila i någon av de fyra extremiteterna. Mindre framträdande än vid Parkinsons sjukdom men kan ändå förekomma.
Att leva ut levande drömmar – sparkas, slåss, fäkta, skrika eller ramla ur sängen. Ofta är det sängpartnern som märker detta först. Kan visa sig år innan andra LBD-symtom.
Att sova 2 timmar eller mer under dagen, trots tillräcklig nattsömn. Kan innefatta episoder av att stirra ut i luften eller verka sömnig och håglös i vaken tillstånd.
Svårigheter att somna eller somna om, eller att vakna för tidigt. Sömnstörningar är vanligt vid LBD men förbises ofta vid diagnos. En sömnspecialist kan vara en viktig del av vårdteamet.
En känsla av att behöva röra på benen i vila för att lindra obehagliga förnimmelser. Att gå eller röra på sig ger vanligtvis tillfällig lindring.
Att leva ut levande drömmar – sparkas, slåss, fäkta, skrika eller ramla ur sängen. Ofta är det sängpartnern som märker detta först. Kan visa sig år innan andra LBD-symtom.
Att sova 2 timmar eller mer under dagen, trots tillräcklig nattsömn. Kan innefatta episoder av att stirra ut i luften eller verka sömnig och håglös i vaken tillstånd.
Svårigheter att somna eller somna om, eller att vakna för tidigt. Sömnstörningar är vanligt vid LBD men förbises ofta vid diagnos. En sömnspecialist kan vara en viktig del av vårdteamet.
En känsla av att behöva röra på benen i vila för att lindra obehagliga förnimmelser. Att gå eller röra på sig ger vanligtvis tillfällig lindring.
En ihållande känsla av nedstämdhet, oförmåga att glädjas åt aktiviteter eller problem med sömn, ätande och normala aktiviteter. Vanligt vid LBD och kan förväxlas med primär psykiatrisk sjukdom.
Bristande intresse för vanliga dagliga aktiviteter eller sociala tillställningar. Kan verka inåtvänd eller likgiltig inför sådant som hen tidigare tyckt om.
Intensiv rädsla eller oro; att ställa samma frågor om och om igen; rastlöshet som visar sig genom att personen går av och an, vrider händerna eller är irriterad. Kan bli arg eller rädd när en kärleksfull familjemedlem inte är i närheten.
Starkt hållna falska föreställningar – som att tro att en partner är otrogen eller att en släkting har bytts ut mot en bedragare (Capgras syndrom). Extrem misstänksamhet mot andra kan också förekomma.
En ihållande känsla av nedstämdhet, oförmåga att glädjas åt aktiviteter eller problem med sömn, ätande och normala aktiviteter. Vanligt vid LBD och kan förväxlas med primär psykiatrisk sjukdom.
Bristande intresse för vanliga dagliga aktiviteter eller sociala tillställningar. Kan verka inåtvänd eller likgiltig inför sådant som hen tidigare tyckt om.
Intensiv rädsla eller oro; att ställa samma frågor om och om igen; rastlöshet som visar sig genom att personen går av och an, vrider händerna eller är irriterad. Kan bli arg eller rädd när en kärleksfull familjemedlem inte är i närheten.
Starkt hållna falska föreställningar – som att tro att en partner är otrogen eller att en släkting har bytts ut mot en bedragare (Capgras syndrom). Extrem misstänksamhet mot andra kan också förekomma.
Förändringar i den del av nervsystemet som styr kroppens automatiska funktioner – inklusive hjärtfrekvens, blodtryck, körtlar och muskler.
Ortostatisk hypotension (yrsel när man reser sig upp), frekventa svimningar och fallolyckor på grund av plötsliga blodtrycksfall.
Svårighet att reglera kroppstemperaturen, vilket leder till episoder av svettningar eller att man känner sig ovanligt varm eller kall.
Urininkontinens eller trängningar på grund av förändringar i det autonoma nervsystemet. Obs: UVI (urinvägsinfektion) kan utlösa plötslig förvirring eller aggressivt beteende och bör behandlas omgående.
Förändringar i den del av nervsystemet som styr kroppens automatiska funktioner – inklusive hjärtfrekvens, blodtryck, körtlar och muskler.
Ortostatisk hypotension (yrsel när man reser sig upp), frekventa svimningar och fallolyckor på grund av plötsliga blodtrycksfall.
Svårighet att reglera kroppstemperaturen, vilket leder till episoder av svettningar eller att man känner sig ovanligt varm eller kall.
Urininkontinens eller trängningar på grund av förändringar i det autonoma nervsystemet. Obs: UVI (urinvägsinfektion) kan utlösa plötslig förvirring eller aggressivt beteende och bör behandlas omgående.
Personer med LBD kanske inte upplever alla symtom, och svårighetsgraden varierar mycket. Eventuella plötsliga eller stora förändringar i funktionsförmåga eller beteende bör rapporteras till en läkare omedelbart – det kan tyda på en infektion, en reaktion på läkemedel eller en annan behandlingsbar orsak.
Informationen på denna webbplats och i vår telefonjour tillhandahålls som en resurs för vårdgivare till personer med LBD, men är inte avsedd som en rekommendation av någon viss produkt, medicin eller medicinsk åtgärd, och utgör inte heller någon ersättning för professionell medicinsk rådgivning.
— Diagnos
Många läkare är inte bekanta med LBD, så personer träffar ofta flera läkare innan de får en korrekt diagnos. För närvarande finns det inget enskilt test som definitivt kan diagnostisera LBD – det kan endast bekräftas genom en hjärnanropssy efter döden.
En neurolog har störst sannolikhet att ha den kunskap som krävs för att diagnosticera LBD. Geriatriska psykiatrer, neuropsykologer och geriatriker kan också vara skickliga. En allmänläkare är ofta den första man vänder sig till, men känner kanske inte till hur LBD brukar yttra sig.
En noggrann genomgång av tidigare och nuvarande sjukdomar, läkemedel och symtom – i kombination med tester av rörelseförmåga och minne – ger läkaren viktig information för att ställa en LBD-diagnos.
Laboratorieanalyser hjälper till att utesluta andra sjukdomar samt brist på hormoner eller vitaminer som kan vara kopplade till kognitiva förändringar. Neuropsykologiska tester bedömer minnet och den kognitiva funktionen.
En DaTSCAN kan hjälpa till att skilja LBD från Alzheimers sjukdom genom att upptäcka förlust av dopaminerga neuroner. PET-scanning, MR och tester för REM-sömnstörning kan också stödja en LBD-diagnos.
En hudbiopsi via CND Life Sciences finns nu tillgänglig och är mycket känslig och specifik för LBD och andra alfasynukleinopatier, såsom Parkinsons sjukdom.
Ett biomarkörtest för ryggmärgsvätska som kan bidra till att stödja en LBD-diagnos genom att upptäcka alfasynukleinpatologi – ett av de nyare diagnostiska verktyg som finns tillgängliga för specialistläkare.
— Screeningverktyg
Dr. James Galvin, neurolog vid Comprehensive Center for Brain Health vid University of Miami, har tagit fram ett 3-minuterstest för att hjälpa till att utvärdera tecken på LBD. Testet innehåller 10 ja-eller-nej-frågor. Sex av dem handlar om icke-motoriska symtom som overkligt tänkande, hallucinationer eller alltför mycket sömn, och fyra handlar om motoriska symtom som stelhet i armar och ben, långsamma rörelser och problem med balansen. Det här testet bör utföras av en läkare (helst en neurolog).
— Behandling
Det finns för närvarande inget botemedel mot Lewy body-demens. Behandlingen inriktar sig på att hantera enskilda symtom. Läkare som är välbekanta med LBD brukar börja med den lägsta dosen och öka långsamt – börja lågt och gå långsamt fram.
Plötsligt uppkommen förvirring eller aggressivt beteende är inte säkert ett tecken på att sjukdomen har förvärrats. Kontrollera först om det rör sig om förändringar i medicineringen, urinvägsinfektion eller annan infektion, vätskebrist eller yttre faktorer som nya föremål som orsakar hallucinationer.
Läkemedel som rivastigmin (Exelon) ökar nivåerna av signalsubstanser som är viktiga för minne och omdöme. Kan förbättra vakenhet och kognition samt minska hallucinationer. Biverkningar inkluderar magbesvär och ökad salivproduktion.
Karbidopa-levodopa (Sinemet) kan minska parkinsonsymtom som stelhet och långsamma rörelser hos vissa patienter. De kan dock även öka förvirring, hallucinationer och vanföreställningar.
Endast kvetiapin (Seroquel) kan ibland komma i fråga i mycket låga doser. De flesta antipsykotiska läkemedel innebär en allvarlig risk för svåra reaktioner vid LBD. Se varning om läkemedel →
En sömnspecialist spelar en viktig roll. Clonazepam eller melatonin kan hjälpa mot REM-sömnstörning. Att behandla sömnproblem kan avsevärt förbättra funktionen i vardagen och livskvaliteten.
Fysioterapeuter och arbetsterapeuter med erfarenhet av LBD kan hjälpa till att bibehålla rörligheten, minska risken för fallolyckor och förbättra den dagliga funktionsförmågan. Logopedi kan hjälpa till vid sväljsvårigheter.
Utbildning, avlastningsvård, stödgrupper och samtalsterapi för vårdgivare är viktiga delar av vården vid LBD. LBDRC:s hjälplinje kopplar samman familjer med lokala resurser och medkännande vägledning. Hitta stöd →
Informationen på denna webbplats och i vår telefonjour tillhandahålls som en resurs för vårdgivare till personer med LBD, men är inte avsedd som en rekommendation av någon viss produkt, medicin eller medicinsk åtgärd, och utgör inte heller någon ersättning för professionell medicinsk rådgivning.
— ⚠️ Viktig information
Personer med LBD är extremt känsliga för vissa läkemedel. Detta är en av de viktigaste sakerna som varje vårdgivare, läkare och akutpersonal måste känna till.
Antipsykotiska läkemedel av första generationen, såsom haloperidol (Haldol), ska INTE användas för att behandla Lewy body-demens. De kan orsaka svår förvirring, grav parkinsonism, extrem sedering och i vissa fall dödsfall. Även antipsykotiska läkemedel av andra generationen bör endast mycket sällan skrivas ut, och då i lägsta möjliga dos och endast när fördelarna klart överväger riskerna.
Inklusive haloperidol (Haldol). Kan orsaka svår förvirring, grav parkinsonism och sedering. Kan leda till döden. Ska aldrig skrivas ut till LBD-patienter.
Mer benägna än andra antipsykotiska läkemedel att orsaka allvarliga biverkningar vid LBD, inklusive ökad förvirring, försämrad parkinsonism, extrem trötthet och lågt blodtryck. I sällsynta fall kan malignt neuroleptikasyndrom uppstå, ett tillstånd som kan vara livshotande.
Kan hjälpa mot rörelsesymtom men kan förvärra hallucinationer och vanföreställningar. Kräver noggrann avvägning och uppföljning av en specialist med kunskap om LBD. Börja lågt och gå långsamt fram.
Det antipsykotiska läkemedel som oftast övervägs vid LBD när det är absolut nödvändigt. Måste ändå användas i lägsta möjliga dos med noggrann uppföljning. Passar inte för alla patienter.
Om en operation är planerad, informera alltid narkosläkaren i förväg om LBD-diagnosen. Personer med LBD som får vissa narkosmedel kan bli förvirrade eller drabbas av delirium och uppleva en plötslig, kraftig försämring av funktionsförmågan som kan vara permanent. Fråga om spinal- eller epiduralbedövning som alternativ till narkos. Diskutera en noggrann hantering av smärtstillande medel, vilket kan orsaka delirium hos LBD-patienter.
På väg mot ett botemedel
LBDRC verkar för ökat anslag till forskning och främjar viktiga vetenskapliga framsteg. Innan det finns ett botemedel är tidig diagnos och förbättrad livskvalitet vår vision.
Pågående studier undersöker nya behandlingar, biomarkörer och diagnostiska verktyg för LBD. Deltagande bidrar till att föra vetenskapen framåt för framtida patienter.
LBDRC är en grundande medlem av Lewy Body International — en koalition av organisationer som spänner över 4 kontinenter och 9 länder som arbetar för att påskynda forskning och stöd.
Läs granskad forskning, kliniska riktlinjer och utbildningspublikationer som sammanställts av vårt medicinska råd (Medical Advisory Council).
Informationen på denna webbplats och i vår telefonjour tillhandahålls som en resurs för vårdgivare till personer med LBD, men är inte avsedd som en rekommendation av någon viss produkt, medicin eller medicinsk åtgärd, och utgör inte heller någon ersättning för professionell medicinsk rådgivning.
— Vi finns här för att hjälpa till
Oavsett om du nyligen har fått en diagnos, är en vårdgivare som söker svar eller är vårdpersonal som söker vägledning – så kopplar vår livsande hjälptelefon dig samman med kunniga LBD-specialister. Gratis, alltid.
Omfattande resurser som täcker allt som familjer behöver veta
Hitta lokala specialister, stödgrupper och vårderresurser
Världsomspännande katalog över rörelsestörningsspecialister
Expertledda samtal och berättelser från verkligheten
Nya artiklar, vägledning för vårdgivare, webbinarier och gemenskapsevenemang från Lewy Body Dementia Resource Center.
LBDRC grundades av Norma Loeb och tillhandahåller kostnadsfritt stöd, utbildning och gemenskap för individer och familjer som lever med Lewy body-demens – i hela USA och runt om i världen.
📞Informationen på denna webbplats och i vår telefonjour tillhandahålls som en resurs för vårdgivare till personer med LBD, men är inte avsedd som en rekommendation av någon viss produkt, medicin eller medicinsk åtgärd, och utgör inte heller någon ersättning för professionell medicinsk rådgivning.
© 2026 Lewy Body Dementia Resource Center. Alla rättigheter förbehållna.