Las 7 etapas de la demencia con cuerpos de Lewy: una guía para el cuidador
La demencia con cuerpos de Lewy (LBD) es el segundo tipo de demencia progresiva más común después del Alzheimer, y afecta a más de 1.4…
Obtener el diagnóstico correcto de demencia con cuerpos de Lewy puede llevar meses o incluso años. Usted ha visto a su ser querido luchar con síntomas que no encajan exactamente con lo que le dicen los médicos. Primero dijeron que era Alzheimer, pero las alucinaciones comenzaron temprano y la confusión va y viene de forma impredecible, no es el deterioro gradual y por etapas que normalmente sigue el Alzheimer. Luego dijeron que era Parkinson, pero los problemas de pensamiento aparecieron junto con los síntomas físicos, no años después.
Si está buscando respuestas, no está solo. La demencia con cuerpos de Lewy (LBD) suele diagnosticarse erróneamente porque sus síntomas se superponen con otras afecciones. Entender cómo se diagnostica la LBD puede ayudarle a abogar por una evaluación adecuada y a reconocer cuando el diagnóstico que le han dado no coincide con lo que usted está viendo.
Ningún análisis de sangre ni escáner cerebral puede confirmar definitivamente la demencia con cuerpos de Lewy durante la vida de una persona. La única forma de diagnosticar la LBD con total certeza es mediante una autopsia, cuando los patólogos pueden examinar el tejido cerebral directamente en busca de cuerpos de Lewy. Una prueba de biopsia de piel o una punción lumbar pueden ayudar con el diagnóstico, aunque no son 100 % concluyentes.
Esto significa que los médicos deben depender del diagnóstico clínico, observar los síntomas, seguir su evolución y descartar otras posibles causas. Requiere reconocer un patrón que muchos médicos, incluso los neurólogos, no ven con suficiente frecuencia como para identificarlo con seguridad.
Los síntomas por sí mismos generan confusión. Las alucinaciones visuales podrían llevar a una derivación psiquiátrica. Los problemas de movimiento apuntan a la enfermedad de Parkinson. Las quejas de memoria sugieren Alzheimer. Cada síntoma, tomado por separado, tiene otras explicaciones. La clave para el diagnóstico es observar cómo encajan entre sí.
Los criterios de diagnóstico establecidos por consenso de expertos identifican cuatro características clínicas principales que sugieren LBD. La presencia de dos o más hace que el diagnóstico sea probable.
La capacidad de pensamiento y la atención de su ser querido varían drásticamente, a veces en cuestión de horas. Pueden parecer lúcidos y participativos por la mañana, confundidos y somnolientos por la tarde, y luego más claros de nuevo por la noche. Esta fluctuación distingue la LBD de la enfermedad de Alzheimer, donde el deterioro cognitivo es más constante.
Las alucinaciones visuales detalladas y bien formadas aparecen al principio de la LBD. Su ser querido ve personas, animales u objetos que no están ahí. Estas visiones son vívidas y realistas. Las alucinaciones tempranas son un fuerte indicador de LBD en lugar de otras demencias.
El trastorno de conducta del sueño REM hace que las personas representen físicamente sus sueños, a veces de forma violenta. Pueden dar puñetazos, patadas o gritar mientras duermen. Este síntoma suele aparecer años antes que otros signos de LBD y es uno de los predictores más fuertes de una futura enfermedad por cuerpos de Lewy.
Los síntomas motores similares a los de la enfermedad de Parkinson se desarrollan eventualmente en la mayoría de las personas con LBD. Estos incluyen lentitud de movimiento, rigidez muscular, temblores, caminar arrastrando los pies y reducción de la expresión facial. El momento en que aparecen estos síntomas en relación con los síntomas cognitivos ayuda a distinguir la LBD de la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson.
Explicación de la regla de 1 año
La regla de 1 año ayuda a los médicos a distinguir entre la demencia con cuerpos de Lewy (DLB) y la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson (PDD). Ambas afecciones implican cuerpos de Lewy en el cerebro. La diferencia radica en qué síntomas aparecen primero.
Demencia con cuerpos de Lewy: Los síntomas cognitivos aparecen primero, o dentro del año siguiente al inicio de los síntomas motores.
Demencia asociada a la enfermedad de Parkinson: Los síntomas motores aparecen primero y están presentes durante al menos un año o más antes de que se desarrolle un deterioro cognitivo significativo.
Si su ser querido desarrolló lentitud de movimiento y rigidez, y luego comenzó a tener problemas de memoria y alucinaciones seis meses después, el diagnóstico suele ser demencia con cuerpos de Lewy. Si tuvo la enfermedad de Parkinson durante cinco años antes de que surgieran los síntomas cognitivos, se trataría de una demencia asociada a la enfermedad de Parkinson.
Ambas afecciones se engloban bajo el término demencia con cuerpos de Lewy y ambas requieren precauciones similares respecto a los medicamentos que se deben evitar. La distinción es importante principalmente para el seguimiento de la enfermedad y para comprender su probable evolución.
El Dr. James Galvin, neurólogo del Comprehensive Center for Brain Health de la Universidad de Miami, desarrolló una prueba de 3 minutos para ayudar a evaluar los signos de la LBD. La prueba contiene 10 preguntas de sí o no. Seis de ellas cubren síntomas no motores como el pensamiento sin motivo, alucinaciones o exceso de sueño, y cuatro incluyen aspectos de síntomas motores como rigidez en los brazos y las piernas, lentitud de movimientos y problemas de equilibrio. Esta prueba debe ser realizada por un médico (preferiblemente un neurólogo).
Otras pruebas de detección comunes incluyen el Mini-Examen del Estado Mental (MMSE) y la Evaluación Cognitiva de Montreal (MoCA). Estas duran unos 10 minutos y evalúan la memoria, la atención, el lenguaje y otras funciones cognitivas. Pueden detectar el deterioro cognitivo, pero no pueden determinar su causa.
Algunas investigaciones han explorado evaluaciones breves para la atención fluctuante, que es característica de la LBD. Sin embargo, ninguna prueba corta puede reemplazar una evaluación clínica integral realizada por un médico con experiencia.
Aunque ninguna prueba confirma la LBD de manera definitiva, varias pueden respaldar el diagnóstico o descartar otras afecciones.
Las resonancias magnéticas (MRI) y las tomografías computarizadas (CT) ayudan a descartar accidentes cerebrovasculares, tumores u otros problemas estructurales. En la LBD, estas exploraciones a menudo parecen relativamente normales o muestran solo cambios leves, a diferencia de la reducción significativa que se observa a menudo en la enfermedad de Alzheimer.
Esta prueba de imagen especializada muestra la actividad de la dopamina en el cerebro. La reducción de la función de la dopamina respalda un diagnóstico de LBD o Parkinson y ayuda a descartar la enfermedad de Alzheimer. Un DaTscan positivo se considera evidencia de respaldo para la LBD.
La polisomnografía puede confirmar el trastorno de conducta del sueño REM, lo cual respalda firmemente una posible LBD. Si su ser querido representa sus sueños, documentar esto mediante un estudio del sueño proporciona evidencia objetiva.
Prueba cutánea Syn-One
La prueba Syn-One es una biopsia de piel que proporciona evidencia patológica para ayudar en la evaluación diagnóstica de pacientes con características clínicas que sugieren una sinucleinopatía, incluyendo la enfermedad de Parkinson, la demencia con cuerpos de Lewy y trastornos relacionados.
Las pruebas que miden la variabilidad de la frecuencia cardíaca, las respuestas de la presión arterial y otras funciones autonómicas pueden revelar la desregulación común en la LBD. Los resultados anormales respaldan el diagnóstico.
Si sospecha que su ser querido tiene demencia con cuerpos de Lewy pero no ha sido diagnosticado adecuadamente, siga estos pasos.
El diagnóstico correcto no cambiará la enfermedad, pero cambia todo lo demás. Explica lo que usted ha estado presenciando. Guía opciones de tratamiento más seguras y ayuda a conectarle con los recursos y el apoyo adecuados.
Si necesita ayuda para encontrar especialistas o tiene preguntas sobre el proceso de diagnóstico, nuestro equipo está aquí. Nuestra línea de ayuda está disponible todos los días del año de 8 a. m. a 8 p. m., hora del este, en el 516-218-2026 o al 833-LBD-LINE. También puede contactarnos por correo electrónico a norma@lbdny.org.
Los médicos diagnostican la demencia con cuerpos de Lewy evaluando los síntomas, el historial médico y mediante un examen clínico. Buscan características principales como fluctuaciones en la cognición, alucinaciones visuales, trastorno de conducta del sueño REM y parkinsonismo. Las pruebas complementarias como el DaTscan y los estudios del sueño pueden fortalecer el diagnóstico.
La regla del año distingue la demencia con cuerpos de Lewy de la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson. Si los síntomas cognitivos aparecen antes o dentro del año posterior a los síntomas de movimiento, el diagnóstico es demencia con cuerpos de Lewy. Si los síntomas de movimiento preceden al deterioro cognitivo por más de un año, es demencia asociada a la enfermedad de Parkinson.
No existe una sola prueba que confirme la demencia con cuerpos de Lewy durante la vida. Un diagnóstico definitivo requiere una autopsia. Sin embargo, una evaluación clínica combinada con pruebas de apoyo como el DaTscan, estudios del sueño y pruebas de función autonómica puede hacer que el diagnóstico sea altamente probable.
Los síntomas de la demencia con cuerpos de Lewy se superponen con el alzhéimer, el párkinson y afecciones psiquiátricas. Muchos médicos ven pocos casos de esta demencia y no reconocen el patrón. Cada síntoma por sí solo tiene otras explicaciones, por lo que la conexión entre ellos pasa desapercibida.
Los neurólogos especialistas en trastornos del movimiento y los neurólogos conductuales tienen más experiencia con la demencia con cuerpos de Lewy. Ellos reconocen patrones de síntomas que los médicos de atención primaria o incluso los neurólogos generales pueden pasar por alto. Solicite una derivación a un especialista si sospecha de demencia con cuerpos de Lewy.
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