Facing the Wind : un film sur la démence à corps de Lewy bientôt sur PBS

Si vous ou un proche êtes atteint de démence à corps de Lewy, vous savez déjà combien il est difficile d'expliquer votre situation à des personnes qui ne l'ont pas vécue. La confusion au moment du diagnostic, les symptômes qui changent d'une heure à l'autre, l'isolement qui s'installe en silence alors que vous essayez de faire face à tout.

Un nouveau film intitulé Facing the Wind met tout cela en images. Il sera diffusé sur les chaînes PBS à travers les États-Unis en juin 2026, et c'est l'un des portraits les plus honnêtes de la vie avec la LBD à avoir atteint un public général.

Qu'est-ce que Facing the Wind ?

Facing the Wind est un film d'une heure réalisé par Deirdre Fishel, dont les précédents films ont été présentés en avant-première au festival du film de Sundance, à SXSW et à Tribeca. C'est avant tout une histoire d'amour sur des personnes vivant avec la démence à corps de Lewy, les conjoints qui prennent soin d'eux et la communauté où ils trouvent du soutien. Le film suit des personnes dont la vie a été façonnée par la maladie : des conjoints vivant avec la LBD et les femmes qui prennent soin d'eux.

Linda Szypula est une professeur de sciences du New Jersey dont le mari, Jim, ancien musicien de rock devenu électricien, a reçu un diagnostic de LBD au début de la cinquantaine. Lorsque Linda cherche des réponses, elle trouve Curry Whisenhunt, un camionneur du Texas qui est également atteint de LBD. Curry tient un blog sur son expérience de la maladie et anime trois groupes de soutien hebdomadaires sur la LBD. Ensemble, Linda et Curry créent un podcast, et une communauté de soutien en ligne commence à se développer autour d'eux.

De l'autre côté du pays, Carla Preyer a fermé son salon pour travailler à la maison afin de pouvoir s'occuper de son mari Patrick, ancien infirmier de bloc opératoire dont les symptômes ont commencé en 2012 et l'ont finalement obligé à abandonner sa carrière. Les deux se sont mariés en 2001, dix mois après s'être rencontrés lors d'un rendez-vous arrangé. Elle s'appuie sur la même communauté en ligne pour traverser ses journées.

Alors que la maladie progresse pour Jim et Patrick, Linda planifie un voyage en voiture avec Jim pour visiter des parcs nationaux et rencontrer des membres du groupe de soutien en personne. Le film suit ces familles à travers les épreuves et les liens qui les aident à continuer.

Le film a été produit avec le soutien de Mary Lou Falcone, Renee Fleming, Yo-Yo Ma, Suzie et Bruce Kovner, et David Hyde Pierce. Il a eu sa première mondiale au festival du film DOC NYC en novembre 2024 et a été projeté au Lincoln Center de New York le même mois.

Pourquoi ce film est important

La démence à corps de Lewy touche plus de 1,4 million d'Américains. C'est la deuxième forme de démence progressive la plus fréquente après la maladie d'Alzheimer, et elle est constamment mal diagnostiquée. De nombreuses familles passent des années à chercher une explication avant que quelqu'un prononce les mots « démence à corps de Lewy ».

Même après le diagnostic, la plupart des familles se sentent seules. La LBD ne bénéficie pas de la même sensibilisation du public que la maladie d'Alzheimer. Les ressources de soutien sont plus difficiles à trouver. Les amis et la famille élargie disparaissent souvent, non par cruauté, mais parce qu'ils ne comprennent pas ce qu'ils voient ou ne savent pas comment aider.

Le film Facing the Wind fait connaître cette réalité à un public national. Lorsqu'il sera diffusé sur PBS, il touchera des millions de foyers. Certains téléspectateurs reconnaîtront ce que leur famille traverse. D'autres verront leur propre vie dans les histoires de Linda et de Carla. D'autres encore découvriront la démence à corps de Lewy pour la première fois et comprendront pourquoi elle mérite plus d'attention.

Ce que montre le film

Le film montre les fluctuations cognitives associées à la démence à corps de Lewy qui rendent chaque jour imprévisible, ce que cela fait de voir changer un proche, et ce que les proches aidants doivent sacrifier pour offrir ces soins.

Il montre Jim qui est encore capable de jouer de la guitare, même si la maladie lui enlève un peu plus chaque jour. Il montre Curry qui tient un blog sur son expérience, qui anime des groupes de soutien hebdomadaires et qui co-anime un podcast avec Linda pour aider les autres à trouver l'information et la communauté qu'il aurait aimé trouver plus tôt. Il montre Linda qui a peur de ne pas être là quand Jim aura vraiment besoin d'elle, et Carla qui puise dans sa foi et ses amitiés pour traverser des journées qui seraient autrement insupportables.

Et il montre ce que la communauté de soutien apporte à chacun d'eux. La description du film elle-même le qualifie d'histoire d'amour, ce qui est exact, non seulement en ce qui concerne les mariages au cœur de l'intrigue, mais aussi par rapport à ce que des personnes traversant la même épreuve peuvent devenir les unes pour les autres.

Quand et où le regarder

Facing the Wind commencera à être diffusé sur les stations PBS à travers le pays en juin 2026. Consultez la grille de programmes de votre station PBS locale pour connaître la date et l'heure dans votre région en vous rendant sur ce lien (classé par ordre alphabétique d'État) et/ou en appelant la station : https://www.aptonline.org/pages/viewers/Index-Stations+Near+You 

Si vous souhaitez en savoir plus sur le film avant sa diffusion, rendez-vous sur facingthewindfilm.com.

Pendant des années, les familles qui appellent notre ligne d'assistance ont décrit des difficultés similaires. Certaines nous ont trouvés tôt, d'autres après des mois de recherche de réponses. Quoi qu'il les ait amenées jusqu'à nous, ce dont elles avaient besoin, c'était quelqu'un qui comprend vraiment cette maladie.

Nous gérons la seule ligne d'assistance en direct aux États-Unis consacrée à la démence à corps de Lewy, disponible tous les jours de 8 h à 20 h, heure de l'Est. Nous pouvons vous mettre en relation avec des groupes de soutien, des spécialistes de votre région et des ressources propres à la démence à corps de Lewy. Si vous avez des questions après avoir visionné le film, ou avant, appelez-nous au 516-218-2026 ou au 833-LBD-LINE. Vous pouvez également nous joindre à l'adresse norma@lbdny.org.