recursos para cuidadores
Demência com corpos de Lewy em estágio avançado: sintomas, cuidados e apoio
O estágio final da demência com corpos de Lewy (LBD) é quando os sintomas não são mais apenas ocasionais ou sutis;…
Se você ou alguém que você ama tem demência com corpos de Lewy, você já sabe como é difícil explicar sua situação para pessoas que não passaram por isso. A confusão no diagnóstico, os sintomas que mudam de hora em hora, o isolamento que cresce silenciosamente enquanto você tenta manter tudo sob controle.
Um novo filme chamado Facing the Wind coloca tudo isso na tela. Ele chegará às estações da PBS em todo os EUA em junho de 2026, e é um dos retratos mais honestos da vida com LBD que já atingiu o grande público.
O que é Facing the Wind?
Facing the Wind é um filme de uma hora dirigido por Deirdre Fishel, cujos filmes anteriores estrearam em festivais como Sundance, SXSW e Tribeca. Em sua essência, é uma história de amor sobre pessoas vivendo com demência com corpos de Lewy, os cônjuges que cuidam delas e a comunidade onde encontram apoio. O filme acompanha pessoas cujas vidas foram moldadas pela doença: cônjuges vivendo com LBD e as mulheres que cuidam deles.
Linda Szypula é uma professora de ciências de Nova Jersey cujo marido, Jim, ex-músico de rock que se tornou eletricista, foi diagnosticado com LBD aos 60 anos. Quando Linda sai em busca de respostas, ela encontra Curry Whisenhunt, um caminhoneiro do Texas que também tem LBD. Curry escreve em um blog sobre sua experiência com a doença e coordena três grupos de apoio semanais para LBD. Juntos, Linda e Curry criam um podcast, e uma comunidade de apoio online começa a crescer ao redor deles.
Do outro lado do país, Carla Preyer fechou seu salão para trabalhar de casa, para que possa cuidar de seu marido, Patrick, um ex-enfermeiro de centro cirúrgico cujos sintomas começaram em 2012 e que, com o tempo, o forçaram a abandonar sua carreira. Os dois se casaram em 2001, dez meses depois de se conhecerem em um encontro às cegas. Ela confia na mesma comunidade online para seguir com seus dias.
À medida que a doença avança tanto para Jim quanto para Patrick, Linda planeja uma viagem de carro com Jim para visitar parques nacionais e conhecer pessoalmente os membros do grupo de apoio. O filme acompanha as famílias durante as perdas e através das conexões que os ajudam a seguir em frente.
O filme foi produzido com o apoio de Mary Lou Falcone, Renee Fleming, Yo-Yo Ma, Suzie e Bruce Kovner, e David Hyde Pierce. Ele teve sua estreia mundial no Doc NYC Film Festival em novembro de 2024 e foi exibido no Lincoln Center, em Nova York, no mesmo mês.
Por que este filme é importante
A demência com corpos de Lewy afeta mais de 1,4 milhão de americanos. É a segunda forma mais comum de demência progressiva, depois da doença de Alzheimer, e é frequentemente diagnosticada de forma errada. Muitas famílias passam anos buscando uma explicação antes que alguém diga as palavras “demência com corpos de Lewy”.
Mesmo após o diagnóstico, a maioria das famílias se sente sozinha. A LBD não tem o mesmo reconhecimento público que a doença de Alzheimer. Recursos de apoio são mais difíceis de encontrar. Amigos e familiares distantes frequentemente desaparecem, não por crueldade, mas porque não sabem o que estão vendo ou como ajudar.
Facing the Wind leva essa experiência a um público nacional. Quando o filme for exibido na PBS, ele chegará a milhões de lares. Alguns desses espectadores reconhecerão o que sua família tem enfrentado. Alguns verão suas próprias vidas nas histórias de Linda e Carla. Outros aprenderão sobre a LBD pela primeira vez e entenderão por que ela merece mais atenção.
O que o filme mostra
O filme mostra as flutuações cognitivas associadas à LBD, que tornam cada dia imprevisível, o que significa ver alguém que você ama mudar e o que os cuidadores abrem mão para oferecer esse cuidado.
Ele mostra Jim ainda capaz de tocar violão, mesmo enquanto a doença tira mais dele a cada dia. Mostra Curry escrevendo em seu blog sobre sua experiência, coordenando grupos de apoio semanais e apresentando um podcast com Linda para ajudar outras pessoas a encontrarem as informações e a comunidade que ele gostaria de ter encontrado antes. Mostra Linda com medo de não estar lá quando Jim realmente precisar dela, e Carla recorrendo à sua fé e às suas amizades para superar dias que, de outra forma, seriam insuportáveis.
E mostra o que a comunidade de apoio faz por todos eles. A própria descrição do filme a chama de uma história de amor, e isso é preciso, não apenas sobre os casamentos em seu centro, mas sobre o que as pessoas que estão passando pela mesma situação difícil podem se tornar umas para as outras.
Quando e onde assistir
Facing the Wind começa a ser exibido nas estações da PBS em todo o país em junho de 2026. Verifique a programação da sua estação local da PBS para saber a data e o horário na sua região acessando este link (em ordem alfabética por estado) e/ou ligando para a estação: https://www.aptonline.org/pages/viewers/Index-Stations+Near+You
Se você quiser saber mais sobre o filme antes da transmissão, visite facingthewindfilm.com.
Por anos, as famílias que ligam para nossa linha de apoio descreveram lutas semelhantes. Algumas nos encontraram cedo, outras após meses de busca por respostas. Independentemente do que os trouxe até nós, o que precisavam era de alguém que realmente entenda esta doença.
Mantemos a única linha de apoio ao vivo nos Estados Unidos dedicada à demência com corpos de Lewy, disponível todos os dias das 8h às 20h, horário do Leste. Podemos conectar você a grupos de apoio, especialistas em sua área e recursos específicos para a LBD. Se tiver dúvidas depois de assistir ao filme, ou antes dele, ligue para 516-218-2026 ou 833-LBD-LINE. Você também pode entrar em contato conosco pelo e-mail norma@lbdny.org.
