Facing the Wind: Een film over Lewy body dementie komt naar PBS

Als u of iemand van wie u houdt Lewy body dementia heeft, weet u al hoe moeilijk het is om uw situatie uit te leggen aan mensen die dit niet hebben meegemaakt. De verwarring bij de diagnose, de symptomen die van uur tot uur veranderen, het isolement dat stilletjes groeit terwijl u probeert alles op de rit te houden.

Een nieuwe film genaamd Facing the Wind brengt dit allemaal in beeld. De film is in juni 2026 op PBS-stations in de hele VS te zien en is een van de meest eerlijke portretten van het leven met LBD die een breed publiek heeft bereikt.

Wat is Facing the Wind?

Facing the Wind is een film van een uur, geregisseerd door Deirdre Fishel, wiens eerdere films in première gingen op Sundance, SXSW en Tribeca. In de kern is het een liefdesverhaal over mensen die leven met Lewy body dementia, de echtgenoten die voor hen zorgen en de gemeenschap waarin zij steun vinden. De film volgt mensen wier leven is gevormd door de ziekte: echtgenoten die samenleven met LBD en de vrouwen die voor hen zorgen.

Linda Szypula is een lerares natuurwetenschappen uit New Jersey wier man Jim, een voormalig rockmuzikant die elektricien werd, begin jaren 60 de diagnose LBD kreeg. Wanneer Linda op zoek gaat naar antwoorden, vindt ze Curry Whisenhunt, een vrachtwagenchauffeur uit Texas die ook LBD heeft. Curry blogt over zijn ervaring met de ziekte en beheert drie wekelijkse LBD-steungroepen. Samen maken Linda en Curry een podcast en er begint een online steungemeenschap rondom hen te groeien.

Aan de andere kant van het land sloot Carla Preyer haar kapsalon om vanuit huis te werken, zodat ze voor haar man Patrick kon zorgen. Hij was voorheen verpleegkundige op de operatiekamer, maar zijn symptomen begonnen in 2012 en dwongen hem uiteindelijk te stoppen met zijn carrière. Het stel trouwde in 2001, tien maanden nadat ze elkaar hadden ontmoet tijdens een blind date. Ze steunt op dezelfde online community om haar dagen door te komen.

Naarmate de ziekte bij zowel Jim als Patrick vordert, plant Linda een roadtrip met Jim om nationale parken te bezoeken en de leden van de steungroep in het echt te ontmoeten. De film volgt de families door het verlies heen en door de onderlinge verbondenheid die hen helpt door te gaan.

De film werd geproduceerd met steun van Mary Lou Falcone, Renee Fleming, Yo-Yo Ma, Suzie en Bruce Kovner, en David Hyde Pierce. De wereldpremière vond plaats op het Doc NYC Film Festival in november 2024 en de film werd diezelfde maand vertoond in het Lincoln Center in New York.

Waarom deze film belangrijk is

LBD treft meer dan 1,4 miljoen Amerikanen. Het is de op één na meest voorkomende vorm van progressieve dementie na de ziekte van Alzheimer en wordt consequent verkeerd gediagnosticeerd. Veel families zoeken jarenlang naar een verklaring voordat iemand de woorden “LBD” uitspreekt.

Zelfs na de diagnose voelen de meeste families zich alleen. LBD geniet niet dezelfde bekendheid bij het grote publiek als de ziekte van Alzheimer. Hulpbronnen zijn moeilijker te vinden. Vrienden en familie uit de ruimere kring trekken zich vaak terug, niet uit onwil, maar omdat ze niet begrijpen wat er aan de hand is of hoe ze kunnen helpen.

Facing the Wind brengt deze ervaring onder de aandacht van een nationaal publiek. Wanneer de film op PBS wordt uitgezonden, zal deze miljoenen huishoudens bereiken. Sommige kijkers zullen herkennen wat hun eigen familie doormaakt. Anderen zullen hun eigen leven terugzien in de verhalen van Linda en Carla. Weer anderen zullen voor het eerst over LBD horen en begrijpen waarom het meer aandacht verdient.

Wat de film laat zien

De film toont de cognitieve schommelingen die bij LBD horen, waardoor elke dag onvoorspelbaar is. Het laat zien wat het betekent om iemand van wie je houdt te zien veranderen en wat mantelzorgers opgeven om die zorg te kunnen bieden.

Het laat zien dat Jim nog steeds gitaar kan spelen, ook al ontneemt de ziekte hem elke dag een beetje meer. Het toont Curry die blogt over zijn ervaringen, wekelijkse steungroepen leidt en samen met Linda een podcast host om anderen te helpen de informatie en community te vinden die hij zelf graag eerder had gevonden. Het toont Linda die bang is dat ze er niet zal zijn wanneer Jim haar echt nodig heeft, en Carla die steun put uit haar geloof en vriendschappen om dagen door te komen die anders ondraaglijk zouden zijn.

En het laat zien wat de steungroep voor hen allen betekent. De eigen beschrijving van de film noemt het een liefdesverhaal, en dat klopt: niet alleen over de huwelijken die centraal staan, maar ook over wat mensen die hetzelfde moeilijke proces doormaken voor elkaar kunnen betekenen.

Wanneer en waar te kijken

Facing the Wind wordt vanaf juni 2026 uitgezonden op PBS-stations door het hele land. Controleer het schema van je lokale PBS-station voor de datum en tijd in jouw regio door naar deze link te gaan (alfabetisch gerangschikt op staat) en/of het station te bellen: https://www.aptonline.org/pages/viewers/Index-Stations+Near+You 

Als je meer wilt weten over de film vóór de uitzending, bezoek dan facingthewindfilm.com.

Al jaren beschrijven de families die onze hulplijn bellen vergelijkbare worstelingen. Sommigen vonden ons al snel, anderen pas na maanden zoeken naar antwoorden. Wat hen ook bij ons bracht, wat ze nodig hadden was iemand die deze ziekte echt begrijpt.

Wij beheren de enige live-hulplijn in de Verenigde Staten die zich volledig richt op LBD, elke dag bereikbaar van 8.00 tot 20.00 uur Eastern time. Wij kunnen je in contact brengen met steungroepen, specialisten in jouw regio en specifieke LBD-bronnen. Als je vragen hebt na het zien van de film, of daarvoor, bel ons dan op 516-218-2026 of 833-LBD-LINE. Je kunt ons ook bereiken via norma@lbdny.org.