如果您或您爱的人患有路易体痴呆，您一定深有体会：向那些没有经历过的人解释您的处境有多么艰难。确诊时的迷茫、每小时都在变化的症状、在您试图维系一切时悄然滋生的孤独感。
一部名为《迎风而立》的新电影将这一切搬上了银幕。它将于2026年6月在全美PBS电视台播出，这是面向大众的、最真实地展现LBD生活状态的影片之一。
什么是《迎风而立》？
《迎风5000小时》是一部时长一小时的电影，由导演迪尔德丽·菲舍尔（Deirdre Fishel）执导，她的前几部作品曾在圣丹斯电影节、西南偏南（SXSW）电影节和翠贝卡电影节首映。从本质上讲，这是一个关于路易体痴呆患者、照顾他们的配偶以及他们寻找支持的社区的爱情故事。影片聚焦于生活被这种疾病改变的人们：患有LBD的配偶，以及照顾他们的女性。
琳达·西普拉（Linda Szypula）是新泽西州的一名自然科学教师，她的丈夫吉姆（Jim）曾是一名摇滚乐手、后来转行当了电工，在60岁出头时被诊断出患有LBD。当琳达寻找答案时，她遇到了咖喱·威森亨特（Curry Whisenhunt），这是一位患有LBD的得克萨斯州卡车司机。咖喱经常在博客上分享自己与疾病共存的经历，并主持三个周常LBD互助小组。琳达和咖喱一起制作了一个播客，一个在线互助社区开始围绕他们建立起来。
在国家的另一端，卡拉·普雷尔（Carla Preyer）关闭了自己的美发沙龙改为在家工作，以便照顾她的丈夫帕特里克（Patrick）。帕特里克曾是一名手术室护士，他的症状始于2012年，最终迫使他离开了热爱的职业。两人于2001年结婚，在一次盲目约会相识十个月后步入婚姻殿堂。她依靠同一个在线社区来度过每一天。
随着吉姆和帕特里克的病情不断恶发展，琳达计划和吉姆一起进行一次公路旅行，去参观国家公园并亲自拜访互助小组的成员。影片跟随这些家庭经历了种种失去，也记录了帮助他们坚持下去的情感纽带。
这部电影在玛丽·洛·法尔科内（Mary Lou Falcone）、勒内·弗莱明（Renee Fleming）、马友友、苏西与布鲁斯·科夫纳（Suzie and Bruce Kovner）以及大卫·海德·皮尔斯（David Hyde Pierce）的支持下制作完成。它于2024年11月在纽约纪录片电影节（Doc NYC Film Festival）举行了世界首映，并于同月在纽约林肯中心放映。
为什么这部电影很重要
路易体痴呆影响着超过140万美国人。它是仅次于阿尔茨海默病的第二大常见进行性痴呆症，并且经常被误诊。许多家庭花了数年时间寻找解释，直到有人说出“路易体痴呆”这几个字。
即使在确诊后，大多数家庭仍感到孤立无援。LBD不像阿尔茨海默病那样广为人知。互助资源更难找到。朋友和远亲往往会疏远，这不是因为他们冷酷无情，而是因为他们不知道自己面对的是什么，也不知道该如何帮忙。
《迎风而立》将这种经历带给了全国观众。当这部电影在PBS播出时，它将触达数百万家庭。其中一些观众会认出他们的家庭一直在经历的事情。有些人会在琳达和卡拉的故事中看到他们自己的生活。其他人则会第一次了解LBD，并明白为什么它值得更多的关注。
电影展现了什么
电影展现了与LBD相关的认知波动，这使得每一天都难以预测；展现了看着自己深爱的人发生变化意味着什么；也展现了照料者为了提供这种照护而放弃了什么。
影片展现了尽管疾病每天都在从吉姆身上夺走更多东西，但他仍然能够弹吉他。它展现了咖喱在博客上分享自己的经历、主持每周的互助小组，并与琳达共同主持播客，帮助其他人找到他希望能更早找到的信息和社区。它展现了琳达害怕在吉姆真正需要她时自己不在身边，以及卡拉依靠她的信仰和友情来度过那些原本难以承受的日子。
它还展现了互助社区为所有人所做的一切。电影自己的简介称其为一个爱情故事，这很准确，不仅是因为它核心的婚姻，还因为经历同样艰难事情的人们能够成为彼此的依靠。
何时何地观看
《迎风而立》将于2026年6月开始在全美PBS电视台播出。请访问此链接（按州按字母顺序排列）和/或致电当地电视台，查看您所在地区的播出日期和时间：https://www.aptonline.org/pages/viewers/Index-Stations+Near+You
如果您想在播出前详细了解这部电影，请访问facingthewindfilm.com.
多年来，拨打我们热线的家庭一直在诉说着类似的困扰。有些人很早就找到了我们，另一些人在经历了数月的寻医问药后才找到我们。无论是什么原因让他们联系到我们，他们真正需要的都是一个真正理解这种疾病的人.
我们运营着美国唯一一条专门针对路易体痴呆的实时热线，美国东部时间每天上午8点至晚上8点开通。我们可以为您联系互助小组、您所在地区的专科医生以及针对LBD的具体资源。如果您在观看电影之后或之前有任何疑问，请致电 516-218-2026 或 833-LBD-LINE 与我们联系。您也可以通过 norma@lbdny.org 与我们取得联系。
