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La LBD è la seconda forma più comune di demenza progressiva, eppure una delle meno comprese. Colpisce diversi milioni di famiglie in America e oltre 11 milioni in tutto il mondo. Questa guida copre tutto ciò che le famiglie devono sapere.
Parli con qualcuno che ci è già passato. Il team della nostra helpline include ex caregiver che comprendono la LBD in prima persona.
La demenza a corpi di Lewy è una malattia neurologica degenerativa causata da depositi anomali di una proteina chiamata alfa-sinucleina — i cosiddetti “corpi di Lewy” — che si formano nelle cellule nervose delle aree cerebrali che controllano il pensiero, la memoria e il movimento.
Descritta per la prima volta all'inizio del 1900 da Friederich H. Lewy durante le sue ricerche sulla malattia di Parkinson, la LBD causa un progressivo declino delle abilità mentali. Può inoltre provocare allucinazioni visive, notevoli fluttuazioni dello stato di allerta e — come nel Parkinson — rigidità muscolare, rallentamento dei movimenti e tremori.
Nel 2015, la LBD è finita sotto i riflettori nazionali quando è stato reso noto che l'attore Robin Williams ne era affetto. Il gruppo di sintomi che definisce la LBD spesso richiede anni per evolversi, il che porta molte persone a ricevere una diagnosi errata, a meno che i medici non conoscano bene la malattia.
Causata dai corpi di Lewy: depositi proteici nelle cellule nervose del cervello che interrompono i segnali che controllano il pensiero, la memoria e il movimento.
Correlata all'Alzheimer e al Parkinson: condivide caratteristiche sovrapponibili con entrambe, rendendo particolarmente difficile una diagnosi corretta.
Più comune di quanto si pensasse in precedenza: una tecnica di colorazione sviluppata alla fine degli anni '90 ha rivelato quanto sia effettivamente diffusa la LBD.
Colpisce principalmente le persone sopra i 50 anni, sebbene l'esperienza di ogni individuo vari notevolmente per tipo di sintomi e gravità.
Le informazioni contenute in questo sito web e nella nostra Helpline sono fornite come risorsa per i caregiver che si occupano di LBD, ma non intendono promuovere alcun prodotto, farmaco o procedura medica e non sostituiscono il parere di un medico professionista.
Il nostro servizio di assistenza telefonica la mette in contatto con esperti qualificati in LBD, 12 ore al giorno, 7 giorni su 7.
Queste tre malattie vengono spesso confuse. Comprendere le differenze è fondamentale per una diagnosi e un trattamento accurati.
— Sintomi
Queste tre malattie vengono spesso confuse. Comprendere le differenze è fondamentale per una diagnosi e un trattamento accurati.
Grave perdita delle capacità di pensiero che interferisce con le attività quotidiane. Include difficoltà con i compiti visuo-spaziali, la pianificazione, il multitasking, la risoluzione di problemi e il ragionamento. I problemi di memoria potrebbero non presentarsi precocemente, ma peggiorano nel tempo.
Cambiamenti imprevedibili nella concentrazione, nello stato di allerta e nella veglia — da un giorno all'altro e nel corso della giornata. Una persona può sembrare lucida in un momento e confusa in quello successivo, oppure fissare il vuoto per lunghi periodi.
Vedere o sentire cose che non sono presenti. Le allucinazioni visive si verificano in un massimo dell'80% delle persone affette da LBD, spesso nelle fasi precoci. Sono solitamente dettagliate: immagini di persone, bambini o animali. Si verificano anche allucinazioni uditive.
Confusione riguardo al tempo e al luogo. Difficoltà con il linguaggio e i numeri. Scarsa capacità di giudizio e perdita di iniziativa. Cambiamenti nell'umore e nel comportamento che possono essere confusi con una malattia psichiatrica.
Grave perdita delle capacità di pensiero che interferisce con le attività quotidiane. Include difficoltà con i compiti visuo-spaziali, la pianificazione, il multitasking, la risoluzione di problemi e il ragionamento. I problemi di memoria potrebbero non presentarsi precocemente, ma peggiorano nel tempo.
Cambiamenti imprevedibili nella concentrazione, nello stato di allerta e nella veglia — da un giorno all'altro e nel corso della giornata. Una persona può sembrare lucida in un momento e confusa in quello successivo, oppure fissare il vuoto per lunghi periodi.
Vedere o sentire cose che non sono presenti. Le allucinazioni visive si verificano in un massimo dell'80% delle persone affette da LBD, spesso nelle fasi precoci. Sono solitamente dettagliate: immagini di persone, bambini o animali. Si verificano anche allucinazioni uditive.
Confusione riguardo al tempo e al luogo. Difficoltà con il linguaggio e i numeri. Scarsa capacità di giudizio e perdita di iniziativa. Cambiamenti nell'umore e nel comportamento che possono essere confusi con una malattia psichiatrica.
Rigidità o tensione nei muscoli, spesso con o senza fenomeno della ruota dentata durante la gamma di movimento passiva. Può apparire precocemente o svilupparsi più avanti nel decorso della malattia.
Andatura strascicata, movimenti lenti, postura congelata, problemi di equilibrio che portano a frequenti cadute e postura curva: caratteristiche condivise con la malattia di Parkinson.
Scrittura più piccola del normale, ridotta espressione facciale, difficoltà a deglutire e voce più debole. Questi segnali sottili possono essere la prima indicazione di problemi di movimento.
Scuotimento o tremore, più comunemente a riposo in uno dei quattro arti. Meno pronunciato rispetto alla malattia di Parkinson, ma può comunque essere presente.
Rigidità o tensione nei muscoli, spesso con o senza fenomeno della ruota dentata durante la gamma di movimento passiva. Può apparire precocemente o svilupparsi più avanti nel decorso della malattia.
Andatura strascicata, movimenti lenti, postura congelata, problemi di equilibrio che portano a frequenti cadute e postura curva: caratteristiche condivise con la malattia di Parkinson.
Scrittura più piccola del normale, ridotta espressione facciale, difficoltà a deglutire e voce più debole. Questi segnali sottili possono essere la prima indicazione di problemi di movimento.
Scuotimento o tremore, più comunemente a riposo in uno dei quattro arti. Meno pronunciato rispetto alla malattia di Parkinson, ma può comunque essere presente.
Interpretare sogni vividi: calciare, tirare pugni, agitarsi, urlare o cadere dal letto. Spesso è il partner che dorme nel letto ad accorgersene per primo. Può apparire anni prima di altri sintomi della LBD.
Dormire 2 o più ore durante il giorno, nonostante un adeguato riposo notturno. Può includere episodi in cui si fissa il vuoto o si appare sonnolenti e letargici mentre si è svegli.
Difficoltà ad addormentarsi o a mantenere il sonno, oppure risvegli troppo precoci. L'alterazione del sonno è comune nella LBD ma spesso non viene diagnosticata. Uno specialista del sonno può essere una parte importante del team di cura.
Un impulso a muovere le gambe mentre si è a riposo per alleviare sensazioni sgradevoli. Camminare o muoversi solitamente fornisce un sollievo temporaneo.
Interpretare sogni vividi: calciare, tirare pugni, agitarsi, urlare o cadere dal letto. Spesso è il partner che dorme nel letto ad accorgersene per primo. Può apparire anni prima di altri sintomi della LBD.
Dormire 2 o più ore durante il giorno, nonostante un adeguato riposo notturno. Può includere episodi in cui si fissa il vuoto o si appare sonnolenti e letargici mentre si è svegli.
Difficoltà ad addormentarsi o a mantenere il sonno, oppure risvegli troppo precoci. L'alterazione del sonno è comune nella LBD ma spesso non viene diagnosticata. Uno specialista del sonno può essere una parte importante del team di cura.
Un impulso a muovere le gambe mentre si è a riposo per alleviare sensazioni sgradevoli. Camminare o muoversi solitamente fornisce un sollievo temporaneo.
Un sentimento persistente di tristezza, incapacità di godersi le attività o problemi con il sonno, l'alimentazione e le normali attività. Comune nella LBD e può essere confuso con una malattia psichiatrica primaria.
Mancanza di interesse per le normali attività quotidiane o gli eventi sociali. Può apparire distaccato o indifferente a cose che in precedenza erano piacevoli.
Paura o preoccupazione intensa; porre ripetutamente le stesse domande; irrequietezza manifestata camminando avanti e indietro, torcendosi le mani o irritabilità. Può diventare arrabbiato o spaventato quando una persona cara è assente.
False convinzioni fortemente radicate, come credere che il coniuge abbia una relazione o che un parente sia stato sostituito da un impostore (sindrome di Capgras). È anche possibile un'estrema sfiducia verso gli altri.
Un sentimento persistente di tristezza, incapacità di godersi le attività o problemi con il sonno, l'alimentazione e le normali attività. Comune nella LBD e può essere confuso con una malattia psichiatrica primaria.
Mancanza di interesse per le normali attività quotidiane o gli eventi sociali. Può apparire distaccato o indifferente a cose che in precedenza erano piacevoli.
Paura o preoccupazione intensa; porre ripetutamente le stesse domande; irrequietezza manifestata camminando avanti e indietro, torcendosi le mani o irritabilità. Può diventare arrabbiato o spaventato quando una persona cara è assente.
False convinzioni fortemente radicate, come credere che il coniuge abbia una relazione o che un parente sia stato sostituito da un impostore (sindrome di Capgras). È anche possibile un'estrema sfiducia verso gli altri.
Cambiamenti nella parte del sistema nervoso che controlla le funzioni corporee automatiche, tra cui frequenza cardiaca, pressione sanguigna, ghiandole e muscoli.
Ipotensione ortostatica (vertigini quando ci si alza in piedi), svenimenti frequenti e cadute dovute a improvvisi cali della pressione sanguigna.
Difficoltà a regolare la temperatura corporea, che porta a episodi di sudorazione o sensazione di caldo o freddo insolito.
Incontinenza o urgenza urinaria dovute a cambiamenti del sistema nervoso autonomo. Nota: le infezioni del tratto urinario (IVU) possono scatenare confusione improvvisa o comportamenti aggressivi e devono essere trattate tempestivamente.
Cambiamenti nella parte del sistema nervoso che controlla le funzioni corporee automatiche, tra cui frequenza cardiaca, pressione sanguigna, ghiandole e muscoli.
Ipotensione ortostatica (vertigini quando ci si alza in piedi), svenimenti frequenti e cadute dovute a improvvisi cali della pressione sanguigna.
Difficoltà a regolare la temperatura corporea, che porta a episodi di sudorazione o sensazione di caldo o freddo insolito.
Incontinenza o urgenza urinaria dovute a cambiamenti del sistema nervoso autonomo. Nota: le infezioni del tratto urinario (IVU) possono scatenare confusione improvvisa o comportamenti aggressivi e devono essere trattate tempestivamente.
Le persone affette da LBD potrebbero non manifestare tutti i sintomi e la gravità varia notevolmente. Qualsiasi cambiamento improvviso o importante nella capacità funzionale o nel comportamento deve essere segnalato immediatamente a un medico: potrebbe indicare un'infezione, una reazione ai farmaci o un'altra causa trattabile.
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— Diagnosi
Molti medici non conoscono bene la LBD, quindi spesso le persone si rivolgono a diversi specialisti prima di ricevere una diagnosi corretta. Attualmente non esiste un singolo esame in grado di diagnosticare la LBD in modo definitivo; la malattia può essere confermata solo attraverso un'autopsia cerebrale dopo il decesso.
Un neurologo è la figura più indicata per diagnosticare la LBD. Anche psichiatri geriatrici, neuropsicologi e geriatri possono avere le competenze necessarie. Il medico di base è spesso il primo punto di contatto, ma potrebbe non avere familiarità con i sintomi della LBD.
Un'attenta valutazione delle malattie pregresse e attuali, dei farmaci assunti e dei sintomi — unita a test sulla mobilità e sulla memoria — fornisce al medico informazioni essenziali per diagnosticare la LBD.
Gli esami di laboratorio aiutano a escludere altre malattie e carenze ormonali o vitaminiche che possono essere associate a cambiamenti cognitivi. I test neuropsicologici valutano la memoria e la funzione cognitiva.
Una DaTSCAN può aiutare a distinguere la LBD dal morbo di Alzheimer rilevando la perdita di neuroni dopaminergici. Anche la PET, la risonanza magnetica (MRI) e gli esami per il sonno REM possono supportare una diagnosi di LBD.
È ora disponibile una biopsia cutanea tramite CND Life Sciences, un esame altamente sensibile e specifico per la LBD e altri disturbi legati all'alfa-sinucleina, come la malattia di Parkinson.
Un test sui biomarcatori nel liquido cerebrospinale che può contribuire a supportare una diagnosi di LBD rilevando la patologia dell'alfa-sinucleina; è uno dei più recenti strumenti diagnostici a disposizione degli specialisti.
— Strumento di screening
Il Dr. James Galvin, neurologo presso il Comprehensive Center for Brain Health dell'Università di Miami, ha sviluppato un test di 3 minuti per aiutare a valutare i segnali della LBD. Il test comprende 10 domande con risposta sì o no. Sei di queste riguardano sintomi non motori, come pensieri irrazionali, allucinazioni o sonnolenza eccessiva, mentre quattro includono aspetti legati ai sintomi motori, come rigidità di braccia e gambe, lentezza nei movimenti e problemi di equilibrio. Questo test dovrebbe essere eseguito da un medico (preferibilmente un neurologo).
— Trattamento
Al momento non esiste una cura per la demenza a corpi di Lewy. Il trattamento si concentra sulla gestione dei singoli sintomi. I medici esperti in LBD solitamente iniziano con la dose più bassa possibile, aumentando gradualmente: partire piano e procedere lentamente.
L'insorgenza improvvisa di confusione o comportamento aggressivo potrebbe non indicare un peggioramento della malattia. Prima di tutto, verifichi eventuali cambiamenti nei farmaci, infezioni urinarie o di altro tipo, disidratazione o fattori ambientali scatenanti, come nuovi oggetti che possono causare allucinazioni.
Farmaci come la rivastigmina (Exelon) aumentano i livelli di neurotrasmettitori importanti per la memoria e il giudizio. Possono migliorare l'attenzione, la cognizione e ridurre le allucinazioni. Gli effetti collaterali includono disturbi gastrointestinali e aumento della salivazione.
La carbidopa-levodopa (Sinemet) può ridurre i sintomi parkinsoniani, come la rigidità e la lentezza dei movimenti, in alcuni pazienti. Tuttavia, può anche aumentare lo stato confusionale, le allucinazioni e i deliri.
Solo la quetiapina (Seroquel) può a volte essere presa in considerazione a dosi molto basse. La maggior parte degli antipsicotici comporta un serio rischio di gravi reazioni nella LBD. Veda l'avvertenza sui farmaci →
Uno specialista del sonno svolge un ruolo importante. Il clonazepam o la melatonina possono essere d'aiuto per il disturbo comportamentale del sonno REM. Trattare i problemi del sonno può migliorare significativamente la funzionalità diurna e la qualità della vita.
I fisioterapisti e i terapisti occupazionali esperti in LBD possono aiutare a mantenere la mobilità, ridurre il rischio di cadute e migliorare la funzionalità quotidiana. La logopedia può essere utile per le difficoltà di deglutizione.
L'istruzione, l'assistenza di sollievo, i gruppi di supporto e il sostegno psicologico per chi presta assistenza sono componenti essenziali nella cura della LBD. La linea di assistenza del LBDRC mette in contatto le famiglie con risorse locali e fornisce una guida compassionevole. Trova supporto →
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— ⚠️ Informazioni critiche
Le persone con LBD sono estremamente sensibili a determinati farmaci. Questa è una delle cose più importanti che ogni caregiver, medico e professionista del pronto soccorso deve sapere.
Gli antipsicotici di prima generazione come l'aloperidolo (Haldol) NON devono essere utilizzati per trattare la demenza a corpi di Lewy. Possono causare grave confusione, grave parkinsonismo, estrema sedazione e, in alcuni casi, la morte. Anche gli antipsicotici di seconda generazione dovrebbero essere prescritti solo raramente, alla dose più bassa possibile e solo quando i benefici superano chiaramente i rischi.
Incluso l'aloperidolo (Haldol). Può causare grave confusione, grave parkinsonismo e sedazione. Può portare alla morte. Non dovrebbe mai essere prescritto ai pazienti con LBD.
Più inclini di altri antipsicotici a causare gravi effetti collaterali nella LBD, tra cui maggiore confusione, peggioramento del parkinsonismo, estrema sonnolenza e bassa pressione sanguigna. In rari casi, può verificarsi la sindrome neurolettica maligna, una condizione potenzialmente fatale.
Possono aiutare i sintomi motori ma possono peggiorare le allucinazioni e i deliri. Richiedono un attento equilibrio e il monitoraggio da parte di uno specialista esperto in LBD. Procedere con dosi basse e gradualmente.
L'antipsicotico più comunemente preso in considerazione nella LBD quando è assolutamente necessario. Deve comunque essere utilizzato alla dose più bassa possibile con un attento monitoraggio. Non è appropriato per tutti i pazienti.
Se è previsto un intervento chirurgico, informi sempre l'anestesista in anticipo riguardo alla diagnosi di LBD. Le persone con LBD che ricevono determinati anestetici possono diventare confuse o deliranti e subire un declino improvviso e significativo delle capacità funzionali che potrebbe essere permanente. Chieda informazioni su alternative spinali o blocchi regionali rispetto all'anestesia generale. Discuta l'attenta gestione degli antidolorifici, che possono causare delirio nei pazienti con LBD.
Verso una cura
Il LBDRC promuove un aumento dei finanziamenti per la ricerca e sostiene progressi scientifici essenziali. In attesa di una cura, la nostra visione rimane quella di una diagnosi precoce e di una migliore qualità della vita.
Gli studi in corso stanno indagando nuovi trattamenti, biomarcatori e strumenti diagnostici per la LBD. La partecipazione contribuisce a far progredire la scienza per i futuri pazienti.
Il LBDRC è un membro fondatore di Lewy Body International, una coalizione di organizzazioni che abbraccia 4 continenti e 9 paesi, impegnata ad accelerare la ricerca e il supporto.
Consulti ricerche sottoposte a revisione paritaria, linee guida cliniche e pubblicazioni educative curate dal nostro Medical Advisory Council.
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— Siamo qui per aiutarLa
Che Lei abbia appena ricevuto una diagnosi, sia un caregiver in cerca di risposte o un professionista sanitario in cerca di indicazioni, la nostra helpline in tempo reale La mette in contatto con specialisti esperti in LBD. Sempre gratuito.
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Fondato da Norma Loeb, LBDRC fornisce supporto, istruzione e comunità gratuiti alle persone e alle famiglie che affrontano la demenza a corpi di Lewy, in tutti gli Stati Uniti e nel mondo.
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