Cari familiari di LBDRC,
In questo periodo di festività, vi scrivo per raccontarvi perché ho fondato il Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) quasi 10 anni fa. Avendo provato in prima persona la difficoltà e la frustrazione di fare da caregiver alla mia meravigliosa mamma, Lillian, che ha convissuto con la demenza a corpi di Lewy (LBD) per molti anni, ho voluto aiutare quante più famiglie possibili che lottano contro questa malattia. Oltre a far crescere una fondamentale CONSAPEVOLEZZA su questa terribile malattia, per me era importante offrire alle famiglie colpite da LBD amore, supporto e un senso di comunità. Nessuna persona che vive con la LBD, né i suoi caregiver, dovrebbe affrontare questa esperienza da sola.
Per molti anni ho gestito la maggior parte delle chiamate in arrivo da sola e ho guidato l'unico gruppo di supporto nell'area metropolitana di New York. Sono orgogliosa di dire che oggi, grazie al contributo fondamentale dei nostri nove volontari con "esperienza vissuta" che lavorano senza sosta per la helpline e per i gruppi di supporto, il LBDRC è in grado di offrire:
· L'unica हेल्पलाइन telefonica in tempo reale per la LBD negli Stati Uniti, attiva 365 giorni all'anno
· Due gruppi di supporto nazionali e internazionali per le persone che vivono con la LBD; cinque gruppi di supporto nazionali per i caregiver di persone con LBD; e un nuovo gruppo di supporto internazionale per i caregiver con partecipanti collegati da luoghi lontani come l'Indonesia e l'Europa
· Una nuova opzione sulla Helpline per mettersi in contatto a livello internazionale tramite WhatsApp per ricevere supporto individuale
· Informazioni sulla LBD sul nostro sito web (lbdny.org) in 11 lingue; oltre a una serie di video, webinar, podcast e molto altro
· Siamo lo sponsor fiscale di Facing the Wind, il pluripremiato documentario che racconta le difficoltà delle famiglie che affrontano la LBD.
· Il LBDRC ha un Consiglio di amministrazione estremamente stimato e impegnato, composto da neurologi, un geriatra, un neuropsicologo, un infermiere geriatrico ed esperti qualificati in ambito legale, di pubbliche relazioni e di politiche sanitarie. Sono tutti esperti di LBD. Abbiamo anche un comitato consultivo formato da professionisti che hanno avuto un familiare con la LBD e da persone che attualmente convivono con la malattia.
Questo è l'unico periodo dell'anno in cui chiedo la vostra gentilezza e generosità per aiutare il Lewy Body Dementia Resource Center a portare avanti la sua attività. Tutti i nostri servizi sono stati e continueranno a essere GRATUITI. Noi di LBDRC – tutti ex caregiver di un familiare che ha avuto la LBD – sappiamo quanto sia importante offrire aiuto con amore e dedizione.
Insieme possiamo aumentare la consapevolezza, educare la comunità medica, promuovere la ricerca scientifica, creare programmi per una migliore qualità della vita e offrire un livello ineguagliabile di amore e supporto a quante più famiglie possibile. Ci aiutate con una donazione?
È possibile effettuare donazioni sul nostro sito web all'indirizzo: https://lewybodyresourcecenter.org/donate/
OPPURE, è possibile inviare assegni a:
Lewy Body Dementia Resource Center
28 Highwood Drive
Northport, NY 11768
Vi informiamo inoltre che siamo attrezzati per ricevere donazioni mensili ricorrenti e saremmo grati di ricevere qualsiasi contributo possiate permettervi. Il LBDRC accetta anche donazioni di azioni e altri titoli finanziari. Per qualsiasi domanda, non esitate a scrivermi un'email a norma@lbdny.org.
In anticipo, GRAZIE per il sostegno al nostro lavoro. Come ci hanno detto in tanti, “LBDRC è un'ancora di salvezza.”
A nome del Lewy Body Dementia Resource Center, auguro a Lei e alla Sua famiglia buone feste serene, momenti speciali e un felice e sano 2026.
Con affetto e serenità,
Norma
Norma Loeb, Founder & Executive Director