Demenza con corpi di Lewy vs Alzheimer:<br> Differenze e somiglianze chiave

Il medico ha diagnosticato a una persona a Lei cara il morbo di Alzheimer. Ma qualcosa non quadra del tutto. Vede persone che non ci sono. Il suo pensiero sembra lucido un momento e confuso quello dopo. Ha sviluppato un tremore di cui non si parlava in nessuna lettura fatta sull'Alzheimer.

Ciò con cui potrebbe avere a che fare in realtà è la demenza con corpi di Lewy, un tipo diverso di demenza che viene spesso confuso con il morbo di Alzheimer. Sebbene entrambe le condizioni influiscano sulla memoria e sul pensiero, presentano caratteristiche distinte che le differenziano.

La demenza con corpi di Lewy e il morbo di Alzheimer condividono sintomi sovrapposti, ed è per questo che i medici che non hanno familiarità con le caratteristiche uniche della LBD spesso scambiano l'una per l'altra. Questo errore di diagnosi è importante perché i trattamenti che aiutano nel morbo di Alzheimer possono essere pericolosi per le persone con demenza con corpi di Lewy.

Questa guida spiega le principali differenze e somiglianze tra la demenza con corpi di Lewy e il morbo di Alzheimer, affinché Lei possa riconoscere la situazione che sta affrontando e assicurarsi che la persona cara riceva le cure adeguate.

La demenza con corpi di Lewy è la stessa cosa del morbo di Alzheimer?

No, la demenza con corpi di Lewy e il morbo di Alzheimer sono due condizioni distinte, sebbene causino entrambe problemi progressivi di pensiero e memoria. Le differenze risiedono in quali sintomi compaiono per primi, quanti altri sintomi si manifestano, come progrediscono e cosa sta accadendo nel cervello a livello cellulare.

Quali sono le differenze principali tra la demenza con corpi di Lewy e il morbo di Alzheimer?

Le differenze più evidenti tra la LBD e l'Alzheimer riguardano quali sintomi compaiono per primi e quanti altri se ne manifestano. Se sta cercando di capire se la persona a Lei cara possa avere la LBD anziché l'Alzheimer, o viceversa, questi sono i segnali più chiari da osservare.

La perdita di memoria si manifesta in modo diverso

L'Alzheimer si presenta tipicamente con problemi di memoria. La persona a Lei cara potrebbe dimenticare i pasti o le conversazioni recenti, fare fatica a ricordare nomi familiari o ripetere la stessa domanda più volte. La perdita di memoria è solitamente la prima cosa che le famiglie notano ed è il motivo per cui cercano aiuto medico.

Anche la demenza con corpi di Lewy influisce sulla memoria, ma raramente è il problema principale, soprattutto all'inizio. La persona a Lei cara potrebbe ricordare perfettamente gli eventi del giorno prima, ma fare fatica a rimanere concentrata su ciò che sta dicendo Lei in questo momento, o potrebbe aver bisogno di tempo per rispondere. Ha difficoltà a organizzare i pensieri, a trovare le parole giuste o a capire la sequenza di passaggi per compiti familiari. Il problema non è tanto immagazzinare ricordi, quanto usare il cervello nel momento presente. I problemi riguardano la funzione esecutiva, ovvero il multitasking e la risoluzione dei problemi.

Le allucinazioni raccontano una storia chiara

Questo è uno dei modi più semplici per cogliere la differenza.

La maggior parte delle persone con demenza con corpi di Lewy sperimenta allucinazioni visive, di solito entro i primi anni. Non si tratta di ombre vaghe o forme poco chiare. Sono immagini dettagliate e vivide. Sua madre potrebbe dirle con calma dei bambini che giocano nell'angolo, di piccoli animali che vede o dell'uomo seduto sulla sedia vuota. Li vede in modo chiaro tanto quanto vede Lei. Queste allucinazioni si verificano ripetutamente, spesso con gli stessi personaggi o temi.

Le allucinazioni possono verificarsi nel morbo di Alzheimer, ma sono rare. Quando si manifestano, di solito avvengono negli stadi avanzati, dopo anni di declino della memoria.

Lo stato di attenzione cambia durante il giorno (fluttuazioni)

Osservi come cambia la capacità cognitiva nel corso della giornata e noterà una differenza importante.

Le persone con demenza con corpi di Lewy possono sembrare perfettamente normali e partecipi a colazione, per poi apparire distanti all'ora di pranzo. Due ore dopo, potrebbero essere tornate a essere se stesse. Queste fluttuazioni avvengono in modo imprevedibile e possono essere drammatiche. Un minuto prima stanno avendo una conversazione coerente sugli eventi attuali, quello dopo fanno fatica a elaborare ciò che Lei sta dicendo.

L'Alzheimer non funziona così. Le persone con l'Alzheimer hanno giorni buoni e giorni cattivi, ma in genere non passano dall'essere lucide alla confusione nello stesso arco di tempo.

I problemi di movimento compaiono precocemente nella LBD

Osservi come cammina e si muove la persona a Lei cara, e potrebbe notare indizi importanti.

La demenza a corpi di Lewy causa spesso problemi di movimento simili a quelli del morbo di Parkinson. Le mani potrebbero tremare a riposo. La camminata diventa più lenta e la persona potrebbe procedere a piccoli passi. Alzarsi da una sedia diventa più difficile. L'equilibrio diventa più instabile. Questi cambiamenti motori possono manifestarsi precocemente, a volte persino prima che i problemi cognitivi diventino evidenti.

Il morbo di Alzheimer non causa questi problemi di movimento se non in una fase molto avanzata della malattia, se mai si presentano. Una persona affetta da Alzheimer mantiene solitamente la propria mobilità abituale nelle fasi iniziali e intermedie, ma potrebbe eventualmente riscontrare problemi di coordinazione dopo molti anni.

I problemi di sonno si presentano in modo diverso

Entrambe le condizioni alterano il sonno, ma in modi distinti.

Il disturbo del comportamento nel sonno REM è una caratteristica distintiva della demenza a corpi di Lewy e si manifesta spesso anni prima di altri sintomi. Durante il normale sonno REM, il corpo diventa temporaneamente immobile per evitare di mettere in atto i sogni. Nelle persone affette da questo disturbo, questa immobilità protettiva non funziona correttamente. La persona a Lei cara mette fisicamente in atto i sogni, rischiando di scalciare, tirare pugni o gridare durante il sonno. Questo può causare lesioni a sé stessa o al proprio partner di letto.

L'Alzheimer causa problemi di sonno differenti. Le persone potrebbero avere difficoltà ad addormentarsi, svegliarsi frequentemente durante la notte o sperimentare confusione tra il giorno e la notte, ritrovandosi sveglie alle 3 del mattino e dormendo durante il giorno. Tuttavia, in genere non mettono in atto i sogni in modo violento.

Cosa succede nel cervello

Entrambe le condizioni comportano la presenza di proteine anormali che danneggiano le cellule cerebrali, ma i responsabili sono diversi.

Nel morbo di Alzheimer, due proteine causano problemi: beta-amiloide e tau. La beta-amiloide forma placche appiccicose tra le cellule cerebrali, mentre la tau crea grovigli al loro interno. Questi depositi uccidono le cellule cerebrali, in particolare nelle aree che gestiscono la memoria e l'apprendimento. Il danno si diffonde gradualmente nel cervello nell'arco di molti anni.

Nella demenza a corpi di Lewy, una proteina chiamata alfa-sinucleina si aggrega all'interno delle cellule cerebrali. Questi agglomerati, chiamati corpi di Lewy, interferiscono con la comunicazione tra le cellule. Compaiono in più regioni del cervello contemporaneamente, influenzando nello stesso momento le aree che controllano il movimento, il pensiero, il sonno e il comportamento.

Alcune persone presentano entrambi i tipi di depositi proteici. Questa sovrapposizione è il motivo per cui la diagnosi può essere complessa e perché alcune persone mostrano caratteristiche di entrambe le condizioni.

Quale progredisce più rapidamente: la demenza a corpi di Lewy o l'Alzheimer?

La tempistica che va dai primi sintomi alla malattia avanzata differisce tra queste condizioni, e comprenderla può aiutarLa a pianificare il futuro.

L'Alzheimer si sviluppa solitamente in modo lento nell'arco di 8-10 anni, sebbene alcune persone subiscano un peggioramento più rapido e altre più lento. La progressione segue di norma un percorso prevedibile. I primi anni portano principalmente problemi di memoria e lieve confusione. Gli anni centrali comportano crescenti difficoltà nelle attività quotidiane, una confusione più marcata e cambiamenti della personalità. Gli anni successivi richiedono assistenza a tempo pieno poiché la persona perde la capacità di comunicare pienamente e di prendersi cura di sé in modo adeguato.

La demenza a corpi di Lewy tende a progredire più rapidamente per alcuni, anche se non per tutti, e molte persone passano dalla diagnosi agli stadi avanzati nel giro di 5-8 anni. Tuttavia, la progressione risulta diversa poiché molteplici sintomi possono peggiorare simultaneamente anziché secondo una sequenza chiara. I problemi cognitivi, le difficoltà motorie e i sintomi comportamentali possono avanzare insieme, facendo apparire il declino più caotico e imprevedibile rispetto alla traiettoria costante dell'Alzheimer.

Questo non significa che la LBD sia sempre peggiore o più rapida per chiunque. Inoltre, ciascuna persona con LBD progredisce in modo differente. Alcune persone mantengono la qualità della vita per molti anni con un trattamento e un supporto adeguati, mentre altre subiscono un declino più precoce. La differenza fondamentale è il modello di declino e non soltanto la velocità.

Perché una diagnosi accurata è così importante

Ottenere la diagnosi corretta non serve solo a dare un nome a ciò che sta accadendo. Influisce direttamente sul trattamento, sulla sicurezza e sull'efficacia.

Sicurezza dei farmaci

Le persone con LBD sono estremamente sensibili ai farmaci. Alcuni farmaci comunemente prescritti per i problemi di comportamento legati all'Alzheimer possono essere estremamente pericolosi per le persone con demenza a corpi di Lewy. I farmaci antipsicotici tradizionali, come l'aloperidolo, non dovrebbero mai essere somministrati e possono causare gravi reazioni nella LBD, tra cui una forte sedazione, un drastico peggioramento dei problemi di movimento e pericolosi cali della pressione sanguigna.

Se la persona a Lei cara ha la LBD ma il suo medico pensa che si tratti di Alzheimer, potrebbe prescriverle farmaci per il comportamento o l'aggressività che potrebbero danneggiarla gravemente. Questo accade frequentemente nei Pronto Soccorso e negli ospedali in cui il personale non ha familiarità con la LBD.

Efficacia del trattamento

I farmaci che migliorano la funzione cerebrale agiscono in modo diverso per ciascuna condizione. Medicinali come la rivastigmina spesso funzionano meglio per la demenza a corpi di Lewy rispetto all'Alzheimer. Le persone con LBD che presentano problemi di movimento potrebbero trarre beneficio dai farmaci per il Parkinson che non verrebbero prescritti per l'Alzheimer, sebbene alcune persone con LBD potrebbero non tollerare bene questi farmaci. Ottenere la diagnosi corretta significa accedere a trattamenti che aiutano realmente anziché ricevere cure pensate per una condizione diversa.

Pianificazione dell'assistenza

Le due condizioni richiedono approcci differenti all'assistenza quotidiana. La fluttuazione dello stato di attenzione nella demenza a corpi di Lewy richiede orari flessibili e aspettative realistiche riguardo ai cambiamenti da un'ora all'altra. Le allucinazioni richiedono strategie specifiche che non si applicherebbero alla maggior parte dei casi di Alzheimer. I problemi di movimento creano rischi di caduta che necessitano di diverse modifiche per la sicurezza.

Sapere con quale condizione ci si sta confrontando aiuta a prepararsi a queste sfide anziché farsi trovare impreparati quando i sintomi non seguono lo schema previsto.

Approcci terapeutici per ciascuna condizione

I trattamenti che aiutano una condizione non sono sempre adatti per l'altra, e alcuni possono persino rivelarsi pericolosi se usati in modo errato.

I farmaci per la memoria e il pensiero come donepezil, rivastigmina e galantamina possono aiutare entrambe le condizioni, ma spesso funzionano meglio per la demenza a corpi di Lewy. Molti medici trovano la rivastigmina particolarmente efficace per la LBD. Questi farmaci non fermano la malattia, ma possono migliorare il funzionamento quotidiano e ridurre alcuni sintomi comportamentali.

Se la persona a Lei cara presenta significativi problemi di movimento dovuti alla LBD, il medico potrebbe prescrivere carbidopa-levodopa, il farmaco principale per il morbo di Parkinson. Questo può ridurre il tremore, la rigidità e la lentezza dei movimenti. Le persone con Alzheimer non hanno bisogno di questo farmaco perché i problemi di movimento non fanno parte della condizione fino agli stadi molto avanzati, se mai si presentano.

Entrambe le condizioni traggono beneficio da approcci non farmacologici come esercizio fisico regolare, attività cognitive, interazione sociale e routine quotidiane costanti. Le specifiche modifiche alla casa e le strategie di assistenza differiscono in base a quali sintomi sono più evidenti, ma il principio generale di mantenere il coinvolgimento e la qualità della vita si applica a entrambe.

È possibile avere sia la demenza a corpi di Lewy che l'Alzheimer?

Sì, alcune persone sviluppano contemporaneamente sia la demenza a corpi di Lewy che il morbo di Alzheimer. Questa condizione è nota come demenza mista ed è più comune di quanto molte persone credano.

La demenza mista si verifica quando una persona presenta sia i corpi di Lewy, caratteristici della LBD, sia le placche e i grovigli caratteristici dell'Alzheimer. Le autopsie cerebrali dimostrano che molte persone a cui era stata diagnosticata una sola condizione presentavano in realtà i segni di entrambe.

Per le famiglie, questo crea una complessità aggiuntiva. La Sua persona cara potrebbe mostrare i problemi di memoria tipici dell'Alzheimer insieme alle allucinazioni e ai problemi di movimento tipici della LBD. Questa combinazione può rendere la diagnosi ancora più complessa e richiede ai medici di considerare entrambe le condizioni quando pianificano il trattamento.

Le sensibilità ai farmaci che si applicano alla demenza con corpi di Lewy valgono anche in presenza di demenza mista. Anche se è presente anche l'Alzheimer, la presenza dei corpi di Lewy significa che alcuni farmaci antipsicotici rimangono pericolosi.

Che cosa hanno in comune la demenza con corpi di Lewy e l'Alzheimer?

Nonostante le loro importanti differenze, la LBD e l'Alzheimer condividono diverse caratteristiche chiave che influenzano il modo in cui le famiglie vivono e gestiscono queste condizioni.

Entrambe sono malattie neurodegenerative progressive, il che significa che peggiorano nel tempo e attualmente non hanno cura. In entrambe le condizioni, proteine anomale danneggiano e uccidono le cellule cerebrali, sebbene le specifiche proteine coinvolte siano diverse. Entrambe finiscono per compromettere la capacità di una persona di pensare chiaramente, ricordare informazioni e gestire le attività quotidiane in modo indipendente.

Le sfide emotive e pratiche che le famiglie affrontano sono simili per entrambe le condizioni. Probabilmente proverà dolore nel vedere una persona che ama cambiare gradualmente. Avrà bisogno di adattare la Sua casa e la Sua routine per mantenerla al sicuro. Dovrà affrontare decisioni difficili riguardo all'assistenza man mano che la malattia progredirà. Avrà bisogno di livelli crescenti di supporto nel tempo.

Entrambe le condizioni rispondono a simili approcci di cura. Mantenere routine quotidiane costanti aiuta a ridurre la confusione. Rimanere coinvolti socialmente e fisicamente attivi supporta il benessere generale. Creare un ambiente sicuro e familiare riduce l'ansia e gli incidenti. Trattare la persona con dignità e pazienza preserva il suo senso di sé.

L'importanza di una diagnosi precoce si applica ugualmente a entrambe le condizioni. Ottenere la giusta diagnosi tempestivamente Le permette di accedere a trattamenti appropriati, evitare farmaci pericolosi, entrare in contatto con servizi di supporto pertinenti e pianificare future esigenze di assistenza mentre la Sua persona cara è ancora in grado di partecipare alle decisioni.

Forse la cosa più importante è che la qualità della vita rimane possibile con entrambe le condizioni. Sebbene queste malattie comportino sfide reali, molte persone con Alzheimer o LBD mantengono relazioni significative, si godono le attività e provano momenti di gioia per anni dopo la diagnosi. La chiave è adattare le aspettative e l'assistenza per sostenere ciò che è ancora possibile anziché concentrarsi esclusivamente su ciò che è andato perduto.

Quando la diagnosi non sembra corretta

Molte famiglie che affrontano la demenza con corpi di Lewy trascorrono mesi o persino anni sentendosi dire che la loro persona cara ha la malattia di Alzheimer. I sintomi non corrispondono esattamente a ciò che leggono sull'Alzheimer, ma si fidano dell'esperienza del medico.

Ecco i segnali che indicano che la diagnosi potrebbe richiedere un secondo parere:

Alla Sua persona cara è stato diagnosticato l'Alzheimer, ma le allucinazioni sono iniziate precocemente e sono frequenti. Le allucinazioni si verificano nell'Alzheimer, ma non sono comuni, specialmente nelle prime fasi.

I problemi cognitivi fluttuano notevolmente durante il giorno. Se Suo padre sembra stare bene a colazione ma riesce a malapena a sostenere una conversazione all'ora di cena, e poi sembra di nuovo meglio la mattina successiva, questo schema corrisponde molto di più alla LBD che all'Alzheimer.

I problemi di movimento sono comparsi nello stesso periodo dei problemi di pensiero (o entro il primo anno). Se Sua madre ha sviluppato un'andatura strascicata e un tremore insieme a problemi di memoria, anziché soli problemi di memoria, si dovrebbe prendere in considerazione la LBD.

I farmaci prescritti per i sintomi comportamentali hanno peggiorato notevolmente la situazione. Se i farmaci antipsicotici hanno causato una forte sedazione o un peggioramento della confusione, questa reazione fa scattare campanelli d'allarme per la LBD.

Si fidi delle Sue osservazioni. Conosce la Sua persona cara meglio di chiunque altro. Se qualcosa Le sembra anomalo riguardo alla diagnosi, richieda una valutazione da parte di un neurologo che abbia una specifica esperienza nella demenza con corpi di Lewy, non solo una competenza generale sulla demenza, in particolare un neurologo esperto in disturbi del movimento.

Trovare risposte per la Sua famiglia

Se si sta chiedendo se alla Sua persona cara sia stata fatta la diagnosi corretta, o se sta cercando di capire quale condizione spieghi meglio ciò che sta osservando, non è solo. Molte famiglie lottano con questa confusione per mesi o anni.

La combinazione dei sintomi conta più di ogni singolo sintomo. L'Alzheimer con allucinazioni precoci e frequenti è insolito. La LBD senza problemi di movimento o fluttuazione dello stato di attenzione è rara. Osservi il quadro generale anziché spuntare i singoli sintomi.

Che la Sua persona cara abbia la malattia di Alzheimer, la demenza con corpi di Lewy o entrambe, entrare in contatto con le giuste risorse e il giusto supporto fa una differenza significativa. Comprendere la condizione specifica La aiuta ad affrontare le giuste sfide, ad accedere a trattamenti appropriati e a prendere decisioni informate sull'assistenza.

Se ha bisogno di aiuto per trovare uno specialista che comprenda entrambe le condizioni, ha domande sui sintomi che sta osservando o vuole semplicemente parlare con qualcuno che comprenda la complessità di queste diagnosi, siamo qui per aiutarla.

La nostra linea di assistenza è disponibile tutti i giorni dell'anno dalle 8:00 alle 20:00 (orario orientale) al numero 516-218-2026 o 833-LBDLINE. Può anche contattarci via email all'indirizzo norma@lbdny.org.