Fondato dalle famiglie,
creato per le famiglie.
Il Lewy Body Dementia Resource Center è stato creato da persone che l’hanno vissuto in prima persona: ex caregiver che hanno sperimentato la mancanza di aiuto disponibile e hanno deciso di cambiare le cose. Siamo un'organizzazione no-profit 501(c)(3) che fornisce informazioni, supporto e una comunità gratuita a chiunque si trovi ad affrontare la LBD.
La persona a Lei cara ha ricevuto una diagnosi di demenza a corpi di Lewy e Lei è preoccupato per ciò che accadrà in futuro
Ha bisogno di aiuto per trovare i medici, i terapisti e le attività giuste. Desidera sentirsi sicuro sapendo che la persona a Lei cara sarà accudita con amore, sostegno e cura.
Ma in questo momento, ha la testa che le gira. Fa fatica ad affrontare i cambiamenti che vede influire sulle funzioni motorie, sulle capacità di pensiero e sull'umore del proprio caro.
Si sente sopraffatto dai nuovi compiti di assistenza quotidiana come lavarsi, vestirsi e gestire i farmaci.
La preghiamo di sapere che non è solo.
Creato da chi ha vissuto in prima persona una diagnosi di demenza a corpi di Lewy, il Lewy Body Dementia Resource Center fornisce
Una raccolta completa di informazioni sulla demenza a corpi di Lewy, inclusi sintomi, trattamenti e farmaci.
Elenchi di neurologi, terapisti e altri professionisti specializzati nella demenza a corpi di Lewy.
Attività terapeutiche e ricreative pensate per offrire la migliore qualità di vita possibile.
Una linea diretta disponibile sette giorni su sette, per rispondere a qualsiasi Sua domanda o dubbio.
Una comunità di persone che offre affetto, sostegno e competenze per aiutare Lei e i Suoi cari ad affrontare il cammino che La attende.
In quanto organizzazione no-profit di riferimento per la LBD, concepita, gestita e diretta da persone che hanno vissuto direttamente l'esperienza della demenza a corpi di Lewy (LBD), diffondiamo una consapevolezza fondamentale sulla LBD tra i professionisti sanitari e il pubblico generale, e offriamo supporto affettuoso e servizi alle persone con LBD e ai loro familiari che se ne prendono cura. Promuoviamo progressi scientifici e ricerche essenziali.
Favorire una diagnosi precoce e migliorare la qualità della vita delle persone con LBD e dei loro caregiver attraverso un sito web completo, un call center e un'assistenza dedicata. Promuoviamo l'aumento dei finanziamenti e della ricerca sulla demenza a corpi di Lewy e sosteniamo progressi scientifici fondamentali.
Attraverso iniziative di sensibilizzazione e conferenze, la nostra missione è educare il mondo sanitario e il pubblico in generale sui sintomi e sulla prognosi della LBD. Crediamo che una maggiore consapevolezza su questa condizione, ancora poco conosciuta, contribuirà a migliorare la qualità della vita di chi convive con la LBD, dei loro caregiver e dei loro cari.
Ogni servizio che offriamo è completamente gratuito.
L'unica linea diretta di questo tipo per la LBD, gestita da specialisti esperti e non da sistemi automatizzati. Disponibile 12 ore al giorno, 7 giorni su 7 al numero 516-218-2026 o 833-LBD-LINE.
📋Guide approfondite su sintomi, diagnosi, farmaci e assistenza. Strumenti scaricabili come tracker dei sintomi, tessere di allerta medica e schede di comunicazione, il tutto curato da esperti di LBD.
🔍Elenchi curati di neurologi, terapisti, assistenti domiciliari e altri professionisti specializzati in LBD, consultabili per stato e regione negli Stati Uniti e a livello internazionale.
👥Gruppi di sostegno, il programma sociale Brian's Buddies, webinar, podcast e una rete di famiglie che capiscono davvero la situazione. Perché affrontare la LBD è più semplice quando non deve farlo da sola.
🎬Video, documentari, interviste e la serie "Views From Within", che raccoglie storie reali di persone che vivono con la LBD. Include "Facing the Wind", presentato in anteprima al Lincoln Center.
Risorse sulla LBD disponibili in 11 lingue, tra cui spagnolo, francese, ebraico, cinese, russo, ucraino, coreano, turco, arabo e olandese, con altre lingue aggiunte regolarmente.
L'unica linea diretta di questo tipo per la LBD, gestita da specialisti esperti e non da sistemi automatizzati. Disponibile 12 ore al giorno, 7 giorni su 7 al numero 516-218-2026 o 833-LBD-LINE.
📋Guide approfondite su sintomi, diagnosi, farmaci e assistenza. Strumenti scaricabili come tracker dei sintomi, tessere di allerta medica e schede di comunicazione, il tutto curato da esperti di LBD.
🔍Elenchi curati di neurologi, terapisti, assistenti domiciliari e altri professionisti specializzati in LBD, consultabili per stato e regione negli Stati Uniti e a livello internazionale.
Gruppi di sostegno, il programma sociale Brian's Buddies, webinar, podcast e una rete di famiglie che capiscono davvero la situazione. Perché affrontare la LBD è più semplice quando non deve farlo da sola.
🎬Video, documentari, interviste e la serie "Views From Within", che raccoglie storie reali di persone che vivono con la LBD. Include "Facing the Wind", presentato in anteprima al Lincoln Center.
Risorse sulla LBD disponibili in 11 lingue, tra cui spagnolo, francese, ebraico, cinese, russo, ucraino, coreano, turco, arabo e olandese, con altre lingue aggiunte regolarmente.
Il Lewy Body Dementia Resource Center è un'organizzazione guidata esclusivamente da ex caregiver di persone con demenza a corpi di Lewy. I membri del nostro consiglio direttivo sono esperti nel campo della LBD, professionisti che hanno vissuto la malattia in famiglia e persone che convivono esse stesse con la LBD.
Fondatrice e Direttrice esecutiva
La conoscenza e l'esperienza di Norma con la demenza a corpi di Lewy sono iniziate con l'assistenza personale a sua madre, Lillian, che ha convissuto con la LBD per molti anni. Lil è l'ispirazione dietro la fondazione del LBDRC. Dal 2008, Norma facilita gli unici gruppi di sostegno per caregiver di persone con LBD nell'area metropolitana di New York. Guida inoltre un gruppo nazionale per persone che vivono con la LBD, che ha ricevuto molti apprezzamenti. Norma ha seguito una formazione come doula di fine vita presso l'International End-of-Life Doula Association (INELDA). Ha fatto parte del consiglio di amministrazione della Lewy Body Dementia Association per tre anni, prima di lanciare il LBD Resource Center nel 2016 per offrire un supporto e risorse molto necessari, in modo più personale e diretto.
Norma ha lavorato come assistente esecutiva del CFO presso The New York Times Company per oltre 20 anni. Durante quel periodo, è stata presidente del comitato lavoro/vita privata del gruppo femminile di The New York Times e ha avviato e gestito il loro gruppo di sostegno per l'assistenza agli anziani. La sua esperienza di lavoro con i massimi dirigenti del Times, così come la sua esperienza manageriale come direttrice esecutiva e co-fondatrice di What BETTER Looks Like, un'organizzazione no-profit che collabora con le comunità per aiutare le persone a immaginare, articolare e creare visioni per un mondo migliore, l'hanno preparata a guidare il LBD Resource Center, che le sta molto a cuore.
🧠
Neurologo, Montefiore Medical Center & Albert Einstein College of Medicine
Specialista in demenze presso il Center for the Aging Brain del Montefiore. Specializzazione accreditata UCNS in neurologia geriatrica. Vincitore del premio Leo M. Davidoff Teaching Award.
🎵
Membro del consiglio di amministrazione e autrice
Autrice di "I Didn't See It Coming" – un libro di memorie sull'assistenza e la LBD. Esperta in strategie di comunicazione nel campo della musica classica da 50 anni. Suo marito Nicky Zann è venuto a mancare a causa della LBD nel 2020.
🏥
Capo della divisione di geriatria, Beth Israel; professoressa associata, Icahn School of Medicine at Mount Sinai
Esperta in geriatria e Castle Connolly Top Doctor. Specializzazione in geriatria presso il NYU Hospital-Bellevue. Attiva nella geriatria clinica e accademica da decenni.
🔬
Professore di neurologia; direttore, Comprehensive Center for Brain Health, University of Miami
Esperto di LBD riconosciuto a livello internazionale. Oltre 200 articoli scientifici pubblicati. Conduce studi clinici sulle malattie neurodegenerative finanziati dai NIH, dall'Alzheimer's Association e altri.
🧬
Neurologo e specialista in disturbi del movimento, Hartford Healthcare
Specialista in malattia di Parkinson, LBD e parkinsonismi atipici. Specializzazione in disturbi del movimento presso il Mount Sinai Beth Israel. Parla correntemente russo.
⚖️
Membro del consiglio di amministrazione; avvocato specializzato in diritto bancario
14 anni come vice procuratore distrettuale sotto il procuratore di Manhattan Robert Morgenthau. Si è presa cura di sua madre affetta da LBD.
🧪
Medico curante, Kings County Hospital; professoressa associata clinica, SUNY Downstate
Oltre 25 anni in neuropsichiatria. Laureata Phi Beta Kappa al Barnard. PhD presso Albert Einstein. Pubblicazioni in riviste scientifiche sottoposte a revisione paritaria.
🏥
Direttrice del programma, Mount Sinai Downtown Neurology; professoressa assistente, Icahn School of Medicine
Specialista in disturbi del movimento. Vincitrice del Parker J. Palmer Courage to Teach Award dell'ACGME e del premio AAN Program Director Recognition Award del 2017.
🏛️
Fondatrice del podcast Health Dame
Esperta di politica sanitaria e affari pubblici con oltre 40 anni di esperienza a Washington, DC, Robin Strongin ha molto da dire sull'assistenza sanitaria e lo fa sulla sua piattaforma, lanciata di recente, HEALTH DAME.
👩⚕️
Infermiera geriatrica, NYU Langone Medical Center
Oltre 15 anni di esperienza come infermiera con una competenza specifica sulla LBD, sviluppata presso il Pearl Barlow Center della NYU sotto la guida del Dott. James Galvin.
✍️
Autore e interprete; CEO, redBrick Agency
Autore di "Dangerous When Wet", libro che parla in parte del percorso di sua madre con la LBD. Due volte vincitore dello StorySLAM al The Moth.
🚔
Vicepresidente aggiunto in pensione, Federal Reserve Bank of Cleveland
Carriera trentennale nel Federal Reserve System. Ha ricevuto una diagnosi di LBD nel 2016. Una voce per chi vive con questa malattia.
📚
Insegnante in pensione, Dipartimento dell'Istruzione di New York (NYC Department of Education)
Oltre 30 anni di insegnamento dell'inglese presso la prima scuola superiore alternativa di New York. A suo padre è stata diagnosticata la LBD.
💜
Fondatore, Purple Angel Dementia Campaign; autore
Ha ricevuto una diagnosi di LBD nel 2010. Ha fondato la campagna Purple Angel, che oggi è un movimento globale con oltre 1.200 ambasciatori in più di 60 paesi.
💙
Assistente sociale, Townhouse Center for Rehabilitation & Nursing
Master in Servizio Sociale presso la Adelphi. Responsabile dell'unità per le demenze. Suo padre era affetto da LBD.
🌿
Psicoanalista e terapeuta dei traumi in pensione
38 anni di attività privata a Manhattan. Si è presa cura di suo marito Paul, scomparso a causa della LBD nel maggio 2022.
📱
Social Media Manager, LBDRC
Caregiver di suo padre dal 1999 al 2009. Oltre 15 anni di esperienza nell'amministrazione presso la Central Administration of Canada.
🧠
Direttore associato, Center for the Aging Brain; Direttore, Memory Disorders Center, Montefiore
Direttore di Fellowship per la neurologia geriatrica presso Montefiore. Ricerca focalizzata sul declino cognitivo nelle popolazioni meno servite.
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Presidente, RKO Pictures; Presidente, RKO Stage
Mentore di Norma Loeb, l'ha incoraggiata a fondare il LBDRC. Ex pilota di caccia della Marina, laureato alla Harvard Business School. Sua moglie Dina Merrill è mancata a causa della LBD nel 2017.
📖
Contributing Editor, Vanity Fair; Biografa pluripremiata
Giornalista vincitrice del Front Page Award. Autrice delle biografie di Montgomery Clift, Marlon Brando e Jane Fonda. Suo marito Tom Palumbo era affetto da LBD. È mancata a causa del Covid-19 il 2 aprile 2020.
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Contabile di produzione cinematografica in pensione; Consulente finanziario
Attivista sociale, leader dell'industria cinematografica. Presidente del Community Board Three, Manhattan. Caregiver di suo marito Charles, affetto da LBD. È mancata il 4 ottobre 2021.
Nuovi articoli, consigli per i caregiver, webinar ed eventi della comunità dal Lewy Body Dementia Resource Center.
Fondato da Norma Loeb, LBDRC fornisce supporto, istruzione e comunità gratuiti alle persone e alle famiglie che affrontano la demenza a corpi di Lewy, in tutti gli Stati Uniti e nel mondo.
📞Le informazioni contenute in questo sito web e nella nostra Helpline sono fornite come risorsa per i caregiver che si occupano di LBD, ma non intendono promuovere alcun prodotto, farmaco o procedura medica e non sostituiscono il parere di un medico professionista.
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