Clicchi qui per la versione in spagnolo di questa pagina / Versión en español de esta página
Lewy Body Dementia: Information for Patients, Families, and Professionals – Questa pubblicazione, a cura del National Institutes of Health, è un opuscolo eccellente e dettagliato che può essere ordinato tramite il National Institute on Aging al numero 800-438-4380 (pubblicazione n. 13-7907) oppure può essere scaricata qui: https://order.nia.nih.gov/
I Didn’t See it Coming: Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia di Mary Lou Falcone – Mary Lou Falcone accompagna i lettori in un viaggio catartico di assistenza, pieno di speranza, risate e lacrime. Il suo compagno di una vita, il celebre artista Nicky Zann, riceve una diagnosi di una malattia poco conosciuta: la demenza a corpi di Lewy, che alla fine lo porterà alla morte. In qualità di unica caregiver del suo amato marito durante questo difficile periodo, Mary Lou scopre risorse preziose per affrontare la LBD, che condivide con i suoi lettori.
I Didn’t See it Coming: Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia
A Caregiver’s Guide to Lewy Body Dementia di Helen Buell Whitworth “MS BSN” e James Whitworth https://www.amazon.com/Caregivers-Guide-Lewy-Body-Dementia – Questa guida offre informazioni molto dettagliate, specifiche e utili.
Travelers to Unimaginable Lands: Stories of Dementia, the Caregiver, and the Human Brain di Dasha Kiper – Ispirato dall'esperienza di Dasha Kiper come caregiver e consulente e arricchito da una vasta ricerca cognitiva e neurologica, Travelers to Unimaginable Lands sfata il mito del caregiver perfetto. Kiper spiega perché i caregiver perdono la pazienza di fronte a questi comportamenti, rispecchiando l'irrazionalità dei loro pazienti, anche se sanno che è la malattia a causarla. Demistificando gli ostacoli neurologici all'assistenza, Kiper chiarisce la terribile pressione che le demenze esercitano sulle nostre relazioni più strette, offrendo ai caregiver la prospettiva di cui hanno bisogno per essere più gentili con se stessi. https://www.amazon.com/Travelers-Unimaginable-Lands-Dementia-Workings/dp/0399590536
Responsive Dementia Care: Fewer Behaviors Fewer Drugs – Finalista: 2018 Wishing Shelf Book Awards e 2019 IAN Book of the Year – di Helen Buell Whitworth “MS BSN” e James Whitworth – Conoscenza del perché le vecchie risposte non funzionano più. Atteggiamenti che sostengono invece di alimentare. Azioni che promuovono la collaborazione invece della resistenza. Fewer behaviors: Diminuire i comportamenti dovuti a emozioni negative. Aumentare le sensazioni positive e, di conseguenza, la qualità della vita. Aspettative realistiche riguardo a una malattia progressiva. Fewer drugs: I farmaci per la gestione del comportamento spesso funzionano poco con la demenza. Il metodo RDC riduce il bisogno di questi farmaci, consentendo dosaggi inferiori.
Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Lewy Body Dementia – Vincitore del Gold Award: 2015 E-lit Awards – Earliest symptoms: Possono iniziare nel Parkinson e progredire verso la LBD. Raramente appaiono come deficit cognitivi. Allucinazioni, deliri e comportamenti correlati. Sensibilità ai farmaci per la gestione del comportamento. Drug alternatives and companion therapies: Nuove abilità comunicative. Gestione del proprio comportamento. Opzioni di terapia alternativa.
Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementia: A Manual for Staff – di Helen Buell Whitworth “MS BSN” e James Whitworth – pubblicato a novembre 2019. Una versione aggiornata di Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementi
The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People Who Have Alzheimer Disease, Related Dementias, and Memory Loss di Nancy L. Mace, Peter V. Rabins – Questo libro è un punto di riferimento da molto tempo grazie alle sue informazioni importanti e approfondite sull'assistenza.
I am KEVIN! not Lewy di Kevin Quaid – Kevin stesso è affetto da LBD e ha scritto questo libro per far sapere agli altri che c'è vita dopo la diagnosi (soprattutto se, come nel caso di Kevin, si riceve la diagnosi in giovane età e si ha ancora molta vita davanti). Questo libro è pensato per dare speranza alle persone, non solo a chi vive con la demenza a corpi di Lewy, ma anche a chiunque abbia ricevuto una diagnosi di un qualsiasi tipo di demenza. Disponibile su Amazon.
Waiting For Tom di Sally A. Devereux – Un memoriale personale su amore, famiglia, avventure e matrimonio. Affronta inoltre le sfide dell'assistenza, del morbo di Parkinson e della demenza a corpi di Lewy. https://pagemasterpublishing.ca/shop/waiting-for-tom/
Love and Forgetting: A Husband and Wife’s Journey Through Dementia di Julie Macfie Sobol e Ken Sobol – Questa è la storia di due persone coraggiose che erano partner nella scrittura oltre che nella vita; era quindi naturale che, quando Ken è stato avvolto dalla spaventosa e fatale nebbia della demenza a corpi di Lewy, decidessero di scrivere insieme della loro esperienza con la malattia. È, nel profondo, una storia d'amore. https://secondstorypress.ca/adult/love-and-forgetting
In Lewy’s Body di Vera Kewes Salter – Il marito di Vera è recentemente mancato a causa della LBD nel 2024. La poetessa Jennifer Franklin scrive della raccolta: “Salter affronta le complessità che derivano dal diventare caregiver di un coniuge e dal guardare impotenti mentre il proprio compagno di vita perde lentamente la propria autonomia... Questa pregevole raccolta d'esordio sarà un conforto e una compagna per chiunque stia vivendo una perdita che cambia la vita.” Può essere ordinato tramite Finishing Line Press a questo link e anche su Amazon: https://www.finishinglinepress.com/product/in-lewys-body-by-vera-kewes-salter/
Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia di Jan Stiers – Attraverso le prove e le tribolazioni della malattia, Jan arriva ad accogliere la consapevolezza che prendersi cura del suo papà l'ha portata ad amarlo, apprezzarlo e rispettarlo ancora di più. Condivide consigli utili e realistici per l'assistenza rivolti ad altri che stanno affrontando lo stesso calvario. Il libro accende una luce sulla speranza che, man mano che storie come quella di Jan vengono raccontate, la comunità della demenza a corpi di Lewy faccia un passo avanti verso la comprensione e la vittoria su questa malattia spesso fraintesa. Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia: Stiers, Jan: 9798577428242: Amazon.com: Books
Lost To Lewy di Rick Albertson – Questo libro segue mese dopo mese, a volte giorno dopo giorno, la lotta di nove anni della moglie contro la demenza a corpi di Lewy, attraverso il calvario che le ha tolto la vita all'età di 67 anni. Il libro registra la crescente lista di sintomi di Nancy, i risultati degli esami, gli aneddoti e le sue osservazioni quotidiane, documentando l'impatto progressivo della malattia su di lei, sulla sua famiglia e sui caregiver. Il libro è anche una storia d'amore, seppur triste. È il racconto dei momenti difficili in cui anche lui, in qualità di caregiver principale, ha lottato: un marito senza alcuna esperienza di assistenza e con poca comprensione di ciò che sarebbe accaduto.
Lost To Lewy
Treasures in the Darkness: Extending the Early Stage of Lewy Body Dementia di Pat Snyder – L'ex caregiver Pat Snyder offre l'unico libro scritto che affronta il tema del miglioramento e del prolungamento dello stadio iniziale della LBD. Se Lei è un caregiver in una fase iniziale, questa storia potrebbe esserle utile. Contiene suggerimenti su come fare la differenza. https://www.amazon.com/Treasures-Darkness-Extending-Alzheimers-Parkinsons/dp/1466428228
Living with Lewy Body Dementia di Judy Towne Jennings, PT, MA – La fisioterapista geriatrica ed ex caregiver LBD, Judy Towne Jennings, fornisce un approfondimento personale su come gestire al meglio tutti gli aspetti della demenza a corpi di Lewy.
When Family Calls: Finding Hope in the Chaos of Long Distance Caregiving di Caroline H. Sheppard – https://www.carolinehsheppard.com/ L'assistenza a distanza può essere impegnativa, eppure una delle esperienze più gratificanti della Sua vita. “Ricco di intuizioni, sentimento e tantissime informazioni pratiche.”
How to Have Fun with your Aging Parents di Christina Britton Conroy
Un manuale pratico passo dopo passo per adulti che amano e si prendono cura di persone anziane. Idee meravigliose e utili. –
Same Destination . . . Different Journey: Lewy Body Dementia: Our Journey di Emma Haslegrave – facilmente acquistabile tramite Amazon.com – Dagli autori: questo libro include tutte le informazioni chiave di cui avrà bisogno se Lei o un Suo caro siete colpiti da demenza a corpi di Lewy. Informazioni che, purtroppo, spesso abbiamo appreso troppo tardi.
Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Other Lewy Body Disorders – Si tratta dei sintomi non motori, come le allucinazioni, che avvertono di una possibile LBD in futuro e di come affrontarli riducendo l'uso dei farmaci. Questo libro è disponibile sul nostro sito web e su Amazon.
Lewy, Mom, and Me: A Caregiver’s Story di Peggy Bushy – Quando a sua madre è stata diagnosticata la demenza a corpi di Lewy, Peggy ha riscontrato una evidente mancanza di conoscenza e supporto da parte della comunità medica. Sperando di fornire questo supporto ad altri, è stata ispirata a scrivere Lewy, Mom, and Me.
Parkinson’s: A Love Story with Dementia for Dessert di Ava S. Butler – Al marito di Ava, Richard, è stato diagnosticato il morbo di Parkinson e successivamente la demenza a corpi di Lewy. Per i sette anni successivi, Ava ha dichiarato guerra a questi due “cattivi”, scrivendo le sue riflessioni e tenendo un diario delle sue esperienze mentre provava tutto ciò che riusciva a trovare per aiutare Richard.
The Unexpected Journey: A Memoir di Hennie Friedman – Per quasi trent'anni, Moish e Hennie hanno vissuto una vita perfetta, finché nel 2008, all'età di 57 anni, a lui è stata diagnosticata la LBD. Tutto è cambiato per Moish, per Hennie e per tutta la loro famiglia.
Sunsets and Silver Linings: Caring for Parents with Parkinson’s and Lewy Body Dementia di Brooklyn Anne White – Un libro dettagliato e utile in cui l'autrice ci accompagna nel suo percorso personale di assistenza al padre. Il suo obiettivo è aiutare altri che devono percorrere questa strada, offrendo consigli e incoraggiamento ai colleghi caregiver.
You Are Not Alone: Dealing with Lewy Body Dementia di Kathy Teyler Jarrett – In parte memoriale e in parte guida pratica, You Are Not Alone descrive in dettaglio tutto ciò che un caregiver di una persona con demenza a corpi di Lewy deve sapere: dai sintomi alla diagnosi, fino all'assistenza per il proprio caro e per se stessi, dall'inizio alla fine del percorso di assistenza.