Il Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) è stato creato con lo scopo di promuovere una consapevolezza essenziale sulla demenza a corpi di Lewy (LBD) e di offrire un aiuto necessario con urgenza alle numerose famiglie che non hanno ricevuto i servizi di cui avevano bisogno, principalmente perché le persone non conoscono questa malattia.
Oltre a fornire informazioni pertinenti sulla LBD, il sito web del LBDRC – e la nostra Helpline – offrono informazioni su servizi che includono, a titolo esemplificativo: raccomandazioni su neurologi specializzati in LBD, centri diurni per adulti con supporto dedicato, fisioterapisti e terapisti occupazionali esperti di LBD, assistenti domiciliari qualificati che conoscono e sono sensibili alle numerose esigenze di una persona affetta da LBD, programmi di assistenza domiciliare, agenzie di cure palliative e molte altre risorse. Comunichiamo quali farmaci sono sconsigliati dagli esperti di LBD a causa dei loro potenziali effetti potenzialmente letali.
Il nostro obiettivo è che la demenza a corpi di Lewy diventi un nome noto quanto il morbo di Alzheimer o il morbo di Parkinson, e che venga compresa l'importanza di questa distinzione. Una parte importante della nostra missione si concentrerà su attività di sensibilizzazione e incontri per educare la comunità sanitaria e il pubblico su questa malattia poco conosciuta.
È fondamentale far conoscere e comprendere la LBD agli operatori sanitari negli ospedali e nelle case di cura, in modo che non si verifichino più diagnosi errate nella maggior parte dei casi. Ciò potrebbe richiedere diversi incontri all'interno di ogni struttura, a seconda del livello di assistenza fornito da ogni professionista e dal relativo reparto. Ad esempio, è vitale che il personale del pronto soccorso acquisisca familiarità con la malattia. Questa conoscenza impedirà che ai pazienti vengano somministrati farmaci – in particolare alcuni antipsicotici – che possono danneggiarli gravemente.
Un obiettivo primario è aiutare i caregiver in ogni modo possibile. L'assistenza stessa presenta centinaia di aspetti. Prendersi cura di qualcuno affetto da LBD ne comporta ancora di più. Il nostro scopo è alleviare i pesi maggiori legati alla ricerca dei medici giusti, di assistenti infermieristici esperti e di agenzie di cure palliative, così come risolvere problemi minori, come sapere quale negozio locale di forniture chirurgiche possa essere d'aiuto o dove si trovi l'organizzazione per veterani più vicina.
Fondamentale per l'essenza di questo centro di risorse è il senso di comunità. Il nostro obiettivo è fornire un luogo a cui rivolgersi per ottenere aiuto e informazioni non offerti altrove per le famiglie che convivono con la LBD, con il supporto premuroso e affettuoso di chi ha vissuto, e ha imparato, i modi migliori per aiutare chi soffre di questa malattia invalidante.