Sensibilizzare e sostenere con amore
La LBD crea un onere di assistenza straordinario — influenzando contemporaneamente la cognizione, il movimento, il comportamento e il sonno. LBDRC esiste per stare accanto a ogni persona e famiglia che affronta questa malattia, con orientamento gratuito, gruppi di supporto e risorse locali.
Parli con qualcuno che ci è già passato. La nostra linea di assistenza è composta da ex caregiver che comprendono la LBD per esperienza diretta.
Cosa rende l'assistenza per la LBD particolarmente impegnativa
La LBD colpisce ogni aspetto di una persona. La combinazione di sintomi cognitivi, motori e comportamentali crea una serie di sfide estremamente impegnative, e il carico per il caregiver è straordinariamente alto. Come ha sottolineato un caregiver: “Niente di tutto questo è facile. Niente di tutto questo ha senso.”
Le intuizioni riportate di seguito provengono direttamente da caregiver e clinici che conoscono a fondo la LBD. Non renderanno le cose semplici, ma possono essere d'aiuto.
Le persone con LBD percepiscono la Sua energia e sono estremamente sensibili alle emozioni. Se Lei è frustrato, lo percepiranno. Pazienza, calma e routine sono le strategie che funzionano meglio.
Parli con affetto e lentamente. Attenda circa 20 secondi per una risposta. Risponda a domande ripetute come se fosse la prima volta che le sente.
Limiti le attività e le visite. Le persone con LBD sono spesso sopraffatte da troppi stimoli, rumore o troppe persone. Mantenga i gruppi ristretti e le conversazioni mirate.
Cerchi di fare del Suo meglio per creare momenti speciali per entrambi. Sebbene questa malattia sia difficile, i momenti di connessione che condividete non sarebbero stati possibili altrimenti.
“Sebbene l'assistenza sia uno dei lavori più difficili e impegnativi che svolgeremo mai — e richieda grande pazienza e forza di carattere — è anche un ruolo per persone coraggiose e ottimiste. Rimanga forte, celebri ogni piccola vittoria, rida quando può e pianga quando deve.”
— Tom & Karen Brenner, autori di You Say Goodbye and We Say Hello
💡 Bisogni emotivi delle persone con LBD
— Comunicazione
Una comunicazione efficace riduce il disagio sia per la persona con LBD che per il proprio caregiver. Queste tecniche basate su evidenze scientifiche della Mayo Clinic possono fare una reale differenza nella vita quotidiana.
Affini la Sua comunicazione. Quando qualcuno fa la stessa domanda ripetutamente, risponda con la stessa pazienza e premura come se la stesse ascoltando per la primissima volta. Convalidi, non corregga.
Inquadri le cose in modo positivo. Invece di "non puoi uscire", provi con "Prepariamoci per la nostra passeggiata alle tre". Colleghi le attività a routine familiari che la persona apprezza.
Dovrebbe parlare solo una persona alla volta. Attenda una risposta — fino a 20 secondi — prima di parlare di nuovo. Conversazioni affollate sono opprimenti per le persone con LBD.
Se qualcuno crede a qualcosa che non è vero — ad esempio che il coniuge abbia una relazione — non discuta i fatti. Riconosca il sentimento: "Mi dispiace che tu ti senta così. Ti voglio bene."
Eviti di sembrare troppo autoritario/a. Offra scelte limitate e semplici per preservare il Suo senso di autonomia. "Desidera del tè o dell'acqua?" invece di decidere al suo posto.
Metta musica rilassante se le piace. Riduca al minimo il rumore di fondo durante le conversazioni. Un ambiente tranquillo riduce notevolmente l'ansia e l'agitazione nelle persone con LBD.
— Gruppi di supporto
Offriamo gruppi di supporto nell'area metropolitana di New York dal 2008. Oggi offriamo gruppi nazionali e internazionali sia per le persone che convivono con la LBD che per i caregiver in ogni fase — tutto tramite Zoom, tutto gratuito.
Per le persone che convivono con la LBD
Per i caregiver di LBD a New York/New Jersey/Connecticut
Per i caregiver di LBD — incentrato sui sentimenti e sui bisogni del momento presente
Per le persone sotto i 65 anni, con diagnosi recente o che manifestano sintomi senza una diagnosi
Per i caregiver di LBD — orari serali per venire incontro ai caregiver che lavorano
Per i caregiver di persone con LBD in fase avanzata
Per i caregiver di persone con LBD in tutto il mondo — lanciato nel 2025
Per chi ha perso una persona cara a causa della LBD
Ci invii un'email e La aiuteremo a trovare la soluzione migliore. Tutti i gruppi sono gratuiti e aperti a tutti.
✉️ Email a norma@lbdrc.org— Risorse locali
LBDRC ha compilato elenchi completi, suddivisi per stato, di assistenti domiciliari, centri diurni per adulti, hospice, gruppi di supporto, consulenti per la terza età e molto altro.
L'elenco di risorse più completo: copre NYC, Long Island e oltre
Risorse per caregiver e famiglie in tutta la Florida
Risorse per caregiver e famiglie in tutta la California
Per informazioni su altri stati, chiami la nostra Helpline al numero 516-218-2026 o ci invii un'email a norma@lbdrc.org e saremo lieti di aiutarLa con le risorse nel Suo Stato.
— Schede informative per i caregiver
Queste risorse dell'Alzheimer’s Disease Education & Referral Center presso il NIH coprono le sfide più comuni che i caregiver affrontano con la LBD.
— Siamo qui per aiutarLa
Che Lei abbia appena ricevuto una diagnosi, sia un caregiver in cerca di risposte o un professionista sanitario in cerca di indicazioni, la nostra helpline in tempo reale La mette in contatto con specialisti esperti in LBD. Sempre gratuito.
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