A Demência com Corpos de Lewy e o Sistema Nervoso Autônomo

Sentada com outros cuidadores em nosso grupo de apoio para cuidadores de LBD, fico sempre impressionada com o quanto um aspecto da LBD pode ser estressante para nós, cuidadores. Essa é a inconsistência, as flutuações e a grande variedade dos muitos sintomas da LBD. Existe um sentimento entre nós de que acordamos a cada manhã sem nunca saber o que podemos encontrar. Essa característica distinta da LBD aumenta o estresse do cuidador.

Assim como na doença de Parkinson, a demência com corpos de Lewy afeta todo o sistema nervoso autônomo (SNA). E, ainda assim, as pessoas costumam focar apenas na palavra “demência” e são pegas de surpresa por todos os outros sintomas possíveis que podem ser causados por uma interrupção do SNA. É útil para os cuidadores aprenderem o que isso realmente significa; uma explicação que muitas vezes falta durante uma consulta neurológica.

Uma rápida visão geral do que o SNA controla esclarece como os sintomas da LBD podem ser generalizados e por que não existem duas pessoas com essa doença iguais. O SNA controla todas as coisas que nossos corpos fazem de forma basicamente inconsciente. Isso inclui respiração, frequência cardíaca, pressão arterial, digestão, temperatura corporal, micção e defecação, monitoramento de açúcar no sangue, níveis de oxigênio, salivação e glândulas sudoríparas, para citar apenas alguns. É muito mais complexo do que esta lista pode transmitir, mas até mesmo saber disso pode ajudar os cuidadores a regular seus próprios níveis de estresse. Caso contrário, já vi cuidadores, e experimentei eu mesma, sentindo-me sobrecarregada ou em pânico com o surgimento repentino de um sintoma aparentemente novo.

Saber que os sintomas vão e vêm é importante. Saber que o início repentino de um “novo” sintoma (como constipação, ou pressão arterial baixa, ou períodos de sentir muito calor ou frio) é um efeito de um SNA desregulado pode dar ao cuidador tempo e espaço para respirar fundo, recuar e não entrar em pânico. Isso, por sua vez, pode levar a explicações calmas ao conversar com a pessoa com Lewy. Quando, depois de uma curta caminhada pelo quarteirão, meu marido pergunta ansiosamente: “por que estou COM TANTO calor?”. Antes de entender o SNA, eu poderia ter ficado assustada ou preocupada que ele estivesse com febre. Agora, embora eu ainda verifique se há febre, digo calmamente: “é o Lewy, querido. Nada com que se preocupar. Você se sentirá melhor em breve.” E ele se sente.

O Lewy Body Dementia Resource Center oferece uma variedade de informações sobre sintomas, diagnósticos, tratamento e gerenciamento da demência com corpos de Lewy. Nosso objetivo é ajudar a aliviar parte do fardo que os cuidadores carregam, oferecendo recursos que auxiliam no enfrentamento dessa doença. Nossa linha de apoio está disponível 12 horas por dia, 7 dias por semana, então ligue para nós para obter apoio e mais informações sobre a demência com corpos de Lewy: 516-218-2026