在参加我们每月的 LBD 护理人员支持小组时，与其他护理人员坐在一起，我总是感触良多，LBD 对我们护理人员来说压力巨大。这就是 LBD 诸多症状的不一致性、波动性和多样性。我们每个人心知肚明，每天醒来都不知道会遇到什么。LBD 的这一独特特征加剧了护理人员的压力。
正如帕金森病一样，路易体痴呆症会影响整个自主神经系统 (ANS)。然而，人们往往只关注“痴呆”这个词，却对自主神经系统功能紊乱引起的其他所有可能症状感到措手不及。对于护理人员来说，了解这实际上意味着什么很有帮助；而在神经科咨询期间，这种解释往往被遗漏了。
简要概述 ANS 的控制范围，有助于了解 LBD 症状的普遍性，以及为什么患有这种疾病的两个人情况各不相同。ANS 控制着我们身体大部分无意识的行为。这包括呼吸、心率、血压、消化、体温、排尿和排便、监测血糖、氧气水平、唾液分泌和汗腺，仅举几例。它比这个清单所能传达的要复杂得多，但即使了解这一点，也能帮助护理人员调节自己的压力水平。否则，我见过一些护理人员（自己也有过切身体会），在突然出现看似新的症状时会感到不知所措或恐慌。
了解症状会反复出现很重要。知道“新”症状（例如便秘、低血压或突然感到极度冷热）的突然发作是 ANS 功能紊乱的一种表现，可以让护理人员有时间和空间深呼吸，退后一步，不惊慌失措。这能让她在与路易体痴呆患者交谈时做出冷静的解释。当绕着街区短距离散步后，我丈夫焦虑地问：“为什么我这么热？”在我了解 ANS 之前，我可能会感到害怕或担心他发烧了。现在，虽然我还是会检查他是否发烧，但我会冷静地说：“这是路易体在作祟，亲爱的。不用担心。你很快就会好起来的。”他确实会好转。
Lewy Body Dementia Resource Center 提供有关路易体痴呆症的症状、诊断、治疗和管理的多种信息。我们的目标是减轻护理人员身上的一些负担，提供有助于应对这种疾病的资源。我们的帮助热线每周 7 天、每天 12 小时为您服务，因此如果您需要支持和更多关于路易体痴呆症的信息，请致电我们：516-218-2026
