Lewy-Körper-Demenz und das autonome Nervensystem

Wenn ich bei unserer monatlichen LBD-Selbsthilfegruppe für pflegende Angehörige mit anderen Begleitenden zusammensesse, fällt mir immer wieder auf, wie belastend ein Aspekt von LBD für uns Pflegende sein kann. Das sind die Unbeständigkeit, die Schwankungen und die große Vielfalt der vielen LBD-Symptome. Unter uns herrscht das Gefühl, dass wir jeden Morgen aufwachen und nie wissen, was uns erwarten könnte. Dieses markante Merkmal von LBD verstärkt die Belastung für die pflegenden Angehörigen.

Wie bei der Parkinson-Krankheit betrifft die Lewy-Körper-Demenz das gesamte autonome Nervensystem (ANS). Und doch konzentrieren sich die Menschen oft nur auf das Wort „Demenz“ und werden von all den anderen möglichen Symptomen völlig überrascht, die durch eine Funktionsstörung des ANS ausgelöst werden können. Es ist für Betreuende hilfreich zu erfahren, was das eigentlich bedeutet – eine Erklärung, die bei einer neurologischen Beratung viel zu oft fehlt.

Ein kurzer Überblick darüber, was das ANS steuert, macht deutlich, wie allgegenwärtig die LBD-Symptome sein können und warum bei dieser Erkrankung kein Mensch wie der andere ist. Das ANS steuert all die Vorgänge in unserem Körper, die größtenteils unbewusst ablaufen. Dazu gehören die Atmung, die Herzfrequenz, der Blutdruck, die Verdauung, die Körpertemperatur, das Wasserlassen und der Stuhlgang, die Überwachung des Blutzuckers und des Sauerstoffgehalts, der Speichelfluss und die Schweißdrüsen, um nur einige zu nennen. Es ist viel komplexer, als diese Liste es vermitteln kann, aber allein dieses Wissen kann Betreuenden helfen, ihr eigenes Stresslevel zu regulieren. Andernfalls habe ich erlebt – und es selbst erfahren –, dass man sich von dem plötzlichen Auftreten eines scheinbar neuen Symptoms überwältigt oder panisch fühlt.

Es ist wichtig zu wissen, dass Symptome kommen und gehen. Zu wissen, dass das plötzliche Auftreten eines „neuen“ Symptoms (wie Verstopfung, niedriger Blutdruck oder Phasen, in denen man sich sehr heiß oder kalt fühlt) eine Auswirkung eines gestörten ANS ist, kann der betreuenden Person die Zeit und den Raum geben, tief durchzuatmen, einen Schritt zurückzutreten und nicht in Panik zu geraten. Dies kann dann dazu führen, dass sie beruhigende Erklärungen findet, wenn sie mit der an Lewy erkrankten Person spricht. Wenn mein Mann nach einem kurzen Spaziergang um den Block besorgt fragt: „Warum ist mir SO heiß?“, hätte ich mich, bevor ich das ANS verstand, vielleicht ängstlich gefühlt oder Sorge gehabt, dass er Fieber bekommt. Jetzt prüfe ich zwar immer noch, ob er Fieber hat, sage aber ganz ruhig: „Das ist Lewy, Schatz. Kein Grund zur Sorge. Dir geht es gleich wieder besser.“ Und das tut es auch.

Das Lewy Body Dementia Resource Center bietet eine Vielzahl von Informationen zu Symptomen, Diagnose, Behandlung und dem Umgang mit der Lewy-Körper-Demenz. Unser Ziel ist es, einen Teil der Last zu lindern, die Betreuende tragen, und Ressourcen anzubieten, die bei der Bewältigung dieser Krankheit helfen. Unsere Helpline ist 12 Stunden am Tag und 7 Tage die Woche erreichbar. Rufen Sie uns gerne an für Unterstützung und weitere Informationen zur Lewy-Körper-Demenz: 516-218-2026